Introduction
Dans le domaine de la pédiatrie, le soin relationnel occupe une place prépondérante, reconnaissant l'enfant non seulement comme un patient, mais aussi comme un acteur à part entière de son parcours de soins. Cet article explore l'évolution de la relation thérapeutique en pédiatrie, en mettant en lumière l'importance cruciale de l'écoute et de la participation de l'enfant, ainsi que l'intégration des parents dans ce processus. Il s'appuie sur des recherches en psychologie du développement, en législation, et sur une étude menée en Italie pour illustrer les dynamiques complexes en jeu et les défis persistants.
L'Écoute de l'Enfant : Un Droit Fondamental et une Question d'Éthique
L'écoute des enfants est bien plus qu'une simple politesse ; elle est un droit fondamental, reconnu par la Convention des Nations unies des droits de l'enfant de 1989. Cette convention stipule que chaque enfant a le droit de se forger sa propre opinion et de l'exprimer sur toutes les questions qui le concernent. Elle met en avant le principe de la participation, qui implique la reconnaissance de l'autonomie de l'enfant, sa capacité à prendre des décisions concernant sa propre vie.
La Convention européenne sur l’exercice des droits des enfants (Strasbourg 1996) réaffirme ce droit, soulignant toutefois la nécessité d'un équilibre délicat entre le droit de l'enfant à être entendu et le devoir de l'adulte de le protéger. Il s'agit d'une tension entre la protection, la provision (le devoir de promouvoir le développement et le bien-être de l'enfant) et la participation. Cette tension exige une collaboration entre adultes et enfants, visant à prendre des décisions partagées, dans la mesure du possible, pour le bien-être de l'enfant.
Les enfants ne vivent pas dans un monde séparé de celui des adultes. Ils doivent être guidés dans sa découverte, afin de développer les compétences nécessaires pour s'y adapter, selon le principe de l'autodétermination dynamique (Thomas 2002).
La New Childhood Sociology et l'Enfant en tant qu'Acteur Social
Du point de vue théorique, les principes de participation inscrits dans les conventions internationales sont à la base de la New Childhood Sociology. Cette approche considère l'enfant comme un sujet actif, capable d'agir dans son propre intérêt et de participer activement à la construction des questions qui le concernent. L'enfant influence ainsi la vie de son entourage et le contexte social dans lequel il évolue (James et Prout 1997, Mayall 2002).
Lire aussi: Créateurs et parents : comprendre la réglementation puériculture
Les enfants sont dotés de compétences leur permettant de se forger des opinions et de les exprimer, participant ainsi aux processus décisionnels en interaction avec les adultes (parents, enseignants, pédiatres, médecins).
Les Défis de la Mise en Œuvre du Principe de Participation
Malgré la reconnaissance de ce principe dans les chartes internationales, son application reste inégale selon les pays et les domaines. Sa mise en œuvre est souvent influencée par la vision que la société a de l'enfance, ce qui affecte la manière dont est gérée la tension entre les trois piliers de la Convention des Nations unies (protection, provision et participation).
L'écoute de l'enfant est un processus de communication actif et dynamique, impliquant la capacité de ressentir, d'interpréter et de construire des significations dans l'interaction bidirectionnelle entre adultes et enfants (Clark 2005). L'écoute est une étape nécessaire à la participation, qui est un processus d'implication active et de partage du pouvoir (Miller 1997). Le contexte dans lequel se déroule l'écoute et la différence de pouvoir entre les personnes impliquées sont des éléments fondamentaux (Bath 2013).
L'Évolution de la Relation Thérapeutique en Pédiatrie
La relation thérapeutique a évolué d'un modèle paternaliste-autoritaire à un modèle centré sur la négociation et la confiance (Roter et Hall 1992, Borne 1998). Si le médecin conserve son rôle d'expert, le patient est également reconnu comme un sujet compétent, capable de contribuer activement à la relation en collaborant et en négociant.
Cette évolution a également touché le domaine de la santé infantile, où les relations intergénérationnelles sont moins autoritaires et où les enfants jouent un rôle plus actif. La relation thérapeutique considère désormais l'enfant comme un protagoniste, formant une relation triadique impliquant le pédiatre, l'enfant et ses parents ou représentant légal.
Lire aussi: La maternité : perspectives légales
Comme dans toute relation thérapeutique, les aspects relationnels et structurels sont importants (Favretto, Fucci et Zaltron 2017). Les aspects relationnels concernent la communication instrumentale et affective que le médecin doit activer avec le jeune patient (Engel 1988, Bensing 1991). Les aspects structurels renvoient à la dimension du pouvoir et à l'asymétrie qui caractérise la relation médecin-patient, prenant une forme de « double asymétrie » en pédiatrie (Linell et Luckmann 1991, Ong et al.
La Charte de l'EACH et les Niveaux de Participation
Selon la Charte de l'Association européenne pour les enfants hospitalisés (EACH) et la Charte de la personne hospitalisée, la relation thérapeutique doit être construite avec attention à l'écoute et impliquer toutes les parties concernées. L'écoute et la participation sont étroitement liées, l'une faisant partie intégrante de l'autre.
Le modèle proposé par Alderson et Montgomery (1996) distingue quatre niveaux croissants de participation : être informé, avoir le pouvoir d'exprimer une opinion, avoir une influence sur la décision et être le principal décideur. Le deuxième niveau, l'expression du point de vue de l'enfant, correspond à l'écoute de la part du professionnel et des parents, qui doivent en tenir compte dans le processus décisionnel.
La Position Marginale de l'Enfant dans la Relation Thérapeutique : Une Réalité Persistante
Malgré les progrès, l'enfant continue souvent d'occuper une position marginale dans la relation thérapeutique. Les adultes, professionnels de santé ou parents, ont tendance à ne pas l'associer aux décisions concernant sa santé (Tates et Meeuwesen 2001, Tates et al. 2002, Wassmer et al. 2004). Cette vision « non participative » persiste malgré les études soulignant la capacité des enfants à comprendre et à agir avec compétence en matière de santé (Lewis et al. 1984, Christensen 1998, Prout 2000, Mayall 2002, Lupton 2012, Favretto et Zaltron 2013) et les avantages d'une communication directe entre le pédiatre et l'enfant (Colland 1990, Holtzheimer et al.
De nombreuses études sur la communication en pédiatrie se concentrent uniquement sur les interactions entre adultes (Tates et Meeuwesen 2001). Les médecins interrogent l'enfant pour obtenir des informations, mais la communication du diagnostic et du traitement est principalement adressée aux parents, quel que soit l'âge de l'enfant.
Lire aussi: Préparer la maison pour bébé : le guide
L'examen des études sur la participation des enfants à la relation thérapeutique mené par Coyne (2008) montre que les enfants ne sont pas toujours activement impliqués dans les consultations, occupant un rôle marginal dans l'échange d'informations et la prise de décision. Les obstacles à leur participation active incluent le manque d'écoute du personnel de santé, la difficulté à comprendre la terminologie médicale, la frustration d'être ignoré ou non cru, et les actions des parents.
Selon Wassmer et ses collègues (2004), la contribution de l'enfant à l'interaction avec le médecin serait inversement liée à la contribution des parents.
Le Pouvoir au Sein de la Triade Thérapeutique
La manière dont le pouvoir est caractérisé et distribué au sein de la triade (médecin, enfant, parents) est un élément important (Mason 2005). Le médecin détient un pouvoir institutionnel issu de son expertise, qu'il exerce sur les parents et les jeunes patients. Il peut impliquer le jeune patient en posant des questions, en l'écoutant, ou en lui fournissant des informations utiles (Aronsson et Rundström 1988). Le parent, en tant que représentant légal de l'enfant, détient également un pouvoir et négocie avec le professionnel de santé le degré d'engagement et de participation de l'enfant (Young et al. 2003).
Pathologies Aiguës et Chroniques : Un Impact sur la Participation
La relation thérapeutique et la manière dont elle est construite dépendent du type de pathologie, aiguë ou chronique. Dans le cas des maladies chroniques, les enfants ont davantage la possibilité de négocier des espaces de participation et d'autonomie avec leurs parents et leurs médecins (Christensen 1998, Clemente 2009, Favretto, Fucci et Zaltron 2017). Les adultes sont également plus disposés à les impliquer pendant le diagnostic et le traitement, reconnaissant aux enfants malades un statut particulier et des compétences acquises grâce à leur expérience de la maladie. Par exemple, les enfants asthmatiques peuvent jouir d'une certaine autonomie dans la gestion de leurs médicaments (Sanz 2003).
Une Recherche en Italie : L'Écoute et la Participation des Enfants en Pratique
Une recherche menée à Turin, en Italie, entre 2014 et 2015, a exploré la signification subjective attribuée par les enfants et les adultes aux pratiques quotidiennes dans le domaine de la santé. L'approche mosaïque a été adoptée (Clark et al. 2003, Clark 2004, Clark et Moss 2011). Cette recherche a impliqué des enfants de 8 et 12 ans atteints de maladies chroniques ou ayant expérimenté des maladies aiguës, leurs parents, enseignants et médecins. Un échantillon à choix raisonné a été utilisé, en tenant compte de caractéristiques telles que le sexe, l'âge et le type de maladie chronique (asthme et diabète).
Les focus groups, incluant des enfants non atteints de maladies chroniques et leurs parents, se sont penchés sur la relation thérapeutique. Une histoire à compléter, mettant en scène un enfant découvrant qu'il est atteint d'asthme, a été proposée aux participants. L'interprétation du processus de diagnostic a permis de réfléchir sur les modalités de l'écoute et de la participation des jeunes patients.
Les Opinions des Enfants : Un Droit à Considérer
Les enfants ont exprimé l'importance de la présence des parents lors des visites médicales, soulignant que les parents doivent être informés de ce qui se passe. Cependant, certains enfants de 12 ans ont également exprimé le souhait d'être seuls avec le pédiatre lors de la consultation. Ils ont souligné que la présence des parents pouvait parfois les empêcher de participer pleinement, les parents ayant tendance à interrompre ou à contredire l'enfant, empêchant ainsi le pédiatre de bien comprendre ce qui s'est passé.
La Représentation Infantile de l'Interaction Médecin-Patient
La représentation infantile de l'interaction médecin-patient peut être divisée en deux moments : la collecte d'informations sur les symptômes et les événements pour établir un diagnostic, et la communication de ce diagnostic.
L'importance de l'intégration des parents dans le soin invasif
À l’hôpital, la prise en charge d’un enfant implique l’intégration des parents. Leur présence durant un soin invasif est une ressource majeure pour l’équipe soignante. Ils connaissent le mieux l’enfant et ils représentent la sécurité affective pour ce dernier. Toutefois, pour l’enfant, le soin invasif est source d’anxiété et de peur. Les parents anxieux peuvent transférer leurs émotions à leur enfant et augmenter ses craintes. Ce travail de recherche traite de l’influence de l’intégration des parents dans le soin invasif. Pour étudier ce sujet, des recherches sur la psychologie concernant le développement de l’enfant, ses besoins, les interactions enfants/ parents et sur leur vécu du soin ont été nécessaires. À celles-ci, se sont ajoutées des recherches sur la législation. Nous nous sommes rendu compte que la relation triangulaire entre l’infirmière, l’enfant et les parents est indispensable à la qualité du soin. Au-delà de la technicité du soin invasif, l’infirmière doit s’adapter à l’enfant et à ses parents afin de créer un cadre rassurant. Elle doit favoriser la relation enfant/parent.
tags: #soins #relationnel #en #pediatrie #article #scientifique