Le deuil périnatal est une réalité douloureuse et complexe qui touche de nombreuses familles chaque année. Il est essentiel de comprendre ce qu'est le deuil périnatal, comment annoncer un décès pré ou post-natal, et comment accompagner au mieux les parents en situation de deuil.
Définition du deuil périnatal
Le deuil périnatal désigne la perte d'un bébé entre la 22e semaine d'aménorrhée (SA) et le 7e jour de vie après la naissance, selon la définition de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Cependant, dans la réalité du vécu des parents, le deuil périnatal couvre une période beaucoup plus large et englobe une multitude de situations différentes, telles que :
- Fausse couche tardive
- Mort fœtale in utero
- Interruption médicale de grossesse (IMG)
- Extrême prématurité
- Décès du bébé pendant l'accouchement
- Décès post-natal
- Décès dans la période néonatale, voire dans les semaines qui suivent
- Décès d'un jumeau
Chaque année en France, environ 7 000 familles sont confrontées au deuil périnatal. Parmi l'ensemble des décès liés à la mortalité périnatale, on distingue la mortinatalité (enfants nés sans vie par mort fœtale spontanée ou interruption médicale de grossesse) et la mortalité néonatale précoce (enfants nés vivants mais décédés dans leur première semaine).
L'évolution de la reconnaissance du deuil périnatal
Si la perte d’un adulte est la perte d’un passé, la perte d’un bébé est celle d’un avenir, et il est ressenti encore plus douloureusement par les parents. C’est à la fois, l’échec de leur développement social (devenir parent d’un enfant, construire une famille), familial (devenir adulte à son tour) et personnel (créer sa propre vie). Ce deuil, qui éprouve tant les parents aujourd’hui, a commencé à être reconnu comme un deuil à part entière depuis les années 1970. Jusque dans ces années, perdre un bébé pendant la grossesse n’était pas reconnu comme un drame, car on pensait que le lien entre les parents et leur bébé ne commençait qu’après la naissance. Tout était organisé pour que cette perte passe le plus inaperçu et le plus « silencieusement » possible sur tous les plans, aussi bien émotionnellement que physiquement et légalement. Les femmes étaient plus ou moins endormies au moment de l’accouchement, on ne proposait pas aux parents de voir leur bébé, on ne leur en donnait aucun souvenir et on leur conseillait d’oublier rapidement cet « accident », en débutant une autre grossesse. Tout semblait orchestré pour faire de cet événement un « non-événement ». Nos connaissances sur ces pertes et nos pratiques ont heureusement beaucoup évolué et aboutissent aujourd’hui à un accompagnement plus humain et personnalisé.
L'annonce du décès et l'accompagnement des parents
L'annonce de la mort d'un enfant ou de la maladie grave qui conduira à cette issue fatale est toujours un choc pour les parents. En quelques instants, la vie bascule, le temps s'arrête définitivement. Plus rien ne sera comme avant. Il est essentiel que les professionnels confrontés à ces situations soient formés à ces événements et qu'ils soient soutenus dans leurs pratiques.
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Pour accompagner le couple en deuil en maternité la sage-femme fera preuve de patience, de disponibilité, d’écoute, d’empathie, d’humanité, et de compassion. Elle sera présente à chaque étape, avant, pendant et après l’accouchement. Face au choc de l’annonce du décès ou du diagnostic, les parents sont dans un état de torpeur, d’engourdissement, de vide et d’incrédulité par rapport à l’événement. Cet état a probablement un effet protecteur. Ils ont besoin de temps pour surmonter l’événement, pour assimiler les informations, les évolutions possibles et cheminer vers les décisions à prendre en lien avec ce que les soignants leur proposent. Il faut offrir aux familles la possibilité de voir le corps du bébé et les préparer à cela, en respectant leur réticence ou leur refus.
À la rencontre de leur enfant, les parents vont pouvoir construire ces liens d’attachement et en permettre l’expression dans les soins et gestes les plus banals. Il s’agit pour eux d’accomplir leur rôle de parent dans ce moment unique, et d’accompagner leur bébé, avec tout ce que cela signifie en termes de tendresse et d’amour. Et quand la vie est comptée, il n’y a jamais trop de jours si on peut la partager avec son enfant dans tout ce qu’on aurait aimé vivre avec lui.
Les souvenirs et les commémorations
Pour inscrire l’enfant dans le réel et garder une preuve de son existence, il est nécessaire de garder des traces et des souvenirs de la très courte vie de ce tout-petit, éléments qui doivent pouvoir être préservés pour aider les parents à dépasser le choc du décès de celui qui devait leur survivre. Dans ce but, des photos, des empreintes de pieds et de mains, une mèche de cheveux ou un doudou parfois, qui témoignent de la vie du bébé sont donnés aux parents.
Des obsèques ou commémorations sont également proposées aux parents pour garder le souvenir de leur enfant. Ils évoquent le besoin d’aller le retrouver dans le lieu où a été déposé son corps ou l’urne contenant ses cendres, d’aller « parler avec lui », le sentant alors parfois moins inaccessible, moins absent. Souvent, seule la parole autour de l’enfant semble réanimer la maman endeuillée, ces mots qui redonnent vie à son bébé, le temps de l’expression de quelques souvenirs fugitifs. Ce n’est qu’à petits pas que la vie revient dans le quotidien. Il semble nécessaire de trouver un équilibre entre ne pas oublier ce bébé, cette histoire et continuer à vivre, à construire sa propre existence.
Les étapes du deuil périnatal
Le processus de deuil périnatal suit généralement une trajectoire émotionnelle complexe. La première phase commence par un sentiment d’irréalité, suivi d’une période de déni protecteur. La négociation représente la quatrième étape, où les parents cherchent à comprendre et donnent du sens à leur perte. La sixième étape se caractérise par une acceptation progressive de la situation, sans pour autant oublier. Le parent apprend à vivre avec cette absence.
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Après le choc de l’annonce et le déni qui s’ensuit, vient le temps de la colère, le besoin de trouver un responsable à ce qui arrive. Culpabilité, sentiment d’échec, impression de toucher le fond, de replonger : il est normal de passer par toutes ces phases. Et il n’y a pas une seule façon de réagir, chacun et chacune fait face à cette épreuve suivant son histoire, son vécu. Dans ce moment particulier, en général, « ce dont les couples ont besoin avant tout, c’est d’être reconnus dans ce qu’ils vivent, dans leur douleur, insiste Marie-José Soubieux.
Le rôle de l'entourage et des professionnels
Pour l’entourage, il est important de garder à l’esprit que la place occupée par un bébé pas encore né n’est pas la même pour toutes et tous. Pour certaines personnes, à 4 mois de grossesse, le fœtus est déjà perçu comme un vrai bébé, avec qui une relation fantasmée s’est engagée. D’autres n’ont pas encore investi cet enfant, elles le considèrent comme une chose abstraite dont elles ne veulent pas parler et qu’elles éviteront d’ailleurs de nommer.
Participer à un groupe de parole pour parents endeuillés peut contribuer à rompre l’isolement et procurer l’énergie de poursuivre le chemin. Pour donner une finalité à ce temps bouleversant entre naissance et mort, il est important pour les soignants de se souvenir que, malgré l’incompréhension de leur entourage et la pression sociale, les parents qui perdent un bébé demeureront toujours pour eux-mêmes, parents de ce bébé, ceci à travers et par son absence même.
Du côté des professionnels, il reste bien sûr encore des progrès à faire. Aider les parents à surmonter cet événement traumatisant ne va pas de soi. Des diplômes et des formations spécifiques sur le deuil périnatal ont vu le jour, pour permettre aux équipes d’être à l’écoute des parents dans ce moment particulier. Mais, dans les faits, l’accompagnement varie beaucoup d’un service à l’autre. Évidemment, « ce qu’on aimerait c’est qu’une personne formée, psychologue ou sage-femme, puisse soutenir les parents de l’annonce de l’IMG jusqu’à la sortie de la maternité et pourquoi pas après », souligne Guillaume Jeunot, membre de l’association Petite Emilie. La formation des équipes est donc essentielle même s’il ne faut pas tomber dans un autre travers qui consisterait à imposer des « conduites à tenir » toutes faites, car celles-ci pourraient aussi avoir des conséquences néfastes sur les parents. C’est bien la difficulté de ce deuil particulier qu’est le deuil périnatal.
Les associations de soutien
C’est en effet auprès des associations dédiées au deuil périnatal que beaucoup de parents se tournent lorsqu’ils perdent un enfant. Ces structures se sont multipliées depuis une dizaine d’années. Les associations veulent également faire avancer la prise de conscience. C’est sous leur impulsion qu’a été décrété que le 15 octobre serait la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. L’une d’elles, l’association Petite Emilie a édité un livret d’information sur l’IMG et le deuil périnatal. Ce support, déjà utilisé dans de nombreuses maternités et centres de diagnostic prénatal, devrait aussi être mis à disposition dans les centres d’échographie, car c‘est souvent là qu’on apprend la terrible nouvelle. Quant à l’association Dans nos cœurs, elle propose gratuitement en ligne un guide très complet, pour toute personne concernée ou souhaitant se renseigner à ce sujet.
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Les démarches administratives
Afin de pallier le manque de reconnaissance de ces couples endeuillés par la perte d’un enfant, la loi permet depuis le 6 février 2008 de déclarer un fœtus mort à l’État civil, quels que soient son poids et la durée de la grossesse. Si cette évolution a provoqué un désordre sans précédent dans les statistiques de la mortalité périnatale, elle a surtout permis à des parents de garder une trace de leur enfant mort.
Pour les grossesses de plus de 22 semaines ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, une déclaration à l’état civil est obligatoire lorsque l’enfant est né vivant. L’inhumation ou la crémation sont également obligatoires. Les obsèques sont prises en charge par la famille. Pour les fœtus de plus de 22 semaines de grossesse ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, nés sans vie, l’inscription à l’état civil est obligatoire. L’enfant est alors déclaré né sans vie. L’inhumation et les funérailles par la famille sont possibles. Sinon la prise en charge est assurée par l’hôpital. Pour les fœtus de moins de 22 semaines ou de moins de 500 g nés sans vie, l’inscription à l’état civil et l’inhumation sont possibles à la demande des parents. Sinon la prise en charge est assurée par l’hôpital. Le couple peut être aidé dans cette démarche par l’assistante sociale de l’établissement de santé.
Interruption médicalisée de grossesse (IMG)
L’interruption médicalisée de grossesse (IMG), également appelée avortement thérapeutique, peut être réalisée uniquement lorsque la santé de la femme enceinte ou de son enfant est en cause. L’IMG peut être réalisée dans l’un des cas suivants :
- L’enfant à naître est atteint d’une affection particulièrement grave et incurable
- La grossesse met gravement en danger la santé de la femme enceinte
À savoir : l’IMG peut être pratiquée à tout moment de la grossesse.
La procédure de décision d’IMG dépend du motif (santé de la mère ou de l’enfant). Si l’enfant est atteint d’une affection grave, l’équipe médicale est celle d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. La femme enceinte peut demander à un médecin de son choix d’y être associé. Hors urgence médicale, il doit être proposé à la femme enceinte un délai de réflexion d’au moins une semaine avant de décider d’interrompre ou de poursuivre sa grossesse.
Lorsque l’IMG est demandée pour la santé de la femme, elle doit s’adresser à un médecin spécialiste qualifié en gynécologie obstétrique. Ce médecin doit exercer en établissement public de santé ou dans un établissement privé autorisé à recevoir les femmes enceintes. Ce médecin réunit alors une équipe pluridisciplinaire, pour avis consultatif. Cette équipe comprend au minimum 4 personnes :
- Un médecin spécialiste qualifié en gynécologie obstétrique, membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal
- Un médecin choisi par la femme enceinte
- Un assistant social ou un psychologue
- Un ou des praticiens spécialistes de l’affection dont la femme est atteinte
Les 2 médecins doivent exercer en établissement public de santé, ou en établissement privé autorisé à recevoir les femmes enceintes. La décision appartient à l’équipe pluridisciplinaire. Après concertation, s’il apparaît aux 2 médecins que le risque est fondé, ils établissent les attestations permettant de pratiquer l’IMG. Dans tous les cas, la femme enceinte concernée doit bénéficier d’une information complète et donner son accord. Elle (seule ou en couple) peut demander à être entendue préalablement par l’équipe ou par certains de ses membres.
L’IMG est réalisée par méthode médicamenteuse ou, en cas d’échec, par technique chirurgicale. Lorsque la grossesse a plus de 22 à 24 semaines d’aménorrhées, une anesthésie fœticide est recommandée avant le déclenchement de l’accouchement, au vu des connaissances sur la douleur chez le fœtus. Les protocoles sont très variables d’une équipe à l’autre. Le plus souvent, il consiste à injecter dans le cordon ombilical une drogue anesthésiante ou analgésiante puis une drogue fœticide (entraînant la mort du fœtus).
Une consultation post-IMG est effectuée une fois connus les résultats des examens pratiqués sur le fœtus. Elle a lieu préférentiellement avec le médecin ayant réalisé l’intervention. Elle permet notamment de faire le point sur l’état de santé physique et psychologique de la femme et sur les éventuels risques pour une grossesse ultérieure.
Grossesse après un deuil périnatal
Revivre une grossesse après un deuil périnatal demande souvent du temps et un accompagnement adapté, tant les répercussions physiques et émotionnelles peuvent être importantes. 86% des patientes démarrent une nouvelle grossesse dans les 18 mois suivant la perte. Si l’interruption médicale de grossesse a lieu avant 22 semaines d’aménorrhée, le médecin peut établir un arrêt de travail. Au-delà de ce délai, la mère pourra bénéficier de son congé maternité et le père, de son congé paternité.
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