La prématurité, définie comme une naissance avant 37 semaines d'aménorrhée (SA), est une réalité qui touche de nombreuses familles. En France, environ 60 000 naissances sont prématurées chaque année, un chiffre qui a connu une augmentation significative ces dernières années. Face à ce constat, des dispositifs d'accompagnement spécifiques ont été mis en place pour soutenir les nouveau-nés prématurés et leurs familles, tant durant l'hospitalisation qu'au retour à domicile.
La Prématurité : Une Définition et des Causes Multiples
Un enfant est considéré comme prématuré s’il naît avant 8 mois et demi de grossesse (37 semaines d’aménorrhée). On distingue trois niveaux de prématurité :
- La prématurité moyenne : naissance entre la 32e et la 36e semaine d’aménorrhée révolue (7 mois à 8 mois de grossesse).
- La grande prématurité : naissance entre la 28e et la 32e SA (6 mois à 7 mois de grossesse).
- La très grande prématurité : naissance avant 28 semaines, soit en deçà de 6 mois de grossesse.
Le taux de naissances prématurées en France a connu une augmentation, passant de 4,5 % en 1995 à 6 % en 2016, atteignant actuellement jusqu’à 8 % des naissances, selon l'association SOS Préma et les résultats de la dernière enquête nationale périnatale. Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette évolution : recul de l’âge de la maternité, hausse du recours à la procréation médicalement assistée et, de fait, accroissement des complications en cours de grossesse ainsi que des risques pour le bébé.
Environ 70 % des naissances prématurées sont spontanées, dues à des contractions précoces dont la cause est rarement identifiée, ou encore à la rupture prématurée des membranes fœtales (ces ruptures étant parfois d’origine infectieuse). Les autres naissances prématurées sont provoquées et ont le plus souvent lieu par césarienne. Il s’agit alors d’une décision médicale : une naissance prématurée peut être décidée en raison d’un risque majeur pour la santé du fœtus ou de la mère en cours de la grossesse. Ce risque peut être lié à un retard de croissance grave du fœtus, une hypertension artérielle sévère chez la mère, ou une hémorragie maternelle dont l’origine n’est pas toujours expliquée.
L’hypertension maternelle sévère est l’origine d’environ 20 % des accouchements provoqués avant 32 semaines de grossesse. Elle peut en effet entraîner des complications graves comme la pré-éclampsie, caractérisée par des anomalies rénales, ou l’éclampsie qui se manifeste chez la mère par des convulsions liées à une souffrance cérébrale. L’hypertension maternelle sévère peut aussi entraîner des troubles hépatiques, ainsi qu’une destruction des globules rouges et des plaquettes sanguines. Parmi les autres causes possibles d’accouchement prématuré, citons : certaines infections (génito-urinaires ou généralisées), des anomalies de l’utérus et/ou du placenta (comme le placenta prævia qui peut se compliquer d’une hémorragie), un diabète maternel ou encore un hématome rétro-placentaire (décollement prématuré du placenta accompagné d’un hématome).
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Le taux de naissances prématurées est également plus élevé en cas de grossesses multiples : il atteint 52,6 %, contre 5,5 % lorsque la mère porte un seul enfant (source : Enquête nationale périnatale 2021). D’autres facteurs comme des conditions socio-économiques défavorables, un âge plus avancé des mères, le stress ou encore la consommation de tabac sont aussi impliqués. Par exemple, le risque d’un accouchement prématuré est deux fois plus faible chez les femmes cadres que chez les ouvrières et les employées.
Les Défis de la Prématurité : Vulnérabilité du Nouveau-Né
La naissance prématurée d’un enfant interrompt son développement in utero : tous ses organes sont présents mais ils sont encore immatures. Les complications les plus graves concernent principalement le cerveau, les poumons, le tube digestif et l’œil.
- Immaturité du système nerveux central : Si la mise en place des structures cérébrales a lieu dans les premiers mois de la grossesse, le développement du cerveau, sa maturation, et l’établissement de l’ensemble des connexions nerveuses ont principalement lieu au troisième trimestre. La naissance prématurée vient donc fragiliser ce processus.
- Immaturité pulmonaire : Les poumons des enfants nés prématurés sont immatures, principalement parce qu’ils ne produisent pas encore (ou pas suffisamment) de surfactant. Cette substance, indispensable au bon fonctionnement des alvéoles pulmonaires, est produite par les poumons à partir de la 32e semaine en moyenne, avec une grande variabilité d’un enfant à l’autre. En conséquence, les enfants nés trop tôt ont un risque de difficultés à respirer et de mauvaise oxygénation du sang.
- Immaturité digestive : Plus un enfant est prématuré, plus il présente une immaturité immunitaire et fonctionnelle au niveau de l’intestin, ainsi que des troubles du microbiote intestinal. Ceci peut conduire à une pathologie grave : l’entérocolite ulcéronécrosante, une inflammation du tube digestif qui nécessite un arrêt de l’alimentation, une antibiothérapie, et parfois l’ablation chirurgicale de la portion malade de l’intestin.
Les prématurés extrêmes et grands prématurés sont accueillis en service de réanimation néonatale. Ils sont ensuite orientés vers les soins intensifs, puis en service de néonatalogie quand leur état de santé est stable. Les prématurés sont placés dans des couveuses chauffées et humidifiées pour maintenir leur température centrale entre 36,5°C et 37,5°C. Les enfants peuvent sortir de ces couveuses lorsque leur poids et leur capacité à réguler leur température le leur permettent. Durant cette hospitalisation, ils reçoivent tous les soins qui sont nécessaires à leur état de santé et leur degré de prématurité. Il peut s’agir de :
- Une assistance respiratoire (ventilation mécanique nasale ou sonde d’intubation)
- L’administration de surfactant via une sonde d’intubation
- Une alimentation par voie entérale, à l’aide d’une sonde introduite par la bouche jusqu’au tube digestif
À ces soins, s’ajoute la prise en charge symptomatique des éventuelles complications, notamment respiratoires (dysplasie bronchopulmonaire), intestinales (entérocolite ulcéro-nécrosante), rénales ou ophtalmiques (rétinopathie). Les enfants bénéficient aussi d’une surveillance neurologique renforcée (électroencéphalogramme et imagerie), à la recherche d’anomalies neurologiques précoces, d’une surveillance de la fonction pulmonaire pour repérer les éventuelles apnées (pauses respiratoires) qui sont fréquentes en cas de naissance avant 34-36 semaines de grossesse, ainsi que d’une surveillance cardiaque.
L'Expérimentation des Équipes Mobiles de Néonatologie : Un Retour Précoce à Domicile
Pour améliorer la qualité de vie des familles de ces enfants hospitalisés souvent sur de longues durées, la stratégie des 1 000 premiers jours a prévu la mise en place d'une expérimentation, pendant trois ans, d’équipes mobiles de néonatologie accompagnant un retour précoce des nouveau-nés prématurés à leur domicile. Les équipes candidates avaient jusqu’à mi-septembre pour déposer leur projet de prise en charge de bébés « dont l'état de santé ne justifie plus le maintien à temps complet dans l'unité de néonatologie. » Autre condition d’éligibilité au dispositif : la proximité du domicile avec le lieu d'implantation de l'unité de néonatologie. Il s’agira de petites unités de 4 à 6 places avec des durées de prise en charge de 7 jours en moyenne (soit 300 à 350 nourrissons/an), plutôt issues des services de néonatologie des maternités de type IIb ou III. Ces équipes ont pour vocation d’organiser la transition entre l’hospitalisation en service spécialisé et la ville (pédiatres, PMI, sage-femmes).
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L'Importance de l'Accompagnement Psychologique et Social des Parents
La prématurité bouleverse la façon dont la parentalité se construit après la naissance. Le raccourcissement inattendu de la durée de la grossesse impacte une période au cours de laquelle l’attachement naît et grandit. Après la naissance, l’hospitalisation de l’enfant, la séparation d’avec sa mère imposée par les soins, et sa grande fragilité influencent le processus d’attachement et celui de parentalité au sein du couple. De leur côté, les parents peuvent en effet souffrir d’inquiétude, de culpabilité, d’anxiété ou de dépression et d’un sentiment d’isolement par rapport à la situation vécue. Ces difficultés peuvent impacter la qualité de la relation entre les parents et leur enfant.
Il est essentiel d'apporter aux parents un soutien psychosocial adapté. Saviez-vous que jusqu’en 2019, en cas de naissance prématurée, le père ou second conjoint ne disposait pas de jours spécifiques, au delà de ses 14 jours de “congé paternité” s’il est salarié ? On doit à l’association SOS Prema l’avancée majeure que constitue la mise en place d’un congé pour hospitalisation de l’enfant pouvant aller jusqu’à 30 jours. Avancée majeure, mais malheureusement insuffisante, quand les durées d’hospitalisation peuvent aller bien au delà de 30 jours.
Favoriser le Bien-Être de l'Enfant Prématuré
La prise en charge des enfants nés prématurés doit intégrer la protection de leur développement, notamment cérébral, en limitant le stress lié à l’environnement des unités néonatales et aux soins dans le plus grand respect de leurs rythmes veille/sommeil (niveau bas de lumière, alternance jour/nuit, faible niveau sonore, postures qui respecte la position physiologique en flexion…). Les soins de développement, dont la forme la plus aboutie est le NIDCAP (programme néonatal individualisé de soins de développement avec évaluation) permettent d’individualiser au mieux cette prise en charge après une observation attentive du nouveau-né prématuré par les soignants. Ces programmes visent aussi à redonner aux parents une place prépondérante, en favorisant notamment leur présence (le « zéro séparation ») et un contact direct grâce au peau à peau. Ce « peau à peau » diminue les apnées, favorise le sommeil calme, diminue les manifestations douloureuses lors des soins, et soutien la lactation chez la mère.
Parcours de Soin et Accompagnement Adapté
Généralement, les enfants peuvent rentrer à la maison lorsqu’ils sont devenus autonomes du point de vue respiratoire et digestif, et que leur croissance est satisfaisante. L’hospitalisation à domicile se développe en France et permet de raccourcir la durée d’hospitalisation. Au moment de la sortie de l’hôpital, des modalités d’accompagnement et de suivi doivent être mises en place avec des relais en ville (médecin traitant, pédiatre, PMI…). Une surveillance systématisée et organisée des enfants prématurés est également mise en place par le biais des « réseaux de suivi des enfants vulnérables ».
Par la suite, le développement de l’enfant est suivi dans des consultations dédiées afin de pouvoir dépister précocement des trajectoires neurodéveloppementales atypiques qui pourraient bénéficier de prise en charge. En effet, ces enfants peuvent présenter un certain nombre de difficultés, a fortiori lorsqu’ils ont été grands ou très grands prématurés : les difficultés neurologiques sont relativement fréquentes. Elles peuvent se manifester par des troubles moteurs avec un retard à la marche ou des difficultés à marcher, des troubles cognitifs avec des difficultés de langage oral ou écrit (troubles dys), des troubles de l’attention et du comportement (hyperactivité, difficultés dans les interactions sociales…),et des troubles sensoriels, visuels ou auditifs. Les consultations de suivi ont également pour objectifs de soutenir les parents dans cette parentalité atypique et de dépister les syndromes dépressifs ou de stress post-traumatique, plus fréquents chez les parents d’enfants nés prématurément que dans la population générale. Ce dépistage est d’autant plus important que des prises en charge adaptées sont maintenant possibles.
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Les Réseaux de Périnatalité : Un Soutien Essentiel
Pour guider les futurs parents dans cette aventure, il existe des réseaux de périnatalité. Ils permettent à tout parent, à tout enfant d’être bien accueillis quelque soit son histoire, ses origines, son projet, ses difficultés… Des réseaux de professionnels qui prennent le temps nécessaire à l’écoute et à l’accompagnement de la construction de la parentalité. Les réseaux ne remplacent pas les professionnels de santé qui suivent votre grossesse, ils viennent en appui et en soutien.
Les acteurs du réseau :
- Des acteurs de soins (sages-femmes, médecins généralistes, pédiatres, gynécologues, anesthésistes, échographistes, puéricultrices, psychologues……)
- Des acteurs sociaux (travailleurs sociaux, PMI….)
- Des structures des usagers : ce sont essentiellement des associations généralistes ou liées à une problématique spécifique comme des associations de soutien à la parentalité.
La place des usagers au sein des réseaux est essentielle et participative. Les usagers sont associés aux réunions préparatoires de création du réseau ainsi qu’en tant que de besoin aux réunions organisées par le réseau. Un représentant des associations d’usagers concernées doit siéger au minimum dans les instances du conseil d’administration du réseau. Les usagers participent à l’évaluation du réseau.
La Recherche : Vers une Meilleure Compréhension de la Prématurité
La recherche vise en particulier à mieux comprendre les facteurs associés à un meilleur pronostic des enfants prématurés. L’étude Epipage‑2 menée par l’Inserm depuis 2011 est un très grand projet de recherche observationnel sur la prématurité en France, avec de nombreuses sous-études. Elle implique des équipes de recherche Inserm, universitaires et hospitalières issues de 25 régions françaises. Cette étude se fonde sur les données relatives à plus de 7 000 naissances survenues avant 35 semaines de grossesse (enfants nés vivants ou mort-nés) dans ces 25 régions. Parmi les enfants qui ont survécu à la période néonatale, 4 200 seront suivi jusqu’à leurs 12 ans. L’objectif est de mieux connaître le devenir neurodéveloppemental et en santé de ces enfants, au regard des évolutions des pratiques médicales et de l’organisation des soins.
Au plan européen, le projet européen RECAP Preterm (Research on European Children and Adults Born Preterm) est une initiative qui vise à promouvoir la recherche sur le sujet en réunissant des études qui suivent des enfants grands prématurés pendant l’enfance et jusqu’à l’âge adulte. Des équipes de 15 pays, dont la France, sont impliquées. Leurs thématiques de recherche se concentrent sur la prise en charge médicale en néonatologie, mais aussi sur des questions plus larges relative à l’éthique et l’organisation des soins, ainsi que sur des aspects sociaux comme l’éducation et l’emploi.
Le Rôle Crucial des Associations de Parents
Les associations de parents jouent également un rôle important dans le soutien aux familles après une naissance prématurée, pendant et au-delà de l’hospitalisation. Elles offrent un espace d'écoute, d'échange et d'information, permettant aux parents de partager leurs expériences et de trouver des réponses à leurs questions. SOS Préma est une association de référence en France, proposant un accompagnement personnalisé aux familles confrontées à la prématurité.
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