Cet article s'adresse aux directeurs, enseignants et parents d'enfants extraordinaires. Il vise à partager des expériences et des conseils pour l'accueil et l'accompagnement des enfants porteurs de trisomie 21 en milieu scolaire. Il est basé sur les témoignages de Virginie, professeur des écoles, et Marine, AESH (Accompagnant d'Élèves en Situation de Handicap).
L'accueil d'un enfant porteur de handicap : une démarche collective
Préparation et état d'esprit de l'équipe éducative
L'accueil d'un enfant porteur de handicap nécessite une préparation adéquate et un état d'esprit positif de la part de toute l'équipe éducative.Selon Virginie, il est essentiel d'être "OK" avec l'idée d'accueillir un enfant différent et d'être prêt à proposer des aménagements. Cela implique une acceptation inconditionnelle et la volonté de comprendre et d'inclure sa différence.
En amont, le directeur d'une école doit discuter de la demande d'une famille avec son équipe, en abordant des questions clés :
- Qu'en pensez-vous ?
- Que met-on en place ?
- Est-ce que tout le monde est d'accord ?
Formation et information
Bien que les enseignants ne reçoivent pas de formation spécifique sur tous les types de handicap, il est important de se renseigner et de se former. Marine souligne que même les AESH, bien que formés sur certains troubles, doivent parfois se former à leur initiative pour accompagner au mieux un enfant avec une particularité spécifique comme la trisomie 21.
Rencontre avec la famille et les professionnels de santé
Virginie encourage les enseignants à rencontrer la famille en amont pour faire connaissance avec l'enfant et découvrir sa particularité. Il est bénéfique de connaître son histoire, son suivi médical et paramédical.
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Avec l'accord de la famille, il est possible de contacter les professionnels de santé qui suivent l'enfant afin de recueillir leurs recommandations et bilans. Cette transparence et cette collaboration sont essentielles pour le bien-être de l'enfant. Il est important de souligner que l'école ne doit en aucun cas être intrusive et que la famille reste libre de ses choix.
La posture de l'AESH et de l'enseignant
Rôle et responsabilités
L'AESH accompagne l'enfant dans son travail quotidien, tandis que l'enseignant est le garant de cet accompagnement et assure le lien avec la famille. Il est donc primordial que l'AESH se sente capable d'accueillir l'enfant et que sa mission soit choisie et non imposée. La relation entre l'AESH et l'enfant est primordiale et nécessite une bonne connaissance de soi et une capacité d'écoute.
Communication et collaboration
Une communication fluide et une collaboration étroite entre l'enseignant et l'AESH sont indispensables. Virginie donne à Marine le travail à faire avec l'enfant et lui propose des temps de travail en dehors de la classe pour mettre en place des ateliers adaptés. Marine se sent libre de suggérer des améliorations et des manières de travailler avec l'enfant.
Rencontres avec la famille
Les rencontres avec les familles sont primordiales pour maintenir un lien fort et assurer un suivi cohérent. Virginie propose des rencontres régulières avec la famille d'Adam, en y incluant Marine. Ces rencontres permettent de discuter des progrès, des difficultés et des ajustements à apporter. Les AESH disposent d'heures pour préparer ce genre de réunions et sont généralement demandeurs d'y participer.
Expliquer la différence aux autres élèves
Transparence et simplicité
Virginie privilégie la transparence avec les élèves. Avant d'accueillir un enfant porteur de trisomie 21, elle leur explique simplement sa différence, en mettant l'accent sur ses besoins spécifiques, comme l'aide humaine, le besoin de plus de temps et une place attitrée dans la classe.
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Une fois que les enfants comprennent cela, ils acceptent plus facilement la différence et le lien est plus sain et fluide. Virginie rappelle qu'au-delà de sa particularité, c'est un adulte en devenir, comme les autres. Elle sait qu'il aura besoin de temps et de manipulation, mais elle est convaincue qu'il peut y arriver.
Un cadeau d'inclusion
Virginie considère l'accueil d'un enfant différent comme une chance incroyable et un cadeau d'inclusion pour tous. Si l'adulte accepte et si les parents acceptent, les enfants le sentiront et l'enfant porteur de handicap se sentira bien. Les élèves suivent l'exemple des adultes : si l'enseignant encourage l'enfant différent, les autres enfants l'encouragent aussi.
Communication avec les autres familles
Lors de la réunion de classe de début d'année, Virginie présente l'ATSEM et l'AESH qui travaillent dans la classe. Elle explique en toute transparence la présence d'un enfant porteur de trisomie 21, sans rentrer dans les détails, et se tient prête à répondre aux questions. Elle témoigne aux parents qu'elle est heureuse de l'accueillir, tout en leur rappelant qu'ils peuvent venir lui parler si c'est difficile pour leur enfant.
Conseils pratiques pour le travail avec un enfant porteur de trisomie 21
Répétition et manipulation
La déficience mentale associée à la trisomie 21 nécessite un accompagnement basé sur la répétition et le déclic. Il est important de laisser le matériel à disposition de l'enfant plus longtemps pour qu'il puisse manipuler beaucoup. Le déclic de la lecture peut venir après avoir écouté les autres travailler les syllabes et répété lui-même.
Repères dans l'espace
Les enfants porteurs de trisomie 21 ont besoin de repères dans l'espace. Il est important de leur aménager un espace sécurisant, par exemple une place près des murs dans la cour ou pour la sieste. Il peut être bénéfique de garder l'enfant avec la même maîtresse et la même AESH pendant plusieurs années, afin de lui offrir un cadre stable et sécurisant.
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Instauration du cadre
L'instauration d'un cadre est obligatoire. Il est important de mettre en place des rituels bien établis, comme un programme de journée avec des pictogrammes en scratch. Les cartes picto "avec aide" ou "sans aide" peuvent également être utiles pour encourager l'autonomie.
Communication visuelle et renforcement positif
Les pictogrammes sont d'une grande aide pour la communication, car la plupart des porteurs de trisomie 21 sont très visuels. Le renforcement positif fonctionne également très bien. Il est important de se poser les questions : qu'est-ce qui fait avancer l'enfant ? Qu'aime-t-il ?
Si l'enfant finit l'exercice, il peut avoir un temps pour faire une activité qu'il aime. Si l'enfant a du mal à rester assis longtemps, il est possible d'instaurer des petites promenades. Il est essentiel de laisser des temps de repos, car l'inclusion demande à ces enfants de s'adapter en permanence.
Fermeté bienveillante
Il est important de proposer un cadre sécurisant et de fermeté bienveillante pour tous les enfants. Les enfants handicapés, même s'ils ont une déficience intellectuelle, doivent honorer les règles afin d'apprendre à bien grandir en société. Il faut donc avoir la même exigence avec eux qu'avec les autres enfants.
Soutien et patience
L'enseignante doit être capable de demander à l'AESH comment elle se sent et si elle a besoin d'être relayée. Cet accompagnement demande beaucoup de patience. Il ne faut jamais dire que l'enfant ne sera pas capable d'y arriver. Il pourra y arriver, mais il faudra persévérer.
Favoriser l'apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21
Profil d'apprentissage spécifique
Les enfants avec trisomie 21 possèdent un profil d'apprentissage spécifique qu'il convient de bien comprendre. Des apprentissages adaptés à leurs points forts et à leurs faiblesses vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. La prise en charge précoce est essentielle pour multiplier les expériences personnelles.
Remédiation cognitive
Il existe de grandes disparités chez les personnes porteuses de trisomie 21, mais on peut essayer d'adopter les principes de la remédiation cognitive pour amoindrir la déficience intellectuelle.
Voici quelques principes :
- Privilégier la mémoire visuelle : La mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive.
- Utiliser des démonstrations : Il est préférable de montrer à l'enfant comment faire plutôt que de lui expliquer. Vous pourrez ensuite l'inviter à appliquer plutôt qu'à essayer de réexpliquer.
- Structurer la journée : Utiliser un Synopte pour représenter les différentes étapes et la progression horaire de la journée.
- Travailler la motricité bucco-maxillaire : La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l'alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l'articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
Préparation à la scolarisation
Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu'est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21. Les enfants avec une trisomie 21 sont admis dans les maternelles ordinaires jusqu'à l'âge de 7 ou 8 ans. Certains enfants pourront poursuivre une intégration individuelle dans le primaire, d'autres bénéficieront d'un enseignement adapté dans une ULIS primaire.
Scolarisation et dispositifs d'accompagnement
Parcours scolaire
Les enfants avec une trisomie 21 sont admis dans les maternelles ordinaires jusqu’à l’âge de 7 ou 8 ans. Certains enfants pourront poursuivre une intégration individuelle dans le primaire, selon leur « projet de vie » rédigé en direction des instances MDPH. La plupart bénéficieront d’un enseignement adapté dans une ULIS primaire (Unité locale d’Inclusion scolaire) au sein d’une école ordinaire. Ces classes à effectifs réduits permettent aux adolescents de poursuivre leurs acquisitions parmi des jeunes de leur âge, et d’acquérir une formation professionnelle sanctionnée par un CAP ou à défaut un « portefeuille de compétences » bien ciblées sur les items du référentiel du métier préparé.
Intégration sociale et professionnelle
Les expériences montrent que les personnes avec une trisomie 21 sont parfaitement capables de s’intégrer socialement, lorsqu’elles y ont été préparées dès l’enfance. Un dispositif d’accompagnement d’adultes vers une vie en milieu ordinaire, le SAMS AH (Service d’Accompagnement Médico-Social d’Adultes avec Handicap), a été mis en place.
Ressources et informations
Le Ministère de l’Éducation Nationale met à disposition le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. Il propose les textes législatifs, les dossiers, les dispositifs et mesures nouvelles en faveur de l’intégration des élèves en situation de handicap.
Comprendre la Trisomie 21
Caractéristiques et singularité
La Trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui touche indifféremment les enfants des deux sexes. Les personnes trisomiques 21 présentent des caractéristiques physiques particulières et une hypotonie musculaire. Elles peuvent être porteuses de malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires.
Il existe un degré très variable de déficience mentale associée à une très grande diversité comportementale et émotionnelle. Chaque personne porteuse d'une Trisomie 21 est d'abord singulière, avec sa manière unique de se développer. Il est donc difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
Besoins éducatifs particuliers
Les enfants trisomiques 21 peuvent présenter un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières. Celles-ci favorisent leur scolarisation en milieu ordinaire tout en prévenant leur stigmatisation. Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP).
Préparation et accompagnement
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter des sentiments de malaise ou de méfiance. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des CAMSP, des SESSAD et des CMP(P).
Adaptation de l'emploi du temps scolaire
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Suivi médical et paramédical
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
Prise en charge orthophonique
La prise en charge orthophonique vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires.
Prise en charge kinésithérapique
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension.
Prise en charge psychomotrice et soutien psychologique
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Adaptation des méthodes d'apprentissage
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Bien qu'ils se comportent tous de façon différente, les enfants porteurs de Trisomie 21 ont certaines caractéristiques communes.
Difficultés et stratégies d'apprentissage
Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal, l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche, de ses différentes étapes et des résultats intermédiaires ne leur est pas aisée. Les élèves handicapés avec un retard mental, compte tenu de leurs difficultés, ont tendance à privilégier des réponses et des procédures connues, ce qui bloque l'intervention de réponses et de constructions nouvelles.
Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Pour tout enfant, qu'il soit ou non handicapé, le développement s'opère grâce à des stimulations adaptées à ses capacités et à la mise en place progressive de règles de vie, dans un climat de soutien affectif.
Importance de la médiation et du contexte émotionnel
La qualité de la médiation mise en œuvre par l'environnement humain est déterminante. Il s'agit de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages. Leurs fonctionnements cognitifs sont très sensibles aux contextes émotionnels, affectifs et motivationnels dans lesquels ils s'inscrivent. Il est important de renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant.
Accès à la lecture, à l'EPS et à l'orientation professionnelle
L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale. L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé).
Adaptation et vigilance
Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être dans certains cas très lente, elle est réelle. Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles permet une évaluation fine et discriminative qui marque pour l'enseignant et l'enfant chaque petit progrès. Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes.
Communication et construction identitaire
Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable. Pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement, lui proposer des choix.
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