L'ergothérapie joue un rôle crucial dans l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21, en les aidant à développer leur autonomie et à améliorer leur qualité de vie. Cet article explore les différentes facettes de l'ergothérapie dans le contexte de la trisomie 21, en mettant en lumière des exemples concrets et des approches adaptées.
Comprendre les Défis Spécifiques de la Trisomie 21
La trisomie 21 est associée à des particularités physiques et cognitives qui peuvent impacter le développement et l'autonomie. Il est essentiel de comprendre ces défis pour adapter efficacement les interventions ergothérapeutiques.
Caractéristiques Physiques
- Hypotonie musculaire : Les muscles sont mous, ce qui peut entraîner des difficultés dans les mouvements et la posture.
- Hyperlaxité articulaire : Les articulations sont très souples, ce qui peut augmenter le risque de blessures et affecter la coordination.
Développement et Croissance
La croissance des enfants atteints de trisomie 21 suit un rythme différent. L'utilisation de courbes de croissance spécifiques est recommandée pour surveiller adéquatement leur développement staturo-pondéral. Le poids est souvent inférieur à la moyenne dans la première année de vie en raison des difficultés d'alimentation, mais il tend à augmenter progressivement à partir de l'âge de 4 ans.
Rôle de l'Ergothérapie
L’ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne. Pour parvenir à ces objectifs, l’ergothérapeute propose des solutions d’adaptation et de compensation par des aides techniques et des aménagements de l’environnement adaptés aux besoins, aux préoccupations et aux capacités de la personne. L’ergothérapie a aussi pour but de développer les capacités d’apprentissage de l’enfant et de lutter contre une attitude d’attente et de passivité.
Interventions Précoces
Dès les premiers mois, l'ergothérapie peut aider à :
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- Réduire l'hypotonie musculaire : En massant le bébé, on mobilise ses muscles, ce qui aide l’enfant à prendre conscience de son corps, ce qui facilitera les rééducations à venir.
- Développer la conscience corporelle : Aider le bébé à prendre conscience de son corps, à soutenir la manipulation, à développer les réflexes posturaux.
- Stimuler les muscles du visage : Pour une meilleure prise de conscience qui prépare un meilleur contrôle des muscles du visage, il faut stimuler les lèvres, la langue et la mâchoire par de petits gestes simples comme tapoter légèrement autour de la bouche de l’enfant avec notre doigt, masser avec une brosse à dents en silicone l’intérieur des joues et les gencives, etc.
Préparation au Langage
Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple. Boire avec une paille est un bon exercice pour favoriser l’occlusion de la bouche. Il faut s’assurer que l’enfant emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’entre les dents. Cet exercice permet de faire prendre conscience du mouvement des lèvres et d’en fortifier les muscles, de raffermir la mâchoire, ce qui plus tard favorisera une meilleure autonomie au niveau de l’alimentation. Pour exercer les mouvements des lèvres, l’enfant peut faire des petits exercices simples devant un miroir. Par exemple, faire des « hou-ou » ou des « hiii » en exagérant le mouvement des lèvres.
Développement de la Motricité
Pour renforcer les chevilles, l’enfant peut sauter sur un trampoline avec, si nécessaire, une barre sur laquelle il pourra prendre appui. Il peut également se balancer sur une planche à bascule tout en étant soutenu par un adulte. L’enfant apprend ainsi à coordonner ses bras et ses jambes et à trouver son équilibre. Entre 2 et 3 ans, on peut commencer à proposer à l’enfant de faire du cheval à bascule.
Collaboration Essentielle
Cette prise en charge se fait en étroite collaboration avec les parents et le personnel éducatif pour que l’enfant puisse progresser dans un environnement qui le stimule suffisamment, mais dans une juste mesure.
Autres Interventions et Suivis
Kinésithérapie
Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc. Cette rééducation peut se faire en groupe ou en individuel, selon les besoins et le développement de l’enfant, avec une participation active des parents et en lien étroit avec les autres personnes intervenant dans la prise en charge.
Orthophonie
L’orthophonie favorise l’émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c’est-à-dire autre que parlée ou écrite. Avant de rééduquer le langage, l’orthophoniste s’assure qu’il n’existe pas d’obstacles psychologiques à la mise en place du langage : difficultés à respirer, troubles de la déglutition, mobilité du voile du palais, de la langue, des joues ou des lèvres. Il n’existe pas une manière de parler propre à la trisomie 21, mais des constantes sont notées, comme la simplification et la réduction des mots ou la simplification de la syntaxe. L’hypotonie faciale généralement importante peut masquer une réelle volonté de communiquer. Les interactions verbales (gazouillis, sons), sont souvent décalées dans le temps. L’orthophoniste veille à trouver le mode de communication le mieux adapté pour rentrer en relation avec son prochain. L’orthophoniste participe ainsi à l’épanouissement le plus complet possible de la personne et prévient d’une partie des troubles du comportement.
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Psychomotricité
Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d’améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d’expression. Développer sa motricité de façon harmonieuse : l’enfant acquiert sa motricité plus tardivement et de façon moins harmonieuse. Faire répéter à l’enfant des petits gestes précis pendant les séances peut aider à pallier ce problème. De plus, il a souvent des difficultés à se situer ou à situer les parties de son corps dans l’espace (haut/bas, avant/arrière…). Améliorer ses facultés sensorielles lorsque l’enfant est atteint de certains troubles sensoriels (auditifs, visuels et tactiles). L’enfant peut aussi avoir des troubles de l’attention, de la mémorisation, de l’écoute et de la découverte tactile du monde qui l’entoure. La psychomotricité stimule les différents sens permettant ainsi à l’enfant d’utiliser son corps le plus harmonieusement possible. L’objectif est de l’aider à utiliser son corps au mieux. Améliorer les capacités d’expression de l’enfant et lui apporter un sentiment de sécurité en société. Le comportement social des enfants est souvent perturbé. Ils sont fréquemment passifs et fatigables (temps de latence long entre la demande et la réponse à une stimulation). Ils ont une attention fluctuante et parfois des troubles du comportement (opposition, repli sur soi…), ce qui ne les aide pas à se développer au mieux. Les séances de psychomotricité ont lieu en groupe ou en individuel, selon les points à développer chez l’enfant et selon son âge. Cette rééducation devrait se faire en relation étroite avec les parents, qui sont les meilleurs témoins des progrès de leur enfant, ainsi qu’avec les autres intervenants attachés à l’enfant (orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, éducateurs ou instituteurs), si cela est possible.
Suivi Dentaire
Les premières dents ont tendance à arriver plus tardivement, quelques fois dans le désordre, et les dents de lait sont parfois définitives. Les malpositions dentaires sont courantes ; certaines dents peuvent manquer définitivement. Il faudra s’en préoccuper quand la croissance des mâchoires sera achevée. Dès 4 ans, l’enfant doit être suivi régulièrement par un dentiste afin que, habitué, il y aille sereinement. L’examen dentaire régulier est indispensable : les caries ne sont pas plus fréquentes pour les dents de lait, et même plus rares pour les dents définitive ; à l’inverse les inflammations chroniques des gencives sont plus fréquentes, ce qui justifie des brossages de dents soigneux, des visites régulières chez le dentiste et des détartrages fréquents. Il est bon de masser les gencives de l’enfant avec le doigt, afin qu’elles soient bien entretenues. Une mauvaise occlusion dentaire est fréquente et source d’inconfort, entraînant des grincements des dents, des difficultés de mastication et d’articulation. Une consultation spécialisée en occlusodontie est alors conseillée.
Rééducation et Progrès
La rééducation permet aux patients d’utiliser dès aujourd’hui leurs aptitudes de manière optimale. Même si beaucoup de chemin reste à faire, les progrès de ces dernières années ont été considérables grâce aux praticiens chercheurs qui poursuivent leurs travaux sur les troubles cognitifs : mémoire, apprentissage, attention, intelligence générale, etc. La connaissance du développement précis d’un enfant porteur d’une trisomie 21 permet de ne lui demander certains apprentissages que lorsque son système nerveux est prêt pour cet apprentissage. L’utilisation de méthodes de stimulation adaptées permet d’obtenir un nombre d’acquisitions optimal sans pour autant décourager la personne.
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