La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique qui peut affecter le développement physique et intellectuel d'une personne. Afin de favoriser au mieux leur épanouissement, il est crucial de mettre en place des exercices pédagogiques adaptés aux enfants porteurs de trisomie 21, en tenant compte de leurs spécificités et de leurs besoins.
Comprendre le profil d'apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21
Les enfants avec trisomie 21 possèdent un profil d’apprentissage spécifique qu’il convient de bien comprendre. Comme dans n’importe quelle population, il existe de grandes disparités chez les personnes porteuses de trisomie 21 : chacune est unique. Il est aujourd’hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. D’autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce, permettant ainsi de multiplier les expériences personnelles.
Un des défis majeurs est leur difficulté à passer de l’analyse à la synthèse, ce qui entrave leur capacité d’abstraction - un « esprit en kaléidoscope ». Parallèlement, et en complément d’une intervention précoce et d’une prise en charge pluridisciplinaire, on peut, à la maison et/ou à l’école, essayer d’adopter les principes d'une remédiation cognitive, dont on sait qu’elle permet d’amoindrir la déficience intellectuelle chez l’enfant avec trisomie 21.
Stratégies d'apprentissage adaptées
Pour favoriser l’apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21, à l’école comme à la maison, il est important de mettre en place des méthodes adaptées pour pallier leurs troubles cognitifs et physiques ou s’y adapter. Voici quelques stratégies clés :
- Privilégier la mémoire visuelle : Même s’ils sont plus fréquemment concernés par des troubles de la vision, la mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive.
- Utiliser des démonstrations : Vous pourrez ensuite inviter l’enfant à l’appliquer plutôt qu’à essayer de la réexpliquer.
- Structurer le temps : À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée.
- Développement du langage oral et l’articulation : La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
L'importance du jeu dans l'apprentissage
Les enfants porteurs de trisomie 21 bénéficient d'activités stimulantes et inclusives qui favorisent leur épanouissement. Parmi ces activités, les jeux occupent une place importante. Choisir des jeux adaptés pour un enfant porteur de trisomie 21 nécessite une approche réfléchie, en mettant l'accent sur le développement cognitif, social et émotionnel. Les jeux inclusifs peuvent non seulement offrir des moments de plaisir, mais aussi contribuer de manière significative au bien-être et à l'épanouissement de ces enfants.
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Types de jeux bénéfiques
- Jeux sensoriels : Les jeux sensoriels offrent une expérience ludique tout en stimulant les sens. Optez pour des jeux qui sollicitent le toucher, la vue, et l'ouïe.
- Jeux éducatifs : Les jeux éducatifs peuvent être un moyen amusant d'encourager l'apprentissage tout en favorisant le développement cognitif.
- Jeux de société adaptés : De nombreux jeux de société ont des versions adaptées pour les enfants porteurs de trisomie 21. Choisissez des jeux qui mettent l'accent sur la coopération plutôt que la compétition, favorisant ainsi le développement social. Les jeux avec des règles simples et des composants visuels attrayants peuvent rendre l'expérience de jeu plus accessible.
- Jeux de motricité fine : Les activités qui stimulent la motricité fine sont cruciales pour le développement physique des enfants porteurs de trisomie 21.
- Jeux d'imitation : Les jeux d'imitation encouragent le développement de compétences sociales et émotionnelles. Optez pour des jouets qui simulent des situations de la vie quotidienne, tels que des cuisines miniatures, des poupées, ou des outils de construction.
Un exemple concret de jeu bénéfique est "Super Co-quotidien", un jeu qui aide à développer l'autonomie des enfants tout en s'amusant.
Prise en charge précoce et stimulation
Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
L'importance d'une stimulation précoce est soulignée par l'exemple d'Hector, un petit garçon trisomique de 22 mois. Sa maman utilise des cartes-sons qu’elle crée elle-même pour encourager son apprentissage du langage. Hector est suivi à l’institut Lejeune et a commencé une prise en charge précoce en libéral à l’âge de huit mois, bénéficiant de la méthode de réorganisation neuro-fonctionnelle Padovan, d’un suivi orthophonique classique, kiné et psychomoteur. Par ailleurs, il est stimulé à la maison tous les jours par sa mère à travers des exercices et jeux de stimulation neuro-sensorielle.
Les cartes-sons : un outil pédagogique efficace
Les cartes-sons sont un outil mis en place et expérimenté par le Down Syndrome Education International, une fondation basée en Grande-Bretagne créée par Sue Buckley et spécialisée dans la mise en place d’outils pédagogiques destinés aux enfants porteurs de Trisomie 21. Dans la mesure où les enfants porteurs de trisomie 21 ont des difficultés phonologiques, un système auditif mis en difficulté, une mémoire courte verbale peu développée, il est essentiel de démarrer un travail sur le langage très tôt.
Il s’agit d’une fiche cartonnée et plastifiée si possible sur laquelle figure la lettre en capital et en minuscule ainsi qu’une image d’un mot commençant par cette lettre. Ce travail peut débuter dès l’âge de un an. Une carte, par exemple celle du A va être présentée chaque jour plusieurs fois par jour (pendant le change ou autre) pendant une semaine. A chaque présentation, le son est dit. La répétition permet à l’enfant de s’imprégner du son et de lui donner l’opportunité de le reproduire. Si rien n’est fait l’enfant produirait ces sons à son rythme et donc très tardivement ce qui nuirait à l’acquisition d’autres fonctions nécéssaires au langage tels que le vocabulaire, la grammaire etc…
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Si un son n’est pas prononcé par l’enfant au bout d’une semaine, on passe au suivant en travaillant sur 5 à 7 sons puis en recommençant. L’orthophoniste peut enrichir le concept avec les principes de Claude Della Courtiade (orthophoniste basée à Pau spécialisée en trisomie 21) et la méthode Borel-Maisonny. Autrement dit chaque son est « codé » par une couleur qui lui est spécifique car les enfants T21 ont une bonne mémoire visuelle. de plus chaque son est associé à un signe (Borel-Maisonny) de sorte que les enfants qui ne parlent pas encore peuvent l’exprimer par la gestuelle. A ces cartes-sons, on peut ajouter les livres-sons qui sont thématisés par sons et regroupent une série de 8 à 10 mots commençant par ce son.
La méthode Padovan : une approche thérapeutique
Beatriz Padovan, orthophoniste brésilienne, a mis au point cette méthode en cherchant à travailler sur les causes des dysfonctionnements du langage plutôt que ses symptômes. Elle est convaincue que le langage est la résultante complexe du développement sensori-moteur et a pour conséquence la structuration de la pensée. En d’autres termes, il existe des interconnections essentielles entre la marche, le langage et la pensée. Le langage est l’aboutissement d’un développement moteur correct et d’une maturation des fonctions réflexes végétatives (système respiratoire et digestif). Or ce développement ne peut se faire que grâce au bon fonctionnement et à la bonne organisation du système nerveux.
L’idée réside dans la constatation que chez les enfants lésés cérébralement le développement moteur était perturbé. Les études réalisées ont démontré que lorsque ces mouvements appelés « patternings » étaient passivement exercés sur l’enfant, ils se ré-inscrivaient naturellement dans le cerveau et permettaient de ré-amorcer la machine du développement de manière correcte. Beatriz Padovan a rajouté à cette approche, une rééducation complète des praxies (sphère bucco-faciale).
Rôle de l'école et de l'accompagnement
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc.
La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants.
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L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Suivi médical et paramédical
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
- Orthophonie: La prise en charge orthophonique vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.
- Kinésithérapie: La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs.
- Psychomotricité: La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement.
- Soutien psychologique: Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Adaptation des apprentissages et de l'environnement
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Il est important d'adapter l'environnement et les méthodes d'enseignement pour faciliter leur apprentissage :
- Environnement sécure et prévisible: Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
- Médiation de qualité: Il s'agit de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages.
- Renforcement positif: Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant (exemple : « tu as mis ton manteau, bravo ! »).
Lecture et Écriture
L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. Au-delà de l'importance que cet apprentissage peut avoir dans la conquête d'une relative autonomie de la personne, la maîtrise de l'écrit et les prises de conscience linguistiques qui l'accompagnent nécessairement sont susceptibles de jouer un rôle sensible dans le développement linguistique oral de ces enfants.
Concernant l'écriture, il est important de noter qu'une récente étude montre que la qualité des tracés et les temps de production des adultes avec une trisomie 21 se caractérisent par un niveau d’efficience comparable aux enfants de même âge de développement mental. Les adultes trisomiques étudiés ne présentent pas par ailleurs de déficit graphomoteur spécifique.
Cependant, un enfant trisomique présente des différences de latéralisation, de tenue de crayon et de repérage spatial par rapport à d'autres enfants qui vont rendre son apprentissage de l'écriture nécessairement plus difficile.
- Morphologie de la main: La main est plus petite, plus large, plus trapue. Les doigts sont courts, surtout le cinquième et le pouce. Le squelette de la main de l'enfant trisomique 21 est constitué de 23 os au lieu de 27. Le pouce est en général positionné plus bas, et il existe souvent une déviation du cinquième doigt très caractéristiques, avec parfois un seul pli de flexion ( et une absence de la deuxième phalange). En général, les articulations de la main sont très mobiles.
- Hypotonie musculaire et hyperlaxité ligamentaire: L’hypotonie musculaire et l’hyperlaxité ligamentaire modifient également la motricité manuelle. Les capacités de discrimination tactile et le déliement digital sont également plus faibles. La lenteur, caractéristique des enfants trisomiques, retentit sur toutes les étapes du mouvement.
Pour faciliter l'apprentissage de l'écriture, il est recommandé d'utiliser un pinceau chinois et de l’encre, afin de diminuer et de mieux contrôler la pression excessive chez ces enfants. Il est important de rendre la rééducation ludique et progressive.
EPS (Éducation Physique et Sportive)
L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Celui-ci présente l'intérêt de contribuer au développement moteur de la personne trisomique qui présente souvent des déficits posturaux marqués, alors même que les activités de manipulation semblent relativement préservées.
De façon générale, pour développer chez l'enfant ses capacités de contrôle postural et améliorer sa force musculaire, il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière.
Orientation Professionnelle et Insertion Sociale
Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes. L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé).
Adaptation et Individualisation
Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être dans certains cas très lente, elle est réelle. Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles permet une évaluation fine et discriminative qui marque pour l'enseignant et l'enfant chaque petit progrès. Un carnet de bord mentionnant les observations de l'enseignant peut être un bon outil de suivi et d'analyse des évolutions.
Communication et Relations Sociales
Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable. Pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement, lui proposer des choix.
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