Introduction
La trisomie 21, souvent associée à des idées préconçues, est en réalité une condition complexe et diverse. Cet article vise à explorer l'histoire de la trisomie 21, à démystifier les idées fausses et à mettre en lumière la vie des personnes qui en sont porteuses.
Qu'est-ce que la Trisomie 21 ?
Chacun d'entre nous est composé de milliards de cellules. Chacune accueille 46 chromosomes, réparties en 23 paires, que nos deux parents nous ont transmis de manière égale. Mais chez certaines personnes, on observe 47 chromosomes, ce notamment sur la 21e paire (mais il en existe d’autres, comme la trisomie 18). Ce chromosome surnuméraire peut être entier ou non, et a une grande influence sur la personne porteuse. Il existe trois formes de trisomie 21 : libre, par translocation ou partielle.
La trisomie 21 n’est pas une maladie. La trisomie 21 induit des déficiences tant physiques que mentales, extrêmement variables, et demandant des soins particuliers, du temps, de l’implication et de l’amour. Grâce à une meilleure prise en charge, la qualité et l’espérance de vie des personnes porteuses d’une trisomie 21 se sont nettement améliorées.
La Journée Mondiale de la Trisomie 21
Ce 21 mars est la Journée Mondiale de la Trisomie 21. D’abord créée en 2006 suite à l’initiative de Down Syndrome Internationale (DSI) et d'European Down Syndrome Association (EDSA), elle est reconnue par l’ONU depuis 2011.
Pourquoi le 21 Mars ?
Le choix de cette date est symbolique. 21, car c’est sur cette paire de chromosomes que se situe l’anomalie congénitale. Mars, car c’est le 3e mois de l’année et que ce chiffre correspond aux 3 chromosomes 21. Le 21 mars est une Journée de sensibilisation à la Trisomie 21. Expliquer ce qu’elle est, sa différence mais aussi ce qu’elle apporte.
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Le Professeur Jérôme Lejeune et la Trisomie 21
Le Professeur Jérôme Lejeune avait pour ambition d’arriver, un jour, à guérir ces enfants. Or, c’est tout l’inverse qui se produisit. Puisqu’on ne peut les guérir, on les supprime. C’est pourquoi, il a choisi de les défendre en créant sa fondation, dont le site internet est là. Mgr Sarah s'est rendu sur la tombe de Jérôme Lejeune, co-auteur de la découverte de la trisomie 21.
Témoignages et Expériences
L'expérience d'une Maman
Je suis la maman d’Eléonore. Quand elle est née il y a 24 ans et depuis sa naissance, on m’a souvent demandé : « Mais pourquoi ? Tu ne savais pas que tu portais un enfant trisomique ? On ne t’avait pas fait une amniocentèse ? » Au début, je répondais « Non, je ne savais pas. Et mon obstétricien m’a expliqué que, même si je lui avais demandé une amniocentèse, il ne l’aurait pas faite parce que, compte tenu de mon âge, je ne faisais pas partie d’une catégorie à risques. » Puis je n’ai pas tardé à ajouter : « Certes je ne le savais pas et c’est tant mieux. Si mon obstétricien me l’avait appris pendant ma grossesse, j’aurais certainement pris peur et fait la plus grosse erreur de ma vie. Il y a 24 ans, je ne savais rien de la trisomie ; juste quelques idées préconçues, majoritairement monstrueuses, sources d’angoisse, de honte et d’antipathie.
Une fois le choc de l’annonce de son handicap et des problèmes de santé associés passé, Eléonore a fait se révéler en ses parents une force et une capacité de tolérance que nous méconnaissions totalement. Sa présence est rapidement devenue source de richesse et de bonheur. Parce que ses progrès étaient lents et attendus, chacun d’eux était apprécié plus que de raison. Très tôt, Eléonore donnait du sens à notre vie et nous investissait d’une mission : celle de se battre pour elle, de lui rendre la vie la plus facile possible, lui donner toutes les chances de réussite et d’épanouissement. Bien sûr, c’est ce que tout parent veut pour son enfant, mais quand il s’agit d’un enfant qui part dans la vie avec un handicap, cela nécessite un investissement personnel supplémentaire, une patience hors du commun, et beaucoup de conviction.
Quelques mois après sa naissance, son papa prenait la présidence d’une association de parents d’enfants trisomiques, nous consultions les services spécialisés pour une prise en charge précoce, je lui apprenais à lire dès ses premiers balbutiements… Aujourd’hui, nous savons combien Eléonore nous a enrichis de sa différence, combien elle apporte, de par son rayonnement, à sa famille et à ceux qui la connaissent et combien elle est heureuse de vivre. Eléonore travaille dans un service administratif et est très appréciée de ses collègues. Elle est relativement autonome et envisage d’avoir son propre appartement l’an prochain. Aujourd’hui, nous mesurons l’étendue de notre ignorance d'il y a 24 ans et pouvons affirmer que ce fichu chromosome surnuméraire donne à Eléonore des richesses que nous pouvons lui envier. Aussi, plus que jamais, nous soupirons : « Quelle chance de ne pas avoir su que cet inconnu que je portais en moi était trisomique ! Quelle bonne fortune que notre Eléonore !
Le Regard d'un Autre Parent
Quand nous avons appris la trisomie 21 de Virgile, le monde s’est écroulé sous nos pieds, nous sommes tombés dans un gouffre de douleur, d’incertitudes et de peurs. Nous ne savions pas comme il peut être beau, nous ne savions pas que la vie avec lui est remplie de joies et de victoires.
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L'Inclusion Scolaire et le Regard des Enfants
Mon deuxième (5 ans) a dans sa classe E., trisomique 21. Et ils font du judo ensemble en dehors de l’école, en activité extrascolaire. Sa maman m’a demandé comment mon fils percevait le sien. S’il se rend compte qu’il y a une différence, il ne la nomme pas. Il a remarqué qu’E. était plus émotif, plus « dissipé », qu’il n’écoutait pas toujours. Mais il n’emploie à aucun moment le mot « différence » ou « pas normal ». "Non ! Il n’a pas le même manteau, ni les mêmes chaussures, ni les mêmes pulls que moi. » Alors je lui ai demandé si sans les vêtements, ils étaient pareils, il m’a répondu sans attendre, oui !
Personnellement, je pense que c’est une très bonne chose qu’il y ait des enfants trisomiques en classe avec les autres. Les enrichissements sont mutuels, la différence n’est pas cachée, cantonnée, cloisonnée.
La Représentation de la Trisomie 21 dans la Littérature Jeunesse
J’ai cherché des livres et albums pour enfants afin de vous les présenter et de pouvoir instaurer une discussion avec vos enfants.
"Qui est Laurette ?"
Texte de Florence CADIER et illustrations de Stéphane GIREL. Editions Nathan, collection « Première Lune », février 1999. Dès 5 ans. Laurette a bien la sensation de sa différence, physique, émotionnelle et d’élocution. Dans la cour, Elsa m’a rejointe avec ses copines. -Qu’est-ce qu’elle dit ? -Elle est folle ou quoi ? Qui est Laurette ? Mais la différence fait toujours peur et les enfants préfèrent se moquer et leurs parents craignent que le programme scolaire soit retardé. Oui et heureusement ! Ce « premier » roman explique et décrit bien la trisomie 21.
"Clara et Bérénice"
Éditions Kaléidoscope, diffusion Ecole des Loisirs, mars 1995. Clara adore passer ses vacances dans la ferme de Mathilde. Mais cette année, elle n’est pas seule. Il y a une autre petite fille, Bérénice. Clara n’en est pas spécialement contente, elle l’a trouve bizarre. Alors le lendemain, lorsqu’elles vont toutes deux faire des emplettes en ville, Clara, toujours agacée, décide de la faire attendre devant l’épicerie. « …Mathilde garde une enfant mongolienne ? « La petite qui est arrivée hier ? « Oui, c’est cela », répond la rousse. « Bérénice. Elle est née avec cette maladie, la trisomie 21. « Pauvre Mathilde, ça doit être dur de s’occuper d’une handicapée ! « Pensez donc ! dit la dame rousse. « Mathilde m’a dit que Bérénice est plus caline et plus facile que beaucoup d’enfants qu’elle garde. Clara comprend d’un coup le comportement atypique de Bérénice qu’elle s’empresse de rejoindre dans la rue. Mais elle n’est plus là. Derrière l’histoire des vacances dans un petit village, Caroline Pistinier nous dévoile les particularités de la trisomie 21.
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Personnalités et Initiatives Inspirantes
- Jamie Brewer: Actrice américaine de la série "American Horror Story", Jamie Brewer défilait à la Fashion Week de New York.
- Madison Tevlin: La jeune canadienne de 12 ans, atteinte de trisomie 21, reprenait la chanson "All of Me" de John Legend, avec plus de 6 millions de vues sur le net.
- Mathilde Planchon: 30 ans, trisomique, nous raconte son handicap, ses doutes, ses peurs, ses espoirs… à travers un recueil de textes sorti ce mois-ci: "Je viens de loin".
- Hannah Dempsey: Danseuse et athlète atteinte de trisomie 21. Une ode au mouvement, à l'énergie.
- Yasmine Berraoui: Elève d’un lycée de Casablanca, la jeune fille, atteinte de trisomie 21, vient d'obtenir son bac avec mention assez bien.
- Antoine Fontenit: Vice-président de l’association "Trisomie 21", représentait la France à l'ONU en mars 2016.
- Carole Hennion: Pongiste, collectionneuse de médailles, vise une qualif pour le championnat du monde et espère bien être aux Paralympiques.
- Ulysse: Artiste électro de 17 ans, vient de mettre en ligne « Up for Down » pour la journée mondiale de la trisomie.
La Trisomie 21 dans les Arts et le Spectacle
- Film "Apprendre à t'aimer": Frank est un père dont les rêves vont être bousculés par la naissance de sa fille porteuse de trisomie 21.
- Pièce de théâtre "La Découvreuse Oubliée": Ce quatrième volet de la série théâtrale Les Fabuleuses traite de la découverte de la trisomie 21 par Marthe Gautier, découverte longtemps attribuée à son collègue Jérôme Lejeune.
- Théâtre: Hamlet: Chela De Ferrari a fondé au Pérou, en 2003, le Teatro La Plaza. Suite à une rencontre avec Jaime Cruz, porteur du syndrome de Down (trisomie 21), elle a invité huit comédiennes et comédiens atteints de ce handicap à travailler sur Hamlet.
Initiatives et Campagnes de Sensibilisation
Depuis 2012, l’association La Différence est une Chance s’affiche dans les médias et les transports. Elle s’adresse aux futurs parents et à ceux qui apprennent que leur enfant est porteur d’une trisomie 21. Campagne de la Fondation Lejeune: Être différent, c'est normal. Aujourd’hui, portez des chaussettes dépareillées. C’est porter une différence.
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