Introduction
L'hospitalisation d'un enfant représente une expérience particulière qui dépasse largement les aspects purement médicaux. L'accueil de l'enfant, dans ce contexte, s'avère crucial pour son bien-être et son rétablissement. Accueillir, c'est accepter l'enfant dans sa singularité, chercher à le comprendre au-delà des mots, et l'accompagner tout au long de son parcours hospitalier. Il ne s'agit pas d'un simple acte de gentillesse, mais d'une véritable compétence professionnelle, partagée par toute une équipe, qui se mobilise autour d'un projet d'accueil centré sur l'enfant.
Dire que l'enfant est au centre des préoccupations signifie qu'il doit être considéré comme un sujet actif de ses soins, et non comme un simple objet. L'institution hospitalière, le service de pédiatrie, et chaque membre de l'équipe doivent œuvrer ensemble pour offrir une prestation de qualité, à la fois technique et humaine, dans un environnement adapté à l'enfant et à sa famille. Cet article explore les différents aspects de l'accueil de l'enfant hospitalisé, en mettant l'accent sur les aspects législatifs, la séparation mère-enfant, les conséquences psychologiques, et le rôle essentiel de l'équipe pluridisciplinaire.
I. Cadre Législatif et Droits de l'Enfant Hospitalisé
L'accueil et le séjour de l'enfant à l'hôpital sont encadrés par des textes législatifs qui visent à protéger ses droits et à garantir son bien-être. La Charte de l'Enfant Hospitalisé, notamment, énonce des principes fondamentaux tels que le droit à l'information, le droit à la présence des parents, le droit aux jeux et aux loisirs, et le droit à la continuité de la scolarité. Ces droits doivent être respectés et mis en œuvre par tous les professionnels de santé.
II. L'Accueil de l'Enfant : Une Étape Clé
Les services de pédiatrie font face à un nombre croissant d'admissions, qu'il s'agisse d'urgences médicales ou chirurgicales, ou simplement pour rassurer les parents. L'accueil de l'enfant doit être adapté à chaque situation et tenir compte de son âge, de son développement psychomoteur, de sa relation avec sa famille, et de la pathologie dont il souffre.
Préparation à l'Hospitalisation
La préparation à l'hospitalisation est une étape cruciale, tant pour l'enfant que pour ses parents. Il est essentiel que les parents soient prêts à accepter la décision d'hospitalisation et qu'ils puissent faire abstraction de leurs propres peurs et angoisses pour ne pas les communiquer à leur enfant. La préparation doit se faire ni trop tôt, ni trop tard, afin de laisser à l'enfant le temps de s'approprier l'information et de poser des questions.
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L'enfant a besoin d'être rassuré et informé de manière claire et simple sur ce qui va se passer. Avec l'aide du médecin et de l'infirmière, il est important de lui présenter l'équipe pluridisciplinaire, le service, et les autres patients, en utilisant un langage adapté à son âge. Il faut lui expliquer pourquoi il est à l'hôpital, quels sont les soins qui vont lui être prodigués, et combien de temps il va devoir rester. Il est également important de lui signifier qu'il pourra jouer avec les autres enfants si son état de santé le permet.
Il est primordial de prendre en considération l'enfant dans sa globalité et de ne pas le réduire à un simple patient. Il est important de l'écouter, de respecter ses besoins et ses désirs, et de lui donner la possibilité d'exprimer ses émotions. Il faut éviter de le brusquer, de le forcer, et de lui imposer des soins sans explication.
L'Arrivée à l'Hôpital
Lors de son arrivée, l'infirmière se trouve face à un enfant et à ses parents, dont elle ignore les habitudes, les croyances, les valeurs, et la perception de la maladie. L'accueil doit être le plus chaleureux et le plus personnalisé possible. Il faut permettre à l'enfant de garder son objet fétiche, qui représente un lien avec son environnement familier et qui peut l'aider à se sentir plus en sécurité dans ce nouveau monde. La présence des parents à chaque étape de l'accueil est indispensable au bien-être de l'enfant pendant son hospitalisation.
L'accueil ne se réduit pas à un simple rite social, mais constitue un acte professionnel qui nécessite une formation spécifique. L'infirmière doit être capable de s'adapter aux personnes qu'elle a en face d'elle et d'apporter une aide adaptée aux parents et à l'enfant. Ceci permet de créer un environnement rassurant, convivial, et propice à la guérison.
III. La Séparation Mère-Enfant : Un Enjeu Majeur
La séparation mère-enfant est l'une des principales sources d'angoisse pour l'enfant hospitalisé, en particulier chez les plus jeunes. Cette séparation peut avoir des conséquences importantes sur son développement affectif et psychologique.
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Définition et Processus de Séparation
La séparation se définit comme la rupture des liens existants ou à créer entre la mère et l'enfant. Ces liens sont essentiels pour la structuration de l'enfant, son équilibre affectif et psychologique, et son développement harmonieux.
Robertson décrit un processus d'adaptation de l'enfant au milieu hospitalier, qui se divise en trois phases :
- La protestation : Phase de détresse intense, caractérisée par des pleurs, des cris, et un rejet de toute consolation. L'enfant espère ainsi faire revenir sa mère.
- Le désespoir : L'enfant a toujours besoin de sa mère, mais se décourage face à l'inefficacité de ses appels. Il pleure de manière intermittente et monotone.
- La négation : L'enfant semble s'adapter à la situation et s'intéresse à son environnement. Il réprime ses sentiments pour sa mère, qu'il perçoit comme incapable de répondre à ses besoins. Il peut montrer un désintérêt lors des visites.
Conséquences de la Séparation
Un long séjour à l'hôpital durant les premiers âges de la vie peut entraîner une altération du corps due à une interruption de la relation mère-enfant. Chez un enfant à partir du 8ème mois, l'hospitalisation peut être particulièrement pénible en raison du développement de la peur de l'étranger (angoisse du 8ème mois). Pour un enfant de moins de 7 ans, la conception de la maladie et de la nécessité d'être hospitalisé n'est pas encore acquise. Il peut se sentir abandonné et ressentir cette séparation comme une punition.
Une privation partielle d'affects après 6 mois de bonne relation avec la mère peut entraîner une dépression, une régression, des réactions d'angoisse, un arrêt du développement, et un état de léthargie. Après 3 mois de séparation, l'enfant peut refuser tout contact, souffrir d'insomnie, perdre du poids, présenter un retard moteur grave, et une rigidité dans l'expression faciale. Ces troubles peuvent disparaître si l'enfant retrouve sa mère avant 5 mois de séparation.
Dans les cas de carence totale en affects, en particulier si la séparation est précoce et qu'il n'y a pas de restitution de l'enfant à sa mère, les conséquences peuvent être dramatiques, allant jusqu'à un retard moteur grave, une absence de langage, une incapacité à se tenir debout, et potentiellement la mort.
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Prévention des Conséquences de la Séparation
Pour éviter les conséquences néfastes de la séparation mère-enfant, il est essentiel que l'enfant garde une relation stable avec sa mère ou qu'il trouve un substitut maternel ainsi que des soins de maternage ou de psychothérapie.
Il est également important de prendre en compte le retentissement de cette séparation sur la mère, qui peut se sentir dépossédée et impuissante. La présence des parents est un facteur essentiel du bien-être psychique de l'enfant et de la famille.
Les soignants et les médecins doivent faire preuve de subtilité dans leur communication avec les parents et l'enfant, en utilisant un langage clair et compréhensible. Le moment de l'annonce du diagnostic est fondamental pour les parents, et les informations qu'ils reçoivent sur le déroulement des soins sont capitales.
Autoriser les parents à suivre leur enfant en salle de soins permet d'établir une transparence et de ne pas rompre le lien mère-enfant. Il faut considérer les parents comme des partenaires de soins, et les encourager à participer activement à la prise en charge de leur enfant. Cependant, il ne faut pas forcer les parents qui ne se sentiraient pas capables de soutenir la souffrance de leur enfant. Des alternatives peuvent être proposées, comme la prise en charge par un autre soignant ou le maintien d'un lien visuel.
La présence des parents est aujourd'hui un facteur de guérison et de mise en confiance indispensable. De plus, une allocation spéciale, l'Allocation de Présence Parentale, a été mise en place pour permettre aux parents de s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un enfant confronté à de graves problèmes de santé.
IV. Les Conséquences Psychologiques de l'Hospitalisation (0 à 18 ans)
L'hospitalisation peut provoquer d'importantes perturbations psychologiques chez l'enfant. Il se retrouve dans un milieu inconnu auquel il doit s'adapter, privé de ses repères habituels, et confronté à des soins souvent douloureux.
Facteurs de Risque
L'enfant apporte avec lui toutes ses expériences et habitudes antérieures, qui conditionnent son vécu pendant son séjour. Il est donc essentiel de prendre en considération l'enfant dans son entité, en tenant compte de son affectivité, de son développement, de son rythme de vie, de ses habitudes alimentaires, de ses jeux, et de ses relations avec son entourage.
L'enfant est brusquement arraché de son milieu familial pour être déposé dans un lit et se trouve brutalement confronté avec des visages inconnus, parfois masqués, dont les sourires de bienvenue sont immédiatement suivis de manipulations diverses pour la plupart douloureuses. Ce changement soudain de situation s'intègre de surcroît dans un contexte déjà pathologique et ne comporte aucune explication logique pour notre jeune malade.
Manifestations Psychologiques
L'enfant peut se sentir abandonné, triste, et pleurer car il pense qu'on ne l'aime plus. Il peut conserver de son séjour hospitalier un souvenir angoissé, voire développer un véritable traumatisme psychique.
Atténuation des Conséquences Psychologiques
Grâce aux progrès réalisés, les répercussions psychologiques de l'hospitalisation se sont estompées, notamment grâce à la création de maisons parent-enfant. Cependant, ces troubles peuvent être très prononcés, voire très graves, si l'hospitalisation se poursuit au-delà de plusieurs mois. Les enfants peuvent alors devenir anxieux, présenter des retards de développement, et développer des troubles intellectuels irréversibles.
La question du retentissement dépressif des hospitalisations se pose de manière différente selon l'âge de l'enfant. La maladie somatique risque de déprimer le très jeune enfant par le biais des éventuelles séparations.
L'Adolescent Hospitalisé
L'adolescent hospitalisé présente des besoins spécifiques. Il court le danger de construire son identité autour du handicap, des restrictions, ou des revendications que suscite sa maladie. L'intérêt porté aux adolescents, leur écoute attentive et professionnelle permettent bien souvent l'apaisement des tensions et l'expression des difficultés visant à leur dénouement.
L'adolescent n'est plus un enfant, mais pas encore un adulte. Le pédiatre est depuis longtemps confronté aux problèmes de l'adolescent âgé de 13 à 19 ans, mais en France aucune structure n'est en mesure de répondre globalement et spécifiquement aux besoins de santé des adolescents. Ils sont, lorsque cela est nécessaire, hospitalisés soit en milieu pédiatrique soit dans un secteur d'adulte et se retrouvent dans un cas comme dans l'autre dans un cadre inadapté.
De plus, il est fréquent que lors de maladies chroniques (diabète,…), l'adolescent développe une attitude de rejet vis-à-vis de son affection et de ses contraintes et interrompre inopinément son traitement. Dans l'ensemble, l'adolescent est perçu par le personnel hospitalier comme un malade difficile avec qui les relations sont malaisées surtout en présence des parents.
Préparation et Accompagnement
Afin d'atténuer l'angoisse liée à l'hospitalisation, il est nécessaire d'entourer l'enfant d'affection et de maintenir les liens avec les parents par l'intermédiaire des visites. La préparation de l'enfant doit être faite par les parents. Il faut lui dire, quelques jours avant son entrée à l'hôpital, la raison pour laquelle il y va et ce qui va se passer. On doit le prévenir en termes simples et en ne disant que la vérité.
Les parents doivent indiquer à l'infirmière les habitudes et aversions de l'enfant sur le plan alimentaire ou autre. Son vocabulaire particulier pour aller aux toilettes, pour désigner un objet spécifique doit être signalé.
Il ne faut pas oublier que l'enfant, même très petit, mémorise le vécu désagréable de sa maladie, contrairement à l'opinion toute faite qui veut que l'enfant oublie vite. Les frustrations, les souffrances, les douleurs physiques occasionnées par la maladie laissent des traces dans la mémoire affective. La cicatrice qui restera d'une telle blessure dans l'histoire de l'enfant et de ses parents ne s'effacera probablement pas, mais on souhaite pour cet enfant un développement proche d'une évolution comme celle des autres enfants d'une même fratrie ; son devenir en dépend.
V. Le Rôle Essentiel de l'Équipe Pluridisciplinaire
L'équipe pluridisciplinaire joue un rôle essentiel dans l'accueil et la prise en charge de l'enfant hospitalisé. Elle est composée de différents professionnels de santé qui travaillent ensemble pour assurer le bien-être de l'enfant et de sa famille.
Composition de l'Équipe
L'équipe médicale comprend le chef de service, les médecins (professeurs des universités, maîtres de conférence des universités, praticiens hospitaliers), le chef de clinique assistant, l'interne, l'étudiant en médecine, l'anesthésiste, et les attachés.
Le chef de service est le responsable de l'organisation générale du service et des traitements médicaux qui y sont dispensés. Le chef de clinique assistant exerce sa spécialité en supervisant internes et étudiants, et en veillant au fonctionnement quotidien du service. Il assure un enseignement à la faculté et souvent une activité de recherche. L'interne est un médecin en formation générale ou spécialisée. Il examine le patient tous les jours pendant la visite et chaque fois que son état de santé le nécessite. L'étudiant en médecine est un futur médecin en formation dans le service. Il examine le patient tous les matins et peut participer aux actes médicaux sous la responsabilité des médecins. L'anesthésiste se renseigne sur les antécédents médicaux et chirurgicaux et explique son rôle avant, pendant et après l'intervention. Les attachés sont des médecins de ville qui travaillent à temps partiel à l'hôpital.
Travail de Recherche et Formation
Le mémoire de fin d'études en pédiatrie doit correspondre à un travail de recherche clinique publié ou accepté pour publication avec révisions mineures. La soutenance du mémoire est une condition obligatoire pour l'obtention du DES de pédiatrie.
La thèse constitue l’aboutissement des études de médecine et donne accès au grade de Docteur en médecine. Le jury doit être composé de 4 ou 5 membres dont au moins trois Professeurs des Universités-Praticiens Hospitaliers (PUPH) et 1 ou 2 assesseurs. Un rapport du Président du jury est établi, signé par le Doyen, et donne le droit d’imprimer la thèse. La soutenance ne doit pas excéder 60 minutes avec 15 minutes de présentation par le candidat puis les questions, la délibération et le serment d’Hippocrate.
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