L'asthme sévère chez le nourrisson peut représenter un défi majeur pour les parents, nécessitant une attention constante et des soins spécifiques. Face à ces difficultés, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) joue un rôle crucial en offrant un éventail d'aides et de prestations pour soutenir les familles concernées. Cet article explore les différentes formes d'assistance disponibles, en mettant l'accent sur l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) et les démarches à suivre pour en bénéficier.
Aides financières pour les parents d'enfants handicapés
De nombreuses aides financières existent pour permettre aux parents de s’occuper de leurs enfants confrontés à des problèmes de santé comme l'asthme sévère.
- Congé parental et Prestation d'Accueil du Jeune Enfant (Paje) : Pour un enfant né ou adopté avant le 1er janvier 2004, un congé parental d’éducation peut être demandé à son employeur. Depuis le 1er janvier 2004, certains parents peuvent bénéficier d'une prestation d'accueil du jeune enfant (Paje).
- Complément de libre choix d'activité (Clca) et Complément optionnel de libre choix d'activité (Colca) : Les personnes qui ont au moins trois enfants (dont au moins un âgé de moins de 3 ans né après le 1er janvier 2004) et qui ont choisi de ne plus travailler (ou de travailler à temps partiel) pour s'occuper de leur enfant ont, sous certaines conditions, le choix entre le Complément de libre choix d'activité (Clca) et le Complément optionnel de libre choix d'activité (Colca). Le montant de ces compléments est variable selon le droit à l'allocation de base de la Paje et selon si la personne continue à travailler à temps partiel. Le montant maximal du Clca est de 552 € par mois.
- Allocation journalière de présence parentale (AJPP) : Les parents d’un enfant âgé de moins de 20 ans gravement malade, handicapé ou accidenté nécessitant des soins continus peuvent recevoir une Allocation journalière de présence parentale (AJPP) de la CAF ou de la MSA. Elle est accordée aux salariés des secteurs privé et public, aux travailleurs indépendants, aux salariés agricoles et aux personnes qui bénéficient des Assedic. Le parent allocataire bénéficie d'un compte crédit de 310 jours de congé, indemnisés sur une base journalière, à prendre sur trois ans, en fonction des besoins d'accompagnement de l'enfant.
- Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) : L’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est versée tous les mois par la CAF ou la MSA aux parents d’un enfant handicapé. Elle est attribuée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDA) pour une durée déterminée qui peut être renouvelée. Elle est versée sans condition de ressources jusqu’aux vingt ans de l’enfant. Les fonctionnaires dont l’enfant bénéficie d’une AEEH peuvent, sous certaines conditions, recevoir une Allocation pour fonctionnaires parents d’enfants handicapés (APEH).
Rôle de la MDPH et de la CDA
Depuis le 1er janvier 2006, les instances officielles chargées d’aider et d’orienter les personnes handicapées ont évolué. Les équipes pluridisciplinaires mises en place par les MDPH sont composées de professionnels de santé, de personnels paramédicaux, de psychologues, d’enseignants, de travailleurs sociaux, etc. Les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDA), également mises en place par la MDPH entérinent, après avis de la personne handicapée ou de ses représentants, les recommandations de l’équipe pluridisciplinaire.
Soutien éducatif et thérapeutique
- Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) apportent un soutien éducatif et thérapeutique personnalisé. Ils interviennent dans tous les lieux où se trouvent les enfants : domicile, crèche, école, centres de vacances et de loisirs, etc.
- Centres d’action médicosociale précoce (CAMSP) ont pour mission le dépistage et le traitement précoce des enfants handicapés de la naissance à six ans. Ils sont composés de médecins, de psychologues, de rééducateurs, d’éducateurs spécialisés, parmi d’autres, qui interviennent dans le centre mais également au domicile, en crèche ou en école maternelle. Les enfants dont ils s’occupent leur ont habituellement été adressés par un hôpital, un centre de PMI ou une école maternelle.
- Centres médico-psychopédagogiques (CMPP) diagnostiquent et traitent les troubles du comportement, les difficultés psychomotrices, les retards de langage, les difficultés scolaires, etc.
- Auxiliaires de vie scolaire (AVS) - ou d’intégration scolaire - aident à l’accueil et à l’intégration des enfants handicapés, à l’école mais également dans la vie quotidienne. Aujourd’hui, en France, environ 14 000 enfants sont suivis par un AVS. Les AVS ayant une fonction collective (AVS-co) interviennent dans un établissement intégrant plusieurs jeunes handicapés dans une classe d’intégration scolaire (CLIS) ou une unité pédagogique d’intégration (UPI). Les AVS ayant une fonction individuelle (AVS-i) aident individuellement des élèves handicapés pour lesquels cette aide a été reconnue nécessaire par la CDA.
L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) : Une Prestation Familiale Essentielle
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est une prestation familiale qui aide les parents à couvrir les frais liés au handicap de leur enfant de moins de 20 ans. Cette aide est destinée à améliorer la qualité de vie de l’enfant handicapé et à alléger les charges financières liées à sa prise en charge.
Attribution de l'AEEH
L’AEEH est attribuée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), après évaluation de la situation de l’enfant. En fonction du régime auquel vous êtes affilié, la gestion du versement de cette allocation est assurée par :
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- La caisse d’allocations familiales (Caf) ;
- Ou la Mutualité sociale agricole (MSA).
L’AEEH est une aide sociale liée à une situation de handicap et ne se déclare pas aux impôts.
Composition de l’AEEH : Allocation de Base et Compléments
L’AEEH est composée de deux éléments principaux :
- L’allocation de base : un montant fixe versé aux familles d’enfants handicapés, accordée sans conditions de ressources pour couvrir une partie des frais supplémentaires.
- Les compléments d’AEEH : ajoutés à l’allocation de base si le handicap de l’enfant entraîne des frais plus importants ou des besoins spécifiques.
Une partie des conditions à remplir pour bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est étudiée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Critères Liés à la Situation de Handicap de l’Enfant
Pour bénéficier de l’AEEH, votre enfant doit être en situation de handicap, et son taux d’incapacité doit être évalué par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Ce taux est déterminé en fonction de l’importance des limitations que le handicap impose à votre enfant dans sa vie quotidienne et de ses besoins spécifiques d’accompagnement.
- Taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % : L’AEEH est automatiquement accordée si le taux d’incapacité de votre enfant est supérieur ou égal à 80 %.
- Taux d’incapacité compris entre 50 % et moins de 80 % : L’AEEH peut être accordée si le taux d’incapacité de votre enfant est compris entre 50 % et 80 %, à condition qu'il soit accompagné par un établissement ou un service médico-social, qu’il soit scolarisé dans un dispositif adapté à son handicap, ou qu’il reçoive des soins ou des rééducations spécifiques.
Critères Liés à la Situation de l’Enfant
- Âge de l’enfant : Votre enfant doit avoir moins de 20 ans pour bénéficier de l’AEEH.
- Résidence : Votre enfant comme vous, parent, devez résider de manière permanente et régulière en France pour pouvoir prétendre à cette aide.
Si votre enfant est placé en internat ou pris en charge entièrement par l’État ou par l’Assurance Maladie (comme c’est le cas pour certains établissements médico-sociaux), l’AEEH n’est versée que pour les périodes où cette prise en charge est suspendue, par exemple lors des vacances scolaires. Pour obtenir un complément d’AEEH, vous devez d’abord bénéficier de l’allocation de base.
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Durée d’Attribution de l’AEEH
La durée d’attribution de l’AEEH et de ses compléments dépend principalement du taux d’incapacité de votre enfant et de l’évolution de sa situation de santé. Les droits à l’AEEH sont généralement attribués pour une durée déterminée, mais ils peuvent être renouvelés selon les besoins.
- Taux d’incapacité de l’enfant entre 50 % et 80 % : L’AEEH et ses compléments peuvent être attribués pour une durée de 2 à 5 ans.
- Taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % : L’AEEH peut être attribuée jusqu’à ce que votre enfant atteigne 20 ans.
Étapes à Suivre pour Demander l’AEEH
Pour bénéficier de l’AEEH et de ses compléments, voici les démarches à effectuer :
- Remplir le formulaire de demande à la MDPH : Vous devez remplir, dater et signer le formulaire de demande unique à la MDPH. Ce formulaire permet d’indiquer les besoins de votre enfant et d’expliquer en quoi son handicap génère des dépenses ou des besoins spécifiques.
- Joindre un certificat médical : Ce certificat médical, qui est valable 12 mois, doit être rempli et signé par votre médecin traitant ou un spécialiste. Il doit préciser l’état de santé de votre enfant, ses besoins médicaux, et inclure les volets spécifiques concernant les troubles auditifs ou visuels si cela est pertinent.
- Ajouter les justificatifs :
- Une photocopie recto-verso de votre pièce d’identité ou de celle du représentant légal si nécessaire ;
- Un justificatif de domicile. Si votre enfant est hébergé par un tiers, joignez également une attestation sur l’honneur de l’hébergeant ;
- Une attestation de jugement en protection juridique si cela vous concerne.
- Remplir la partie « vie quotidienne » : Cette section du dossier permet d’expliquer les besoins spécifiques de votre enfant en matière d’aide humaine, d’accompagnement, de soins, ou d’aménagements. Bien que cette partie ne soit pas obligatoire, elle est très utile pour permettre à la MDPH d’évaluer précisément les besoins de compensation. Vous pouvez rédiger cette partie sur papier libre ou directement dans le formulaire.
Cumul de l'AEEH avec d'autres aides
L’AEEH de base peut être cumulée :
- Avec ses compléments : si les besoins de votre enfant le justifient, vous pouvez cumuler l’AEEH de base avec un complément correspondant à la catégorie de handicap de votre enfant.
- Avec l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) : si vous interrompez temporairement votre activité pour prendre soin de votre enfant, vous pouvez percevoir l’AJPP en plus de l’AEEH de base.
L’AEEH et ses compléments ne se partagent pas. L’article L513-1 du Code de la sécurité sociale indique que les prestations sociales comme l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments sont versés à la personne ayant la charge effective de l’enfant. La loi ne prévoit pas son partage dans le cas d’une garde alternée : un seul parent peut la percevoir. L'AEEH et ses compléments sont attribués par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et versés par les caisses d'allocations familiales (Caf).
Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH), le parent qui n’a pas la garde permanente peut percevoir une aide pour répondre aux besoins quotidiens de l’enfant, sous réserve d’un compromis signé entre les deux parents.
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Asthme sévère du nourrisson : témoignages et conseils
Un témoignage évoque un enfant de 21 mois atteint d'asthme sévère non contrôlé avec pneumopathie à répétition. La mère a fait une demande d'AJPP pour s'occuper de lui et éviter la crèche, source de rhumes transformant en pneumo. Un bilan immunitaire est en cours et des examens complets sont prévus. L'ablation des végétations et la pose de diabolos ont été réalisées. Une cure de 3 semaines à la Bourboule est envisagée.
Prise en charge des cures thermales
La CPAM peut offrir une prise en charge partielle du trajet et du logement pour l'enfant et son accompagnateur, en fonction des revenus de la famille. Il est conseillé de contacter sa CPAM et sa mutuelle pour connaître les aides disponibles. Certaines mutuelles peuvent également proposer des aides pour le logement et le trajet lors de cures thermales.
AEEH et asthme sévère
Des témoignages de mamans d'enfants asthmatiques sévères indiquent qu'il est possible de bénéficier de l'AEEH dans ce cas. Il est important de constituer un dossier solide auprès de la MDPH pour faire valoir les besoins spécifiques de l'enfant.
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