Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui suscite de nombreuses questions éthiques, juridiques et sociales. Cet article explore la reconnaissance juridique de la trisomie 21, en mettant en lumière les enjeux liés au dépistage prénatal, à l'interruption médicale de grossesse (IMG), aux droits des personnes atteintes de trisomie 21 et à leur inclusion dans la société.
Le dépistage prénatal et l'interruption médicale de grossesse
En France, le dépistage prénatal de la trisomie 21 est largement répandu. Depuis 1999, environ 75 % des femmes enceintes demandent à bénéficier de ce dépistage. Lorsqu'un fœtus est diagnostiqué porteur de trisomie 21, environ 96 % des cas conduisent à une interruption médicale de grossesse (IMG). La législation française autorise l'IMG à tout moment de la grossesse en cas de diagnostic de trisomie 21.
Cette situation soulève des questions éthiques complexes. D'une part, le dépistage prénatal permet aux parents de prendre des décisions éclairées concernant leur grossesse. D'autre part, le taux élevé d'IMG après un diagnostic de trisomie 21 suscite des inquiétudes quant à la valeur accordée à la vie des personnes porteuses de cette anomalie chromosomique.
L'affaire "Dear Future Mom" et la notion d'intérêt général
En 2014, une polémique a éclaté autour d'un clip de sensibilisation à la trisomie 21 intitulé "Dear Future Mom". Cette vidéo, diffusée gratuitement par plusieurs chaînes de télévision, visait à rassurer les futurs parents et à faire évoluer le regard de la société sur la trisomie 21. Des jeunes trisomiques de différents pays expliquaient à la future mère d'un bébé atteint de la maladie de ne pas s'inquiéter, que l'enfant pouvait être heureux, comme ils l'étaient eux-mêmes.
Suite à des plaintes de téléspectateurs, le Conseil Supérieur de l'Audiovisuel (CSA) a demandé aux chaînes de "veiller aux modalités de diffusion" du clip, car il pouvait "porter à controverse". Le CSA a justifié sa décision en soulignant que le clip pouvait influencer le choix des futures mères et qu'il ne présentait pas un intérêt général au sens juridique du terme.
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Cette affaire a mis en lumière la complexité de la notion d'intérêt général dans le contexte de la trisomie 21. Selon le droit français, la publicité doit être revêtue d'intérêt général si elle n'est pas de nature économique. Le rapporteur public a estimé que la vidéo "Dear Future Mom" ne remplissait pas cette condition, car elle ne proposait qu'un seul choix aux futures mères et pouvait donc les influencer.
Les droits des personnes atteintes de trisomie 21
Malgré les avancées en matière de dépistage prénatal, il est essentiel de garantir les droits des personnes atteintes de trisomie 21 et de favoriser leur inclusion dans la société. Ces droits comprennent notamment le droit à la vie, à la dignité, à l'éducation, à l'emploi et à la participation à la vie sociale et politique.
Plusieurs organisations internationales, dont le Comité pour les droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations unies, ont exprimé des préoccupations quant à la dévalorisation des personnes handicapées par les politiques et pratiques capacitistes qui sont à la base du dépistage génétique prénatal des déficiences fœtales, notamment en ce qui concerne la trisomie 21.
En France, la loi reconnaît le droit de tout enfant de faire partie de la communauté scolaire. L'intégration scolaire des enfants trisomiques est encouragée, à condition qu'elle ne nuise pas à l'enfant ni aux autres élèves. L'objectif n'est pas de rendre l'enfant trisomique semblable aux autres, mais de lui proposer un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe.
La responsabilité et la citoyenneté des personnes atteintes de trisomie 21
La question de la responsabilité et de la citoyenneté des personnes atteintes de trisomie 21 est également un enjeu important. Il est essentiel de considérer ces personnes comme des sujets à part entière, capables de faire des choix et d'assumer leurs actes.
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Laisser un jeune dans une salle d'attente pendant que l'on décide de sa vie, lui imposer un style de vie personnel ou professionnel, lui refuser le droit de vote, de passer le permis de conduire, d'avoir des relations sexuelles, le dissuader de se marier ou encore d'avoir des enfants amènent purement et simplement à le couper, de le nier dans sa responsabilité de questionner et faire des choix, d'assumer ses actes ou d'avoir un contrôle sur sa vie. Il ne suffit pas de se dire : « il ne pourra jamais être parent » mais de l'accompagner dans ce cheminement vers une question qui l'engage dans sa vie. Il faut être prêt à accepter et assumer aussi qu'il puisse en être autrement parfois.
Accompagner la personne porteuse de trisomie 21 à être acteur et auteur (ou co-auteur) de sa vie ralentit l'évolutivité des lésions neurologiques. Ne pas considérer l'autre comme responsable de lui-même et des autres, c'est également nier ses droits comme le droit à la vie, à l'intégrité physique et psychologique de la liberté, le droit aux libertés fondamentales, à la sauvegarde de son honneur, de sa dignité et sa réputation. C'est également nier ses droits politiques comme le droit de participer à la vie sociale, politique de la communauté, le droit de se porter candidat aux élections, le droit de vote et le droit à la reconnaissance devant la loi.
Scolarisation et besoins éducatifs particuliers
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
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Prise en charge et accompagnement
La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière.
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension.
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
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