L'accompagnement des bébés atteints de trisomie 21 nécessite une approche spécifique, notamment en ce qui concerne le développement de la musculature oro-faciale. Cet article explore les différentes facettes de cette prise en charge, allant de la stimulation musculaire précoce aux exercices d'orthophonie, en passant par l'ergothérapie et la psychomotricité.
Particularités Physiques et Développementales
Chez les enfants atteints de trisomie 21, certaines particularités physiques peuvent influencer le développement moteur et oral. Les articulations de l’enfant sont très souples, on parle d’hyperlaxité. Ses muscles sont mous, on parle d’hypotonie musculaire. Du fait de l’hypotonie, le bébé met plus de temps à réagir et à se mouvoir. L’hypotonie musculaire et la lenteur dans l’acquisition font que l’enfant met plus de temps à voir, entendre, sentir et se mouvoir.
Courbes de Croissance Spécifiques
La croissance des personnes porteuses d’une trisomie 21 diffère de celle du reste de la population, c’est pourquoi il peut être utile de recourir à des courbes de croissance staturo-pondérales spécifiques. Plusieurs de ces courbes spécifiques ont été publiées dans la presse médicale. Le poids est souvent inférieur à celui des autres enfants dans la première année de vie, en raison des difficultés d’alimentation. Quand il est nourrisson, il est fréquent que l’enfant prenne peu de poids et mette plusieurs semaines à retrouver son poids de naissance. La courbe de poids des bébés ne correspond pas à la courbe de poids présentée sur le carnet de santé, de même pour la taille. Le poids tend à s’accroître progressivement pour devenir souvent supérieur à la moyenne des autres enfants à partir de l’âge de 4 ans. La surveillance des courbes de taille et de poids est donc très importante car elle permet d’adapter les apports alimentaires à l’activité physique, qui est souvent insuffisante.
Stimulation Précoce et Kinésithérapie
Dans les premiers mois, il est crucial de stimuler le bébé pour l’aider à prendre conscience de son corps et à développer sa motricité. En massant le bébé dans ses premiers mois, on mobilise ses muscles, ce qui aide l’enfant à prendre conscience de son corps, ce qui facilitera les rééducations à venir. Il s’agit de réduire l’hypotonie musculaire, d’aider le bébé à prendre conscience de son corps, à soutenir la manipulation, à développer les réflexes posturaux. C’est la raison pour laquelle la prise en charge kinésithérapique doit être précoce (vers 6 mois) et adaptée.
Rôle de la Kinésithérapie
Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc. Cette rééducation peut se faire en groupe ou en individuel, selon les besoins et le développement de l’enfant, avec une participation active des parents et en lien étroit avec les autres personnes intervenant dans la prise en charge. La rééducation doit être adaptée à l’enfant et doit toujours représenter une source d’amélioration. Si l’enfant cesse de progresser lors des séances de rééducation, il faut savoir remettre en cause les exercices proposés ou les faire évoluer.
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Exercices pour la Bouche et l'Alimentation
Pour une meilleure prise de conscience qui prépare un meilleur contrôle des muscles du visage, il faut stimuler les lèvres, la langue et la mâchoire par de petits gestes simples comme tapoter légèrement autour de la bouche de l’enfant avec notre doigt, masser avec une brosse à dents en silicone l’intérieur des joues et les gencives, etc.
Activités autour du Souffle
Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple. Boire avec une paille est un bon exercice pour favoriser l’occlusion de la bouche. Il faut s’assurer que l’enfant emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’entre les dents. Cet exercice permet de faire prendre conscience du mouvement des lèvres et d’en fortifier les muscles, de raffermir la mâchoire, ce qui plus tard favorisera une meilleure autonomie au niveau de l’alimentation. Pour exercer les mouvements des lèvres, l’enfant peut faire des petits exercices simples devant un miroir. Par exemple, faire des « hou-ou » ou des « hiii » en exagérant le mouvement des lèvres.
Renforcement Musculaire
Pour renforcer les chevilles, l’enfant peut sauter sur un trampoline avec, si nécessaire, une barre sur laquelle il pourra prendre appui. Il peut également se balancer sur une planche à bascule tout en étant soutenu par un adulte. L’enfant apprend ainsi à coordonner ses bras et ses jambes et à trouver son équilibre. Entre 2 et 3 ans, on peut commencer à proposer à l’enfant de faire du cheval à bascule.
Ergothérapie et Autonomie
L’ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne. Pour parvenir à ces objectifs, l’ergothérapeute propose des solutions d’adaptation et de compensation par des aides techniques et des aménagements de l’environnement adaptés aux besoins, aux préoccupations et aux capacités de la personne. L’ergothérapie a aussi pour but de développer les capacités d’apprentissage de l’enfant et de lutter contre une attitude d’attente et de passivité. Cette prise en charge se fait en étroite collaboration avec les parents et le personnel éducatif pour que l’enfant puisse progresser dans un environnement qui le stimule suffisamment, mais dans une juste mesure.
Orthophonie et Développement du Langage
L’orthophonie favorise l’émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c’est-à-dire autre que parlée ou écrite. Avant de rééduquer le langage, l’orthophoniste s’assure qu’il n’existe pas d’obstacles psychologiques à la mise en place du langage : difficultés à respirer, troubles de la déglutition, mobilité du voile du palais, de la langue, des joues ou des lèvres. Il n’existe pas une manière de parler propre à la trisomie 21, mais des constantes sont notées, comme la simplification et la réduction des mots ou la simplification de la syntaxe. L’hypotonie faciale généralement importante peut masquer une réelle volonté de communiquer. Les interactions verbales (gazouillis, sons), sont souvent décalées dans le temps. Dans les premiers mois du bébé, le travail est assez global : c’est avant tout un travail de stimulation poly-sensorielle et musculaire (vue, audition et toucher). Lorsque l’enfant grandit, l’orthophoniste peut être de bon conseil dans l’apprentissage de la mastication et de la déglutition. Certaines personnes ont beaucoup de mal à utiliser la parole ou l’écriture comme moyen de communication. L’orthophoniste veille à trouver le mode de communication le mieux adapté pour rentrer en relation avec son prochain. L’orthophoniste participe ainsi à l’épanouissement le plus complet possible de la personne et prévient d’une partie des troubles du comportement.
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Ostéopathie et Tensions
L’ostéopathie ne soigne pas la source du problème, mais peut permettre de soulager certaines tensions et de rétablir l’harmonie de l’organisme. L’ostéopathe, avant de manipuler l’enfant, doit être très vigilant et s’assurer qu’il n’est porteur d’aucune anomalie orthopédique grave, comme des malformations des premières vertèbres cervicales, responsables de troubles de la mobilité.
Psychomotricité et Harmonie Motrice
Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d’améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d’expression. Les séances se font en individuel dans le cadre du CAMSP (Centre d’action médico-social précoce ; consulter le site Internet Service-Public.fr), du SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soin à domicile ; consulter le site Internet Service-Public.fr), ou en secteur libéral.
Objectifs de la Psychomotricité
- Développer sa motricité de façon harmonieuse: l’enfant acquiert sa motricité plus tardivement et de façon moins harmonieuse. Faire répéter à l’enfant des petits gestes précis pendant les séances peut aider à pallier ce problème. De plus, il a souvent des difficultés à se situer ou à situer les parties de son corps dans l’espace (haut/bas, avant/arrière…).
- Améliorer ses facultés sensorielles lorsque l’enfant est atteint de certains troubles sensoriels (auditifs, visuels et tactiles). L’enfant peut aussi avoir des troubles de l’attention, de la mémorisation, de l’écoute et de la découverte tactile du monde qui l’entoure. La psychomotricité stimule les différents sens permettant ainsi à l’enfant d’utiliser son corps le plus harmonieusement possible. L’objectif est de l’aider à utiliser son corps au mieux.
- Améliorer les capacités d’expression de l’enfant et lui apporter un sentiment de sécurité en société. Le comportement social des enfants est souvent perturbé. Ils sont fréquemment passifs et fatigables (temps de latence long entre la demande et la réponse à une stimulation). Ils ont une attention fluctuante et parfois des troubles du comportement (opposition, repli sur soi…), ce qui ne les aide pas à se développer au mieux.
Déroulement des Séances
Les séances de psychomotricité ont lieu en groupe ou en individuel, selon les points à développer chez l’enfant et selon son âge. Cette rééducation devrait se faire en relation étroite avec les parents, qui sont les meilleurs témoins des progrès de leur enfant, ainsi qu’avec les autres intervenants attachés à l’enfant (orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, éducateurs ou instituteurs), si cela est possible. Mise en place dès le jeune âge, la psychomotricité permet de poser des jalons pour une activité future, une fois parvenu à l’âge adulte. Chez certaines personnes, elle est utile aussi à l’âge adulte.
Soins Dentaires Spécifiques
Les premières dents ont tendance à arriver plus tardivement, quelques fois dans le désordre, et les dents de lait sont parfois définitives. Les malpositions dentaires sont courantes ; certaines dents peuvent manquer définitivement. Il faudra s’en préoccuper quand la croissance des mâchoires sera achevée. Les dents de lait ont tendance à tomber plus tardivement. Si le petit enfant a du mal à se laver les dents, on pourra lui donner de l’eau à la fin du repas, ce qui aide à nettoyer la bouche.
Suivi Dentaire Régulier
Dès 4 ans, l’enfant doit être suivi régulièrement par un dentiste afin que, habitué, il y aille sereinement. L’examen dentaire régulier est indispensable : les caries ne sont pas plus fréquentes pour les dents de lait, et même plus rares pour les dents définitive ; à l’inverse les inflammations chroniques des gencives sont plus fréquentes, ce qui justifie des brossages de dents soigneux, des visites régulières chez le dentiste et des détartrages fréquents. Il est bon de masser les gencives de l’enfant avec le doigt, afin qu’elles soient bien entretenues. Comme elles ont tendance à être fragiles, une surveillance attentive est recommandée. La gingivite aiguë est douloureuse, et les adultes ne se plaindront pas toujours ; le refus de manger peut constituer un indice. La conséquence de la gingivite chronique est le déchaussement des dents et donc leur perte.
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Problèmes d'Occlusion
Une mauvaise occlusion dentaire est fréquente et source d’inconfort, entraînant des grincements des dents, des difficultés de mastication et d’articulation. Une consultation spécialisée en occlusodontie est alors conseillée. Certains enfants grincent des dents (bruxisme), ce qui peut s’expliquer par une mauvaise occlusion dentaire. Si cela présente une grande source d’inconfort, il faudra en parler au médecin.
Dentition et Radiographies
La première dentition peut disparaître plus tardivement et l’ordre d’apparition des dents est souvent aléatoire. Les prémolaires peuvent pousser avant toutes les incisives, par exemple. Certaines dents peuvent être un peu curieuses, par exemple, des dents à double pointe (bifides). Cette première dentition peut rester malgré l’apparition de la dentition définitive, il peut donc y avoir pour certaines dents, une double dentition. Il ne faut pas céder trop vite à la tentation de faire des radiographies des dents (panoramique dentaire) pour voir si le germe de la dent est bien là. En effet, à cause d’une plus grande sensibilité aux rayons X, le risque de développer une leucémie à tout âge de la vie serait accru. Pour cette raison, seules les radios indispensables doivent être faites.
Orthodontie
Une prise en charge orthodontique peut s’avérer nécessaire si les dents sont mal implantées. Il faut néanmoins peser le pour et le contre entre le bénéfice attendu et la difficulté pour le jeune de supporter un appareillage dentaire contraignant.
Praxies Bucco-Faciales
Si votre enfant est pris en charge en orthophonie pour une déglutition atypique ou si vous avez consulté votre dentiste pour remédier à sa béance dentaire, vous avez sûrement entendu parler des praxies bucco-faciales. Ce terme désigne l’ensemble des mouvements coordonnés des muscles du visage, des lèvres et de la langue : en deux mots, de toute la sphère oro-faciale. Ces mouvements sont essentiels à plusieurs fonctions : l’articulation des sons, la mastication, la déglutition ou encore l’expression des émotions. Pourtant, chez certains enfants, il peut exister un déficit de tonicité ou de précision dans ces praxies. Et cela peut entraîner, notamment, des difficultés de langage. Ainsi, certains professionnels de santé peuvent vous conseiller de travailler ces compétences avec votre enfant, par le biais d’exercices spécifiques. Le but ?
Développement Naturel des Praxies
Le développement des praxies s’inscrit dans une progression naturelle. À cet âge, l’enfant observe le visage des personnes de son entourage et commence à en imiter les expressions. Il peut esquisser des sourires en réponse aux interactions et reproduire des mimiques de surprise ou de colère. Votre enfant devient petit à petit capable de tirer la langue volontairement, de diriger son souffle vers une bougie. Il développe également plus de force dans sa mastication, ce qui facilite l’introduction d’aliments plus solides. De nouvelles capacités émergent, comme lécher les lèvres et gonfler les joues. L’enfant commence aussi à souffler avec plus de force dans un ballon par exemple. Là, l’enfant maîtrise davantage ses expressions faciales. Il peut faire des grimaces variées. Il est également capable de claquer la langue au palais et de souffler avec précision. Cela résulte d’une meilleure coordination des muscles oro-faciaux. Vers 5 ans, votre enfant peut imiter des gestes précis (toucher le nez avec sa langue, par exemple) et coordonner ses mouvements de manière plus efficiente. Cette bonne coordination bucco-faciale va favoriser une production langagière intelligible. À ce stade, l’enfant atteint une maîtrise suffisante des praxies bucco-faciales pour assurer à la fois une articulation correcte et une alimentation fonctionnelle.
Importance des Praxies
Pour produire des sons et construire son langage oral, un enfant a besoin de pouvoir coordonner ses muscles labiaux, linguaux et jugaux. C’est une mécanique de précision ! Dès lors, si on constate des difficultés à contrôler tous ces schémas moteurs, il peut y avoir un risque de développer des troubles de l’articulation. Prenez le son CH. Une mastication efficace repose sur l’efficacité des mouvements de la langue, des mâchoires et des lèvres. Un déficit dans ces compétences peut entraîner une mastication inefficace et donc, un accès limité à certaines textures. Les expressions du visage sont une donnée essentielle dans les interactions sociales. Elles permettent de transmettre des émotions. Un manque de mobilité oro-faciale peut donc limiter l’expressivité et affecter cette communication non verbale. Certains enfants présentent ainsi des visages moins lisibles que d’autres. Entraîner les facultés bucco-faciales contribue donc aussi à enrichir les compétences sociales.
Exercices Ludiques
Ouvrir la bouche lentement, comme un ascenseur qui monte et qui descend. Gonfler les joues comme un ballon, puis relâcher lentement l’air. Ouvrir la bouche puis toucher avec la langue : le nez/le menton/le coin gauche/le coin droit de la bouche. Essayer de remonter le nez sans bouger le reste du visage. Tirer la langue et appliquer une légère pression avec une cuillère pour créer une résistance. Il est vraiment important de ne pas brusquer votre enfant lors de ces activités alors, misez sur le jeu !
Hypotonie Orale : Causes et Solutions
Imaginez une situation où la simple action de parler ou de manger présente une difficulté. Pour certains, l’hypotonie orale, un manque de tonus musculaire dans la bouche et la langue, est une réalité qui impacte les aspects essentiels de leur vie quotidienne. La bonne nouvelle : la prise en charge professionnelle a vraiment un impact positif et il existe même des outils pour poursuivre le travail à la maison ! L’hypotonie orale peut toucher des personnes de tout âge, mais elle est plus fréquente chez les nourrissons, les enfants et les personnes âgées. L’hypotonie est un manque de tonus musculaire qui peut toucher les muscles de la bouche et de la langue. Chez les nourrissons, l’hypotonie orale peut se manifester par des difficultés à téter le sein ou le biberon, une bavage excessive, des troubles de la déglutition et un retard de langage. Chez les enfants et les adultes, l’hypotonie orale peut entraîner des troubles de la parole, de la mastication, de la déglutition et de la respiration. L’hypotonie orale peut être causée par divers facteurs, qu’ils soient congénitaux ou acquis. Toutefois, dans certains cas, aucune cause sous-jacente ne peut être déterminée. Si vous observez plusieurs de ces comportements, parlez-en à un professionnel de la santé.
Stimulation et Renforcement
La stimulation de la zone oro-faciale contribue à améliorer la fonction de succion et réduit l’écoulement de salive. Il est essentiel de comprendre que le renforcement du tonus oro-facial favorise une meilleure maîtrise de la parole, laquelle est essentielle pour une alimentation adéquate. Pour les enfants plus âgés, il est recommandé de continuer à travailler sur les habiletés motrices orales, l’exploration et la mastication. Des exercices de gymnastique buccale peuvent être réalisés quotidiennement. Par exemple, pendant le brossage des dents, en faisant des grimaces qui sollicitent la langue, les lèvres et les joues.
Outils Professionnels
Il s’agit d’un outil professionnel plébiscité par les professionnels de la rééducation, notamment les orthophonistes. Le Chewy Tube standard en forme de T avec une tige courte est particulièrement utile pour les débutants. Il convient notamment aux petites bouches ou aux enfants ayant un tonus faible. Le P&Q est approprié à tous les niveaux, avec leur forme amusante et flexible, surtout pour les enfants en bas âge. En résumé, il y a un Chewy Tube pour chaque utilisateur. N’hésitez pas à demander conseil à un professionnel afin de choisir le modèle le plus adapté et d’avoir des instructions précises sur comment les utiliser.
Rééducation et Progrès
La rééducation permet aux patients d’utiliser dès aujourd’hui leurs aptitudes de manière optimale. Même si beaucoup de chemin reste à faire, les progrès de ces dernières années ont été considérables grâce aux praticiens chercheurs qui poursuivent leurs travaux sur les troubles cognitifs : mémoire, apprentissage, attention, intelligence générale, etc. Médecins, neuropsychologues, psychologues, orthophonistes, souvent regroupés en associations, collaborent pour mieux comprendre les malades. Le développement des neurosciences, des investigations et des évaluations sans cesse plus fines (IRM, PET-scan, tests neuropsychologiques, etc.) favorisent l’émergence de rééducations et de thérapies de plus en plus spécialisées et élaborées. La connaissance du développement précis d’un enfant porteur d’une trisomie 21 permet de ne lui demander certains apprentissages que lorsque son système nerveux est prêt pour cet apprentissage. L’utilisation de méthodes de stimulation adaptées permet d’obtenir un nombre d’acquisitions optimal sans pour autant décourager la personne. Certaines méthodes très astreignantes, même si elles sont souhaitables, ne devront pas être proposées si elles risquent de nuire à l’épanouissement des personnes… Le perfectionnisme est une tentation terrible !
Sexualité et Adolescence
Le garçon ou la fille, au moment de l’adolescence, puis à l’âge adulte, a, comme tout autre jeune, une affectivité qui s’épanouit, mais qu’il a plus de mal à contrôler. Il est souvent très, voire trop, expansif dans l’expression de ses sentiments. L’adolescent doit apprendre que son corps lui appartient, que nul ne peut y toucher sans son accord : « Tu ne le fais pas si tu ne le veux pas ». Les chagrins d’amour sont parfois profonds et douloureux, difficiles à reconnaître car le jeune ne les exprime pas clairement.
Puberté et Dermatologie
Chez les adolescents, l’acné est souvent très intense, surtout chez les garçons. Le cuir chevelu est séborrhéique et les pelades sont fréquentes. Les mycoses sont nombreuses et tenaces. Pour tous ces ennuis dermatologiques, les traitements habituels sont difficiles à appliquer correctement et les résultats sont aléatoires. Là encore, il faut chercher ce qui convient le mieux à chacun.
Découverte de la Sexualité
D’une façon générale, devenir un jeune homme ou une jeune fille est très valorisant. Dans tous les cas, un entretien, avec le médecin pour les garçons, avec un gynécologue connaissant bien la trisomie 21 pour les filles, est utile, autant pour les jeunes que leurs parents. Les sujets relatifs à la puberté et à la sexualité sont souvent bien difficiles à aborder, trisomie ou pas ! L’expression de l’affectivité ne se traduit pas par la recherche d’une vie sexuelle à proprement parler. Se tenir par la main, s’embrasser représente l’idéal. Si des rapports ont lieu, ils ne sont pas toujours épanouissants, voire mal vécus, car ce qui a été vu à la télévision ou au cinéma est bien différent de ce qui se déroule dans la réalité.
Syndrome de KiSS et Freins Restrictifs Buccaux
Un syndrome n’est pas une maladie. C’est un ensemble de symptômes ou de signes en rapport avec un état pathologique dont le regroupement permet le diagnostic. Cela signifie que la prise en charge doit être multidisciplinaire. Dans le cas du syndrome de KiSS, on parle de subluxation des cervicales C0-C1 et C2 (base du crâne, atlas et axis) générant les différents symptômes cités ci-dessus. Beaucoup pensent qu’une seule manipulation par un praticien « formé » au syndrome de KiSS sera suffisante. Pour certains, cela l’est en effet. Mais alors je me permets de remettre en question le terme « syndrome ». Cette zone (base crânienne et autour de C1-C2) constitue en fait une zone sensorielle (un petit peu comme un sixième sens) ayant des liens étroits avec l’enclenchement du sommeil, l’appareil locomoteur et l’équilibre, les centres végétatifs du cerveau et les centres de commandes principales du cerveau. Il est très important de retenir qu’il n’y a donc pas que la subluxation C1-C2 qui provoque ces symptômes.
Lien avec les Freins de Langue
Premièrement, il faut comprendre que la langue est composée de 8 muscles bien distincts. Chacun de ces muscles est comme enveloppé par ce que l’on appelle un fascia (une fine membrane qui le recouvre). Tous les fascias des muscles voisins sont en fait reliés entre eux ! Imaginez que votre langue est attachée sur sa partie postérieure par ce qu’on appelle un frein restrictif buccal. Un frein restrictif buccal (antérieur ou postérieur) aura donc une conséquence sur toute la chaine musculaire postérieure (dont la langue est le premier muscle). Mais également sur la mâchoire, le cou (dont C1 et C2), les hanches… jusqu’au petit orteil. En 2018, une première étude scientifique a démontré que 32% de la population avait certainement un frein restrictif buccal postérieur ! Cela ne veut pas dire que tous les bébés avec un frein sont d’office concernés par le syndrome de KiSS. En effet, tous les freins ne donnent pas systématiquement des tensions dans le cou. Mais en tout cas, la pathologie des freins de langue rentre bel et bien dans le cadre de ce fameux syndrome de KiSS.
Approche Multidisciplinaire
Si votre bébé est « diagnostiqué » KiSS ou « BABI », vous avez compris l’importance d’une approche multidisciplinaire et de la vérification des freins (langue et lèvre) ! Rappelez-vous, il s’agit d’un syndrome ! Et dans ce cas, il faut faire un travail sur les chaines musculaires. Idéalement avec un chiropracteur ou un ostéopathe ainsi qu’un kinésithérapeute spécialisé en Tummy Time par exemple. Il est également important de faire examiner votre bébé par une conseillère en allaitement spécialisée et apte à dépister les freins et/ou par un dentiste pédiatrique. Retenez donc que la prise en charge de ce syndrome est multidisciplinaire et nécessite la consultation de plusieurs spécialistes pour une prise en charge optimale.
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