La perte d'un enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance est une épreuve dévastatrice. Cet article vise à informer et à orienter les parents confrontés au deuil périnatal, en mettant en lumière les aspects psychologiques, émotionnels, sociaux, administratifs et légaux liés à cette expérience. Il offre un aperçu des ressources disponibles pour accompagner les familles endeuillées.
La Réalité Douloureuse du Deuil Périnatal
Le deuil périnatal est une réalité qui touche de nombreuses familles. Selon les estimations, plus de 9 000 familles en France sont concernées chaque année par la mort fœtale in utéro, l'interruption médicale de grossesse (IMG), l'accompagnement de fin de vie, ou le décès à la naissance ou en réanimation néonatale. Cette expérience bouleversante a des répercussions profondes sur la mère, le père, le couple, les frères et sœurs, ainsi que sur l'ensemble de l'entourage familial.
L'Impact Psychologique et Émotionnel
La mort d’un enfant est un événement tellement douloureux et porteur d’une telle charge émotionnelle qu’il conduit bien souvent les parents à l’isolement. Le deuil périnatal peut être vécu par les parents qu’il frappe et par tout leur entourage, présent et à venir, comme un « événement - tabou ». Notre société ne sait pas partager les mots du chagrin. Passé le choc du début, les parents en deuil sont souvent amenés très vite à ne plus pouvoir en parler. On leur demande de faire le deuil le plus vite possible. Quand on perd un bébé, on se sent souvent terriblement seul. Beaucoup de parents expriment cette impression de ne pas pouvoir dire ce qu’ils ressentent, ni à leur entourage, ni parfois aux professionnels qui les accompagnent.
Espaces de Parole et de Rencontre
Dans ce contexte, les espaces de parole et de rencontre - comme les groupes d’accompagnement ou les cafés-rencontres entre parents - offrent un souffle. Ils permettent d’être pleinement soi, sans avoir à faire semblant d’aller bien, sans devoir porter de masque. On peut y exprimer toute l’ambivalence du deuil : la tristesse, la colère, le vide, mais aussi parfois la culpabilité, l’envie de tourner la page ou de recommencer à vivre. Il est souvent aussi associé à la notion de « travail de deuil » qui est comme un chemin pour apprivoiser la souffrance et laisser la vie reprendre son cours. Ce travail peut se faire seul(s) bien sûr, mais aussi avec l’aide des autres. Ce temps du deuil peut être long, et peut-être vécu différemment au sein d’un couple. Chacun vit ce deuil à son rythme et exprime sa douleur à sa manière. Il peut même être difficile d’en parler dans le couple.
Soutien Psychologique
Des associations peuvent vous aider. Mon soutien psy est un dispositif de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) qui propose jusqu’à 12 séances d’accompagnement psychologique chez un psychologue partenaire. La séance coûte 50 euros. Elle est remboursée à 60 % par l’Assurance Maladie.
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Les Aspects Légaux et Administratifs
Perdre un bébé est une situation tellement bouleversante que les parents se sentent souvent perdus. Ce livret permet de répondre aux questions essentielles et immédiates des familles, de leur donner des informations sur les décisions à prendre dans les jours qui suivent le décès, mais surtout de proposer des repères dans la traversée de leur deuil et leur donner des pistes de soutien.
Congés et Arrêts de Travail
La perte d’un bébé en cours de grossesse est une épreuve bouleversante. Si un arrêt spontané de la grossesse a lieu avant 22 semaines d’aménorrhée (SA), vous pouvez bénéficier d’un congé maladie sans délai de carence. On entend par délai de carence, le délai de 3 jours pendant lequel une personne ne perçoit aucune indemnisation de son arrêt de travail. Sa suppression dans le cas d’un arrêt maladie pour fausse couche permet une indemnisation de l’Assurance Maladie dès le 1er jour d’arrêt. Si l’arrêt spontané de grossesse a lieu à partir de 22 semaines d’aménorrhée (SA), ou si le poids du bébé est supérieur à 500 grammes, vous avez droit au congé maternité, comme pour toute naissance. La date présumée de début de grossesse, mentionnée dans la déclaration faite par votre médecin ou votre sage-femme, permet à l’Assurance Maladie de déterminer si le seuil des 22 SA est atteint. Même en l’absence d’un bébé vivant, votre maternité et votre douleur sont reconnues par la loi. Il est légitime de prendre ce temps pour vous reposer, pour vivre votre deuil, et pour vous reconstruire. En cas de fausse couche à un terme inférieur à 22 SA, le père peut bénéficier d’une autorisation exceptionnelle d’absence pour événement familial. A partir de 22 SA, le père a droit à un congé de paternité financé par la Sécurité sociale. En principe, le salarié doit informer son employeur au moins un mois avant le début du congé et préciser la date de reprise.
Reconnaissance Légale de l'Enfant
La reconnaissance d’un enfant sans vie et son inscription dans le livret de famille sont possibles dès lors qu’un certificat d’accouchement a été délivré. Ce certificat est généralement établi dans les cas de fausses couches tardives, au-delà des trois premiers mois. La notion d’accouchement reste néanmoins à l’appréciation du médecin, qui certifie l’accouchement en constatant l’existence d’un corps formé de l’enfant. L’inscription à l’état civil d’un enfant sans vie ne lui confère pas pour autant d’existence juridique. Si vous possédez un livret de famille délivré avant 2022, vous pouvez demander l’inscription de votre enfant sans vie; il sera alors inscrit sur les pages « décès » du livret. Dès lors que la grossesse atteint 15 SA, un certificat médical d’accouchement peut être produit, et ce qu’il s’agisse d’un accouchement spontané ou provoqué pour raison médicale (dont l’IMG, interruption médicale de grossesse). la déclaration est possible à la demande des parents. légal. délivré s’il n’existe pas encore. L’attribution d’un prénom est facultative. À partir de 22 SA, si l’enfant née vivant puis décède : la déclaration est obligatoire. Le délai légal est de 3 jours. Des actes de naissance et de décès sont établis et reportés obligatoirement dans le livret de famille.
Examens et Obsèques
des éléments sur la cause du décès ou pour préciser un diagnostic. Les résultats leurs sont communiqués quelques semaines ou mois plus tard, parfois lors de la consultation post-natale. Entre 15 et 21 SA +6 jours et à partir de 22 SA si l’enfant est né sans vie : la famille dispose d’un délai de 10 jours pour décider si elle organise les obsèques ou non. Si elle s’en charge, elle peut contacter la mairie de sa commune de résidence pour obtenir les renseignements nécessaires. Si elle laisse la maternité s’en occuper, elle le confirme par écrit. Une crémation collective est réalisée et la dispersion des cendres se fait sur les espaces dédiés tels les jardins du souvenir(1) dans les cimetières de la plupart des grandes villes. La famille n’y assiste pas mais peut demander à être informée par courrier a posteriori de la date de crémation. À partir de 22 SA, si l’enfant né vivant puis décède : la famille se doit obligatoirement d’organiser les obsèques. mais aussi les décès. conventions collectives. s’ensuit.
Interruption Médicale de Grossesse (IMG)
L’interruption médicalisée de grossesse (IMG), également appelée avortement thérapeutique, peut être réalisée uniquement lorsque la santé de la femme enceinte ou de son enfant est en cause.
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Conditions de Réalisation de l'IMG
L’IMG peut être réalisée dans l’un des cas suivants :
- L’enfant à naître est atteint d’une affection particulièrement grave et incurable
- La grossesse met gravement en danger la santé de la femme enceinte
À savoir : l’IMG peut être pratiquée à tout moment de la grossesse.
Procédure de Décision
La procédure de décision d’IMG dépend du motif (santé de la mère ou de l’enfant).
La Santé de l’enfant
Si l’enfant est atteint d’une affection grave, l’équipe médicale est celle d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. La femme enceinte peut demander à un médecin de son choix d’y être associé. Hors urgence médicale, il doit être proposé à la femme enceinte un délai de réflexion d’au moins une semaine avant de décider d’interrompre ou de poursuivre sa grossesse
La Santé de la femme
Lorsque l’IMG est demandée pour la santé de la femme, elle doit s’adresser à un médecin spécialiste qualifié en gynécologie obstétrique. Ce médecin doit exercer en établissement public de santé ou dans un établissement privé autorisé à recevoir les femmes enceintes. Ce médecin réunit alors une équipe pluridisciplinaire, pour avis consultatif. Cette équipe comprend au minimum 4 personnes :
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- un médecin spécialiste qualifié en gynécologie obstétrique, membre d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal,
- un médecin choisi par la femme enceinte,
- un assistant social ou un psychologue,
- un ou des praticiens spécialistes de l’affection dont la femme est atteinte.
Les 2 médecins doivent exercer en établissement public de santé, ou en établissement privé autorisé à recevoir les femmes enceintes.
Comment est prise la décision ?
La décision appartient à l’équipe pluridisciplinaire. Après concertation, s’il apparaît aux 2 médecins que le risque est fondé, ils établissent les attestations permettant de pratiquer l’IMG. Dans tous les cas, la femme enceinte concernée doit bénéficier d’une information complète et donner son accord. Elle (seule ou en couple) peut demander à être entendue préalablement par l’équipe ou par certains de ses membres.
Déroulement d’une Interruption Médicalisée de Grossesse (IMG)
La femme enceinte (seule ou en couple) a une consultation préalable à l’Interruption Médicalisée de Grossesse pendant laquelle toutes les informations sur celle-ci et le devenir du fœtus lui sont fournies. L’IMG est réalisée par méthode médicamenteuse ou, en cas d’échec, par technique chirurgicale.
La consultation préalable à l’IMG
Lorsque la décision de pratiquer une IMG a été prise et que les attestations légales ont été délivrées, la femme enceinte (seule ou en couple) est revue en entretien préalable par un médecin. Cette consultation permet d’aborder les modalités et les conséquences de l’Interruption Médicale de Grossesse.
Informations sur le déroulement de l’interruption médicalisée de grossesse (IMG)
Le médecin informe la patiente sur :
- les différentes méthodes d’IMG et plus particulièrement sur la méthode choisie ;
- les produits utilisés et leurs effets ;
- la durée de l’intervention ;
- la durée de l’hospitalisation ;
- les risques et rares complications possibles (rupture utérine, hémorragie, infection).
Il informe aussi le couple (ou la mère) sur la prise en charge psychologique dont il peut bénéficier. Cet accompagnement est important :
- pour répondre au questionnement du couple (ou de la mère) avant sa prise de décision, et lors du déroulement de l’IMG ;
- pour l’aider à expliquer la situation à ses autres enfants ;
- pour faciliter le travail de deuil dans les suites de l’intervention ;
- pour l’aider lors d’une grossesse ultérieure souvent débutée avec appréhension.
Les parents peuvent également faire appel à des associations de patients qui proposent leur soutien.
Informations sur le devenir du fœtus
Lors de la consultation préalable à l’IMG, le médecin aborde les différentes questions concernant le fœtus, telles que :
- la présentation du corps de l’enfant : la femme enceinte, ou le couple, a le choix de voir ou de ne pas voir son enfant une fois qu’il est né
- l’autopsie : un examen du corps sans vie du fœtus est réalisé afin d’analyser les anomalies identifiées. Une autorisation des parents est nécessaire
- la déclaration de l’enfant à l’état civil et l’inhumation
Pour les grossesses de plus de 22 semaines ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, une déclaration à l’état civil est obligatoire lorsque l’enfant est né vivant. L’inhumation ou la crémation sont également obligatoires. Les obsèques sont prises en charge par la famille.
Pour les fœtus de plus de 22 semaines de grossesse ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, nés sans vie, l’inscription à l’état civil est obligatoire. L’enfant est alors déclaré né sans vie. L’inhumation et les funérailles par la famille sont possibles. Sinon la prise en charge est assurée par l’hôpital.
Pour les fœtus de moins de 22 semaines ou de moins de 500 g nés sans vie, l’inscription à l’état civil et l’inhumation sont possibles à la demande des parents. Sinon la prise en charge est assurée par l’hôpital. Le couple peut être aidé dans cette démarche par l’assistante sociale de l’établissement de santé.
Comment se déroule une IMG et quelles sont ses suites ?
L’interruption médicalisée de grossesse se déroule dans le cadre d’une hospitalisation.
L’IMG par méthode médicamenteuse ou, en cas d’échec, par technique chirurgicale
Différentes méthodes d’IMG sont utilisées afin d’obtenir l’expulsion du fœtus le plus rapidement possible et avec le minimum de souffrance et de risques tant physiques que psychologiques pour la mère. La plupart du temps, l’interruption médicalisée de grossesse est réalisée en déclenchant médicalement l’accouchement par les voies naturelles. Cela évite de fragiliser l’utérus par un geste chirurgical.
Pour cela, on associe plusieurs médicaments selon des modalités variables, en fonction :
- du terme de la grossesse ;
- de l’état de santé de la femme ;
- de ses antécédents gynécologiques et obstétricaux ;
- des contre-indications éventuelles.
Les médicaments utilisés déclenchent des contractions et la procédure peut être assez douloureuse. Selon l’âge de la grossesse, une anesthésie, le plus souvent peut donc être programmée. Elle est précédée d’une consultation pré-anesthésique.
En cas d’échec de la technique médicamenteuse, une technique chirurgicale d’IMG est envisagée par l’équipe médicale (curetage par aspiration, évacuation du contenu utérin après dilatation du col de l’utérus).
Lorsque la grossesse a plus de 22 à 24 semaines d’aménorrhées, une anesthésie fœticide est recommandée avant le déclenchement de l’accouchement, au vu des connaissances sur la douleur chez le fœtus. Les protocoles sont très variables d’une équipe à l’autre. Le plus souvent, il consiste à injecter dans le cordon ombilical une drogue anesthésiante ou analgésiante puis une drogue fœticide (entraînant la mort du fœtus).
Pendant et après l’intervention, des précautions sont prises pour éviter les effets secondaires et les risques, tant pour la santé de la mère que pour une future grossesse.
Après l’IMG
Une injection de sérum anti-rhésus est pratiquée pour toutes les femmes dont le groupe sanguin est rhésus négatif et qui portaient un fœtus de groupe sanguin rhésus positif. En effet, durant l’IMG, des globules rouges du fœtus passent dans la circulation sanguine maternelle. Les globules blancs de la mère (rhésus négatif) identifient les globules rouges du bébé (rhésus positif) comme des cellules étrangères et fabriquent des anticorps dits « agglutinines irrégulières » contre ce facteur rhésus.
Lors d’une grossesse suivante, si le fœtus est de rhésus positif, il y a incompatibilité rhésus : les anticorps de la mère traversent le placenta, passent dans la circulation sanguine du fœtus et détruisent ses globules rouges entraînant une anémie hémolytique. Les conséquences sont graves pour le fœtus.
Pour les grossesses de plus de 15 semaines d’aménorrhée (ou 13 semaines de grossesse), un traitement peut être prescrit pour faciliter les suites de couches et éviter la montée de lait.
Une contraception doit être envisagée si une autre grossesse n’est pas souhaitée dans l’immédiat.
La consultation post Interruption Médicalisée de Grossesse
Une consultation post-IMG est effectuée une fois connus les résultats des examens pratiqués sur le fœtus. Elle a lieu préférentiellement avec le médecin ayant réalisé l’intervention. Elle permet notamment de faire le point sur l’état de santé physique et psychologique de la femme et sur les éventuels risques pour une grossesse ultérieure.
Grossesse après interruption médicale grossesse
Attendre un enfant après une interruption médicale de grossesse. Le décès périnatal est un problème de santé publique puisque, toutes situations confondues, entre 20 % et 30 % des grossesses ne vont pas à leur terme. 86% des patientes démarrent une nouvelle grossesse dans les 18 mois suivant la perte.
Si l’interruption médicale de grossesse a lieu avant 22 semaines d’aménorrhée, le médecin peut établir un arrêt de travail. Au-delà de ce délai, la mère pourra bénéficier de son congé maternité et le père, de son congé paternité.
Ressources et Associations de Soutien
Une part importante du livret est consacrée aux émotions spécifiques du deuil périnatal et leur possible évolution. Bien sûr, ce livret ne se substitue pas aux indispensables échanges avec les professionnels. Voici une liste d’associations généralistes sur le deuil ou spécilaisées sur le deuil périnatal :
- Accompagne, soutient, informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans.
- L’Association « L’ENFANT SANS NOM - PARENTS ENDEUILLÉS » vous accompagne dans votre cheminement de parents endeuillés et est à vos côtés pour traverser cette souffrance.
- L’association Pomme d’Amour regroupe deux associations identiques.
- site de l’association Petite Émilie ;
- site de l’association l’Enfant sans nom - Parents endeuillés
Sensibilisation et Reconnaissance
La journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal a lieu, chaque année le 15 octobre. Cette journée permet de sensibiliser et d’échanger sur cette thématique encore tabou et très sensible. Une liste d’associations généralistes sur le deuil ou spécilaisées sur le deuil périnatal. Le livret peut être remis par des soignants de maternité ou d’un service néonatal, en lien avec le coffret, ou de manière totalement séparée. Ce cahier a été écrit par Isabelle de MEZERAC et Céline RICIGNUOLO, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des fratries, afin de permettre à chaque enfant de mieux comprendre ce qu’il traverse et ce qu’il vit en famille après le décès de son petit frère ou de sa petite soeur. Ce cahier est personnel, il appartient à chaque enfant et peut être un espace d’expression au travers de dessins libres ou suggérés. Il a suivi les exigences du dépôt légal pour les ouvrages destinés à la jeunesse. Ce 3ème petit cahier est dédié aux enfants qui perdent leur jumeau ou leur jumelle in utéro ou après la naissance. Comme les autres cahiers, il ne doit surtout pas être imposé, mais juste proposé, de même que toutes les activités qu’il contient. Il a suivi les exigences du dépôt légal pour les ouvrages destinés à la jeunesse.
Soutien à la Fratrie
Afin d’aider les enfants à traverser l’épreuve de la perte d’un petit frère ou d’une petite sœur, des livres spécialement conçus pour les enfants de 4 à 8 ans sont proposés et accessibles en téléchargement ci-dessous. En complément, ou pour les enfants en dehors de cette tranche d’âge, les parents peuvent se référer à la partie « Ressources » du guide Deuil périnatal - Les mots pour en parler à la fratrie, disponible en téléchargement.
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