L'être humain est une espèce qui porte naturellement ses bébés. À travers l'histoire et les cultures, le portage des enfants a été une pratique courante. Cela inclut également les enfants ayant des besoins spécifiques, tels que ceux atteints de trisomie 21 (syndrome de Down). Un bébé atteint de ce syndrome a les mêmes besoins fondamentaux en matière d'amour, de sécurité et de contact physique que n'importe quel autre enfant. Le portage, que ce soit dans un porte-bébé ou une écharpe, est un moyen efficace de répondre à ces besoins fondamentaux.
Pourquoi le Portage est-il Important pour les Enfants Atteints de Trisomie 21 ?
Il est essentiel de comprendre qu'un bébé atteint de trisomie 21 a des besoins différents de ceux d'un enfant sans particularités. La trisomie 21 est un trouble génétique causé par la présence d'un troisième exemplaire du 21e chromosome au lieu de deux. Ce matériel génétique supplémentaire influence le développement de l'enfant et entraîne les caractéristiques associées à la trisomie 21.
Le portage offre une proximité physique étroite, ce qui a un impact positif sur le lien entre les parents et l'enfant. Ce lien est essentiel pour le développement émotionnel et cognitif de l'enfant. Voici plusieurs avantages spécifiques du portage pour les enfants atteints de trisomie 21 :
- Amélioration du tonus et de la force musculaire : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent un tonus musculaire plus faible. Le portage dans un porte-bébé peut aider à préparer le terrain pour l'apprentissage de la position debout et de la marche. Le mouvement et la posture dans le porte-bébé activent et renforcent les muscles du bébé, améliorant ainsi la tension corporelle.
- Promotion de la proprioception et du contrôle de la posture : En étant porté, le bébé prend mieux conscience de son corps et de sa posture.
- Stimulation du développement sensoriel : Les légères impulsions de mouvement et la proximité du corps du parent offrent une multitude de stimulations sensorielles.
- Maintien des articulations dans une position centrale : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent des articulations hypermobiles, notamment au niveau des hanches. Le portage offre un soutien externe important.
- Renforcement du lien parent-enfant : Le portage permet aux parents de répondre plus rapidement aux besoins de leur bébé, offrant ainsi un sentiment de sécurité et de confiance et favorise la co-régulation.
- Réduction du stress : La proximité et la sécurité du portage peuvent apaiser l'enfant atteint de trisomie 21 et réduire son stress.
- Promotion de la communication et de l’interaction : Pendant le portage, les parents peuvent facilement communiquer avec leur enfant, le regarder dans les yeux et répondre à ses signaux.
- Renforcement de la sécurité et de la confiance en soi : La proximité et le lien émotionnel générés par le portage permettent à l’enfant porteur de trisomie 21 de se sentir en sécurité, renforçant ainsi sa confiance en soi.
- Un refuge à l’extérieur : Comme les bébés atteints de trisomie 21 doivent souvent consulter différents médecins, le portage leur permet de se sentir en sécurité dans le porte-bébé, même lorsque des choses inconnues se produisent autour d'eux et qu'ils doivent rester dans des endroits inconnus pendant de longues périodes.
- Participation active à la vie sociale : Grâce au portage, les parents sont plus mobiles et peuvent participer activement à la vie sociale, même avec un bébé ayant besoin d’une plus grande proximité. Un bébé atteint de trisomie 21 veut aussi se sentir à sa place.
Choisir le Bon Porte-Bébé : Facteurs à Considérer
Le portage favorise le développement des bébés atteints de trisomie 21, mais nécessite une attention particulière car ils ont souvent un faible tonus musculaire et des articulations hypermobiles. Il est important de choisir un porte-bébé qui soit à la fois confortable pour le parent et l’enfant, tout en étant ergonomique. Mais consultez toujours votre médecin. Assurez-vous que le porte-bébé permet une position saine (colonne vertébrale bien soutenue et jambes en position « M »). Le porte-bébé doit également pouvoir s'adapter à la croissance de votre bébé et à ses besoins, c'est-à-dire grandir avec lui pour continuer à le soutenir à chaque étape de son développement.
Voici quelques types de porte-bébés à considérer :
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- Porte-bébés ergonomiques : Ils sont rapides à utiliser et assurent un lien étroit avec votre enfant. Veillez à ce que le porte-bébé soit ergonomique, c'est-à-dire qu'il permette à votre enfant d'adopter une position saine, conforme à son stade de développement, et que les jambes soient en position M.
- Écharpes tissées (par exemple les écharpes croisées enveloppantes) : Lorsqu'elles sont correctement nouées, les écharpes de portage tissées peuvent offrir un bon soutien, en particulier pour un enfant atteint de trisomie 21, et permettent un contact étroit avec le corps et une adaptabilité aux besoins de l'enfant. Ils permettent une posture droite et saine et favorisent le développement des hanches. Cependant, ils nécessitent une méthode d'attache adaptée à l'enfant et une certaine pratique de l'attache et du nouage. Une consultation en portage peut s'avérer très utile à cet égard !
- Hip seat : Si votre enfant est en âge d'être actif (à partir de 6 mois) et qu'il veut constamment être dans vos bras puis redescendre l'instant d'après, un siège de hanche est idéal pour répondre aux besoins changeants de votre bébé en quelques secondes. D'un simple clic, le porte-bébé se met en place et maintient votre enfant près de votre corps, sans solliciter votre hanche, votre dos ou votre bras. Et le plus beau, c'est que votre bébé peut entraîner ses muscles, tout en bénéficiant d'un soutien stable par le bas et d'un appui lorsqu'il s'accroupit contre votre corps. Veillez à ce que le Hip Seat s'adapte correctement à votre enfant et évitez de trop écarter les jambes et d'affaisser le haut du corps. L'enfant doit également maîtriser parfaitement sa tête, c'est-à-dire qu'il doit la tenir de manière autonome. Il est préférable de vérifier auprès d'une conseillère en portage si votre enfant est prêt pour le porte-bébé à hanches ou s'il a encore besoin d'être formé à un autre type de porte-bébé.
- Écharpe de portage sans nœud : Une écharpe de portage munie de deux anneaux en aluminium facilite grandement le portage sur les hanches.
Conseils pour un Portage Sécurisé et Efficace
Que vous ayez un enfant atteint de trisomie 21 ou non, cela ne fait pas vraiment de différence en ce qui concerne l’utilisation de base d’un porte-bébé. L’essentiel est qu’il soit ergonomique et que vous et votre bébé vous sentiez à l’aise avec. Habituez lentement et progressivement votre bébé au porte-bébé. Soyez attentif aux réactions de votre petit et augmentez peu à peu la durée du portage. Si votre bébé semble stressé ou agité, faites une pause. Il est préférable d’intégrer le portage dans votre quotidien, en utilisant le porte-bébé pour les tâches ménagères ou pour un moment de câlins supplémentaires.
Voici quelques conseils supplémentaires pour porter un bébé atteint de trisomie 21 en toute sécurité :
- Voies respiratoires dégagées : Assurez-vous que votre bébé soit bien soutenu et que son torse ne s’affaisse pas, notamment lorsqu’il s’endort.
- Évitez de trop écarter les jambes : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent un tonus musculaire plus faible et des articulations hypermobiles. Le porte-bébé doit donc s’adapter aux proportions des parents sans trop écarter les jambes du bébé.
- Bon soutien de la tête : Assurez-vous toujours que la tête de votre bébé soit correctement soutenue. Pour les porte-bébés, ajustez le soutien de tête rembourré en conséquence.
- Pieds nus : Si possible (dans un environnement chaud), portez votre bébé pieds nus et touchez-les régulièrement. Cela offre une stimulation supplémentaire pour activer les muscles.
- Différentes positions de portage : Selon l'âge et le développement de votre bébé, variez les positions (sur le ventre, sur la hanche ou sur le dos) et proposez également le portage face au monde lorsque bébé est prêt (à partir de 6 mois au plus tôt). Dans cette position, votre bébé peut s'exercer à contrôler sa tête et utiliser activement ses mains et ses pieds lorsqu’il interagit avec vous. Attention, cela demande beaucoup d’efforts pour eux, donc 10 minutes ou moins suffisent !
L'Importance d'une Approche Holistique du Développement
Il est essentiel de se rappeler que le portage n'est qu'un élément d'une approche globale du développement de l'enfant atteint de trisomie 21. D'autres aspects importants incluent :
- La kinésithérapie : En raison de l'hypotonie, le bébé met plus de temps à réagir et à se mouvoir. Il s’agit de réduire l’hypotonie musculaire, d’aider le bébé à prendre conscience de son corps, à soutenir la manipulation, à développer les réflexes posturaux. L’hypotonie musculaire et la lenteur dans l’acquisition font que l’enfant met plus de temps à voir, entendre, sentir et se mouvoir. C’est la raison pour laquelle la prise en charge kinésithérapique doit être précoce (vers 6 mois) et adaptée. Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc. Cette rééducation peut se faire en groupe ou en individuel, selon les besoins et le développement de l’enfant, avec une participation active des parents et en lien étroit avec les autres personnes intervenant dans la prise en charge. La rééducation doit être adaptée à l’enfant et doit toujours représenter une source d’amélioration. Si l’enfant cesse de progresser lors des séances de rééducation, il faut savoir remettre en cause les exercices proposés ou les faire évoluer.
- L'ergothérapie : L’ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne. Pour parvenir à ces objectifs, l’ergothérapeute propose des solutions d’adaptation et de compensation par des aides techniques et des aménagements de l’environnement adaptés aux besoins, aux préoccupations et aux capacités de la personne. L’ergothérapie a aussi pour but de développer les capacités d’apprentissage de l’enfant et de lutter contre une attitude d’attente et de passivité. Cette prise en charge se fait en étroite collaboration avec les parents et le personnel éducatif pour que l’enfant puisse progresser dans un environnement qui le stimule suffisamment, mais dans une juste mesure.
- L'orthophonie : L’orthophonie favorise l’émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c’est-à-dire autre que parlée ou écrite. Avant de rééduquer le langage, l’orthophoniste s’assure qu’il n’existe pas d’obstacles psychologiques à la mise en place du langage : difficultés à respirer, troubles de la déglutition, mobilité du voile du palais, de la langue, des joues ou des lèvres. Il n’existe pas une manière de parler propre à la trisomie 21, mais des constantes sont notées, comme la simplification et la réduction des mots ou la simplification de la syntaxe. L’hypotonie faciale généralement importante peut masquer une réelle volonté de communiquer. Les interactions verbales (gazouillis, sons), sont souvent décalées dans le temps. Dans les premiers mois du bébé, le travail est assez global : c’est avant tout un travail de stimulation poly-sensorielle et musculaire (vue, audition et toucher). Lorsque l’enfant grandit, l’orthophoniste peut être de bon conseil dans l’apprentissage de la mastication et de la déglutition. Certaines personnes ont beaucoup de mal à utiliser la parole ou l’écriture comme moyen de communication. L’orthophoniste veille à trouver le mode de communication le mieux adapté pour rentrer en relation avec son prochain. L’orthophoniste participe ainsi à l’épanouissement le plus complet possible de la personne et prévient d’une partie des troubles du comportement.
- La psychomotricité : Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d’améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d’expression. Les séances se font en individuel dans le cadre du CAMSP (Centre d’action médico-social précoce ; consulter le site Internet Service-Public.fr), du SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soin à domicile ; consulter le site Internet Service-Public.fr), ou en secteur libéral. Développer sa motricité de façon harmonieuse : l’enfant acquiert sa motricité plus tardivement et de façon moins harmonieuse. Faire répéter à l’enfant des petits gestes précis pendant les séances peut aider à pallier ce problème. De plus, il a souvent des difficultés à se situer ou à situer les parties de son corps dans l’espace (haut/bas, avant/arrière…). Améliorer ses facultés sensorielles lorsque l’enfant est atteint de certains troubles sensoriels (auditifs, visuels et tactiles). L’enfant peut aussi avoir des troubles de l’attention, de la mémorisation, de l’écoute et de la découverte tactile du monde qui l’entoure. La psychomotricité stimule les différents sens permettant ainsi à l’enfant d’utiliser son corps le plus harmonieusement possible. L’objectif est de l’aider à utiliser son corps au mieux. Améliorer les capacités d’expression de l’enfant et lui apporter un sentiment de sécurité en société. Le comportement social des enfants est souvent perturbé. Ils sont fréquemment passifs et fatigables (temps de latence long entre la demande et la réponse à une stimulation). Ils ont une attention fluctuante et parfois des troubles du comportement (opposition, repli sur soi…), ce qui ne les aide pas à se développer au mieux.
- Stimulation précoce : La stimulation précoce est essentielle pour favoriser le développement physique, cognitif et social de l'enfant.
- Suivi médical régulier : Un suivi médical régulier est nécessaire pour surveiller la santé de la personne et dépister d'éventuels problèmes de santé.
- Soutien social : Le soutien de la famille, des amis et des associations est important pour les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles.
La Trisomie 21 : Comprendre les Besoins Spécifiques
La trisomie 21 est une anomalie génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Les personnes atteintes ont 3 chromosomes 21 au lieu de 2. La trisomie 21 est la plus grande cause de déficit mental d’origine génétique dans le monde. La trisomie 21 survient lors de la formation des spermatozoïdes ou des ovules. Dans la plupart des cas, la maladie est due à une erreur de division cellulaire appelée non-disjonction, qui aboutit à la présence d'un chromosome 21 supplémentaire dans toutes les cellules ou dans une partie des cellules de l'individu. La trisomie 21 n’est généralement pas héréditaire. Elle concerne environ 1 grossesse sur 400.
Selon la nature de l’anomalie chromosomique, il existe plusieurs formes de trisomie 21 :
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- La trisomie libre et homogène : La personne porte trois chromosomes 21 entiers au lieu de deux. Elle est le résultat d’une erreur de distribution des chromosomes, qui se produit lors de la première division cellulaire. Elle affecte toutes les cellules du corps humain.
- La trisomie mosaïque : La personne concernée est porteuse de deux catégories de cellules : les unes, normales avec 46 chromosomes, les autres avec 47 chromosomes, dont trois chromosomes 21.
- La trisomie par translocation : La personne concernée possède deux chromosomes 21 libres. Le troisième n’est pas libre, mais lié à un autre chromosome.
- La trisomie partielle : Seule une seule partie du chromosome 21 est en surnombre.
Les Symptômes de la Trisomie 21
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont souvent un retard physique et mental.
Plusieurs éléments physiques caractérisent les personnes atteintes de trisomie 21 : les yeux sont inclinés vers le haut au niveau des bords, et la peau de la paupière supérieure recouvre le coin interne de l’œil : on parle de pli épicanthique ; la langue est parfois grosse. Cela est dû au tonus musculaire faible au niveau du visage. Les personnes sont donc souvent obligées de garder la bouche ouverte ; les oreilles sont petites, rondes et basses ; les mains sont petites et larges, et ne présentent qu’une ligne palmaire ; les doigts sont courts ; les personnes peuvent également avoir un hallux varus (premier et second orteils écartés).
Les nourrissons atteints de trisomie 21 ont les caractéristiques suivantes : ils sont plus calmes et passifs ; ils pleurent moins que les autres enfants ; ils peuvent présenter des malformations cardiaques et gastro-intestinales ; leurs muscles peuvent sembler mous ; ils ont généralement une petite tête, un visage large et plat et un nez court ; ils peuvent avoir un pli nucal (excès de peau au niveau de la nuque).
Côté intellectuel, les personnes atteintes de trisomie 21 se caractérisent par : un quotient intellectuel variable, avec une valeur moyenne d’environ 50 (contre une moyenne de 100 pour les autres enfants) ; un retard de développement variable de la motricité et du langage ; un trouble déficit de l’attention fréquent pendant l’enfance. Celui-ci peut être accompagné ou non d’une hyperactivité ; un risque de comportement autistique élevé, notamment chez les enfants trisomiques présentant un déficit intellectuel sévère ; risque élevé de dépression.
Diagnostic de la Trisomie 21
Le diagnostic de la trisomie 21 peut se faire en prénatal (avant la naissance) ou en postnatal (après la naissance). Avant la naissance, la trisomie 21 peut être détectée après les résultats d’une échographie fœtale ou en présence d’un taux anormal de certaines protéines et hormones dans le sang de la mère, dans les 15 à 16 premières semaines de grossesse. Un dépistage prénatal non invasif (DPNI) permettant de détecter l’ADN fœtal dans le sang de la mère peut être réalisé, afin de diagnostiquer un risque accru de trisomie 21.
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À la naissance, l’apparence physique d’un bébé atteint de trisomie 21 facilite le diagnostic. Ce dernier est confirmé par des analyses de sang. Une fois le diagnostic posé, d’autres examens sont réalisés afin de dépister les anomalies associées à la trisomie 21.
Prise en charge
La trisomie 21 ou syndrome de Down est incurable. Toutefois, certains troubles et symptômes y attachés peuvent être traités. Il s’agit par exemple : des malformations cardiaques et gastro-intestinales qui peuvent chirurgicalement être corrigées ; des maladies comme l’hypothyroïdie, la maladie cœliaque, le diabète et la leucémie qui peuvent être traitées ; les problèmes auditifs et visuels qui peuvent être corrigés.
La prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21 est pluridisciplinaire et implique différents spécialistes, tels que des pédiatres, des neuropédiatres, des orthophonistes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes et des éducateurs spécialisés. Cela implique donc : une consultation génétique pour toute la famille ; un programme éducatif adapté aux capacités intellectuelles de l’enfant atteint.
Pronostic
Contrairement aux autres troubles provoqués par un chromosome surnuméraire (trisomie 18, trisomie 13), le pronostic de la trisomie 21 est meilleur. Bien que le vieillissement des personnes atteintes de trisomie 21 semble accéléré, la plupart atteignent largement l’âge adulte. L'espérance de vie moyenne est de 60 ans, mais d’autres atteignent jusqu’à 80, voire 90 ans.
L'Importance de l'Éducation et de l'Intégration Scolaire
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
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