La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui touche un nombre significatif de personnes à travers le monde. En France, on estime qu'une conception sur 700 est concernée, aboutissant à une naissance sur 2000. Avec environ 65 000 personnes vivant avec cette condition dans le pays, la sensibilisation et l'inclusion sont des enjeux de société majeurs. Face à cette réalité, de nombreuses initiatives ont vu le jour pour informer, éduquer et changer les perceptions sur la trisomie 21. Cet article explore diverses campagnes de sensibilisation, leurs objectifs, leurs impacts et les défis persistants.
Assume That I Can : Lutter contre les Préjugés et les Prophéties Autoréalisatrices
Une campagne marquante, intitulée "Assume That I Can" ("Pars du principe que j'en suis capable"), met en scène Madison Tevlin, une mannequin canadienne atteinte de trisomie 21. La vidéo illustre une jeune femme qui se voit refuser des opportunités et des expériences en raison des préjugés de son entourage. "Hé, barmaid, tu penses que je ne peux pas boire de margarita, donc tu ne me sers pas de margarita, donc je ne bois pas de margarita. Ton préjugé devient ma réalité." Cette phrase percutante résume l'impact des attentes négatives sur la vie des personnes atteintes de trisomie 21.
La campagne, lancée à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, vise à encourager un changement de regard sur les personnes porteuses de ce handicap. Ellie Goldstein, une autre mannequin britannique atteinte de trisomie 21, a souligné l'importance du respect, de la reconnaissance des capacités et du soutien. Elle a partagé son expérience personnelle, rappelant que les médecins pensaient qu'elle ne serait jamais capable de marcher, de parler ou d'aller à l'université.
La campagne "Assume That I Can" a été inspirée par une intervention de Marta Sodano, une Italienne atteinte de trisomie 21, lors d'une conférence aux Nations unies. Elle y a évoqué le concept de "prophétie autoréalisatrice", où les préjugés deviennent des réalités lorsque les actions sont influencées par ces préjugés. Elle a illustré cela avec l'exemple d'enseignants qui, croyant qu'un élève ne peut pas comprendre, ne font pas l'effort d'expliquer, le privant ainsi de savoir. Son message était clair : il est essentiel de changer les mentalités et de croire en le potentiel de chacun. "À mon avis, il n’y a pas de concepts difficiles ou faciles, il y a toujours une façon simple d’expliquer les choses", avait alors affirmé la jeune femme, incitant la société à changer son regard sur les personnes porteuses de handicap.
"Une Trisomie Bien Soignée" : Mettre en Avant l'Importance de l'Accompagnement Médical
La Fondation Jérôme Lejeune a lancé une campagne de communication intitulée "Une trisomie bien soignée" à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21. Cette campagne met en lumière l'importance de l'accompagnement médical pour les personnes atteintes de trisomie 21. Arnaud Toupense, un acteur de 45 ans atteint de trisomie 21, est l'une des figures de cette campagne. Ses parents témoignent de l'écoute bienveillante et des conseils médicaux qu'il a reçus de l'Institut Lejeune.
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Cette initiative souligne que, malgré les progrès réalisés grâce à la loi sur l'égalité des droits et des chances, l'accès aux soins reste un défi. Les personnes atteintes de trisomie 21 sont plus susceptibles de développer certaines pathologies et ont des difficultés à exprimer leurs symptômes, ce qui nécessite une prise en charge spécifique. La campagne illustre comment un diagnostic précis et un traitement adapté peuvent améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Thomas, 27 ans, a bénéficié du diagnostic de l’institut, identifiant la névralgie faciale qui le rendait agressif : un traitement lui a permis de reprendre le travail dans un Esat.
La Fondation Jérôme Lejeune, premier financeur en Europe de la recherche sur la trisomie 21, déplore le manque de stratégie de recherche publique en France. L'institut qui en dépend entretient l'espoir de "guérir ou corriger la déficience intellectuelle" un jour.
"La Différence est une Chance" : Une Campagne Positive et Inclusive
En 2013, une campagne de sensibilisation à la trisomie 21 a été lancée avec le slogan "La différence est une chance". Cette campagne, déclinée en quatre visuels, présentait des histoires simples décrivant la vie de quatre enfants nés avec 3 chromosomes 21. Sarah, 5 ans, était décrite comme ayant "une gentille maîtresse, plein de copines, un tutu rose et 3 chromosomes 21".
L'objectif de cette campagne était double : modifier le regard du public sur les personnes trisomiques et informer le plus grand nombre sur cette pathologie. Elle a été relayée gracieusement par des annonceurs sur divers supports, tels que des panneaux d'affichage, des sites web et les réseaux sociaux. La symbolique de la date retenue (le 21/03), en référence au nombre de chromosomes 21, renforce le message de sensibilisation.
"Trisomique, et alors ?" : Démystifier et Interpeller
En 2012, une campagne d'affichage intitulée "Trisomique, et alors ?" a été lancée à l'occasion de la Journée internationale de la trisomie 21. Cette campagne, inspirée d'une initiative espagnole, visait à démystifier la trisomie 21 et à interpeller le grand public sur le regard porté sur celle-ci. L'objectif était de favoriser une réelle intégration des personnes atteintes de trisomie 21.
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La campagne a pris la forme de grandes affiches sur des panneaux déroulants à Paris et en région parisienne. Elle a été rendue possible grâce au soutien financier d'annonceurs. Parallèlement à cette campagne d'affichage, la Fondation Jérôme Lejeune a participé à un colloque sur le thème "Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ?". Ce colloque a réuni des experts du monde médical, juridique, scientifique et éthique pour discuter de la place accordée aux personnes trisomiques dans la société.
La Création d'une Poupée Barbie Atteinte de Trisomie 21 : Promouvoir l'Inclusion dès le Plus Jeune Âge
La création d'une poupée Barbie atteinte de trisomie 21 est une initiative significative pour promouvoir l'inclusion et la diversité dès le plus jeune âge. Cette poupée, conçue en collaboration avec la National Down Syndrome Society (NDSS), présente des caractéristiques physiques spécifiques associées à la trisomie 21, telles qu'une forme de visage plus arrondie, des oreilles plus petites et des yeux en amande.
La poupée porte également des orthèses tibiales roses et une robe ornée de papillons, symboles de la sensibilisation à la trisomie 21. Eléonore Laloux, conseillère municipale d'Arras et première personne trisomique en France à exercer un mandat au sein d'une municipalité, est l'ambassadrice française de cette Barbie. Elle exprime sa joie de voir cette poupée trouver sa place dans la gamme Barbie, tout comme elle a trouvé sa place dans la société.
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