Chaque année, en France, environ 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. Malgré un taux de survie sur 5 ans après le diagnostic d’environ 80 %, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an, et deux tiers de ceux qui ont survécu ont ou auront des séquelles de leur traitement. C’est ainsi que 500 enfants et adolescents décèdent de cette maladie, soit l’équivalent de 20 classes d’écoles. Face à cette réalité poignante, le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques apparaît comme un impératif majeur. Cet article explore les enjeux, les acteurs et les perspectives de financement de cette recherche essentielle pour l'avenir des jeunes patients.
L'urgence de la recherche sur les cancers pédiatriques
Les cancers pédiatriques présentent des spécificités qui les distinguent des cancers de l'adulte. Les plus grandes difficultés concernent notamment les cancers spécifiques aux enfants. Certains d’entre eux ne se guérissent très peu voire pas du tout, tels que les tumeurs du tronc cérébral, un cancer qui n’affecte que des enfants. Une recherche spécifique est nécessaire pour mieux comprendre les mécanismes de ces cancers pédiatriques et également, proposer des essais cliniques adaptés et ambitieux.
Les avancées thérapeutiques pour les cancers pédiatriques ont connu un ralentissement comparativement aux progrès réalisés dans les cancers des adultes. En cause, notamment, un marché moins rentable financièrement pour les industriels. « Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique », soulignaient dans une tribune publiée en septembre 2024 dans Libération, l’association de patients Eva pour la vie et la Fédération Grandir sans cancer.
Mobilisation politique et associative
La mise en place d’un budget dédié, souhaité de longue date par l’association Eva pour la vie puis la fédération Grandir Sans Cancer, qui regroupe près d’une centaine d’associations ainsi que des chercheurs et des professionnels de santé, visait à accélérer cette recherche sans pour autant opposer enfants et adultes, les budgets alloués à la recherche générale restant intacts.
Fin 2018, le Gouvernement a entendu partiellement cette demande en déposant un amendement au Projet de loi de finances 2019 afin de flécher 5 millions d'euros par an en faveur de la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques. L’amendement avait alors été voté à l’unanimité, et salué par de nombreuses associations ainsi que par l’Institut National du Cancer. Ce budget a permis à l’Institut National du Cancer (INCa) d’impulser plusieurs appels à projets nouveaux dédiés à la recherche fondamentale et translationnelle sur les cancers pédiatriques : mobilité internationale de jeunes chercheurs, partage de données et structuration des équipes de recherche en cancérologie pédiatrique, favorisation de l’innovation et de l’audace originaux et audacieux à travers l’appel à projet « High RiskHigh Gain », mise en place d’un consortium pour mieux comprendre les causes et origines de ces maladies, un sujet qui préoccupe fortement les familles et sur lequel les réponses demeurent limitées.
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En 2024, le conseil d’administration de la Fédération Enfants Cancers Santé a engagé plus de 2 Millions d’Euros.
L'amendement pour la recherche clinique : Un pas en avant
Un amendement visant à augmenter les crédits de 15 millions d'euros par an en faveur de la recherche clinique sur les cancers pédiatriques a été proposé. L'amendement abonde de 15 millions d'euros en autorisations d’engagement et en crédits de paiement l'action 15 "Recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé" au sein du programme 172 "Recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires".
Ce financement, associé à un soutien croissant des acteurs associatifs, a permis de mobiliser la communauté scientifique française autour de cette problématique. Elle permet, 5 ans après, d’entrevoir de réels espoirs d’avancées thérapeutiques.
C’est pourquoi il est désormais temps d’élargir et d’amplifier cet effort en allouant un fléchage complémentaire en faveur de la recherche clinique sur les cancers de l’enfant, dans l’objectif de mettre en place, par le biais de l’INCa un programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers qui serait spécifiquement dédiée aux cancers pédiatriques.
Le 21 janvier 2025, lors que cela faisait 14 ans qu'Eva était décédée, la jeune sénatrice Elsa Schalck (LR) et le sénateur Xavier Iacovelli (RDSI, centristes) l'ont défendu - par le biais de 2 amendements menant au même texte - lors de débats au Sénat. Et il a été adopté, à l'unanimité.
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Les acteurs du financement de la recherche sur le cancer
Le financement de la recherche sur les cancers est assuré par divers acteurs, chacun contribuant de manière spécifique à l'effort global.
L'Institut National du Cancer (INCa)
L'Institut national du cancer (INCa) est l'agence d'objectifs et de moyens dédiée à la cancérologie. L'un de ses objectifs est de fédérer l'ensemble des acteurs de la lutte contre le cancer en France, en coordonnant et en finançant des projets de recherche en cancérologie. L'Institut consacre ainsi la moitié de ses crédits, soit environ 50 millions d'euros, à la recherche, sous forme d'une douzaine d'appels à projets compétitifs menés dans tous les champs de la recherche en cancérologie. Il assure le suivi des projets sélectionnés par un comité d'experts. Chaque année, 170 projets sont soutenus.
L’Institut gère notamment, pour le compte de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS), le programme hospitalier de recherche clinique en cancérologie (PHRC-K) et le programme de recherche translationnelle en cancérologie (PRT-K).
L'Institut soutient également le développement d'outils de recherche comme les plateformes de génétique moléculaires (3 millions d'euros versés en 2012), les jeunes équipes de recherche via des appels à candidatures, et finance les sites labellisés de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC).
L'Inserm
L'Inserm participe à la recherche contre le cancer à hauteur de 20 millions d'euros (IT Cancer), auxquels peut aussi participer l'Institut, mais aussi par le biais d'appels à projets internes dédiés à la cancérologie ou au séquençage du génome.
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L'Inserm apporte par ailleurs un soutien financier aux grandes "cohortes cancer", aux sites intégrés de recherche sur le cancer (SIRIC) et aux grands projets de séquençage des génomes (ICGC) et des épigénomes (IHEC).
L'Agence Nationale de la Recherche (ANR)
L'Agence nationale de la recherche (ANR) a pour mission la mise en œuvre du financement sur projets, en vue de dynamiser la recherche française et d'en assurer la visibilité à l'étranger. Elle propose des instruments de financement adaptés aux enjeux et besoins de la communauté scientifique. Depuis 2010, elle agit aussi en tant que principal opérateur des investissements d'avenir sur les plans de la sélection, du financement et du suivi des projets. Elle participe ainsi au financement de certains projets de recherche en cancérologie, via l'Institut.
L'Agence Nationale de Recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS)
L'Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) est une agence autonome de l'Inserm depuis 2012. Agence à la fois d'objectifs et de moyens, elle a mis en place des modalités de fonctionnement dynamiques et multidisciplinaires qui favorisent la mobilisation rapide des chercheurs autour de nouvelles problématiques. Elle participe à plusieurs projets de recherche coordonnés par l'Institut, par exemple le PAIR carcinomes hépato-cellulaires (CHC).
L'Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l'Alimentation de l'Environnement et du Travail (Anses)
Établissement public à caractère administratif, l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation de l'environnement et du travail (Anses) est placée sous la tutelle des ministres chargés de la Santé, de l'Agriculture, de l'Environnement, du Travail et de la Consommation. Elle a notamment une mission de programmation et de soutien de la recherche, qui se concrétise par la conduite du programme national de recherche Environnement-santé-travail (PNREST), visant à développer les connaissances en appui aux politiques publiques et aux travaux d'évaluation des risques sanitaires. En 2012, 31 projets ont été sélectionnés dans le cadre de cet appel, pour une enveloppe globale de 5,8 millions d'euros.
L'Anses peut aussi conclure des conventions ou participer à des groupements d'intérêt public avec toute personne publique ou privée, française ou étrangère, comme les établissements d'enseignement et de recherche qui ont des missions complémentaires des siennes, dont l'Institut.
L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM)
L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) est un établissement public placé sous la tutelle du ministère chargé de la santé. Elle a pour principales missions d'offrir à tous les patients un accès équitable à l'innovation et de garantir la sécurité des produits de santé (médicaments, mais aussi dispositifs et produits biologiques) tout au long de leur cycle de vie, depuis les essais initiaux jusqu'à la surveillance après autorisation de mise sur le marché. Elle est donc impliquée dans le processus d'innovation thérapeutique. L'ANSM lance également des appels à projets propres, notamment dans le domaine de la cancérologie.
Associations et fondations
Des associations caritatives financent la recherche sur le cancer. Il s'agit principalement de la Ligue contre le cancer et de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer qui contribuent, à elles deux, à hauteur d'environ 65 millions d'euros par an. Ces associations financent essentiellement des projets et des équipes, et attribuent des bourses. Elles s'associent aussi à l'Institut dans le cofinancement de programmes et de projets de recherche dans tous les domaines de la cancérologie.
Plusieurs fondations participent également à l'effort de recherche comme la Fondation Curie, la Fondation Gustave Roussy et la Fondation pour la recherche médicale.
L'industrie de la santé
Les industriels de la santé contribuent au financement de la recherche académique dans le domaine des cancers à travers des conventions ou des partenariats publics-privés avec l'Institut.
Exemples de projets financés
En 2024, la Fédération Enfants Cancers Santé a financé divers projets, parmi lesquels :
- Institut Curie (François RADVANYI) : Rétinoblastome (97 500 €)
- CHU Toulouse (Marion GAMBART) : Neuroblastome en rechute - Essai clinique BEACON (260 000 €)
- Gustave Roussy (Pablo BERLANGA) : Protocole international - Sarcome d’ EWING (60 000 €)
- CHU Angers (Yves REGUERRE) : Banque de données des tumeurs rares (18 000 €)
- CHU Bordeaux (David CAPPELEN) : Pathogénicité de la perte de l’hétérozygotie (50 000 €)
- Institut Curie (Franck BOURDEAUT) : Episignature des mutations de SMARCA4 (85 150 €)
- Institut Curie (Olivier SAULNIER) : Méduloblastome - Origines développementales (82 000 €)
- Institut Curie (Camille CORDERO) : COMETHEA - Traitement des douleurs (24 600 €)
- Gustave Roussy (Florent GINHOUX) : Nouvelles cibles d’immunothérapie (78 000 €)
- Institut Imagine (Sylvain LATOUR) : Lymphome - Recueil de données cliniques (43 500 €)
- Hôpital Trousseau (Fanny ALBY-LAURENT) : Leucémie aigüe myéloïde - Vaccins à ARNm (25 000 €)
- Protocoles SFCE : Total (623 750 €)
- Hôpital Robert Debré (André BARUCHEL & Marion STRULLU) : Leucémie aigüe lymphoblastéque - Projet TEAM (70 000 €)
- CHU Besançon (Victor PEREIRA & Olivier ADOTEVI) : Cartographie de l’immunité antitumorale - IMATOP (60 000 €)
Défis et perspectives
Bien que des progrès significatifs aient été réalisés, des défis persistent. Il est crucial de pérenniser les fonds dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques afin de mettre en place un programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers de l'enfant (PHRC-KP), tout en consolidant les financements alloués à la recherche fondamentale et épidémiologique sur les cancers pédiatriques. Cela nécessite de porter ce fond dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques à 20M€/an, c'est à dire pour 2025, 2026 et les années qui suivent.
Après ces votes, reste une étape : que ces fonds soient PERENNISES afin de mettre en place un programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers de l'enfant (PHRC-KP), tout en consolidant les financements alloués à la recherche fondamentale et épidémiologique sur les cancers pédiatriques. Cela nécessite de porter ce fond dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques à 20M€/an, c'est à dire pour 2025, 2026 et les années qui suivent.
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