L'aide médicale à la procréation (AMP) est un domaine complexe, à la croisée de la médecine, de la psychologie et de l'éthique. Le livre "J’ai longtemps cru qu’il suffirait d’être deux", écrit par la journaliste Elise Karlin et le Dr Sylvie Epelboin, explore les multiples facettes de ce parcours. Ce récit croisé offre un éclairage précieux sur les défis, les espoirs et les questionnements qui entourent l'AMP, tant du point de vue de la patiente que de la praticienne.
Un Récit Croisé : Intimité Médicalement Assistée
"J’ai longtemps cru qu’il suffirait d’être deux" se présente comme un récit croisé, retraçant cinq années de collaboration entre Elise Karlin, une patiente, et le Dr Sylvie Epelboin, gynécologue obstétricienne et coordinatrice du centre d’Aide médicale à la procréation de l’hôpital Bichat (AP-HP). Vingt-cinq ans après leur première rencontre, elles partagent leurs expériences et leurs réflexions sur l'AMP.
Le livre explore les questions fondamentales que soulève l'AMP : Comment envisager ce parcours ? Que ressent-on face aux échecs répétés ? Comment s'y retrouver dans les démarches complexes ? Quelle est la place du soignant ? Quelle part revient à la psychologie, à l'éthique et à la médecine ? Les deux protagonistes se répondent au fil des chapitres, offrant une perspective nuancée et complète.
Le Parcours d'Elise : Entre Deuil et Espoir
En fil rouge, le livre suit l'histoire d'Elise, une jeune mariée confrontée au deuil d'une grossesse "naturelle" et engagée dans un long et difficile parcours médical pour devenir mère. Près d'une quinzaine d'essais en cinq ans aboutissent finalement à un divorce, une nouvelle rencontre et, de manière inattendue, deux grossesses "naturelles" avec son nouveau compagnon.
L'histoire d'Elise met en lumière les défis émotionnels et physiques de l'AMP. Elle témoigne de la persévérance nécessaire, de la résilience face aux échecs et de l'importance du soutien médical et psychologique.
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La Perspective du Dr Epelboin : Au-delà des Histoires Singulières
Le Dr Sylvie Epelboin apporte une perspective médicale et éthique essentielle. Elle explique que l'idée du livre vient d'Elise et qu'elle a été séduite par la singularité de son histoire. Elle souhaitait y répondre en évoquant d'autres histoires, différentes dans la forme, mais liées par le même désir d'enfant.
Au-delà des récits individuels, le Dr Epelboin aborde des problématiques actuelles, telles que la préservation de la fertilité pour des raisons médicales ou liées à l'âge. Elle souligne également l'importance de l'équipe médicale dans l'accompagnement des patients en AMP.
Un Hommage à la Médecine Hospitalière
Le Dr Epelboin a choisi de dédier son livre à la médecine hospitalière, afin de mettre en avant le travail des équipes qui y œuvrent : secrétaires, infirmières, sages-femmes. Elle souhaite ainsi rendre hommage à un système de santé qui, selon elle, est "grignoté de jours en jours", tout en témoignant de son propre épanouissement au sein de ce système.
La Question du Distilbène : Une Leçon d'Humilité
Le livre aborde également la question du Distilbène, un médicament prescrit dans les cas de risque de fausses couches, auquel toute une génération a été exposée in utero. Elise découvre que sa mère a été exposée à ce médicament, malgré les premières affirmations de son médecin traitant.
Le Dr Epelboin souligne qu'il ne faut pas stigmatiser la génération médicale qui a prescrit du Distilbène, car elle pensait bien faire avec les moyens d'évaluation de l'époque. Cependant, elle insiste sur le fait que, lorsque les risques ont été connus, il aurait fallu le dire.
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L'Impact des Mots et la Psychologie
Médecin et femme de lettres, le Dr Sylvie Epelboin insiste sur l'importance de l'impact des mots dans le domaine de l'AMP. "Faire un enfant, c’est prolonger une histoire", explique-t-elle. Elle souligne que l'écoute est essentielle dans la médecine de la reproduction, au même titre que la connaissance médicale et la maîtrise des techniques.
Elle met en garde contre les propos culpabilisants, par exemple en suggérant qu'une infertilité peut avoir une part psychologique. Elle insiste sur l'importance de trouver les mots justes pour soulager et non pour blesser.
Les Limites du Soignant et le Contrat de Confiance
Le Dr Epelboin et Elise Karlin reconnaissent les limites du soignant. Les patients attendent des médecins qu'ils fixent des limites, qu'ils sachent dire stop en cas d'échec ou de situation trop complexe.
Le Dr Epelboin insiste sur l'importance de la notion d'équipe, qui permet de prendre des décisions éclairées et de ne pas s'acharner à proposer des traitements voués à l'échec. Elle parle d'un "contrat de confiance et de franchise" avec ses patients.
Éthique et AMP : Un Équilibre Délicat
Au-delà de l'histoire d'Elise, le Dr Sylvie Epelboin ouvre le débat sur les questions d'éthique liées à l'AMP. Elle souligne la nécessité de raisonner différemment par rapport à la médecine générale, en tenant compte du bien-être des enfants à venir.
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Elle évoque la question de la discrimination, en soulignant qu'il ne faut pas juger les patients en fonction de leur situation personnelle (maladie parentale, précarité…). Elle remet en question le pouvoir médical et insiste sur la nécessité de ne pas être trop intrusif.
L'Ouverture de la PMA : Une Extension de Liberté
Le Dr Epelboin aborde également la question de l'ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes célibataires. Elle reprend les propos de Christiane Taubira lors du débat sur le mariage pour tous, en soulignant qu'il s'agit d'une loi qui n'atteint pas à la liberté de chacun, mais qui étend cette possibilité à d'autres catégories de personnes.
Elle répond également aux inquiétudes concernant une éventuelle pénurie de paillettes, en expliquant que cela représente une part infime des dons.
Expliquer l'AMP aux Enfants : Un Enjeu Crucial
Le livre soulève la question de la manière d'expliquer aux enfants comment on fait des bébés lorsque ce n'est pas "sous la couette". Lors d'un mini-salon du livre sur la parentalité et l'infertilité, les auteurs ont rencontré Sophie Ménégalli, autrice du livre "Comment on fait pour avoir des bébés", destiné aux jeunes enfants.
Ce livre aborde les différentes formes de conception (FIV, don de sperme, don d'ovocyte, GPA) avec des mots simples, sans tabou, sans tristesse et sans stigmatisation. Il aborde également la conception naturelle et l'adoption.
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