Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui affecte le développement de l'enfant, notamment au niveau cognitif et langagier. Une prise en charge orthophonique précoce est essentielle pour aider ces enfants à développer leurs compétences de communication et à améliorer leur qualité de vie. Cet article vise à fournir un guide pratique aux orthophonistes et aux parents sur la prise en charge précoce des enfants porteurs de trisomie 21.
Importance et Méconnaissance de la Prise en Charge Orthophonique
Une prise en charge encore méconnue…
Bien que l'importance de l'éducation précoce soit largement reconnue, la prise en charge orthophonique des enfants porteurs de trisomie 21 reste encore méconnue. Certains orthophonistes ayant l'habitude de travailler auprès d'enfants trisomiques très jeunes sont étonnés que cette prise en charge soit encore méconnue au sein de la profession. Contrairement à d'autres handicaps, comme la surdité, où l'intervention précoce est systématique, de nombreux enfants porteurs de trisomie 21 ne sont pas pris en charge avant l'âge de 2 ou 3 ans, voire plus tard.
L'éducation précoce en orthophonie est méconnue non seulement des professionnels de santé, notamment des médecins qui sont les seuls prescripteurs, mais aussi des orthophonistes eux-mêmes. Une enquête réalisée auprès de 130 orthophonistes a révélé que, bien que tous s'accordent sur l'importance de l'éducation précoce, beaucoup se méprenaient sur l'âge du début de la prise en charge et sur son contenu. Certains pensaient que cette prise en charge consistait uniquement en un accompagnement parental, tandis que d'autres n'y voyaient que des stimulations bucco-faciales, qui ne représentent qu'une partie de la prise en charge.
… et pourtant une nécessité
Les interactions précoces et le pré-langage jouent un rôle fondamental dans le développement linguistique. L'intervention orthophonique bien avant le langage semble donc primordiale, l'enfant porteur de trisomie 21 étant en difficulté dès le plus jeune âge.
Au-delà de l'aspect cognitif et langagier, le syndrome oro-facial inhérent à la trisomie 21 justifie également la précocité de la prise en charge orthophonique. Sans une intervention précoce, ce syndrome peut entraîner des conséquences fonctionnelles (mauvaise intelligibilité, troubles de la mimique due à la protrusion linguale, difficultés d'alimentation), médicales (augmentation de la fréquence des infections O.R.L. en raison de la respiration exclusivement buccale) et sociales (défaut esthétique).
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… Des résultats intéressants
Une étude a comparé des enfants porteurs de trisomie 21 ayant bénéficié d'une prise en charge précoce en orthophonie avec d'autres ayant été suivis après 3 ans. Les résultats ont montré que les enfants suivis précocement avaient des résultats considérablement meilleurs dans les épreuves :
- d'articulation
- de parole
- de métaphonologie
- de vocabulaire actif et passif
- de syntaxe
- de récit
- de compréhension
Au niveau de la sphère oro-faciale, l'étude a observé que la majorité des enfants suivis précocement avaient :
- une langue tonique et bien positionnée au repos
- des lèvres toniques et fermées (donc une respiration nasale)
- une déglutition typique pour 1/3 d'entre eux
En revanche, la plupart des enfants suivis plus tardivement avaient une langue hypotonique et interposée entre les dents, des lèvres entrouvertes et tous présentaient une déglutition atypique.
Les Modalités de la Prise en Charge
L’âge de début de la prise en charge
La prise en charge orthophonique doit débuter le plus tôt possible. Le diagnostic étant souvent posé à la naissance, il doit permettre une prise en charge qui le soit également. Il est important d'attendre que les parents soient prêts et qu'ils en aient fait eux-mêmes la demande, car ils seront les principaux acteurs de la prise en charge et rien ne peut se faire sans leur collaboration. Le plus important est de débuter avant l’âge de 6 mois, en sachant que la période la plus favorable selon les études se situerait entre 2 et 4 mois.
Pourquoi si tôt ?
Plus l’on agira tôt, plus on limitera l’installation de déficits. On agit avant l’apparition du langage pour aider l’enfant à le mettre en place de la façon la plus harmonieuse possible. On se situe alors dans l’éducation et non dans la rééducation. En intervenant plus tardivement, on devra se contenter d’améliorer une fonction d’ores et déjà installée de façon déficitaire. On se situera alors dans la rééducation.
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Jusqu’à quand ?
En 1991, la World Association for Psychosocial Rehabilitation a défini l’éducation précoce comme étant « la prise en charge de l’enfant de sa naissance à l’entrée en maternelle ». Néanmoins, les troubles du langage étant au cœur des difficultés des personnes porteuses de trisomie 21, l’éducation précoce ne prendra sens et ne sera efficace que dans le cadre de la continuité. Elle est une base fondamentale mais ne supprime pas l’ensemble des difficultés de langage. La prise en charge se poursuivra donc souvent jusqu’à l’âge adulte, ponctuée par des pauses thérapeutiques.
Le lieu de prise en charge
L'idéal est un lieu unique rassemblant tous les professionnels (orthophoniste, psychomotricien et/ou kinésithérapeute, psychologue,…) pour une prise en charge globale et transdisciplinaire, afin d’éviter de morceler l’enfant. Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) assurent la prise en charge en ambulatoire d’enfants présentant des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, de la naissance à l’âge de six ans. Ils peuvent être polyvalents ou spécialisés dans un type de handicap.
Les Services d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) prennent en charge, également en ambulatoire, des enfants souffrant de déficience intellectuelle ou motrice de la naissance à l’âge de vingt ans en visant leur intégration et leur autonomie. Les professionnels peuvent intervenir dans les différents lieux de vie de l’enfant (crèche, domicile,…) mais également dans les locaux du centre.
Les associations Trisomie 21 France regroupent les associations F.A.I.T. 21 et G.E.I.S.T. 21 qui réunissent, au niveau départemental, parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Certaines de ces associations gèrent notamment des S.E.S.S.A.D. spécialisés en trisomie 21.
Néanmoins, la prise en charge en structure est loin d’être toujours possible en raison :
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- de l’isolement géographique des parents
- du peu de structures accueillant de très jeunes enfants et des petits agréments dont ils bénéficient
- de la non-systématisation de la prise en charge orthophonique régulière dans ces structures.
Dans de tel cas, les prises en charge se réaliseront chez des professionnels libéraux, qui devront alors tâcher de se mettre en contact afin d’avoir une vision globale de l’enfant.
La fréquence des séances
Les séances d’orthophonie sont en principe hebdomadaires. On pourra néanmoins passer à deux séances par semaine à l’approche de l’entrée en maternelle, un travail important du langage étant alors nécessaire.
La durée des séances
Il s’agit de séances de 30 minutes selon la nomenclature, (plus souvent de 45 minutes en structure) dont une grande partie sera au départ consacrée au dialogue avec le ou les parents. La capacité d’attention de l’enfant augmentant avec le temps, on augmentera progressivement le temps consacré à ses stimulations.
La présence des parents
La présence du père ou de la mère est indispensable puisque l’accompagnement parental fait partie intégrante de l’éducation précoce. L’orthophoniste n’est presque finalement qu’un outil, un intermédiaire entre les parents et leur enfant.
Communication Alternative et Améliorée (CAA)
La Communication Alternative et Améliorée (CAA) regroupe différents moyens de communication autres que le langage oral, tels que les signes, les pictogrammes, un cahier de communication, ou encore une tablette avec synthèse vocale. La CAA est utilisée pour suppléer le langage de l'enfant et soutenir son développement. Contrairement à certaines idées reçues, la CAA ne freine pas l'accès à la parole. Au contraire, en rendant possible la communication, elle renforce la confiance et la motivation de l'enfant et l'encourage à s'exprimer.
Il est important que la CAA soit utilisée partout où l'on parle : à la maison, à l'école, lors des soins, dans les activités de loisir. L'enfant pourra ainsi dire, à sa manière, ce qu'il vit, ce qu'il ressent et organiser sa pensée.
Conseils pour les Parents
- Croire en votre enfant : Votre enfant pense, imagine, ressent et a des compétences qu'il n'exprime pas encore.
- Offrir des moyens variés pour communiquer : Ne vous limitez pas aux mots. Utilisez des gestes, des regards, des images, des objets.
- Intégrer la CAA progressivement : Commencez par quelques signes ou pictogrammes dans le quotidien, et complétez au fur et à mesure.
- Faire confiance à l'orthophoniste : L'orthophoniste est là pour vous aiguiller et vous accompagner dans la mise en place d'une CAA.
Remédiation Cognitive
La remédiation cognitive vise à amoindrir la déficience intellectuelle chez l'enfant avec trisomie 21. Voici quelques principes à adopter à la maison et/ou à l'école :
- Privilégier la mémoire visuelle : La mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive.
- Utiliser des démonstrations : Invitez l’enfant à appliquer une règle plutôt qu’à essayer de la réexpliquer.
- Visualiser le temps : Représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée à l’aide d’un Synopte.
- Stimuler la motricité bucco-maxillaire : La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
- Préparer à la différence : Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
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