Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie génétique qui constitue la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle. Cet article vise à fournir une définition claire de la trisomie 21, à explorer ses caractéristiques, et à mettre en lumière les aspects liés à la prise en charge, à l'éducation et à l'inclusion des personnes atteintes de cette condition.
Définition et Origine de la Trisomie 21
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique. L'être humain est composé de milliards de cellules, chacune contenant un noyau avec 23 paires de chromosomes. Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent un chromosome 21 surnuméraire, ou, plus rarement, une partie seulement de ce chromosome en plus. Il existe différentes formes de trisomie 21. En France, on estime à environ 60 000 le nombre de personnes atteintes de trisomie 21.
Caractéristiques et Manifestations de la Trisomie 21
Les personnes atteintes de trisomie 21 partagent certaines caractéristiques physiques distinctives, telles qu'un visage plutôt rond, un nez dont la racine est aplatie, des fentes des paupières orientées en haut et en dehors, et une petite taille des mains et des pieds. Une hypotonie musculaire est également fréquemment observée. Ces individus peuvent également présenter des malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires.
Il est important de souligner que le degré de déficience intellectuelle associée à la trisomie 21 varie considérablement, tout comme la diversité comportementale et émotionnelle. Chaque personne porteuse d'une trisomie 21 est unique, avec sa propre manière de se développer. Il est donc essentiel de ne pas considérer la population T21 comme un groupe homogène.
Prise en Charge et Accompagnement
Importance du Suivi Médical
Le suivi médical des personnes atteintes de trisomie 21 est essentiel, car il favorise leur développement. Des problèmes tels que la perte d'audition ou les troubles de la vision peuvent survenir et influencer directement l'activité de l'enfant en classe.
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Interventions Thérapeutiques
- Orthophonie: La prise en charge orthophonique, de plus en plus répandue, vise à établir une communication non verbale chez le très jeune enfant, puis à développer le langage. Bien qu'il y ait souvent un retard d'environ un an dans l'apparition des premiers mots, les acquisitions se font ensuite de manière lente mais régulière. La parole peut être altérée en raison de difficultés articulatoires, mais elle s'améliore généralement vers l'âge de 12 ans.
- Kinésithérapie: La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Elle vise à inciter l'enfant à se déplacer et à améliorer la coordination des gestes, l'équilibre, et la préhension.
- Psychomotricité: La prise en charge psychomotrice aide l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, et à accéder au plaisir de la liberté de mouvement.
- Soutien Psychologique: Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger, une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Scolarisation et Besoins Éducatifs Particuliers
La scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21 est possible et bénéfique. Ces enfants acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Cependant, il existe un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières.
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
Il est également essentiel de renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant. L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers.
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Importance de l'Adaptation et de la Personnalisation
Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être dans certains cas très lente, elle est réelle. Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles permet une évaluation fine et discriminative qui marque pour l'enseignant et l'enfant chaque petit progrès. Un carnet de bord mentionnant les observations de l'enseignant peut être un bon outil de suivi et d'analyse des évolutions.
Orientation Professionnelle et Insertion Sociale
Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes. L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé).
Communication et Adaptation
Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire.
Inclusion et Société
La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable. Pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement, lui proposer des choix.
Structures et Associations de Soutien
Plusieurs structures et associations sont dédiées à l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles :
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- Adapei21: Association de parents qui offre un lieu d'information concernant l'accompagnement et les droits des personnes handicapées et de leur famille.
- CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) : Prend en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans.
- SESSAD (Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) : Services destinés à apporter aux familles conseil et accompagnement, à approfondir les diagnostics ou à favoriser l'intégration scolaire et l'acquisition de l'autonomie.
- CMP (Centre Médico-Psychologique) et CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) : Ces établissements assurent le diagnostic et le traitement ambulatoire ou à domicile des enfants jusqu’à 18 ans dont l’inadaptation est liée à des troubles neuropsychologiques ou à des troubles du comportement.
- Atelier Protégé: Unité économique de production intégrée dans l’économie de marché, permettant à des travailleurs handicapés d’exercer une activité professionnelle salariée dans des conditions adaptées à leur handicap.
- Centre d’Activité de Jour: Centre de loisirs et d’intégration. Fonctionne en externat seulement 5 jours par semaine.
- Foyer d’accueil médicalisé: Financement par l’assurance maladie (pour les soins médicaux) et le Conseil général.
- Foyer d’Hébergement: Etablissement destiné à assurer l’habitat de personnes handicapées, travaillant généralement en atelier protégé (AP) ou ou dans un centre d’aide par le travail (CAT).
- Foyer occupationnel: Il accueille en internat des adultes handicapés mentaux qui ne relèvent ni d’une MAS, ni d’un centre hospitalier, ni d’une maison de retraite, qui ne sont pas aptes à exercer un travail régulier en CAT, mais capables de pratiquer certaines activités de socialisation et disposant d’un minimum d’autonomie.
- Institut Médico - Educatif: Destinés aux enfants atteints de déficience à prédominance intellectuelle liée à des troubles neuropsychique, âgés de 3 à 20 ans (voire 25 ans à défaut d’autres solutions : application de la loi du 13/1/1989, dite “amendement Creton”, sur décision de la CDES). Les IME relèvent de la DDASS et de l’éducation nationale.
- Maison d’Accueil Spécialisée: Financement Etat. Etablissement destiné à accueillir des personnes handicapées adultes, qui n’ont pu acquérir un minimum d’autonomie et dont l’état requiert une surveillance médicale et des soins constants.
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