Chaque année en France, plus de 2 000 cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués, un chiffre qui souligne l'importance d'une information complète et accessible sur ces maladies. Cet article vise à éclairer le public sur les aspects essentiels du cancer chez l'enfant, en s'appuyant sur les données disponibles et les initiatives mises en place pour améliorer la prise en charge et la recherche.
Prévalence et Répartition Géographique
En France, environ 2 000 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués chaque année. Dans la région PACA, cela représente environ 150 nouveaux patients par an. L’organisation interrégionale de cancérologie pédiatrique, mise en place par l’institut national du cancer, coordonne l’activité de cancérologie pédiatrique pour l’inter-région PACA-Corse-Languedoc-Roussillon.
Une étude menée en Loire-Atlantique, disponible de mars 2005 à mars 2019, a cartographié les cas de cancers pédiatriques dans ce département. Le Collectif Stop aux Cancers de nos Enfants a demandé la transparence totale des données brutes. L’agence sanitaire de référence, Santé Publique France (SPF), a retenu un nombre limité d’enfants pour l’étude épidémiologique, ce qui a suscité des interrogations quant à la méthodologie employée et aux critères de sélection des communes étudiées. Le collectif a souligné que SPF ne comptabilise pas l’ensemble des enfants et élargit le périmètre à des communes sans cancer pédiatrique.
Le Défi des Données et des Registres
Un manque de données précises est un obstacle majeur à l’évaluation de la situation des cancers pédiatriques en France. Le registre des cancers n’existe que dans 20% des départements français, et le registre national des cancers pédiatriques n’est plus à jour depuis 2014. Cette lacune entrave une évaluation précise de la situation des cancers adultes et encore moins des cancers pédiatriques en France.
Types de Cancers et Prise en Charge
Malgré les progrès de la recherche, le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de un an en France, après les accidents. Chaque année, environ 450 enfants et adolescents meurent encore du cancer. Les cancers les plus fréquents chez les jeunes sont les cancers de la moelle osseuse et des ganglions (leucémies, lymphomes) et les cancers du cerveau (tumeurs cérébrales).
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Ces cancers sont pris en charge dans des services spécialisés, par des médecins onco-pédiatres et des chirurgiens pédiatres spécialisés en oncologie. L’AP-HP dispose de l’ensemble des compétences et expertises pour diagnostiquer (imagerie, biologie classique et génomique, anatomo-pathologie) et prendre en charge tous les types de cancers à tous les stades et tous les âges, et notamment chez les enfants et les adolescents (à l’exception des rétinoblastomes et des tumeurs cérébrales dont la prise en charge médicale est assurée exclusivement par l’Institut Curie et par Gustave Roussy). Elle participe au développement d’une prise en charge plus personnalisée, grâce à une biologie innovante et une vision pluridisciplinaire de la cancérologie.
En 2022, l’AP-HP a pris en charge 1 706 patients pour un cancer pédiatrique, avec 607 patients bénéficiant d’un acte chirurgical et 676 d’une prise en charge par chimiothérapie. Depuis l’apparition de cette innovation thérapeutique, 150 patients porteurs de leucémie ont reçu une immunothérapie par CAR-T Cells.
Centres de Prise en Charge à l'AP-HP
À l’AP-HP, les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont pris en charge dans les hôpitaux Armand-Trousseau AP-HP (service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique du Pr Petit), Robert-Debré (service d’hémato-immunologie du Pr Dalle) et Saint-Louis AP-HP (Unité adolescents jeunes adultes AJA du Pr Boissel), en lien avec l’ensemble des services de pédiatrie de l’AP-HP. Ces trois services sont fortement impliqués dans les activités de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent), dont l’objectif est de promouvoir l’excellence dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent, au côté de l’INCa et des acteurs associatifs.
Les services d’imagerie, les laboratoires d’anatomopathologie et de biologie (hématologie, immunologie, génétique et biologie moléculaire) de ces hôpitaux ont un rôle clé pour bien catégoriser ces cancers rares et hétérogènes grâce aux nouvelles techniques développées, comme par exemple le séquençage du génome de nouvelle génération qui permet également de trouver des cibles thérapeutiques.
L’AP-HP assure également la majorité des traitements chirurgicaux des patients pris en charge en Ile-de-France, quand cette étape est nécessaire, au sein de ses services de neurochirurgie (Necker-Enfants malades), de chirurgie viscérale (Armand-Trousseau, Bicêtre, Necker-Enfants malades et Robert-Debré), de chirurgie orthopédique (Armand-Trousseau, Necker-Enfants malades et Robert-Debré), d’ORL et de chirurgie maxillo-faciale (Necker-Enfants malades et Robert-Debré). Elle assure la totalité des prises en charge intensives en service de réanimation (Armand Trousseau, Bicêtre, Necker-Enfants malades et Robert-Debré). Elle assure également la préservation de la fertilité des jeunes patients quand les traitements le nécessitent. Les décisions thérapeutiques sont collégiales et systématiquement discutées en réunion de concertations pluridisciplinaires pédiatriques interrégionales au sein de l’organisation CANPEDIF (Cancérologie Pédiatrique d'Ile-de-France) dont elle est partenaire.
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Coordination des Soins et Soutien aux Familles
Des efforts croissants sont déployés pour faciliter la coordination des soins, au plus près du domicile, afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant soigné et de sa famille, au travers du Réseau Ile-de-France d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique (RIFHOP). Quatre services de Pédiatrie de l’AP-HP travaillent ainsi en lien avec les centres de référence : Ambroise-Paré, Antoine Béclère, Louis-Mourier, Jean-Verdier, complétés par ses services d’hospitalisation à domicile (HAD). Une attention particulière est portée sur l’accompagnement, l’information et l’aide sociale aux familles.
Recherche Clinique et Innovations Thérapeutiques
Les équipes de l’AP-HP sont fortement engagées dans la recherche clinique, participant ainsi au développement de nouveaux traitements anti-cancéreux chez l’enfant et l’adolescent. Elles ont été particulièrement impliquées dans le développement des thérapeutiques innovantes dont l’immunothérapie par anticorps bi-spécifiques et CAR-T cells. En lien avec les unités de recherche auxquelles sont rattachés les médecins hospitalo-universitaires, les équipes participent à l’enrichissement permanent de la connaissance au travers de divers projets.
Diagnostic Précoce et Spécificités des Cancers Pédiatriques
Le cancer chez l’enfant est une maladie rare qui représente 1% des cancers. Les cancers les plus fréquents chez les jeunes sont les cancers du sang (leucémie, lymphome) et les cancers du cerveau (tumeur cérébrale). Parallèlement à ces tumeurs on retrouve avant 5 ans des tumeurs solides plus fréquentes tels que le neuroblastome et le néphroblastome, les sarcomes restant rares. A l’AP-HP, nos hôpitaux possèdent des centres spécialisés pour les maladies rares (centres de références nationaux).
Les cancers chez l’enfant qui surviennent fréquemment avant l’âge de 5 ans, sont des maladies très particulières, différentes des cancers qui surviennent chez les adultes. Les cancers de l’enfant sont plus fréquents chez les garçons que chez les filles ; ces cancers sont rarement héréditaires ; Les cancers qui surviennent chez les adolescents, entre 15 et 19 ans, sont essentiellement des maladies du sang (lymphomes, leucémies), des cancers de la thyroïde et des cancers des os.
Traitements Actuels et Progrès Thérapeutiques
Alors que le pronostic des cancers chez l’enfant était catastrophique autrefois, les progrès très importants réalisés au cours de ces dernières années dans les traitements de ces maladies, permettent d’aboutir à une guérison de la maladie de plus en plus fréquente, dans une majorité des cas. Différents traitements peuvent être proposés aux enfants atteints de cancer :
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- Une chimiothérapie administrée par voie intraveineuse, avant ou après la chirurgie selon les cas ;
- Une radiothérapie qui, ciblée vers la ou les régions atteintes, utilise des radiations pour détruire les cellules cancéreuses ;
- La chirurgie qui permet de retirer la tumeur - lorsqu’il s’agit d’une tumeur solide - au cours d’une intervention chirurgicale. Cette chirurgie a beaucoup évolué au cours de ces dernières années avec notamment l’utilisation de nouvelles techniques telles que la cœlioscopie ou la CHIP (chimiothérapie hyperthermique intrapéritonéale) ;
- Et la greffe de moelle de cellules souches hématopoïétiques (traitement des leucémies) qui consiste à : d’abord faire une chimiothérapie intensive et une radiothérapie pour détruire toutes les cellules souches de l’enfant ; puis injecter par perfusion intraveineuse les cellules souches hématopoÏétiques du donneur ; dans les semaines qui suivent, ces cellules colonisent la moelle osseuse, se multiplient et se transforment en cellules sanguines, (globules blancs, globules rouges et plaquettes).
Paris Kids Cancer : Un Centre d'Excellence en Oncologie Pédiatrique
Le projet Paris Kids Cancer, labellisé par l’Institut national du cancer, est un nouveau Centre Intégré de Recherche d'Excellence en Oncologie Pédiatrique pour lutter contre les cancers des enfants et des adolescents. L’AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris), Gustave Roussy et l’Institut Curie, ainsi que plusieurs universités (Paris Cité, Paris Saclay, PSL, Sorbonne Université), organismes de recherche et centres partenaires (Centre de Recherche des Cordeliers, Institut Imagine, CEA, Inserm, CNRS), et trois grandes associations de parents (l’association Imagine for Margo - Children without cancer, l’association Hubert Gouin - Enfance et cancer et l’association Laurette Fugain), s’associent pour porter des programmes de recherche intégrés ambitieux, faisant le lien entre la recherche fondamentale et la pratique clinique, afin de mettre au point des traitements innovants et guérir plus de jeunes patients.
Chaque année en France, 2 260 enfants et adolescents sont atteints de cancers, et 450 en meurent encore, soit dans 20% des cas. C’est 1 enfant sur 440 qui développe un cancer avant l'âge de 15 ans en France et le nombre de cancers des enfants augmente de 1 à 2% par an en Europe, depuis 30 ans. Les cancers pédiatriques représentent toujours la première cause de mortalité par maladie chez les moins de 15 ans.
Paris Kids Cancer s’engage à trouver des solutions nouvelles et innovantes grâce à une approche moderne et collaborative. En ce sens, leurs principaux travaux vont d’abord être orientés sur la compréhension et le contrôle des processus de reprogrammation cellulaire des cellules cancéreuses, le développement de nouvelles pistes d’immunothérapie et l’utilisation de nouveaux biomarqueurs. Répondant aux enjeux de recherche définis dans la nouvelle stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, le Paris Kids Cancer va permettre de lever les contraintes et faciliter le rapprochement entre chercheurs et médecins chercheurs, pour attirer plus de « praticiens-chercheurs ».
Podcast "Les serments d'Augusta" : L'Importance des Mots dans le Parcours Médical
Le podcast "les serment d'Augusta saison 2, épisode 1: je prendrai soins de mes mots" souligne l'importance de la communication dans le parcours médical, notamment lors de l'annonce de mauvaises nouvelles. Le ton, les mots, la façon dont ils sont dits, l’intention et l’engagement derrière nos paroles permettent aux nouvelles, même les plus difficiles, d’être bien communiquées. L'épisode raconte l’attention que porte notre société et notre système de santé aux soins des enfants, à travers l’exemple d’une annonce particulièrement difficile - la leucémie d’un enfant.
Portail d'Information : pediatrie.e-cancer.fr
Le site pediatrie.e-cancer.fr, développé par l’Institut national du cancer en collaboration avec les collectifs d’associations Grandir sans cancer, Gravir et UNAPECLE, est mis en ligne à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant. Premier site rassemblant l’ensemble des informations à destination des parents, des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, des professionnels de santé et des chercheurs, il s’organise autour de 5 espaces.
Ce site regroupe l’information à destination des enfants, des familles et des proches, des professionnels de santé et des chercheurs. Son ambition est de proposer, dans un espace unique, un accès facilité à l’information afin de : contribuer à accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins ; proposer une information actualisée, complète et compréhensible par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte ; rendre visible les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique, favoriser les collaborations entre chercheurs. Chaque espace développe un contenu adapté à l’internaute avec une expérience de navigation répondant à ses usages.
L’espace dédié aux parents et aux proches présente le parcours de soins de l’enfant. Les parents peuvent en suivre les étapes qui y sont détaillées. La rubrique propose notamment des informations visant à mieux appréhender la maladie, les accompagner dans leurs démarches et leur apporter des conseils et un soutien tout au long de l’épreuve qu’ils traversent. L’accès direct, via cette rubrique, à la plateforme U-Link permet aux parents, familles et professionnels de santé d’être informés sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats.
L’espace dédié aux enfants (5 à 12 ans) est guidé par un parcours qui développe 3 axes principaux : la vie malgré un cancer, la vie à l’hôpital, l’après cancer. L’ensemble des contenus vise à proposer aux enfants des informations en fonction de son avancée dans le parcours. L’espace dédié aux adolescents et aux jeunes adultes propose des dossiers thématiques centrés sur leurs principales préoccupations ; cancers et traitements, vie scolaire et travail, sexualité et fertilité font partie des thèmes abordés. L’espace dédié aux professionnels de santé accède, via leur espace, à des fiches pratiques sur les pathologies existantes afin de les aider dans leur exercice. L’accès au registre des essais cliniques et des informations sur les avancées de la recherche scientifique et médicale est par ailleurs possible. L’espace dédié aux chercheurs vise à faciliter les échanges, les collaborations scientifiques et à proposer les informations utiles pour le développement de la recherche en cancérologie pédiatrique.
Financement de la Recherche et Initiatives Associatives
En 2018, la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation a décidé d’un financement supplémentaire dédié à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant, de 5 millions d’euros par an. Ce financement soutient des actions de coordination et des projets de recherche fondamentale d’un nouveau type venant compléter les actions récurrentes de l’Institut national du cancer.
Depuis sa création, l’association « Eva pour la vie » aide financièrement, dans l'urgence, les chercheurs ainsi que les familles d'enfants malades ou décédés. Elle intervient aussi pour améliorer le confort à l'hôpital. Mais elle est à l'origine d'avancées sans précédent. Elle a initié, avec de nombreux soutiens, des démarches auprès des institutions - députés, sénateurs, ministères & Elysée - pour obtenir une LOI française garantissant un fond de recherche dédié aux cancers & maladies incurables de l'enfant, ainsi qu'une amélioration de l'aide aux familles.
Enquêtes Épidémiologiques et Surveillance
En 2019, plusieurs cancers pédiatriques ont été signalés sur un secteur regroupant quelques communes dans l’Eure (27). Suite à ces signalements, l’Agence régionale de santé Normandie a saisi Santé publique France. Une analyse, réalisée en 2020, a mis en évidence un excès de cas de leucémies diagnostiquées sur une période de 3 ans (2017-2019) chez les enfants de moins de 15 ans, par rapport à un nombre de cas attendu calculé à partir de l’incidence moyenne nationale. Aucun excès de cas n’a été mis en évidence pour tous types de cancer.
L’analyse épidémiologique n’a pas permis d’identifier des facteurs de risque communs aux enfants. L’état des lieux environnemental basé sur les données préalablement existantes n’a pas identifié de situation particulière. L’hypothèse privilégiée à l’issue de cette investigation épidémiologique est celle d’un regroupement spatio-temporel de cas de leucémie lié à une distribution aléatoire des cas inhomogène sur une zone géographique et une période donnée. Dans le but de conforter cette hypothèse, Santé publique France a recommandé de poursuivre la surveillance de la survenue de nouveaux cas de leucémie pédiatrique sur la zone et réévaluer la situation 3 ans après, à partir des données consolidées du registre national des cancers de l'enfant (RNCE).
Contribution de Santé Publique France à la Recherche
Santé publique France poursuit sa contribution à l’amélioration des connaissances au travers de plusieurs études nationales. Notamment :
- L’étude nationale Géocap Agri, menée par l’Inserm-Epicea UMR 1153 en partenariat avec Santé publique France, avec le financement de l’Anses, étudie le risque d’apparition de cancers chez l’enfant au regard de la proximité résidentielle des cas à certaines familles de cultures.
- La réponse à la saisine, en 2022, de la Direction générale de la santé concernant l’augmentation de l’incidence des glioblastomes en France métropolitaine, copilotée par SpFrance et l’Institut national du cancer, s’appuiera sur l’analyse détaillée des données d’incidence produites par les registres des cancers, relatives aux tumeurs primitives du système nerveux central.
- Le volet biosurveillance de l’étude ESTeban a pour objectif de décrire et d’estimer les niveaux d’imprégnation de la population à divers substances de l’environnement qui ont un impact sur la santé et les suivre dans le temps.
- L’étude PESTIRIV a pour objectif de savoir s’il existe une différence d’exposition aux pesticides des personnes vivant près de vignes et de celles vivant loin de toute culture.
Facteurs de Risque et Travaux de Recherche
A l'heure actuelle, aucune exposition environnementale n'a été établie comme facteur de risque des cancers de l'enfant en situation « normale ». Les radiations ionisantes sont des facteurs de risque reconnus dans un contexte environnemental en situation de catastrophe. Le virus d'Epstein Barr est un facteur de risque prouvé de cancer nasopharyngé, de lymphome de Hodgkin et de lymphome de Burkitt.
Beaucoup de données ont été réunies sur d'autres expositions environnementales, sans pour autant parvenir à des conclusions fermes. Le rôle des radiations ionisantes, aux doses faibles, issues des expositions d'origine naturelle (radon et rayonnement gamma tellurique), est très discuté. Les expositions résidentielles aux pesticides, en particulier pendant la grossesse, sont associées à une augmentation du risque de leucémie et de tumeur cérébrale de l'enfant dans de nombreuses études. Les expositions au trafic automobile et à la pollution de l'air ont été un peu moins étudiées. Les expositions aux champs magnétiques à extrêmement basse fréquence générées par les lignes à haute tension ont été incriminées devant l'observation d'un risque plus élevé de leucémie chez les enfants vivant au voisinage immédiat des lignes de très haut voltage. Des facteurs liés au mode de vie, sans pour autant relever de l'environnement proprement dit, ont été souvent associés au risque de cancer chez l'enfant. Ainsi, la consommation paternelle de tabac avant la conception augmenterait le risque de leucémie.
En l’état actuel des connaissances, les causes des cancers pédiatriques sont très probablement plurifactorielles. Les facteurs de risque dont le niveau de preuve est élevé sont : les rayonnements ionisants médicaux à visée thérapeutique et ceux liés à des explosions atomiques, impliqués dans la survenue de plusieurs types de cancer ; les prédispositions génétiques (maladies prédisposantes ou susceptibilité génétique), dans la leucémie aigue lymphoblastique ; le virus Epstein Barr (EBV) dans le lymphome de Burkitt.
D’autres facteurs sont débattus dans la littérature scientifique, avec un niveau de preuve scientifique encore insuffisant à ce jour pour conclure en terme de causalité. Les principaux sont décrits ci-dessous : des facteurs individuels : le poids à la naissance, le recours à une aide médicale à la procréation, mais également le tabagisme parental et la consommation de certains aliments à forte dose (thé et café) ; des facteurs infectieux : l’exposition aux virus EBV et à l’herpès virus pour la leucémie ; des expositions médicamenteuses : Antirétroviraux, Anticancéreux, contraception orale pour plusieurs types de cancers ; l’exposition à des facteurs environnementaux : Physiques : les lignes à haute tension (leucémie) ; les ultraviolets (leucémie aigue lymphoblastique) ; Chimiques : la pollution atmosphérique liée au trafic routier et notamment le benzène (leucémie) ; les Polychlorobiphényle (leucémie) ; les solvants et hydrocarbures lors d’exposition professionnelle du père ; les pesticides (hémopathies, tumeurs du système nerveux central, voire tumeurs embryonnaires), en exposition domestique ou du fait de l’exposition professionnelle des parents.
Surveillance des Cancers Pédiatriques en France
La surveillance spécifique des cancers pédiatriques a été mise en place notamment dans le contexte d’investigations de regroupements de cas de cancers pédiatriques : leucémies autour de la Hague pour le début du registre des hémopathies de l’enfant (1990), et cancers dans l’école Franklin-Roosevelt à Vincennes pour le début du registre des cancers solides de l’enfant (2000). En France, la surveillance des cancers de l’enfant et l’adolescent est assurée par le Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) qui recense tous les cas de cancers des enfants de moins de 15 ans en France métropolitaine, depuis 1990 pour les hémopathies malignes et depuis 2000 pour les tumeurs solides. Depuis 2011, il a été étendu aux résidents des Départements d’Outre-Mer (Martinique, Guadeloupe, Guyane, Réunion) et aux adolescents de moins de 18 ans.
Les registres participent à la surveillance sanitaire en produisant les taux de référence nationale sur l’incidence et la survie, et en étudiant les variations géographiques et temporelles de l’incidence. Ils surveillent l’incidence des cancers dans les populations considérées comme « à risque » : enfants ayant subi des traitements particuliers (antirétroviraux, radiothérapie…). Ils contribuent à l’investigation des agrégats de cas de cancers qui sont signalés dans un secteur géographique. Ils sont aussi un support pour les travaux de recherche sur les cancers menés au sein de l’équipe INSERM d’épidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent dirigée par J. Clavel (EPICEA, CRESS, UMR-S1153).
Portail d'Information : Un Accès Facile à l'Information
A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, a été lancé le premier portail d’information dédié au cancer de l’enfant. Les cancers de l’enfant frappent chaque année plus de 2 000 familles en France. Le portail d’information se veut accessible à tous, concernés de près ou de loin par le cancer de l’enfant, le grand public, les patients, leurs familles, les professionnels de santé et les scientifiques. Il se veut être un site de référence sur les cancers de l’enfant. Pour cela, il rassemble toutes les informations utiles et nécessaires pour les familles et les professionnels concernés par ces maladies. Au-delà de l’information claire, compréhensible, fiable et actualisée, les familles peuvent également suivre l’actualité de la recherche sur les cancers de l’enfant.
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