La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique caractérisée par la présence d'un chromosome supplémentaire, le chromosome 21. Cette particularité génétique peut entraîner une variété de caractéristiques physiques et cognitives, notamment une hypotonie musculaire généralisée et une déficience intellectuelle de degré variable. L'acquisition du langage est souvent retardée chez les enfants atteints de trisomie 21, ce qui nécessite une prise en charge orthophonique spécifique et précoce.
Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge de la trisomie 21
Conformément à sa nomenclature des actes, l’orthophoniste est habilité(e) à intervenir dans la prise en charge de la communication et du langage, dans le cadre de maladies génétiques. Dès les premiers mois de l'enfant, un accompagnement orthophonique peut être préconisé par le pédiatre, sous forme d'accompagnement parental. L'orthophoniste joue un rôle essentiel dans le développement de la communication et du langage chez les enfants porteurs de trisomie 21. Son intervention vise à stimuler l'apparition de la communication, tant non verbale que verbale, et à accompagner les parents face aux particularités de leur enfant.
Aujourd’hui, le rôle des orthophonistes dans la prise en charge précoce est bien connu des médecins, particulièrement des pédiatres. La prise en charge orthophonique des enfants dans le cadre d’un syndrome de Down se fait sur le long cours, avec une coopération nécessaire parent/soignant pour reprendre la stimulation vue en séance à la maison. Accompagnés par l’orthophoniste, les parents vont devenir les partenaires de la prise en charge de leurs enfants, sans pour autant se muer en thérapeutes.
Prise en charge précoce : stimuler les compétences en amont
Dès son plus jeune âge, un enfant porteur de trisomie 21 peut bénéficier d’une prise en charge en orthophonie, pour stimuler en amont ces capacités. Le rôle de l’orthophoniste auprès d’un enfant âgé de quelques mois ne va évidemment pas être focalisé sur le langage à proprement parler. Compte tenu de l’hypotonie présente chez les personnes porteuses de trisomie 21, l’orthophoniste va s’assurer que l’allaitement, la prise du biberon puis les repas se passent bien. Par des jeux de souffle, des massages, des grimaces, l’orthophoniste va induire un travail spécifique des muscles du visage et de la bouche.
Bien avant de savoir parler, un bébé développe des habiletés qui constituent un certain type de communication non verbale. Parfois, il n’est pas facile pour les parents d’y prêter attention et de les encourager. Très tôt, il est possible de mettre en place un panel de signes tirés de la LSF (Langue des Signes Française) ou des pictogrammes. C’est une façon de multiplier les canaux de compréhension et d’expression et d’augmenter la qualité de la communication.
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Développement du langage : vocabulaire, articulation et syntaxe
Lorsqu’il apparaît, le langage va faire l’objet de séances axées sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l’articulation, l’enrichissement de la syntaxe, la compréhension de consignes, l’accès au langage écrit.
La prise en charge orthophonique vise à accompagner les différents stades d'acquisition du langage : communication, langage oral et langage écrit. L'orthophoniste travaille sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l'articulation, l'enrichissement de la syntaxe et la compréhension des consignes.
L'importance de la communication non verbale et des signes
Chez tous les enfants, porteurs de handicap ou non, la communication gestuelle est systématiquement utilisée avant la parole. Les signes doivent donc être proposés dès le plus jeune âge. Comme pour tout apprentissage, plus l’enfant sera baigné tôt dans un quotidien signé, plus vite il le comprendra et le reproduira. Les signes permettent donc à l’enfant d’exprimer ses émotions primaires très vite, avant de savoir parler. Les résultats sont directs :réduction des colères et des frustrations liées à l’incompréhension, apport d’une grande confiance pour le bébé qui signe, confiance en lui mais aussi dans les adultes qui l’entourent, renforcement du lien d’attachement entre le bébé et la figure parentale.
La communication non verbale joue un rôle crucial dans le développement de l'enfant porteur de trisomie 21. L'utilisation de signes tirés de la Langue des Signes Française (LSF) ou de pictogrammes peut faciliter la communication et l'expression, en multipliant les canaux de compréhension.
La langue des signes n’est pas uniquement réservée aux personnes sourdes. C’est un préjugé qui a toutefois tendance à s’atténuer avec le temps. Mais il est évident que les signes peuvent bénéficier à tout le monde : aux personnes qui ne jouissent pas de langage articulé, mais qui en ont la compréhension, à celles qui ont des problèmes d’articulation, ne se faisant pas ou peu comprendre, à celles qui n’ont pas de langage articulé et qui ont une compréhension difficile de ce même langage, et récemment, aux bébés dans leur apprentissage de la parole. Les bébés ne parlent pas la LSF mais utilisent des signes isolés issus de la LSF En effet, chaque parent met en place des stratégies, se transforme en devin, tâtonne face à son bébé qui n’est pas encore en capacité d’exprimer ses besoins. Si on ajoute à ça un handicap, le désarroi des parents est d’autant plus grand. Les signes interviennent alors comme un atout véritable pour toute la famille.
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Il est important d’ajouter que les bébés porteurs de trisomie 21 ont une appétence certaine pour les tâches visuelles et kinesthésiques. Ajouter des stimuli visuels aux stimuli tactiles et auditifs va aider le bébé dans son acquisition du langage. Les signes rendent une tâche complexe et angoissante pour le bébé trisomique en un exercice ludique et agréable. Le bébé va entrer avec bonheur dans l’interaction, puis le langage articulé !
Signer avec son bébé va le faire parler plus tard : une idée reçue ! Retarder l’apparition du langage est en effet une crainte commune. Cette idée est accentuée lorsque l’on parle d’un bébé porteur de trisomie 21. Mais les signes vont être un support incroyable, pour les parents comme pour le bébé. Cela va lui permettre de s’approprier plus facilement les mots essentiels dans un premier temps. Le signe ne va pas remplacer le mot, mais l’accompagner, et le rendre concret pour le bébé. Maman, Papa, encore, boire, gâteau, je t’aime… La compréhension mutuelle est rendue possible grâce à ces mots signés, par le parent, puis par l’enfant. Dès que l’enfant se mettra à parler, les signes vont se superposer aux mots, pour pallier les difficultés d’articulation. Puis il abandonnera progressivement les signes, pour utiliser les mots seuls. On lit de nombreux rapports d’études qui démontrent même qu’utiliser une communication gestuelle favorise le développement de la parole.
Conseils aux parents : favoriser la communication au quotidien
Voici quelques conseils pratiques pour les parents d'enfants porteurs de trisomie 21, afin de favoriser le développement de la communication au quotidien :
- Apprendre quelques signes pour augmenter le message oral lorsqu’on s’adresse au bébé.
- Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles !
- Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations.
- Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ».
- Présentez-lui rapidement un miroir pour qu’il fasse connaissance avec son visage. On fait des grimaces, on souffle dessus, on s’imite mutuellement, on se regarde.
- Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux.
- Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui !
Langage de l’enfant et de l’adolescent : période du développement langagier au-delà de l’âge de 5-6 ans
La communication est bien antérieure au langage. Dès les premiers mois de la vie vont apparaître les premiers échanges entre le bébé et son entourage. La notion de réciprocité voit le jour. C’est d’abord par le regard que le nourrisson interagit avec sa mère. Plus tard, viendront se greffer le sourire social, les mimiques, les réactions motivées aux bruits familiers, etc. Pour sa part et pour le même âge chronologique, l’enfant sera un enfant calme, trop calme, peu réactif, au risque de fausser la relation affective avec l’entourage. Là encore, tout est question de temps. Le contact visuel ne sera effectif que vers la huitième semaine (un mois plus tard que prévu). L’enfant va commencer à initier les premières manifestations de communication avec ses parents vers l’âge de 5-6 mois et c’est après le septième ou huitième mois que l’on assistera aux véritables épisodes de contact visuel prolongé. Tout cela est essentiel à la reconnaissance et à la structuration du monde environnant. Ce sera l’origine de bien des retards cognitifs, notamment au niveau du vocabulaire.
Cependant, lorsqu’on analyse les premières productions sonores, on remarque que l’enfant babille et produit les redoublements de syllabes à l’âge normal. Ainsi, le potentiel langagier de l’enfant est plus restreint. Les premiers mots apparaissent vers deux ans et demi, autrement dit avec un retard d’un an par rapport à la normale et le vocabulaire va évoluer lentement jusqu’à l’âge de quatre ans. Il s’agira alors de mots concrets en rapport avec le quotidien de l’enfant. On note surtout le manque de précision de ce lexique, un seul mot pouvant avoir plusieurs significations. Vers quatre ans, si le vocabulaire est suffisant, on verra apparaître des combinaisons de deux ou trois mots pour ébaucher les premières phrases ainsi que les notions de localisation (là-bas), possession (à moi), présence/absence (y a plus, parti), qualité (sale), description et commentaire (chien mange), etc. A ce stade-là, le style est dit télégraphique.
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Quant à l’aspect phonologique (ou articulatoire), il présente des défaillances importantes. Il faut d’abord rappeler le délai d’apparition des sons. Les consonnes constrictives telles que f/v, j/ch, ou s/z, seront longtemps incorrectes ou imprécises et dans les combinaisons des sons, plus le mot sera long, plus il sera difficile à réaliser. Il ne faut surtout pas, à ce stade, se focaliser sur l’articulation au risque de bloquer la volonté de s’exprimer et de faire régresser le langage dans son évolution.
On va assister à l’allongement progressif des énoncés verbaux ainsi qu’à leur relative complication. Cependant, dans l’ensemble, le langage de l’adolescent, puis de l’adulte, sera constitué de phrases de longueur moyenne avec peu de subordonnées. Les temps et les modes seront difficilement appréhendés. Spontanément, c’est le temps présent qui sera surtout privilégié. Là encore, il ne faut pas se fier aux apparences. La formulation sera simple, mais son contenu sémantique pourra être extrêmement riche et pertinent.
Communication gestuelle et apprentissage de nouveaux mots
Chez les enfants porteurs de Trisomie 21, le langage est acquis plus tardivement que chez l’enfant tout-venant et reste altéré, notamment sur le plan lexical. Néanmoins, la gestualité, notamment manuelle, est relativement préservée. C’est pourquoi l'influence du geste manuel iconique dans l’apprentissage de nouveaux mots chez les enfants avec Trisomie 21 en production et compréhension est importante. L'hypothèse de travail est que la compréhension et la production des nouveaux mots pourrait être meilleure pour les mots appris conjointement avec un geste manuel que pour les mots appris sans geste. Les nouveaux mots pourraient aussi être appris plus rapidement quand le signifiant verbal est accompagné d’un signifiant gestuel (modalité parole+geste).
Cinq enfants porteurs d’une Trisomie 21, âgés entre six et dix ans, ont participé à un protocole d’apprentissage de nouveaux mots utilisant des figurines conçues spécialement pour l’étude. La moitié des nouveaux mots était présentée en modalité parole seule, l’autre moitié en parole+geste. Après une phase d’apprentissage, les enfants étaient évalués en dénomination et en désignation. L’expérimentation s’est déroulée sur deux mois, avec une séance d’apprentissage hebdomadaire pendant un mois et deux séances de rappel quatre, puis six semaines après la fin de l’apprentissage. Les séances ont été filmées et analysées sur la base d’une annotation des productions verbales et gestuelles de l’enfant et de l’expérimentateur. Les analyses suggèrent qu’en compréhension, les mots appris en modalité parole+geste sont plus rapidement et mieux acquis que ceux en appris en parole seule. En expression, l’avantage de la condition avec geste est moins franc mais nous observons néanmoins une tendance en faveur de la modalité parole+geste.
Les difficultés communicatives des enfants avec Trisomie 21 (T21) sont principalement liées à des difficultés à produire et percevoir la parole (Kumin, 2012). La communication est un élément central à l’intégration sociale. Quand la parole est difficile, il faut fournir des alternatives à l’enfant pour communiquer. Ces alternatives doivent notamment explorer la multimodalité de la communication pour étayer la parole. Le geste manuel peut tenir un rôle important pour à la fois compenser et stimuler la parole.
Ce travail montre de manière objective que, pour cinq enfants porteurs de T21, les mots accompagnés d’un geste manuel sont appris plus rapidement que ceux présentés isolément. Ces résultats sont basés sur des analyses objectives des productions verbales et gestuelles de l’enfant et de l’expérimentateur avec des grilles d’annotation vidéo adaptées aux besoins de l’étude.
Bien que préliminaires, dans le sens où un plus grand nombre d’enfants va être nécessaire pour consolider les tendances et appuyer les résultats, les résultats et l’approche méthodologique sont importants pour les professionnels impliqués dans la rééducation orthophonique des enfants avec T21 et pour les parents de ces enfants. En effet, encore trop souvent, le geste manuel n’est pas investi comme solution potentielle pour palier les difficultés de parole par peur que l’enfant ne communique plus qu’avec ces mains. Il est donc important, comme dans ce travail, d’apporter des arguments objectifs pour l’apport du geste manuel dans l’acquisition de la parole et du langage pour respecter les droits de l’enfant à disposer d’un outil communicatif adapté à ses compétences. L’approche pourra aussi être étendue à d’autres enfants souffrant de troubles du langage et/ou de la parole.
Signer avec son bébé trisomique
La parole met plus de temps à se développer chez les enfants porteurs de trisomie 21. C’est pourquoi il est recommandé d’accompagner l’enfant dans son apprentissage. Signer avec son bébé est un mécanisme précieux de communication, qui nous invite à nous mettre à la hauteur du bébé, de façon simple et plus consciente. On se reconnecte profondément à l’autre, avec le cœur, instaurant un climat de confiance, d’amour et de respect mutuel. Les signes vont améliorer le développement de l’enfant, ils vont l’épauler au quotidien, en le rassurant, et en l’aidant à assimiler la parole petit à petit.
On utilise d’ailleurs de nombreux signes dans notre quotidien : bonjour, viens, silence … Dans les années 1970 s’amorce un mouvement de renouveau autour de la langue des signes. Ce souffle venu des Etats-Unis fait de nos mains un appui pour la langue, pour les personnes malentendantes dans un premier temps. La LSF, Langue des Signes Français, est une langue visuo-gestuée qui renvoie chaque signe à un mot du lexique français. C’est pourquoi avec le bébé il est préférable d’utiliser la méthode Bébé signe. Cette méthode utilise des signes issus de la LSF comme soutien au développement du langage oral. Avec Bébé signe, on signe quelques mots clés en même temps que l’on parle.
Les enfants trisomiques apprennent à parler, mais plus tard. La mise en place du langage expressif est en effet plus complexe à acquérir chez l’enfant porteur de trisomie 21, et ce pour plusieurs raisons : à cause de la difficulté qu’ils ont à mettre en relation l’objet et le mot, le signifiant et le signifié, du fait d’une morphologie du palais différente, en raison d’une hypotonie des muscles bucco-faciaux. De manière générale, on s’aperçoit qu’une personne trisomique comprend beaucoup plus de choses qu’elle n’arrive à en exprimer. Cette difficulté d’expression crée des incompréhensions et des frustrations qui peuvent être terriblement blessantes. Elles impactent directement leur autonomie et leur bonne intégration dans la société, crèche, école, et travail plus tard. C’est pourquoi on recommande d’utiliser des « moyens augmentatifs à la communication », dès 12 mois : Bébé signe, Makaton, pictogrammes, etc. Car ces enfants encore plus que les autres, doivent être accompagnés dans leur apprentissage du langage.
Il est important d'insister à nouveau sur l’importance des stimulations à apporter dès les premiers jours de vie aux bébés porteurs de trisomie 21 : « L’environnement, l’apprentissage, l’amour donné et l’accompagnement vont jouer un rôle fondamental dans le développement des capacités du bébé, puis de l’enfant, et donc de l’adulte qu’il deviendra. La communication gestuelle est à privilégier pour les enfants trisomiques. On note chez les enfants porteurs de trisomie 21 que le canal visuel marche mieux que le canal auditif. La communication par les signes soutient énormément le développement de l’enfant, tout en facilitant son entrée dans un langage articulé. Ces enfants sont également plus à même de reproduire des gestes que de répéter des mots, car la motricité des mains est mieux maîtrisée que celle des organes phonateurs.
ATTENTION : Votre enfant porteur de trisomie 21 - s’il n’a pas de problèmes de surdité - a besoin de vous voir signer ACCOMPAGNÉ de la parole. Votre enfant a besoin de voir le signe que vous faites et entendre le mot qui accompagne le signe. Ne signez jamais sans parler !
Comment signer avec son bébé ?
Avec le Bébé signe, l’idée est d’insister sur les mots les plus importants de la phrase et de les gestuer. Chez le bébé porteur de trisomie 21, il est dit qu’à partir de 12 mois, des contacts œil à œil mère-enfant très intenses sont observés. Il s’agit donc d’une bonne période pour débuter les signes, même s’il n’est pas inutile de commencer plus tôt. Le parent aura ainsi des mois d’entraînements avant que l’enfant ne soit réceptif pleinement aux signes.
La mise en place des signes se fait au moment d’activités simples et répétitives de la journée comme les repas, le bain, ou le moment du change. Le bébé sait que ces situations sont répétitives et régies par des règles et un cadre. On commence avec quelques mots comme « bain », « biberon », « encore », « fini »,… puis petit à petit on en intègre d’autres. Le but est d’accompagner ces moments par des signes, de mettre le bébé en confiance et de lui donner des points de repères. Toujours dire le mot à l’oral en même temps que vous réalisez le signe.
- Choisir quelques signes mais les faire à chaque fois que le mot oral est prononcé.
- Si bébé fait un signe approximatif c’est normal, continuez de votre côté à faire le bon signe.
- Il n’est jamais trop tard pour signer avec son bébé, vous pouvez commencer même tard !
En utilisant avec votre bébé quelques signes empruntés la langue des signes françaises, vous :
- Captez son attention et augmentez sa concentration
- Lui donnez la possibilité de mieux vous comprendre
- Augmentez vos situations d’échanges et de compréhension
- Levez la pression sur son apprentissage de la parole
- Diminuez ses frustrations
- L’aidez dans sa difficulté à articuler
- Créez un lien particulier avec ceux qui signent avec lui (fratrie, famille, etc.)
Outils et jeux pour développer le langage
Les personnes porteuses de trisomie 21 souffrent de troubles du langage. Cela impacte leurs habiletés communicationnelles et sociales et peut entraver leurs apprentissages. Les personnes avec Trisomie 21 peuvent avoir des difficultés dans l’expression verbale. Voici quelques outils qui peuvent aider :
- Pictos-dés contes classiques : 15 dés pour développer des compétences de construction de phrases. Les dés sont organisés en 5 catégories dont les couleurs symbolisent des classes grammaticales : sujet, verbe, nom, adjectif, adverbe. Pour chaque classe, plusieurs images/pictogrammes autour de la thématique du conte classique apportent de la variété.
- Toobaloo : si la personne a tendance à parler à voix très basse et avec une mauvaise articulation, alors le Toobaloo peut l’aider.
- Les cartes verbes de Webber : 124 cartes organisées en paires pour décrire, comparer et parler des différents verbes et actions de la vie courante. Les photos montrent l’action en situation, dans un environnement donné.
- La maison des actions : La maison des actions est conçue pour aider les enfants à développer leur vocabulaire de verbes.
- Verbes en images : 48 cartes illustrées pour ce jeu qui va permettre à l’enfant d’enrichir son vocabulaire expressif des verbes. Il aborde également la production correcte des pronoms « il » et « elle » afin d’améliorer la production de phrases complètes ayant une structure simple.
- Quelle est la question ? : Ce jeu permet de travailler les locutions interrogatives quoi, où, quand… Chaque carte représente une scène dans laquelle un personnage pose une question.
- Consignes simples en images : Comprendre des consignes orales peut être difficile pour les personnes dysphasiques. Ce jeu de 48 cartes permet de travailler la compréhension de consignes simples comme « Tape dans ma main », « Ouvre la bouche » à l’aide d’illustrations sous-titrées d’un texte court explicatif.
Étude participative sur les troubles de la parole
À Grenoble, deux chercheuses mènent une étude participative avec des personnes trisomiques. L'objectif : analyser les troubles de la parole pour améliorer leur communication et trouver les bons comportements qui permettent de se faire comprendre. Comment faciliter la communication entre personnes « ordinaires » et personnes trisomiques ?
Pour y répondre, elles mènent depuis près de trois ans des travaux de recherche participative avec des personnes trisomiques, sujettes aux troubles de la parole. Elles collaborent avec l'ARIST, une association grenobloise qui lutte pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21. « La communication est un frein à la socialisation des personnes trisomiques, c'est pourquoi les recherches sont essentielles ».
Comment l'étude a-t-elle été menée ?
« Nous avons d'abord identifié les difficultés de parole afin d'orienter l'éducation orthophonique, explique Marion. Acquiescer régulièrement, laisser de la place à la personne et utiliser un vocabulaire compréhensible font partie des comportements essentiels à adopter pour mieux communiquer avec une personne trisomique. « Le secret, c'est aussi le temps. Il faut nous laisser le temps de parler », explique une des participantes au projet, porteuse de trisomie 21.
La gestualité est également étudiée à grande échelle. Selon les chercheuses, « la gestuelle aide non seulement à trouver ses mots, mais elle permet de mieux structurer son discours ». Faire appel au geste permettrait donc de libérer la parole. « La trisomie 21 est un handicap qui a été beaucoup réduit à la déficience intellectuelle. Au cours de nos recherches, nous nous sommes rendu compte que les difficultés pour communiquer étaient surtout dues à des caractéristiques anatomiques. » Une langue plus grosse que le conduit vocal, un manque de sensibilité dans la bouche, une déformation du palais, le tout étant associé à des problèmes de respiration font qu'une personne trisomique a plus de mal à former correctement les syllabes et à produire de la parole de façon fluide.
Priorité au geste, éducation orthophonique… De nombreuses pistes peuvent être envisagées pour favoriser l'autonomie des personnes porteuses de trisomie 21.