L'arrivée d'un enfant porteur de trisomie 21 apporte son lot de défis et de questions, notamment en ce qui concerne les droits et les aides financières disponibles pour les parents. Cet article vise à vous informer de manière exhaustive sur les différents types de congés, les allocations et les dispositifs de soutien existants pour vous accompagner au mieux dans cette étape de votre vie.
Introduction
Être parent d'un enfant porteur de trisomie 21 implique des besoins spécifiques et un accompagnement renforcé. Heureusement, le système français prévoit plusieurs dispositifs pour soutenir les familles concernées, allant des congés spécifiques aux aides financières, en passant par des services d'accompagnement adaptés. Cet article a pour objectif de vous guider à travers ces différentes options afin de vous permettre de faire les choix les plus éclairés pour votre enfant et votre famille.
Les Différents Types de Congés pour Parents d'Enfants Handicapés
Plusieurs types de congés sont prévus pour les parents d'enfants handicapés, permettant de concilier vie professionnelle et besoins spécifiques de l'enfant.
Congé d'Annonce du Handicap
Le congé d’annonce du handicap est un droit accordé aux parents d’enfants handicapés. Il leur permet de prendre cinq jours ouvrables de congé pour annoncer la survenue d’un handicap chez leur enfant. Ce congé peut également être accordé pour l’annonce d’une pathologie chronique ou d’un cancer d’un enfant.
Les raisons médicales ouvrant droit à ce congé incluent : accident vasculaire cérébral invalidant, diabète de type 1 et diabète de type 2, formes graves des affections neurologiques et musculaires, épilepsie grave, insuffisance respiratoire chronique grave, maladie d'Alzheimer et autres démences, maladie de Parkinson, mucoviscidose, sclérose en plaques et cancer.
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Une fois le diagnostic établi par un professionnel de santé, le salarié doit remettre un justificatif à l’employeur concernant l’état de santé de son enfant. Le salarié n’a pas d’autres conditions à remplir ou d’autres démarches à effectuer auprès de son employeur.
Ce congé est rémunéré par l’employeur comme un congé payé, assurant ainsi au salarié de ne pas subir de perte de rémunération.
Congé de Présence Parentale (CPP)
Le congé de présence parentale (CPP) permet aux parents de s'organiser en fonction des besoins de leur enfant malade, accidenté ou handicapé. Il est accordé aux salariés dont l’enfant nécessite des soins contraignants et une présence soutenue du fait de son état de santé. Ce congé peut également être accordé pour s'occuper d’un enfant atteint d’une maladie grave ou victime d’un accident d’une particulière gravité.
La durée maximale de ce congé est de 310 jours ouvrés, utilisables dans une limite maximale de 3 ans. Le congé est renouvelable en cas de rechute, ou lorsque la situation de l’enfant nécessite toujours des « soins contraignants et une présence soutenue ».
Le salarié doit faire sa demande auprès de l’employeur au moins 15 jours avant son départ en congé en justifiant de l’état de santé de l’enfant ainsi que de la nécessité de la présence du salarié pour s’en occuper. Il est recommandé de faire la demande par lettre recommandée avec accusé de réception ou par une remise en mains propres contre décharge. Lorsque la demande est faite en respectant toutes les conditions, l’employeur n’a pas le droit de refuser la prise du congé pour enfant handicapé par le salarié. Il ne peut pas non plus demander au salarié de reporter son congé.
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Avec l’accord de l’employeur, le salarié peut transformer son congé pour enfant handicapé en temps partiel. Le salarié peut bénéficier d’un renouvellement du congé (310 jours à nouveau) lorsque : survient une rechute ou une récidive de la pathologie de l’enfant ; la gravité de la pathologie de l’enfant nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants.
Le renouvellement peut être accordé avant la fin de la période de 3 ans si le salarié a déjà utilisé les 310 jours initiaux, ou après la période de 3 ans si le salarié n’a pas utilisé tous ses jours. Le salarié doit fournir un nouveau justificatif médical pour prolonger le congé de présence parentale.
L’octroi d’un congé pour enfant handicapé est conditionné à la suspension du contrat de travail, donc à l’arrêt du versement du salaire. Toutefois, le salarié peut percevoir l’allocation journalière de présence parentale s’il remplit les conditions d’octroi. Une convention collective peut prévoir un maintien de salaire.
Congé de Proche Aidant
Le congé du proche aidant permet aux salariés de s'occuper d'un enfant handicapé. Sa durée est de 3 mois maximum, renouvelable dans la limite d’un an. Le parent perçoit ici l’allocation journalière du proche aidant (AJPA).
Dons de Jours de Repos
Les salariés d’une entreprise peuvent faire don d’une partie de leurs jours de RTT à un ou une collègue salariée en charge d’un enfant handicapé. Un don de jours de congés payés à un collègue salarié et parent d’un enfant handicapé se fait en accord avec l’employeur.
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Aides Financières Disponibles
Plusieurs aides financières sont disponibles pour les parents d'enfants handicapés, afin de compenser les dépenses liées à la situation de handicap et de permettre aux parents de s'occuper de leur enfant dans les meilleures conditions.
Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH)
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation familiale qui aide les parents à couvrir les frais liés au handicap de leur enfant de moins de 20 ans. Cette aide est destinée à améliorer la qualité de vie de l’enfant handicapé et à alléger les charges financières liées à sa prise en charge. Elle est versée sans condition de ressources jusqu’aux vingt ans de l’enfant.
L’AEEH est attribuée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), après évaluation de la situation de l’enfant. En fonction du régime auquel vous êtes affilié, la gestion du versement de cette allocation est assurée par la caisse d’allocations familiales (Caf) ou la Mutualité sociale agricole (MSA).
L’AEEH est composée de deux éléments principaux :
- L’allocation de base, qui est un montant fixe versé aux familles d’enfants handicapés. Cette allocation est accordée sans conditions de ressources et sert à couvrir une partie des frais supplémentaires générés par la situation de handicap.
- Les compléments d’AEEH, qui sont ajoutés à l’allocation de base si le handicap de l’enfant entraîne des frais plus importants ou des besoins spécifiques.
Pour percevoir l'AEEH, votre enfant doit remplir l'ensemble des conditions suivantes :
- Avoir moins de 20 ans.
- Avoir un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80 %.
Si le taux d’incapacité de votre enfant est compris entre 50 % et 80 %, l’AEEH peut être accordée à condition qu'il soit accompagné par un établissement ou un service médico-social, qu’il soit scolarisé dans un dispositif adapté à son handicap, ou qu’il reçoive des soins ou des rééducations spécifiques.
La durée d'attribution de l'AEEH et de ses compléments dépend du taux d'incapacité de votre enfant. Si le taux est de 80 % ou plus et que l'état de santé est stable ou aggravé, l'AEEH est attribuée sans limitation de durée jusqu'aux 20 ans de votre enfant ou jusqu'au basculement vers l'allocation aux adultes handicapés (AAH). Si l'état de santé est susceptible de s'améliorer, l'AEEH est attribuée pour une période allant de 3 à 5 ans. Pour un taux compris entre 50 % et 80 %, l'AEEH est attribuée pour une période allant de 2 à 5 ans.
Pour demander l’AEEH et ses compléments, vous devez remplir le formulaire de demande à la MDPH, joindre un certificat médical et les justificatifs nécessaires.
Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est destinée aux parents dont l’état de santé de leur enfant nécessite un accompagnement. Elle est versée aux salariés des secteurs privé et public, aux travailleurs indépendants, aux salariés agricoles et aux personnes qui bénéficient des Assedic. Elle est accordée aux parents d’un enfant âgé de moins de 20 ans gravement malade, handicapé ou accidenté nécessitant des soins continus.
Le parent allocataire bénéficie d'un compte crédit de 310 jours de congé, indemnisés sur une base journalière, à prendre sur trois ans, en fonction des besoins d'accompagnement de l'enfant.
Le montant de l’AJPP est de 65,80€ par jour et 32,90€ par demi-journée dans la limite de 22 jours par mois. Le droit à l’AJPP est ouvert par période de 6 mois renouvelables dans la limite de 3 ans. Au cours de cette période, vous pouvez bénéficier de 310 jours d’indemnisation maximum.
L’allocation de présence parentale compense la perte de revenus engendrée par l’interruption de l’activité professionnelle. Elle n’est soumise à aucune condition de ressources.
La demande d’allocation d’AJPP se fait auprès de la CAF ou de la MSA à l’aide du formulaire Cerfa n°12666*03. Le dossier doit être remis auprès de la CAF ou de la MSA dont vous dépendez.
Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à couvrir les dépenses liées aux besoins de compensation du handicap, comme l'aide humaine, l'aide technique, l'aménagement du logement ou du véhicule, ou les surcoûts liés au transport.
Dans le cadre de la PCH, le parent qui n’a pas la garde permanente peut percevoir une aide pour répondre aux besoins quotidiens de l’enfant, sous réserve d’un compromis signé entre les deux parents.
Autres Aides Financières
D'autres aides financières peuvent être disponibles, comme :
- Une majoration spécifique pour parent isolé, si vous êtes parent isolé et que vous bénéficiez de l'AEEH.
- Des aides pour les frais de garde, si vous engagez des dépenses supérieures à 126,20€ par mois concernant l’état de santé de l’enfant et non remboursées par l’assurance maladie ou par la mutuelle.
- Une aide animalière pour l’acquisition et l’entretien d’un animal de compagnie (ex : chien d’aveugle).
Services et Établissements de Soutien
Outre les aides financières et les congés, il existe de nombreux services et établissements de soutien pour les enfants handicapés et leurs familles.
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont des lieux d’accueil, d’information, d’orientation et d’accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille. Elles évaluent les besoins de la personne handicapée et proposent un plan personnalisé de compensation du handicap. Elles attribuent également les différentes aides et prestations, comme l’AEEH et la PCH.
Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) apportent un soutien éducatif et thérapeutique personnalisé. Ils interviennent dans tous les lieux où se trouvent les enfants : domicile, crèche, école, centres de vacances et de loisirs, etc.
Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
Les centres d’action médicosociale précoce (CAMSP) ont pour mission le dépistage et le traitement précoce des enfants handicapés de la naissance à six ans. Ils sont composés de médecins, de psychologues, de rééducateurs, d’éducateurs spécialisés, parmi d’autres, qui interviennent dans le centre mais également au domicile, en crèche ou en école maternelle.
Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP)
Les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) diagnostiquent et traitent les troubles du comportement, les difficultés psychomotrices, les retards de langage, les difficultés scolaires, etc.
Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS)
Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) aident à l’accueil et à l’intégration des enfants handicapés, à l’école mais également dans la vie quotidienne.
Aménagements pour les Parents Salariés
Des aménagements spécifiques sont autorisés pour les parents d’un enfant handicapé.
Les parents salariés d’une entreprise et en charge d’un enfant handicapé sont prioritaires dans l’ordre de départ en congés. Même si la convention collective de l’entreprise ne le stipule pas. Les salariés mariés ou liés par un Pacs travaillant dans la même entreprise ont la possibilité de prendre leurs congés en même temps. Ils peuvent également les utiliser à des dates différentes s’ils le souhaitent.
Il est possible pour les parents de dépasser le plafond de jours ouvrables en vigueur au cas par cas.
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