Depuis la naissance en France du premier bébé conçu par fécondation in vitro en 1982, les pratiques dites de « procréation médicalement assistée » (PMA) suscitent des débats passionnés et une attention médiatique considérable. Loin d’être une simple prouesse technique, cette approche de la stérilité bouleverse nos repères sociaux en matière de procréation. Cet article vise à définir le rôle des comités d'éthique dans le contexte de la PMA, en explorant les enjeux et les défis éthiques soulevés par ces pratiques.
La PMA : Un bouleversement des repères sociaux
En proposant des techniques instrumentales de fécondation comme remède à l’infécondité, le médecin éloigne ses patients des pratiques corporelles et de l’encadrement relationnel et institutionnel habituel de la procréation. La fécondation, autrefois circonscrite à l’exercice d’un acte intime et propre à la sphère des relations familiales, est déplacée vers l’institution médicale. Dans ce nouveau contexte, d’autres valeurs mettent d’abord en avant la qualité, la sécurité et l’efficacité d’un acte technique, désignant le praticien comme responsable. Il est donc compréhensible que ces pratiques, où les négociations entre les protagonistes sont menées à la frontière de deux institutions, aient été à l’origine d’un questionnement collectif sur l’orientation de notre société en matière de procréation et de soins médicaux - questionnement nécessairement traité dans l’espace public.
L’un des débats les plus vifs concerne la légitimité, dans le cadre de ces pratiques procréatrices, d’actes diagnostiques visant la prévention de maladies héréditaires. La polémique qui s’est développée autour de cette question se fonde sur des appréciations divergentes du sens du mot prévention et des moyens que l’on peut estimer socialement acceptables pour la mener à bien. Le mot prévention est employé en médecine dans divers contextes pour différents types d’intervention (mesures d’hygiène, vaccinations, tests de dépistage, etc.) ; de ce fait, il finit par connoter une réalité trop vaste et perd sa capacité de décrire une conduite précise. Le sens et la finalité des pratiques préventives en médecine deviennent ainsi d’autant plus facilement l’objet de controverses. C’est également la situation inédite, créée entre médecin et patients par une pratique médicale à visée procréatrice, qui jette un trouble quant au sens de l’acte préventif et rend incertaine l’imputation des responsabilités pour les conséquences de l’acte.
Le rôle des comités d'éthique
Face à ces enjeux, les comités d'éthique jouent un rôle crucial. Ils offrent un espace de réflexion et de débat sur les questions éthiques soulevées par la PMA, en tenant compte des valeurs de la société et des droits des individus.
Définition d'un comité d'éthique
Un comité d'éthique est une instance consultative multidisciplinaire chargée d'émettre des avis et des recommandations sur les questions éthiques liées à la recherche scientifique et aux pratiques médicales. Ces comités sont composés de professionnels de la santé, de chercheurs, de juristes, de philosophes et de représentants de la société civile.
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Missions des comités d'éthique dans le contexte de la PMA
Les comités d'éthique ont plusieurs missions essentielles dans le domaine de la PMA :
- Analyser les enjeux éthiques : Ils examinent les questions éthiques soulevées par les différentes techniques de PMA, telles que la fécondation in vitro (FIV), l'insémination artificielle avec donneur (IAD), le diagnostic préimplantatoire (DPI) et la conservation des gamètes.
- Élaborer des recommandations : Ils formulent des recommandations à destination des professionnels de la santé, des pouvoirs publics et des patients, afin de garantir le respect des principes éthiques dans la pratique de la PMA.
- Informer et sensibiliser : Ils contribuent à informer et à sensibiliser le public aux enjeux éthiques de la PMA, en organisant des débats, des conférences et des publications.
- Accompagner les professionnels de la santé : Ils offrent un soutien aux professionnels de la santé confrontés à des dilemmes éthiques dans leur pratique de la PMA.
Les sources de normes éthiques
Le médecin a la possibilité de recourir à plusieurs sources de normes écrites ou à des institutions productrices de normes (Conseil de l’Ordre, Comité consultatif national d’Éthique, cecos, etc.), lui permettant de mieux définir les contours de sa responsabilité professionnelle. Mais le plus souvent, devant les situations concrètes de la procréation médicalement assistée - complexes, parfois inédites -, ces repères normatifs habituels se sont révélés inadéquats.
Les enjeux éthiques de la PMA
La PMA soulève de nombreuses questions éthiques complexes, qui nécessitent une réflexion approfondie. Parmi les principaux enjeux, on peut citer :
- L'accès à la PMA : Qui doit avoir accès à la PMA ? Les couples hétérosexuels infertiles ? Les couples de femmes ? Les femmes célibataires ? La loi de bioéthique du 2 août 2021 a élargi l'accès à la PMA aux femmes célibataires et aux couples lesbiens.
- L'anonymat des donneurs : Les enfants nés de PMA avec donneur doivent-ils avoir le droit de connaître l'identité de leur donneur ? La loi de bioéthique du 2 août 2021 a introduit un droit d'accès aux origines pour les enfants nés de PMA, via des données "non identifiantes" et, sous certaines conditions, l'identité du donneur.
- Le diagnostic préimplantatoire (DPI) : Faut-il autoriser le DPI pour toutes les maladies génétiques ? Seulement pour les maladies les plus graves ? La loi de bioéthique encadre strictement le DPI, qui est réservé aux maladies génétiques d'une particulière gravité.
- La gestation pour autrui (GPA) : La GPA doit-elle être autorisée en France ? La GPA reste formellement interdite en France.
- Le statut de l'embryon : Comment considérer l'embryon ? Comme une personne ? Comme un simple amas de cellules ? Le statut de l'embryon est un enjeu éthique majeur, qui influence les décisions concernant la recherche sur l'embryon, le DPI et la conservation des embryons.
- Les risques de dérives : Comment éviter les dérives eugénistes ou commerciales liées à la PMA ? La loi de bioéthique vise à prévenir ces dérives en encadrant strictement les pratiques de PMA et en interdisant la commercialisation des gamètes et des embryons.
- La filiation : Comment établir la filiation des enfants nés de PMA, notamment dans les couples de femmes ? La loi de bioéthique a modifié les règles de filiation pour les couples de femmes, qui doivent reconnaître l'enfant devant un notaire avant sa naissance.
L'évolution de la législation en France
Depuis 1994, la législation concernant la bioéthique (GPA, PMA, don du sang, d'organe…) est révisée tous les sept ans. Promulguée pour la première fois en 1994, la loi de bioéthique vise à encadrer l'application de ces progrès scientifiques en veillant au respect des personnes. Quatre grands principes guident la bioéthique : le principe du respect de l'autonomie, le principe de bienfaisance, le principe de non-malfaisance et le principe de justice.
Les bases des lois dites "bioéthiques" ont été préparées par les travaux du Conseil d'État, le rapport d'information n°2565 du 18 février 1992 de M. Bernard Bioulac, et le rapport n°2588 du 28 février 1992 de M. Jean-Yves Le Déaut "et enfin le rapport co signé par Mr Mattéi. "L'article 21 de la loi relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain a prévu que cette loi fera l'objet, après évaluation de son application par l'office parlementaire des choix scientifiques et technologiques, d'un nouvel examen dans un délai de cinq ans après son entrée en vigueur. On peut dire que les travaux et la volonté Madame LENOIR et Monsieur MATTEI ont permis de faire émerger les lois bioéthiques en France avec l'impérieuse nécessité de leur révision tous les 5 ans", précise l'avocate spécialisée en droit de la santé.
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Pionnière dans le domaine de la bioéthique, la France a commencé à structurer sa réflexion dès les années 1970. En 1983, un Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé est créé par décret (CCNE). Le 20 décembre 1988, la loi Huriet aborde la question de l'expérimentation des médicaments sur l'être humain et la protection des personnes dans la recherche biomédicale. Le 11 juin 1991, le rapport de Noëlle Lenoir "Aux frontières de la vie : une éthique biomédicale à la française" préconise l'adoption d'une loi-cadre sur l'éthique biomédicale, abordant notamment la notion de consentement avant une intervention médicale, et la nécessité d'une législation concernant la procréation médicalement assistée et la non-commercialité du corps humain.
En 2004, ces lois ont été partiellement révisées, avec un certain nombre de dispositions nouvelles comme l'interdiction du clonage humain. Le 29 juin 2021, la nouvelle loi est adoptée par l'Assemblée Nationale. Cette nouvelle loi innove en ce qu'elle déplace le curseur sur les grands principes, notamment le principe du respect de la dignité et de l'autonomie de la personne.
La loi du 2 août 2021 : Une évolution majeure
Avant la loi de bioéthique du 2 août 2021, seuls les couples hétérosexuels présentant une indication médicale pouvaient accéder à la PMA. Cet accès a été élargi aux femmes célibataires et couples lesbiens, pour lesquels l'acte est remboursé. Le critère d'infertilité a lui aussi disparu. Les personnes souhaitant avoir recours à la PMA doivent donner leur consentement chez le notaire. Par ailleurs, la loi stipule qu'à leur majorité, les enfants nés de PMA ont un droit d'accès à leurs origines, via des données "non identifiantes" (âge, situation professionnelle, caractéristiques physiques…). Un donneur doit donc accepter au préalable la diffusion de ces données. La filiation évolue elle aussi pour les couples de femmes, qui doivent reconnaître l'enfant devant un notaire avant sa naissance.
La gestation pour autrui (GPA) reste formellement interdite en France. Pour les enfants nés de GPA à l'étranger, seul le parent biologique peut être reconnu comme parent. La loi du 2 août 2021 entend faciliter le don d'organes. Jusqu'à présent, les homosexuels devaient observer une période d'abstinence de 4 mois pour pouvoir donner leur sang. Plusieurs dispositions ont été rejetées. C'est le cas de la PMA post-mortem : une femme n'a pas le droit d'utiliser les gamètes de son conjoint défunt, ni les embryons fécondés à partir du sperme de ce dernier. De la même manière, le don de sperme reste soumis à l'anonymat. Il n'est pas possible pour un couple de choisir l'identité du donneur, et un donneur ne peut pas choisir à qui il fait don de son sperme.
Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE)
Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) joue un rôle essentiel dans la réflexion éthique sur la PMA en France. Créé en 1983, il a pour mission d’émettre des avis et d’y associer des recommandations sur les questions éthiques liées au progrès de la science dans le domaine du vivant. Le CCNE anime des débats publics sur les grandes questions de société et a notamment organisé des états généraux sur la PMA.
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Les états généraux sur la PMA
Le CCNE a proposé d’organiser des états généraux sur la PMA afin de modifier l’un des éléments de la loi de 2011. Actuellement, la PMA est ouverte aux couples de sexe différent pour remédier à une infertilité pathologique médicalement diagnostiquée ou pour éviter la transmission d'une maladie d'une particulière gravité à l'enfant ou à un membre du couple. Il s’agit aujourd’hui de savoir si ces indications doivent être assouplies dans le but de répondre à des demandes sociétales, provenant de femmes célibataires ou de couples de femmes ou d’hommes, ce qui dans ce dernier cas impliquerait de recourir à la gestation pour autrui (GPA) sur laquelle le CCNE a émis un avis n°110 négatif, il y a 3 ans.
Ces états généraux ont pour objectif de déterminer les conditions de dépassement dans lesquelles il sera possible de recourir à la PMA en dehors du cadre actuel défini par la loi de 2011 à savoir, un couple formé d’un homme et d’une femme vivant ensemble, en âge de procréer, et confrontés à une stérilité d’origine physiologique ou pathologique.
L'avis du CCNE sur l'ouverture de la PMA
Sans cesse repoussé depuis des années, l’avis du Comité consultatif national d’éthique sur la PMA est enfin voté. À la majorité, ses membres se déclarent favorables à l’ouverture des techniques de procréation, notamment l’insémination artificielle avec donneur (IAD), pour les couples de femmes ainsi que pour les femmes célibataires. Selon le CCNE, les arguments favorables sont « de trois ordres » : « la demande des femmes et la reconnaissance de leur autonomie ; l’absence de violence liée à la technique elle-même [notamment par rapport à la GPA] ; la relation à l’enfant dans les nouvelles structures familiales ».
Parmi ses 39 membres, onze ont néanmoins signé une position divergente, se déclarant favorables au « statu quo », c’est-à-dire au fait que la PMA soit réservée aux couples d’homme et de femmes souffrant d’infertilité. Et ce, au nom du « besoin pressant de sécurité et de stabilité » de la société, « et tout particulièrement des enfants ».
Les arguments en faveur de l'ouverture
Premier argument en faveur de l’ouverture, l’autonomie des femmes : celles-ci peuvent déjà procréer sans homme, dans le cadre de l’auto-insémination ou en se rendant dans des pays limitrophes (2000 à 3 000 femmes seraient concernées, précise le comité). Deuxième argument : l’absence de violence à l’égard d’un tiers que présente cette technique, notamment au regard de la GPA. Enfin, la relation à l’enfant dans les nouvelles familles. Même si les études sur les familles homoparentales sont encore rares et précaires, observe le CCNE, les enfants qui sont élevés dans ce cadre « ne se portent ni mieux ni moins bien que les enfants évoluant dans des familles traditionnelles ».
Les points de butée
Tout en se déclarant favorable, le comité relève trois points de butée qu’il conviendra à la société et au législateur de débattre, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique en 2018. Premier d’entre eux : « le rôle et la définition du père » qui, comme l’accès aux origines, sont des « données essentielles de la construction de l’identité » de l’enfant, relève le comité, qui craint de voir « institutionnaliser l’absence du père ». Il estime néanmoins que l’« on peut faire confiance au projet des femmes qui souhaitent accéder à la maternité. Concevoir un enfant dans un contexte homoparental, par exemple, est un projet longuement réfléchi, concerté, qui fait de la grossesse un événement programmé et désiré. »
Autre point de butée : la différence entre les couples de femmes et les femmes seules. Alors que les premières peuvent apporter à l’enfant « une altérité des caractères et des positions parentales », ce n’est pas le cas des femmes seules. Le comité relève d’ailleurs que les études sur les enfants dans les familles homoparentales sont globalement positives, ce qui n’est pas le cas pour les familles monoparentales, exposées plus souvent à la précarité.
Dernier point de butée : « la rareté des ressources biologiques et les risques de marchandisation ». C’est un point essentiel. Le « risque de pénurie » de gamètes, dont la France manque déjà pour les procréations dans le cadre médical, est fort. Faudrait-il alors prioriser les candidats à l’IAD (insémination artificielle avec don de sperme) ? Le CCNE estime que ce ne serait satisfaisant ni sur un plan juridique, ni sur un plan politique. Pour y remédier, la possibilité de rémunérer le don, aujourd’hui gratuit, est évoquée, mais le CCNE reconnaît qu’il s’agirait d’un « choix éminemment éthique et politique », au regard notamment du risque de marchandisation progressive « d’autres produits et éléments du corps humain ».
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