Introduction
La trisomie 21, caractérisée par une anomalie génétique, affecte la manière dont une personne appréhende le monde. Trop souvent perçue comme un handicap lourd, tant pour l'individu que pour la société, cette différence soulève des questions fondamentales sur la normalité, l'inclusion et la contribution de chacun à la vie collective. Cet article explore les enjeux de la discrimination envers les personnes atteintes de trisomie 21 et propose des pistes pour favoriser une société plus inclusive et respectueuse de la diversité humaine.
La Perception de la Trisomie 21 dans la Société Contemporaine
Dans nos sociétés modernes, une forme de normalisation des comportements tend à exclure ceux qui ne correspondent pas à un modèle dominant, où l'individu "normal" est instruit et capable de s'intégrer dans une économie basée sur le travail et la consommation. Cette inaptitude à rentrer dans ce cadre normatif peut mener à l'exclusion, qu'elle soit physique ou psychologique. La personne trisomique, en raison de sa différence, est souvent confrontée à cette exclusion.
Le Désir de Travailler et les Difficultés d'Insertion Professionnelle
Les adultes atteints de trisomie 21 expriment souvent un désir profond de travailler et de contribuer à la société. Si certains bénéficient de contrats spécifiques, le plus grand nombre trouve une insertion par le biais des établissements et services d'aide par le travail (Esat). Cependant, cette insertion est parfois confrontée à des objectifs antagoniques : répondre au désir de la personne handicapée d'avoir un travail tout en limitant les coûts de leur accompagnement.
La solution la plus simple consiste parfois à privilégier l’insertion professionnelle des personnes dont le handicap ne remet pas en cause la nature du travail mais exige simplement des adaptations ergonomiques. Un tel modèle conduit à l’exclusion des personnes trisomiques, lesquelles sont peu à peu remplacées par des personnes ayant également un handicap, mais dont les capacités productives sont plus élevées. In fine, il existe donc une forme de concurrence entre personnes handicapées pour obtenir une place dans des établissements protégés.
Une Approche Alternative : Dissocier Valeur Économique et Contribution Sociale
Une approche alternative consisterait à dissocier la création de valeur économique du travail de sa contribution effective à la société (au vivre ensemble). La personne trisomique est ou sera toujours moins efficiente qu’une personne dite « normale ». Si l’on inverse le raisonnement, et si l’on part du problème à résoudre (une production ou une tâche à effectuer), on peut considérer la personne trisomique par rapport à ce qu’elle est capable d’apporter. La question centrale est celle de la capacité de chacun à contribuer à la vie en société.
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La personne trisomique peut apporter une réelle contribution. Elle peut effectuer des tâches simples, plutôt routinières. Au-delà de cette contribution, bien sûr assez faible, il modifie le climat de travail. Ceux qui l’entourent découvrent progressivement une autre manière d’appréhender la vie. Le temps passé au travail peut alors être vécu pour chacun de ses instants, comme une parcelle de vie partagée, et non plus comme un passage obligé pour accéder à l’univers de la consommation. En effet, pour la personne trisomique, le travail n’est pas d’abord le moyen de gagner sa vie : il représente, avant tout, une insertion dans la société (ce que chacun peut expérimenter s’il se trouve à un moment exclu du marché du travail).
La Personne Trisomique : Un Regard Décalé sur les Normes
Parce qu’elle est en-dehors des normes, la personne trisomique décale notre regard sur les normes qui nous entourent. Dans un monde où le travail semble être à la fois une contrainte et un objectif, la personne trisomique déplace le débat. Comment concilier cette apparente utopie avec les exigences matérielles de l’économie ?
Lentement, discrètement, cette distinction entre travail et accès à la consommation est en train de s’imposer dans nos sociétés modernes. Par le biais des revenus minimaux, des allocations, etc., la plupart des sociétés dites « développées » essaient de lutter contre la misère. Dans le même temps, cette lutte est relativement déconnectée de l’exigence de contribution à la société. Il n’est pas possible, pour une société, d’accepter qu’une fraction de sa population, celle qui a accès au travail, finance la consommation d’une autre partie de sa population, celle qui n’y a pas accès. Le travail n’est pas seulement un mode d’accès à la consommation, il est aussi et avant tout, une contribution à la société.
L'Importance de l'Intégration et de la Diversité
D’un point de vue économique, seul le prix du marché justifie le travail. Dès lors, le travail des personnes trisomiques est important : les intégrer, c’est permettre l’intégration de tous dans le monde du travail. Parce que la personne trisomique est aux marges de nos sociétés, la replacer au cœur de nos préoccupations, c’est aussi accepter l’humanité dans sa diversité.
La principale contrainte semble être économique : il faut encadrer, contrôler, organiser le travail, s’assurer qu’il est bien fait. Cette notion d’encadrement est d’autant plus importante que l’on sépare les personnes trisomiques (ou les personnes dites « handicapées ») du reste de la société. Il existe une différence essentielle entre une insertion qui modifie l’équilibre d’une communauté ou d’une population et une insertion plus diffuse. L’encadrement des personnes trisomiques est lourd car on les voit comme une charge, au lieu de voir leur apport.
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L'Exigence Adaptée et la Dignité de la Personne Trisomique
L’enjeu n’est donc peut-être pas tant l’encadrement de la personne trisomique que l’exigence qu’on lui adresse. Comme toute personne, la personne trisomique doit affronter ses limites. Dans sa traduction concrète, l’exigence doit être adaptée. Cependant, parce qu’elle est aussi digne que toute autre personne, il nous faut être exigeant à son égard. Cette exigence s’adresse à la personne trisomique comme à chacun de nous. En effet, demander à l’autre de se tenir debout, c’est aussi s’engager à lui donner les moyens de le faire.
Au-Delà de la Compensation : Transcender sa Condition
Il est possible de nier ce handicap, d’essayer de rendre la personne trisomique quasiment semblable aux autres personnes, d’essayer de la faire entrer dans la normalité. Passer d’une vision où l’on souhaite échapper à son état à une vision où on le transcende suppose une grande exigence. La personne trisomique n’a pas besoin de notre pitié, elle a besoin d’un regard aimant mais exigeant, elle a besoin d’être reconnue et que ce même regard soit un regard de confiance dans sa capacité à apporter sa contribution à une humanité en construction.
La Diversité des Contributions et la Recréation du Lien Social
En nous obligeant à faire éclater les normes qui conditionnent notre façon de travailler et de consommer, la personne trisomique ouvre la voie à une réintégration de la diversité des contributions de chacun. Concrètement, cela suppose de favoriser la diversité des expérimentations locales pour recréer un lien social qui passe nécessairement par une forme de travail. « Si quelqu’un ne veut pas travailler, qu’il ne mange pas non plus ». Cette règle peut se lire comme une banalité : celui qui ne travaille pas n’aura pas d’argent pour consommer. Elle peut aussi se lire autrement : celui qui ne contribue pas à la vie de la communauté ne peut pas prendre part au repas avec elle ; il n’a pas d’accès à la communion, il est exclu de la communauté.
Les Normes Sociales et la Discrimination
Toute société a des normes pour vivre. Notre société contemporaine, sous des apparences de liberté individuelle absolue, impose une vision normative de l’homme ou de la femme qui justifie l’élimination de ceux qui, dans leur apparence, ne sont pas conformes à la norme. À travers notre réflexion sur la personne trisomique, il est vraisemblable que c’est la différence qui est au cœur des interrogations de nos sociétés.
La Polémique Autour du Clip "Chère future maman"
Un clip sur la trisomie 21 intitulé "Chère future maman" a déclenché une polémique inattendue dans les médias. Diffusé sur des chaînes françaises, ce clip visait à rassurer une femme enceinte sur l'avenir et le bonheur possible de son enfant atteint de trisomie 21. Or, le CSA a rendu un avis défavorable sur cette campagne, suite à des plaintes de téléspectateurs qui auraient été gênés par ce message délibérément "anti-eugénique", peut-être même "culpabilisant".
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Le CSA a estimé que ce clip "bien qu'ayant été diffusé à titre gracieux, ne peut pas être regardé comme un message d'intérêt général puisque, en s'adressant à une future mère, sa finalité peut paraître ambiguë et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle." Cette décision a provoqué un immense émoi auprès des familles de personnes atteintes de trisomie 21. La Fondation Lejeune s'est insurgée de cette décision, déclarant que "le CSA a choisi de limiter la liberté d'expression, en assumant le risque d'atténuer la portée d'un message accueillant vis-à-vis des enfants trisomiques."
En 2022, la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) a déclaré irrecevable la requête de la fondation Lejeune concernant cette affaire.
Indemnisation pour Non-Détection Anténatale et Logique Eugéniste
Une affaire d’indemnisation de parents pour non-détection anténatale d’une trisomie 21 a trouvé son épilogue à la Cour de cassation. Les hauts magistrats ont confirmé l’intégration aux indemnisations dues aux parents par la praticienne reconnue fautive, de la prise en compte d’un préjudice lié à la baisse de leurs revenus professionnels causée par leur présence auprès de leur enfant.
Cette affaire fait écho à la controverse autour de la jurisprudence Perruche, arrêt de la Cour de cassation qui fit scandale en 2000, parce qu’il affirmait que c’était le jeune homme né avec un handicap qui souffrait du préjudice d’être né. En exigeant d’un médecin qu’il indemnise (indirectement) des frères et sœurs pour n’avoir pas rendu possible l’élimination anténatale - par leurs parents - d’un petit frère handicapé, les magistrats n’ont fait que donner sa pleine mesure à la logique eugéniste qui préside à la surveillance des grossesses. Logique implacable : un enfant porteur de handicap est considéré comme un coût, sa naissance comme un préjudice et la non détection du handicap comme une « faute caractérisée ».
La Trisomie 21 : Richesse Humaine et Amour Inconditionnel
Selon le regard que nous portons sur une vie humaine, il est possible de la considérer soit sous l’angle de la richesse, soit sous celui du coût. Mais surtout, si l’on devait dédommager l’enfant porteur de trisomie pour toute la tendresse qu’il diffuse autour de lui, y compris à ses frères et sœurs, quel serait le tarif d’un tel amour ? Le succès populaire du film Un p’tit truc en plus laisse espérer qu’on reconnaisse que les personnes trisomiques (et tant d’autres) nous apportent énormément, justement par leur façon gratuite d’exister, quand on leur laisse cette chance.
Journée Mondiale de la Trisomie 21 et Dépistage Prénatal
À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, une réunion s’est tenue aux Nations Unies à Genève pour promouvoir l’égalité des droits pour les personnes atteintes de trisomie 21. Plusieurs intervenants ont pris la parole pour sensibiliser au ciblage systématique des enfants à naître atteints de trisomie 21 via le dépistage prénatal, « une sélection qui constitue une violation du droit international ». Le ciblage et même l’homicide de personnes parce qu’elles “diffèrent” n’est rien d’autre que de l’eugénisme.
Cette sélection des enfants à naître s’intensifie avec le dépistage non invasif (DPNI), promu dans le monde entier et déjà proposé par certains gouvernements dans leur politique de santé. Jean-Marie Le Méné, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, a déclaré : « Cette focalisation sur le dépistage se produit alors même que les personnes souffrant de la trisomie 21 s’intègrent mieux que jamais dans le corps social. Nous devons passer de l’exclusion à l’inclusion. Les enfants atteints de trisomie 21 sont les premières victimes du transhumanisme. Le ventre de chaque mère qui devrait être un espace de sécurité devient un lieu de danger. Une terre sans trisomie 21 signifie l’élimination de l’empathie et de l’humanité. Ce serait notre perte, et non la leur. En vérité, nous ne protégeons pas leur monde.
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