La perte d'un enfant est une épreuve indescriptible, un bouleversement profond qui laisse des cicatrices indélébiles. Que ce décès survienne après une maladie, un accident, ou de manière inattendue, il plonge les parents et leur entourage dans un abîme de douleur. Cet article vise à offrir un guide, un soutien, et des ressources pour aider à naviguer à travers ce processus de deuil complexe et douloureux.
Comprendre le Processus de Deuil
Les Manifestations du Deuil
Même lorsque l'on s'attend à ce qu'un enfant ne guérisse pas, rien ne peut véritablement préparer à une telle perte. Le deuil ne se limite pas à la perte de l'enfant lui-même ; il englobe également le deuil des rêves, des espoirs, et de tous les moments futurs qui ne seront jamais partagés. De nombreux parents ont l'impression qu'ils ne pourront jamais reprendre une vie normale.
Le chagrin, aussi douloureux soit-il, est une réaction normale à la perte d'un être cher, et chacun exprime sa peine à sa manière. Il se manifeste sur différents plans :
- Affectif : Choc, tristesse, révolte, sentiment de culpabilité, anxiété, sentiment d'abandon, lassitude, découragement, mélancolie, délivrance, soulagement, torpeur…
- Physique : Difficultés respiratoires, creux à l'estomac, oppression de la poitrine, serrement au niveau de la gorge, faiblesse musculaire, manque d'énergie…
- Cognitif : Incrédulité, déni, confusion, préoccupation, sensation de présence, hallucinations, manque de concentration…
- Comportemental : Troubles du sommeil et de l’appétit, distraction, retrait social, hyperactivité, pleurs, fixation sur certains objets et lieux qui rappellent l’enfant…
Il est crucial de reconnaître que chaque membre de la famille vivra son deuil à sa façon. Il est important d’en parler ouvertement et d’accepter les réactions de chacun. Certains peuvent ressentir plus que d’autres le besoin d’en parler ou de se faire aider.
Si vous vous sentez tellement désespérés au point d’avoir des pensées suicidaires ou d’avoir envie de vous faire du mal, il est urgent de demander l’aide d’un professionnel et d’en discuter avec votre médecin.
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Les Étapes du Deuil
Il n’y a pas de durée normale pour le processus de deuil. Vous vivrez probablement des vagues de deuil. Avec le temps, elles deviennent habituellement moins intenses et moins fréquentes. Mais même des années après la mort de votre enfant, des étapes et des événements importants peuvent raviver le deuil. On définit généralement cinq grandes étapes dans le processus de deuil :
- Le Choc / le Déni : C’est la phase initiale et la réaction à l'annonce de la mort. Cette réaction est marquée par le refus de croire que nous avons perdu un être cher. Notre esprit peut donc prendre un certain temps à s’adapter à cette nouvelle réalité. C’est généralement une phase assez courte mais intense, durant laquelle la raison et les émotions semblent engourdies.
- La Colère : Vient ensuite la colère. On en veut à la vie, aux autres, au personnel médical, voire à l’enfant “parti”. La culpabilité et le sentiment d’injustice sont souvent très présents dans cette étape. Derrière cette réaction de colère se dissimulent bien souvent du chagrin et des peurs non exprimées.
- Le Marchandage : Lors de cette phase, nous essayons de minimiser la perte et souhaitons retrouver notre vie d’avant. Nous imaginons divers scénarios pour tenter d’inverser la situation. Il s'agit d'une autre forme de déni de la réalité qui s'accompagne aussi de culpabilité. Bien qu'on ne croie pas réellement au retour du défunt, on imagine que si on avait agi autrement lors de tel ou tel événement, le décès ne serait pas arrivé. On peut être alors amené à solliciter une "force supérieure" qui pourrait changer le destin de notre proche. C’est une période de grande vulnérabilité durant laquelle nos sentiments sont teintés d’irrationnel. Cette étape peut être vécue avant la mort de l’enfant. Alors que tout espoir de guérison est vain, nous espérons une intervention extérieure qui empêchera la mort et nous sommes prêts pour cela à toutes sortes de promesses et de sacrifices.
- La Dépression / la Tristesse : La dépression est souvent l’étape la plus longue et la plus difficile. C’est le moment où nous commençons à faire face à la réalité en prenant conscience que nous ne reverrons plus jamais notre enfant décédé. Ce stade est caractérisé par une grande tristesse et des états de dépression comme l’isolement social et la diminution d’énergie.
- L'Acceptation : La dernière étape, celle de l’acceptation, est une phase de reconstruction où nous nous résignons à accepter la réalité de la situation. On ne se remet jamais vraiment de la perte d’un enfant mais même si la douleur est toujours présente, elle se fait moins vive et moins fréquente. La vie reprend petit à petit son cours avec de nouveaux projets.
Ces grandes étapes vous sont données à titre indicatif pour vous aider dans votre processus de deuil. Il est important de comprendre que chaque deuil est unique. Tout le monde ne passe pas par toutes les étapes et celles-ci peuvent se chevaucher, se présenter dans un ordre différent ou être vécues de façon plus ou moins longue et intense. Il faut être indulgent et patient envers soi-même. Néanmoins, si vous vous sentez particulièrement bloqués dans une des phases du deuil ou en cas de signes de dépression sévère, il est nécessaire de consulter un professionnel de santé.
Se Faire Aider
Personne ne peut vivre votre deuil à votre place. Mais des gens peuvent vous aider à un moment ou à un autre. Ainsi, la famille, les amis et votre entourage sont des aides précieuses. Si vous ne vous en sentez pas le courage, ce sont eux qui peuvent informer les autres du décès de votre enfant. Ils peuvent également vous épauler pour les tâches du quotidien et les démarches administratives. L'équipe de soins palliatifs qui vous a accompagné tout au long de la maladie ou de la fin de vie de votre enfant peut continuer à vous soutenir.
Il existe également des groupes de soutien et des associations où vous pourrez échanger avec d’autres parents endeuillés et trouver des ressources et du soutien mutuel. Enfin, vous pouvez avoir besoin de l'aide d’un professionnel de la santé mentale, comme un psychologue ou un psychiatre. Demander l'aide d’un professionnel ne signifie pas que votre chagrin est anormal. Dans cette période difficile pour vous et vos proches, vous allez devoir effectuer un ensemble de démarches administratives dans un délai relativement court. Ces démarches sont nécessaires pour que vous puissiez bénéficier de tous vos droits.
Aider les Frères et Sœurs à Faire le Deuil
Il n’est pas facile de rester présent auprès des frères et sœurs lorsque vous êtes vous-même affecté par le deuil. Leur douleur peut passer inaperçue, ils ont parfois du mal à exprimer leurs émotions mais leur souffrance est immense. Vos enfants ont toutefois besoin de se sentir rassurés et soutenus. Il est important de leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls avec leur peine et que vous êtes prêts à les écouter et à les rassurer. Même un bébé qui ne parle pas est en capacité de comprendre que quelque chose ne va pas car il ressent la tristesse et les émotions de ceux qui l’entourent. Lui parler, le rassurer aident à l’apaiser.
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Le Deuil Chez l’Enfant
Les enfants ont besoin de temps pour faire leur deuil et exprimer leurs émotions. Tout comme les adultes, chaque enfant vivra différemment le deuil. Il faut donc éviter de comparer les réactions de vos enfants et accepter les émotions de chacun. Voici certaines réactions des enfants face à la mort :
- Peine et pleurs
- Déni, refus de la mort de la personne décédée
- Colère, y compris envers la personne décédée, et irritabilité
- Culpabilité de n’avoir pas pu empêcher la perte
- Sentiment d’abandon
- Absence de réaction
- Réactions d’amour ou même de soulagement
- Problèmes de sommeil ou cauchemars
- Perte d'appétit
- Manifestations physiques comme des maux d’estomac ou des maux de tête
- Perte de la concentration
- Perte d’intérêt pour les événements et activités de tous les jours
- Comportements régressifs (ex : mouiller son lit, parler en bébé ou sucer son pouce)
- Isolement
- Imitation du défunt ou questionnement incessant sur le défunt
- Invention de jeux sur la mort
Ces réactions sont normales et tendent à disparaître avec le temps. Néanmoins, si vous constatez un changement important dans le comportement de votre enfant, à l’école ou la maison, ou un quelconque signe de dépression, consultez sans tarder votre médecin.
Parler du Deuil Avec Vos Enfants
Il n’est pas facile de parler de la mort avec un enfant, surtout lorsqu’il est très jeune. Pour l’aider à comprendre ce qu’est réellement la mort, il est recommandé d’aborder ce sujet avec votre enfant avant que le décès ne survienne. Voici quelques conseils pour accompagner votre ou vos enfants dans ces moments difficiles :
- Exprimez-lui votre peine pour l’encourager lui aussi à parler de son chagrin et de ses peurs.
- Rappelez-vous ensemble de souvenir heureux avec son frère ou sa sœur
- Répondez en toute honnêteté à ses questions. La vérité et la simplicité sont rassurantes pour l’enfant.
- Demandez-lui s’il a des questions car il peut ne pas oser, de peur de vous déranger ou de vous faire de la peine, ou croire qu’il n’en a pas le droit.
- Laissez-lui le choix de participer ou non à la commémoration de son frère ou de sa sœur et de la manière dont il souhaite exprimer ses sentiments.
- Insistez sur le fait qu’il n’est pas responsable de la mort de son frère ou de sa sœur et qu’il ne pouvait rien faire pour l’éviter. Les enfants ont tendance à culpabiliser.
- Conservez une routine, autant que possible. Garder des repères dans sa vie quotidienne le rassure.
- Demandez de l’aide extérieure si vous sentez que votre enfant en a besoin pour surmonter son deuil. Certains enfants peuvent se sentir plus à l’aise pour se confier à une tierce personne de confiance.
- Tenez vous prêts à lui apporter du réconfort et du soutien lors d’événements particuliers qu’il associe à son son frère ou sa sœur décédé(e) (réunions de famille, anniversaires…) qui peuvent raviver son chagrin même des années après le décès.
Des associations proposent des groupes de paroles spécifiques pour les frères et sœurs afin de leur permettre de mettre des mots sur cette souffrance.
Le Deuil Chez l’Adolescent
La période de l’adolescence est celle de la transition du monde de l’enfance, celui de la protection des parents, au monde de l’adulte, celui de l’indépendance. Durant cette période, l’adolescent qui fait face au deuil d’un frère ou d’une sœur est submergé par de vives émotions qu’il peut avoir du mal à comprendre et à maîtriser. En effet, bien qu'il comprenne et appréhende la mort comme un adulte, il ne dispose pas de la même capacité à moduler ses émotions. Il peut alors réagir de façon extrême, comme une effusion d’émotions, ou à l’inverse, s’enfermer dans son silence.
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Pour aider l’adolescent à surpasser sa peine, vous pouvez appliquer les conseils énoncés dans le paragraphe précédent. Mais il est primordial de respecter sa façon de surmonter son deuil, son besoin d’être seul ou avec ses amis. Il faut lui offrir l’écoute, ne pas insister s’il ne veut pas parler. L’important est qu’il sache qu’il peut compter sur quelqu’un.
Maintenez les règles de vie habituelles, encouragez-le à continuer ses activités, à garder contact avec ses amis.
Ressources et Liens Utiles
De nombreuses associations proposent des conseils et des services pour aider les personnes endeuillées :
- Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, créé par le ministère des Solidarités et de la Santé
- Le Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques : site à destination des professionnels et des familles sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil.
- Soins-palliatifs : portail d’informations sur la fin de vie et les soins palliatifs. Il propose notamment des repères pour mieux comprendre et accompagner les enfants et les adolescents en deuil
- La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
- Association Apprivoiser l'Absence, groupe d’entraide pour la perte d’un enfant, d’un frère ou d’une sœur
- Association Élisabeth Kübler-Ross France, soutien pour tout type de deuil
- Association Empreintes
- Fédération Européenne Vivre son deuil
- Association Jonathan Pierres Vivantes, pour la perte d’un enfant, d’un frère ou d’une sœur
- Fédération Jusqu’à la mort accompagner la vie (JALMALV), accompagnement de tout type de deuil
- Parents désenfantés : propose des témoignages, des textes, des liens, des ressources sur internet
- Liste de discussion « Pas-à-Pas », pour les parents ayant perdu un enfant atteint de cancer
- Association Mieux traverser le deuil, information et accompagnement du deuil
Ressources Additionnelles
- Brochure Le deuil, une histoire de vie de l'association Empreintes, à destination des proches et des professionnels de santé pour les aider à mieux comprendre le deuil.
- Recueil Vivre sans toi… : Témoigner après la mort d'un frère ou d'une sœur, issu de groupes de paroles de l’association Jonathan Pierres Vivantes qui retranscrit les témoignages de frères et sœurs sous forme de poèmes ou de textes. Il peut être utilisé pour accompagner la fratrie.
- Conte “Falikou”, Catherine Loëdec, édition Le Buveur d’encre, 2006. Un conte métaphorique pour aborder la mort avec les enfants de manière simple et juste.
- Film documentaire « Et je Choisis de Vivre », réalisé par Nans Thomassey et Damien Boyer, 2019. Documentaire sur le parcours initiatique d’une mère qui part à la rencontre de parents qui ont vécu, comme elle, la perte d’un enfant et qui ont surmonté cette épreuve.
- Livre “Vivre le deuil au jour le jour”, Dr Christophe Fauré, nouvelle édition 2018.
L'Impact de la Perte d'un Parent sur l'Enfant
“Comment on va faire maintenant qu'il fait tout le temps nuit sur toi ? Qu'est-ce que ça veut dire la vie sans toi ? Qu'est-ce qui se passe pour toi là ? Du rien ? Du vide ? de la nuit, des choses de ciel, du réconfort ?” Ces questions, c’est l’artiste Mathias Malzieu qui les écrivait suite au décès de sa propre mère, dans son magnifique roman Maintenant qu’il fait tout le temps nuit sur toi paru en 2005. Dans une vie, perdre un parent est inévitable. C’est une étape décisive, un tournant auquel nous devons tous faire face un jour ou l’autre. “C’est un deuil particulier, explique la psychothérapeute Martine Spiesser, car la pire chose pour un enfant, ce qu’il redoute le plus, c’est la notion de séparation, d’abandon.”
Selon l’âge, un enfant n’a pas toutes les clés de compréhension face à la mort. “Par exemple, il y a de la culpabilité qui surgit : dans son sentiment de toute-puissance, l’enfant croit que c’est de sa faute, que son père ou sa mère est mort parce qu’il a fait ci ou ça, n’a pas été gentil.
L'Importance de l'Information
Il est crucial d’informer l’enfant sur la mort. “On a envie de protéger les enfants en ne leur disant rien parce qu’on pense que ça va leur faire du mal. Mais tout ce qu’on ne leur dit pas sera une bombe à retardement. Il est indispensable, même face à un bébé, de dire les circonstances de la mort, d’expliquer comment les choses vont se dérouler, notamment les funérailles. Pour qu’il n’y ait pas de surprise, on explique les rituels.
Les enfants peuvent être ambivalents à cette période-là, passer du rire aux larmes, dire qu’ils s’en fichent et ne penser qu’à jouer, etc. “Les proches doivent s’ajuster, proposer une vraie écoute attentive, indique Martine Spiesser.
Le Deuil du Nourrisson
Lorsqu’un nourrisson fait face à la perte d'un parent, il a besoin d’être rassuré constamment. “S’il s’agit de la mère, c’est très compliqué car c'est d'abord d'une question de survie pour lui, précise notre psychothérapeute. Pour qu’il n’ait pas un sentiment de perdition totale, il est impératif de mandater une autre femme - sœur, belle-sœur, mamie - pour l’accompagner.“ L’objectif est de le prendre un maximum dans les bras, de faire du peau à peau. “Je propose aussi de lui donner un tee-shirt ou quelque chose imprégné de l’odeur du parent décédé pour qu’il dorme avec.
Le Deuil Chez l'Enfant de 2 Ans
A partir de deux ans environ, l’enfant exprime des mots, des émotions, et peut dire qu'il est malheureux. “Ce qu’il y a de particulier avec cette tranche d’âge, c’est qu'ils ne comprennent pas que la mort c'est pour toujours, ils s’attendent à ce que le parent revienne. Mon conseil est de ne pas chercher à insister sur le côté irréversible : ils s'en rendront compte petit à petit, il faut leur laisser leur espace d’intégration, plus ou moins long selon les enfants.“ Martine Spiesser explique également qu'ils peuvent avoir l’air de ne pas comprendre, continuer à jouer comme si de rien n’était ou alors exprimer le souhait de redevenir petits.
Le Deuil Chez l'Enfant Entre 5 et 10 Ans
Entre 5 et 10 ans, l’enfant a normalement intégré que la mort était irréversible. "C'est un âge plus compliqué car l’enfant est souvent plus réservé qu’un enfant plus jeune, pose moins de questions. Il peut avoir des réactions un peu bizarres : se mettre à rire, chercher à nous agacer, d'un seul coup perdre le contrôle… il faut vraiment lui demander régulièrement comment il se sent.
Le Deuil Chez l'Adolescent
Lorsque la perte du parent intervient durant la pré-adolescence ou l’adolescence, cela vient percuter son développement et son émancipation. “La base fondamentale n’est pas perturbée puisqu’il l’a eue dans l’enfance, mais ce deuil arrive au moment où il avait besoin de s’identifier au parent. Il peut y avoir des sentiments de grande insécurité où l’enfant ne sait pas très bien s’il peut s’autoriser encore à grandir ou pas. Il faut voir ça comme si on empêchait un papillon d’advenir. Là, vraiment, il faut trouver des tuteurs en dehors de la famille pour jouer le rôle de référents. C’est aussi un âge où l’on aime faire groupe, or, s’il perd un parent, il se sentira différent, il sera peut-être mis à part.“ Cet âge est intéressant car c’est le moment d’avoir de grandes discussions sur le sens de la vie. Le plus important étant de lui donner des repères et de l’inviter à faire du sport, de la musique, ou à s'engager dans un activité qui lui tient à cœur. “Ce genre de choses vont beaucoup l’aider, à un âge où l’ado a vite fait de s’enfermer dans sa chambre, sans voir personne.
Quand Consulter un Professionnel
“Le deuil n’est pas une pathologie, rappelle Martine Spiesser, donc on emmène son enfant chez un psy s’il est vraiment en grande souffrance et qu’il s’enlise : il ne veut plus aller à l’école/en cours, il a mal au ventre, pleure sans arrêt, se montre agressif, ou se retrouve d’un seul coup en plein déni. Je recommande d’utiliser cette expérience pour l’accompagner dans l’une des grandes leçons de la vie : les humains viennent au monde et meurent. C’est normal. Cela doit lui montrer qu’il est inscrit dans une communauté de vivants, même si c'est douloureux. Il faut aussi lui faire comprendre qu’il baigne dans l’amour de son papa ou de sa maman qui reste là dans son cœur, et lui expliquer qu’il retrouvera de l’amour à travers tous les gens qu'il va rencontrer dans sa vie.“
Pour conclure, notre spécialiste insiste sur l’importance du fait de continuer à parler du parent décédé et à le nommer. “Le sujet ne doit surtout pas devenir tabou !
La Période du "Non" Chez l'Enfant
Parfois très éprouvante lorsque l'on est parents, cette période peut être source de beaucoup d’inquiétudes. La période du non a généralement lieu entre les 18 mois et les 2 ans de l’enfant. La phase d’opposition, bien que difficile à vivre pour les parents, est également un signe positif du développement de votre enfant. Elle montre que votre enfant est en train de se définir comme un individu unique et à part entière ! Cette autonomie naissante est aussi liée au fait qu’à cet âge votre enfant va davantage développer son langage ainsi que ses capacités motrices. En effet, cette période coïncide généralement avec le moment où il est le plus à l’aise avec la marche et où il se met à parler, à utiliser de nouveaux mots. Grâce à ces nouvelles acquisitions il est en capacité de découvrir son environnement et va vouloir expérimenter de nouvelles choses. C’est pourquoi il peut se retrouver confronté au « non » de ses parents, qui s’inquiètent pour sa sécurité ou qui commencent à établir des règles et lui transmettre les codes sociaux.
Le "Non" et le Deuil
Il est important de noter que la période du "non" peut être exacerbée ou modifiée par un deuil. Un enfant en deuil peut utiliser le "non" comme un moyen d'exprimer sa colère, sa frustration, ou sa peur. Il est crucial d'aborder cette phase avec patience et compréhension, en tenant compte du contexte émotionnel de l'enfant.
Gérer la Période du "Non"
Lors de cette période, le « non » de l’enfant à tendance à se cristalliser autour de certains moments. A cette période, l’enfant peut aussi vouloir dire non de manière systématique, parfois même sans le penser. Ça commence avec un « non » de la tête, puis la verbalisation du mot. On entend souvent « mon enfant est adorable avec les autres, mais avec moi il dit toujours non ! ». En effet, la période du non chez le tout petit, à principalement lieu à la maison avec ses parents. En fait, votre enfant réagit ainsi, par rapport à vous, parce qu’il se sent en sécurité émotionnelle. Il sait, grâce à tout l’amour que vous lui avez apporté depuis sa naissance, que même s’il vous dit « non » cela ne nuira pas à la qualité de votre relation.
Cette phase d’opposition peut être difficile à vivre pour les parents, qui voient leur bébé s’émanciper de leur avis comme il ne l’avait jamais fait auparavant. La difficulté est d’autant plus forte que les parents doivent également s’accorder entre eux sur ce qui est permis et ce qui ne l’est pas.
Stratégies Utiles
- Utiliser des formulations positives car le cerveau de l’enfant, tout comme celui de l’adulte, retient difficilement la négation. (Par exemple, si l’on vous dit : « ne pensez pas à une voiture bleue »… vous allez y penser !
- Proposer un choix : durant cette période votre enfant va aussi commencer à essayer de « négocier ». Il ne faut pas fermer la porte à ces petites négociations, vous pouvez même contourner cette phase du non en lui proposant certains choix ce qui le rendra acteur de la décision. Cependant attention, il vaut mieux proposer seulement deux options à votre tout-petit.
- Quand l’enfant commence à s’opposer à la volonté de ses parents, la relation parent-enfant se durcit et peut générer ce qu’on appelle des « grosses colères ». En fait il s’agit d’une réaction de frustration de l’enfant qui ne comprend pas que ses parents n’accèdent pas à sa demande, ce qui était toujours le cas auparavant car cela concernait ses besoins physiologiques (manger, être propre, avoir des câlins…).
- Pour éviter que ses situations de frustration ne soient trop régulières et aider votre enfant à dépasser cette période du non, il est important de discuter avec lui une fois la grosse colère passée.
- Mettre à disposition des jeux symboliques comme la dinette, des déguisements, des poupées… Durant cette période votre enfant devient autonome et veut faire tout ce que vous faite. Grâce à ces jeux il va pouvoir rejouer des scènes du quotidien en vous imitant tout en développant son potentiel d’imagination. Ainsi il va pouvoir exercer son pouvoir d’agir et mieux comprendre les règles que vous instaurez (l’enfant apprend par imitation).
- Proposer à votre enfant de participer à la vie quotidienne en vous aidant à mettre la table par exemple.
La période d’opposition de l’enfant peut être difficile pour les parents. Il ne faut pas hésiter à en discuter autour de soi, à passer le relais à un tiers. N’oubliez pas que si votre enfant rentre dans cette période du non surtout avec ses parents, c’est parce qu’il se sent en confiance, dans un environnement sécurisant. Enfin, même s’il s’affirme, il reste tout-petit et a besoin de vous pour l’accompagner dans le développement de son individualité.
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