L'étude de la trisomie 21, ou syndrome de Down, est un domaine complexe qui englobe des dimensions scientifiques, éthiques, et sociologiques. Les avancées dans le dépistage prénatal et le séquençage génomique ont soulevé des questions importantes concernant l'eugénisme, le droit à la vie, et la perception de la différence. Cet article explore les controverses entourant la trisomie 21, en examinant les débats scientifiques, les enjeux éthiques, et les perspectives sociologiques.
Le Débat Scientifique Autour de l'Intelligence et de la Génétique
Une des controverses majeures concerne l'interprétation de la "part génétique de l'intelligence". Certains avancent un pourcentage chiffré, ce qui est contesté par de nombreux scientifiques. En effet, il est réducteur de considérer que les gènes et l'environnement sont des facteurs indépendants qui s'additionnent simplement. Au contraire, ils interagissent de manière complexe dans le développement de tout trait biologique, y compris l'intelligence. Souligner ce point est crucial, surtout lorsque l'on aborde des traits aussi influencés par la culture et la société que l'intelligence.
Enjeux Éthiques et Politiques de l'Eugénisme
Le billet publié dans Le Monde a soulevé des inquiétudes quant à un possible eugénisme à la carte. L'idée de "supprimer les fœtus porteurs d'un mauvais capital neurogénétique" est perçue comme une perspective effrayante sur les plans scientifique, éthique et politique. La question de savoir si un tel eugénisme pourrait se développer dans certaines sociétés, et quelles seraient les conséquences, mérite un débat approfondi.
Laurent Alexandre, dans sa réponse aux critiques, souligne qu'il s'insurge contre l'absence de réflexion éthique entourant la généralisation de l'Interruption Médicale de Grossesse (IMG) dans le cas de la trisomie 21. Il considère que l'eugénisme est déjà devenu "naturel" avec la généralisation du dépistage anténatal, où une grande majorité des fœtus trisomiques 21 dépistés sont éliminés. Il s'inquiète de la banalisation de cette pratique et de la difficulté de limiter l'extension d'un eugénisme libéral de confort.
La Réalité du Dépistage de la Trisomie 21 : Pression Médicale et Sociale
L'expérience personnelle de Laurent Alexandre, lors du bilan prénatal de son dernier enfant, illustre la pression médicale et sociale qui existe pour réaliser le dépistage de la trisomie 21. Le simple fait de s'interroger sur l'opportunité de ce dépistage, parce qu'ils n'étaient pas certains de choisir l'IMG en cas de résultat positif, a été jugé incongru par les praticiens, alors même qu'il est médecin.
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La possibilité nouvelle de séquencer intégralement le génome des fœtus par voie sanguine lève un des derniers freins au processus. Cette avancée technologique soulève des questions urgentes sur les limites du dépistage et les critères de sélection. Si nous acceptons collectivement le dépistage des trisomiques, comment allons-nous refuser le dépistage d'autres pathologies génétiques graves ?
Le Programme Chinois de Séquençage de l'ADN des "Surdoués"
Le programme chinois de séquençage de l'ADN des "surdoués" est un autre sujet de controverse. S'il s'agissait de comparer "le génome des surdoués à celui d'individus au QI moyen", et si cette recherche mettait en évidence des différences génétiques, la sélection in utero des "surdoués" signifierait éliminer 99 % des fœtus ! Un tel projet serait politiquement fou et scientifiquement inepte, étant donné la nature subjective de la notion de "surdoué".
Laurent Alexandre estime que le programme chinois ne trouvera, à ce stade, que peu de variants significatifs, compte tenu des effectifs de l'étude. Cependant, il pense qu'à moyen terme, des résultats plus significatifs pourraient être obtenus.
Bioéthique et Géopolitique : La Compétition Internationale
Laurent Alexandre établit une distinction entre l'Asie et l'Occident, soulignant que la compétition internationale pourrait accélérer la diffusion des technologies eugénistes. Il s'inquiète du déséquilibre démographique en Asie, où il y aura bientôt 100 millions de garçons de plus que de filles, malgré l'interdiction de l'avortement sélectif en Chine. Il craint que l'eugénisme soit plus important en Asie que dans les pays occidentaux, car les Chinois ne partagent pas toutes les valeurs humanistes occidentales.
Les Dangers du "Toboggan Eugéniste"
Laurent Alexandre craint que nous ayons mis le doigt dans un engrenage redoutable, un "toboggan eugéniste" qu'il sera difficile de contrôler. La possibilité de produire de nombreux embryons, de les séquencer intégralement, et de développer des techniques simplifiées de fécondation in vitro (FIV) pourrait accentuer cette tendance.
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Le professeur Henri Atlan va encore plus loin, en estimant que la mise au point de l'utérus artificiel est inévitable à moyen terme. L'association de la production illimitée de gamètes à partir de fibroblastes IPS, du séquençage intégral des embryons in vitro et de l'utérus artificiel constituerait un défi éthique redoutable dans le futur.
La Nécessité d'un Débat Contradictoire
Face à ces enjeux complexes, il est essentiel d'ouvrir un débat contradictoire, qui prenne en compte les différentes perspectives et les arguments pour et contre les technologies de dépistage et de sélection. Il est important de ne pas rendre tabou la neuro-génétique, car cela pourrait donner du grain à moudre à ceux qui prétendent que l'âme et la conscience n'ont aucun substrat matériel.
Le Monde a un rôle important à jouer dans ce débat, en publiant des articles qui présentent les différentes facettes de la question et en encourageant la discussion. Il est crucial de réfléchir aux conséquences éthiques, politiques, géopolitiques et philosophiques des plus récentes technologies génomiques.
L'Affaire Marthe Gautier : Reconnaissance et Justice
L'histoire de Marthe Gautier, la "découvreuse oubliée" de l'origine chromosomique de la trisomie 21, est un exemple frappant de l'invisibilisation des femmes dans la science. Son travail a été essential pour identifier la présence d'un chromosome supplémentaire chez les enfants atteints de "mongolisme", mais le professeur Lejeune s'est attribué cette découverte majeure.
Cette affaire met en lumière l'importance de reconnaître et de valoriser la contribution des femmes à la science. Il est essentiel de lutter contre l'"effet Matilda" et de garantir que les femmes reçoivent la reconnaissance qu'elles méritent pour leurs travaux.
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