La prise en charge de la douleur chez l'enfant est un droit fondamental, comme le stipule la loi de mars 2004 sur les relations entre les patients, leurs proches et le corps médical. Cette loi souligne que « ne pas souffrir est un droit », et s'applique pleinement aux enfants, notamment en ce qui concerne les douleurs provoquées par les soins médicaux. Malgré les progrès considérables réalisés dans la reconnaissance et la prise en charge de la douleur infantile, certaines réticences persistent au sein du corps médical. Ces réticences peuvent être liées à la perception de certaines douleurs comme minimes ou à la difficulté d'interpréter l'expression de la douleur chez les enfants en fonction de leur âge.
Défis et considérations spécifiques à l'enfant
Un enfant perçoit, comprend et exprime la douleur différemment selon son âge, le type de douleur et le contexte de sa survenue. Il peut exprimer sa douleur par des pleurs, des cris, de l'agitation, de la prostration ou en adoptant des positions antalgiques. Dans certains cas, l'enfant peut même dissimuler sa douleur à ses proches, par peur des soignants ou pour faire plaisir à ses parents.
Il est crucial de comprendre que la douleur, bien qu'elle puisse être un symptôme utile au diagnostic initial d'une maladie, n'est en aucun cas un indicateur pertinent de l'évolution de cette maladie. Par conséquent, rien ne justifie médicalement de la « respecter ». Une prise en charge tardive ou insuffisante de la douleur peut favoriser l'apparition et l'installation de douleurs chroniques, qui peuvent avoir un impact négatif sur le développement et les apprentissages de l'enfant. Il est également essentiel d'informer les parents des possibles effets indésirables d'un traitement antalgique.
L'importance de l'évaluation de la douleur
L'évaluation est une étape essentielle de la prise en charge de la douleur. Elle permet d'identifier, de quantifier et de qualifier la douleur, ce qui facilite les comparaisons chez un même enfant et dans un groupe d'enfants. Les objectifs spécifiques de l'évaluation de la douleur chez l'enfant sont les suivants :
- Décrire la douleur et les facteurs qui l'influencent.
- Diagnostiquer la douleur et prédire la nécessité d'un traitement.
- Évaluer l'efficacité des traitements.
- Déterminer l'impact des interventions sur le devenir de l'enfant.
Outils d'évaluation de la douleur chez l'enfant
Aujourd'hui, il existe près de 60 outils pour aider à évaluer la douleur chez l'enfant. Cependant, ils sont encore trop souvent méconnus ou mal utilisés. Ces outils peuvent être classés en différentes catégories en fonction de l'âge de l'enfant et du type d'évaluation :
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- 0 à 3 ans : Hétéro-évaluation (l'évaluation est réalisée par une autre personne que l'enfant) à l'aide d'échelles telles que FLACC, EVENDOL, NFCS et DAN.
- 3 à 6 ans : Semi-auto-évaluation à l'aide d'échelles des visages (Wrong-Baker). L'échelle des "visages modifiées" est souvent préférée par les enfants.
- Plus de 6 ans : Auto-évaluation à l'aide d'échelles telles que EVA et EVS.
Échelles d'hétéro-évaluation
Ces échelles sont utilisées pour évaluer la douleur chez les enfants qui ne peuvent pas exprimer leur douleur avec des mots, comme les nourrissons et les jeunes enfants. Elles sont basées sur l'observation de différents indicateurs physiologiques, comportementaux et contextuels.
Indicateurs physiologiques
Les indicateurs physiologiques de douleur chez le nouveau-né et le nourrisson comprennent :
- Augmentation de la fréquence cardiaque, de la fréquence respiratoire, de la tension artérielle ou de la sudation palmaire.
- Diminution du tonus vagal, de la saturation d'oxygène ou de la pression partielle transcutanée d'oxygène.
- Modifications du système autonomique (couleur cutanée, nausées, vomissements, notamment).
Indicateurs comportementaux
Les indicateurs comportementaux de la douleur du nouveau-né et du jeune nourrisson sont l'expression faciale, les pleurs, les mouvements corporels et les changements de l'état de veille ou de sommeil ainsi que l'appétit. L'activité faciale est considérée comme l'indicateur le plus fiable et constant. Les actions faciales les plus fréquemment observées lors d'une stimulation nociceptive sont le froncement des sourcils, la contraction des paupières, l'accentuation du sillon naso-labial et l'ouverture des lèvres.
Indicateurs contextuels
Une approche multidimensionnelle peut être réalisée en utilisant simultanément des données subjectives et des mesures objectives ou en utilisant une combinaison des différents éléments incluant des paramètres physiologiques, des modifications comportementales et des indications contextuelles.
Exemples d'échelles d'hétéro-évaluation
- Neonatal Facial Coding System (NFCS) : Cette grille d'évaluation est basée sur l'analyse de l'expression faciale des nouveau-nés à terme et prématurés. Elle comporte 10 items et a été utilisée dans de nombreuses études.
- Douleur Aiguë Nouveau-né (DAN) : Cette échelle a été conçue pour évaluer la douleur aiguë du nouveau-né à terme et prématuré. Elle comporte 3 items comportementaux : réponses faciales, mouvements des membres et l'expression vocale de la douleur.
- Premature Infant Pain Profile (PIPP) : Cette échelle est utilisée pour évaluer la douleur aiguë du nouveau-né prématuré et à terme. Elle inclut 7 items dont 3 comportementaux, 2 physiologiques et 2 contextuels.
- Évaluation de la douleur et de l'inconfort du nouveau-né (EDIN) : Il s'agit d'une échelle développée pour évaluer la douleur prolongée du nouveau-né à terme et prématuré. Elle comporte une observation du visage, du corps, du sommeil, de la relation avec le soignant et de la possibilité de réconfort.
Échelles d'auto-évaluation
Ces échelles sont utilisées pour évaluer la douleur chez les enfants qui peuvent exprimer leur douleur avec des mots. Elles sont basées sur la perception subjective de l'enfant.
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Échelle des visages
L'échelle des visages représente 6 visages correspondant à 6 intensités de douleur. L'enfant doit désigner le visage qui correspond à ce qu'il ressent à l'intérieur.
Échelle visuelle analogique (EVA)
L'échelle visuelle analogique est l'équivalent de l'échelle EVA adulte. L'enfant doit montrer la position symbolique de sa douleur entre les valeurs « pas mal du tout » et « très très mal ».
Échelle numérique
L'échelle numérique peut s'utiliser à partir de 8 ans. On demande à l'enfant de donner une note à sa douleur entre 0 et 10. 0 correspond à « pas mal » et 10 à la douleur la plus forte.
Questionnaires en cancérologie
En cancérologie, il existe deux questionnaires : le DEGR® (Douleur Enfant Gustave Roussy) ou sa version raccourcie, appelée Questionnaire HEDEN. Ces questionnaires permettent à un observateur (médecin, soignant, parent) d'évaluer la douleur d'un jeune enfant selon des critères liés au comportement : cris-pleurs, visage, plaintes verbales, corps, mains, jambes.
Propriétés des échelles d'évaluation de la douleur
La qualité de mesure des échelles d'évaluation est donnée par ses propriétés psychométriques, qui comportent la fiabilité, la validité, la sensibilité et la spécificité.
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- Fiabilité : La fiabilité des échelles d'évaluation de la douleur est déterminée par l'approximation que le score observé fait du « vrai score de douleur ».
- Validité : La validité de l'outil reflète le degré avec lequel la variable d'intérêt, la douleur, est réellement mesurée.
- Sensibilité et spécificité : La sensibilité de l'outil d'évaluation est donnée par sa capacité à différencier les différentes intensités de douleur.
Douleur aiguë et douleur prolongée : quelle échelle choisir ?
Le choix de l'échelle dépend de l'âge de l'enfant et du type de douleur à évaluer. La douleur peut être soit aiguë, ponctuelle et induite par un soin ou un geste, soit continue ou prolongée. Il est également important d'analyser la validation de l'échelle avant de la choisir.
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