La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie génétique caractérisée par la présence d'un chromosome supplémentaire sur la 21ème paire de chromosomes. Cette condition, la forme la plus courante des trisomies, est souvent entourée de préjugés liés à une méconnaissance du syndrome. Cet article vise à déconstruire ces idées reçues et à mettre en lumière le potentiel et l'épanouissement des adultes atteints de trisomie 21.
Préjugés et Réalités
Comme beaucoup de personnes en situation de handicap, les personnes trisomiques souffrent de préjugés souvent liés à une méconnaissance de ce syndrome. Il est courant d'entendre des généralisations sur leur bonheur constant et leur nature "mignonne", alimentant l'idée qu'ils sont toujours heureux et souriants. Si la joie peut être une caractéristique présente, il est crucial de reconnaître que les personnes atteintes de trisomie 21 vivent une gamme complète d'émotions, tout comme tout le monde.
L'idée que les personnes atteintes de trisomie 21 sont figées dans l'enfance est également un obstacle à leur pleine intégration. En réalité, elles grandissent, mûrissent et ont des aspirations comme tout le monde. De plus en plus de personnes concernées par la trisomie dépassent les 60 ans, témoignant des progrès réalisés en matière de soins et d'accompagnement.
Intégration et Inclusion : Des Exemples Inspirants
L'intégration des personnes atteintes de trisomie 21 dans la société est essentielle à leur épanouissement. De plus en plus d'adultes travaillent en milieu ordinaire, prouvant leurs capacités et leur contribution à la vie professionnelle.
Voici quelques exemples inspirants :
Lire aussi: Tout savoir sur le dépistage de la Trisomie 21
- Madeline Stuart : Ce jeune mannequin professionnel australien a défilé sur les podiums de Paris, Londres, New York et Dubaï. Sa première collection, "21 Reasons Why", a été présentée à la Fashion Week de New York.
- Thomas Denieul : Il est la première personne trisomique à avoir signé un CDI chez McDonald's.
- Eléonore Laloux : Son parcours en milieu ordinaire est un exemple d'intégration réussie.
- PKN : Ce groupe punk finlandais, composé de musiciens autistes et trisomiques 21, a représenté leur pays à l'Eurovision 2015.
- Marie dal Zotto : Jeune espoir féminin au Festival de la Fiction TV de La Rochelle, elle a interprété une jeune lycéenne trisomique qui passe son bac.
- Lucas Warren : Choisi parmi 140 000 candidats, il a représenté la marque de petits pots pour bébé Gerber.
Ces exemples démontrent que les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent réaliser leurs rêves et contribuer activement à la société.
L'Importance de l'Accompagnement et de la Compréhension
Chaque personne concernée par la trisomie 21 est différente. Il est important de traiter son collègue trisomique comme tous les autres du même âge. Pour favoriser leur réussite professionnelle, il est recommandé de :
- Les intégrer dans un groupe ou en binôme plutôt que de les isoler.
- Leur fournir des repères clairs et des tâches énumérées.
- Utiliser "l'apprentissage par imitation" pour les nouvelles tâches.
- Utiliser des supports visuels tels que des images, des photos, des pictogrammes et des plans.
Comprendre les spécificités de la communication chez les personnes atteintes de trisomie 21 est également crucial.
Le Développement du Langage
La communication est antérieure au langage. Dès les premiers mois de la vie, des échanges s'établissent entre le bébé et son entourage. La réciprocité se manifeste d'abord par le regard, puis par le sourire social et les mimiques. Chez l'enfant atteint de trisomie 21, le contact visuel peut être plus tardif, ce qui peut entraîner des retards cognitifs, notamment au niveau du vocabulaire.
Cependant, le potentiel langagier est présent. Les premiers mots apparaissent vers deux ans et demi, avec un vocabulaire concret lié au quotidien. Vers quatre ans, des combinaisons de deux ou trois mots peuvent former les premières phrases. L'aspect phonologique peut présenter des difficultés, mais il est important de ne pas se focaliser sur l'articulation au risque de bloquer l'expression.
Lire aussi: Avancées du DPNI
Le langage de l'adolescent et de l'adulte sera constitué de phrases de longueur moyenne avec peu de subordonnées. Les temps et les modes seront difficilement appréhendés, avec une préférence pour le temps présent. Il est essentiel de ne pas se fier aux apparences, car la formulation peut être simple, mais le contenu sémantique riche et pertinent.
La Trisomie 21 en Mosaïque : Un Spectre Plus Large
Il est important de noter qu'il existe différentes formes de trisomie 21, dont la forme "en mosaïque". Dans ce cas, certaines cellules sont "normales" tandis que d'autres présentent 47 chromosomes, dont trois chromosomes 21. Cette forme peut se traduire par des traits physiques moins apparents et un potentiel cognitif plus présent. L'histoire d'Ashley Zambelli, diagnostiquée à 23 ans après avoir eu trois enfants porteurs de trisomie 21, illustre cette réalité.
La Journée Mondiale de la Trisomie 21 : Un Appel à la Sensibilisation
La date du 21 mars n'a pas été choisie au hasard ! La Journée Mondiale de la Trisomie 21 est l'occasion d'organiser des actions de sensibilisation en France et dans le monde. Elle vise à :
- Lutter contre les clichés et les idées reçues.
- Promouvoir l'inclusion et la participation des personnes atteintes de trisomie 21 dans tous les aspects de la vie.
- Encourager la bienveillance et l'ouverture d'esprit.
- Donner aux personnes atteintes de trisomie 21 le droit de choisir leur vie comme elles le souhaitent.
Lire aussi: Grossesse et Trisomie 21
tags: #sourire #trisomie #adulte