L'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles est un enjeu majeur. Cet article vise à informer sur les différentes formes de soutien disponibles dans le Haut-Rhin, en mettant en lumière les initiatives locales et les dispositifs existants.
Soutien aux familles et proches
Une communauté bienveillante
Dans le Haut-Rhin, plusieurs associations et communautés offrent un soutien précieux aux familles et aux proches de personnes atteintes de trisomie 21. Ces groupes permettent aux familles de se sentir écoutées et comprises.
L'entraide pour progresser
L’entraide est essentielle pour progresser, apprendre et mieux comprendre les personnes atteintes de trisomie 21. Les familles peuvent ainsi partager leurs expériences et leurs connaissances.
Un accompagnement au quotidien
Un accompagnement est proposé dans l'apprentissage du handicap et dans les ajustements du quotidien. Les familles bénéficient d'informations et de conseils pour faire face aux défis spécifiques liés à la trisomie 21.
Une force commune
Il est possible de bénéficier d'un soutien moral auprès de bénévoles et de familles confrontées aux mêmes problématiques. Cette force commune permet de briser l'isolement et de trouver des solutions adaptées.
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Trisomie 21 Alsace
L’association Trisomie21 Alsace, basée à Flaxlanden, a été créée en juin 2011 par des parents d’enfants porteurs de trisomie 21. Elle compte aujourd’hui une quarantaine d’adhérents et 11 membres, dont un adulte porteur de trisomie 21. L'association est née d’une initiative commune et d’un besoin d’accompagnement. Elle accompagne et aide les personnes porteuses de trisomie 21 ainsi que leur famille dans leurs démarches administratives et dans leur compréhension de la maladie.
Soutien dans le Haut-Rhin, le Bas-Rhin et le Territoire de Belfort
Une équipe et des adhérents tendent la main aux personnes du Bas-Rhin, du Haut-Rhin et du Territoire de Belfort. Pour préparer l’intégration d’un enfant porteur de trisomie 21, il est important de connaître ses besoins et les aides disponibles pour son développement personnel.
Les droits et aides disponibles
Le droit à la compensation
En France, toute personne en situation de handicap dispose d’un droit à la compensation. Ce droit peut prendre de multiples formes :
- Allocation
- Accompagnement humain
- Scolarisation au sein de dispositifs adaptés
- Aides financières ponctuelles
- Prise en charge de soins
Il n'est pas toujours facile de s’y retrouver, mais des structures sont là pour aider.
Les structures médico-sociales
Dans ces structures, il est possible de trouver une équipe de professionnels médico-sociaux vers qui se tourner. Ces professionnels peuvent orienter les familles vers les aides et les dispositifs adaptés à leur situation.
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La prise en charge des soins
Le médecin traitant doit établir une demande de prise en charge à 100% pour les soins et les traitements liés à l’affection de longue durée. Le document est transmis à la Caisse Primaire de l’assuré. La demande sera étudiée par le Médecin Conseil de l’Assurance Maladie qui donnera son accord pour la totalité ou une partie de soins et traitements liés à la maladie.
Cumul des allocations
Cette allocation est cumulable avec toutes les autres allocations versées par la CAF. Le salarié peut utiliser cette réserve en fonction de ses besoins.
L'inclusion scolaire
La loi du 11 février 2005 précise que tout enfant ou adolescent présentant un handicap ou un trouble de la santé l’invalidant, doit être inscrit à l’école de son secteur.
Informations sur les aides
Des informations sont disponibles concernant les différentes aides et les accompagnements disponibles pour un enfant porteur de trisomie.
Initiatives d'inclusion professionnelle
Le restaurant inclusif "Un petit truc en plus"
Le restaurant inclusif « Un petit truc en plus », employant six personnes porteuses de Trisomie 21 en cuisine comme en salle, a ouvert ses portes au public, place de la Paix à Mulhouse. C'est une formidable aventure humaine pour cette nouvelle adresse gourmande mulhousienne.
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Un lieu de convivialité et de richesse humaine
Au restaurant « Un petit truc en plus », la Trisomie 21 n’est pas un sujet tabou. La différence est source de richesse, de rencontres et de convivialité. Le restaurant emploie, à raison de 18 heures par semaine, six personnes porteuses de Trisomie 21, en salle comme en cuisine.
L'épanouissement professionnel en milieu ordinaire
L’idée est d’amener les personnes porteuses de Trisomie 21 à travailler en milieu ordinaire pour qu’elles s’épanouissent professionnellement. Même si les six salariés sont encadrés par une équipe, l’objectif est de les accompagner vers l'autonomie, tout en tenant compte de leur fatigabilité.
Une ambiance de travail positive
Les employés apprécient l'ambiance de travail et l'entente entre collègues. Ils ont l'opportunité de s'épanouir dans un environnement stimulant et valorisant.
Une carte du marché à prix doux
Le restaurant propose une carte du marché, à base de produits frais et locaux, avec un choix de trois entrées, trois plats et trois desserts. Le menu complet est affiché à un prix abordable.
Une initiative du Centre de Réadaptation de Mulhouse
Le restaurant « Un petit truc en plus » est une initiative du Centre de réadaptation de Mulhouse et de son ancienne responsable restauration Aurélie Bernard.
Un précédent à Nantes
C’est en découvrant Le Reflet, un restaurant inclusif à Nantes qui a ouvert ses portes, qu’Aurélie Bernard, responsable de la restauration au CRM, a sollicité son directeur. Le bureau du CRM a accueilli cette proposition avec beaucoup d’enthousiasme.
Chromosome surnuméraire
Le nom du restaurant est autant un clin d’œil qu’un pied de nez. Les personnes porteuses de trisomie 21 doivent leur différence à la présence d’un chromosome surnuméraire de la 21e paire. « Un petit truc en plus » affiche sa singularité et invite le public à vivre la rencontre.
Le génie de la relation
« Cette référence au handicap, sans l’imposer, traduit le fait que ces personnes ont une chose en plus : le génie de la relation » , indique Tom Cardoso, directeur du CRM, centre de réadaptation de Mulhouse (et le plus grand centre de rééducation professionnelle de France).
Le Centre de Réadaptation de Mulhouse (CRM)
Un acteur majeur du handicap
Le Centre de Réadaptation de Mulhouse est un acteur majeur du handicap dans le Sud Alsace et bien au-delà. À travers une vision innovante, les équipes ont su adapter l’offre de soin aux besoins du territoire pour proposer une prise en charge et un accompagnement de qualité pour les handicaps tant physiques que psychologiques.
Le plus grand centre de formation pour personnes handicapées de France
Avec 416 places, le CRM est le plus grand centre de formation pour personnes handicapées de France. Il dispose d’une offre de formations allant du niveau CAP à celui d’ingénieur dans six filières différentes : l’informatique, la santé, la sécurité, le bureau d’études, l’administration et l’animation. Une offre constamment renouvelée dès lors qu'il n'y a plus de demande sur le marché du travail.
Préparation à la réinsertion professionnelle
Tout est mis en œuvre pour mettre les élèves en conditions réelles et les préparer au mieux aux situations auxquelles ils devront faire face. Un travail formidable y est accompli afin d’accompagner et de préparer au mieux ces personnes vers la réinsertion professionnelle. Un travail qui paye avec des taux de réussite et d’accès à l’emploi très importants malgré le handicap.
Soins Médicaux et de Réadaptation (SMR)
Le CRM dispose d’un service de Soins Médicaux et de Réadaptation (SMR) spécialisé en neurologie, appareil locomoteur et cardiologie. Celui-ci est composé de 127 places : 70 lits en hospitalisation complète et 57 places en hôpital de jour accueillant environ 100 personnes chaque jour. Un projet thérapeutique individualisé est proposé à chaque patient et mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale et sociale. L’objectif étant d’améliorer l’autonomie de la personne soignée, en lui donnant les moyens de contourner et/ou de s’adapter à ses déficiences, tout en favorisant sa réinsertion sociale et professionnelle.
Une approche bienveillante
Le directeur général Tom CARDOSO œuvre avec une immense bienveillance. Le bien être des patients et des personnels étant au cœur de ses préoccupations. Salle de musculation, piscine intérieure, gymnase, terrain de handisport, micro-crèche, etc. les équipements accessibles aux patients comme aux personnels ne manquent pas.
Un SSIAD spécialisé personnes handicapées
Le CRM dispose également du seul SSIAD spécialisé personnes handicapées de France. « Le Relais Handidom » d'une capacité de 50 places et d’une équipe mobile de 5 places pour adultes handicapés prend en charge les personnes relevant d’un handicap neurologique lourd. Celui-ci intervient jusqu’à 20km autour de Mulhouse et permet le maintien à domicile des personnes prises en charge.
Premier centre de prévention et d'accompagnement du burn-out d'Alsace
La « Maison du mieux-être » premier centre d’accompagnement et de prévention du burn-out a ouvert au sein des locaux du CRM. Une prise en charge gratuite et pluridisciplinaire mêlant accompagnement individuel sur mesure et ateliers de groupe y est proposée. Une offre de soins innovante qui répond à un réel besoin du territoire.
Autres associations et structures dans le Haut-Rhin
Plusieurs autres associations et structures dans le département du Haut-Rhin offrent un soutien aux personnes handicapées et à leurs familles. Parmi celles-ci, on peut citer :
- AFapei Sud Alsace
- Association Adapei Les Papillons Blancs d’Alsace
- Association place Brunstatt-Didenheim
- Union Départementale des Associations Familiales d…
- Association Vital'Autiste
- Association Schizo Espoir
- Association France Parkinson Haut Rhin
- Association Association ASEPT Alsace
- Association Ligue Contre le Cancer - Comité du Haut-Rhin
- Association SOS Soins de support du Haut-Rhin - Ligue Contre l…
- Association Comité Valentin Haüy du Haut-Rhin
- Association Maison Départementale des Sourds 68 (MDS68)
- Association UDAF 68 - Antenne de Mulhouse
- Association France Alzheimer Haut-Rhin
- Association Association pour la Réadaptation et la Formation P…
- Association H’up entrepreneurs Grand-Est
- Association France AVC 68
- Association UNAFAM du Haut-Rhin
- Association Unis-Cité Mulhouse
- Association Instance Régionale d'Éducation et de Promotion San…
- Association Association Alsace Cardio
- Association Amitiés Autisme 68
- Association Association Les Lys d'Argent
- Association Au fil de la Vie
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