L'inclusion professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 est un enjeu majeur de notre époque. Elle interroge nos modèles économiques et sociaux, et nous invite à repenser la place de chacun dans la société. La personne trisomique se caractérise par une anomalie génétique qui modifie son mode d’appréhension du réel. Dans le monde contemporain, cette différence est perçue comme un handicap lourd à vivre pour la personne, pour ceux qui l’entourent et, de façon plus générale, pour la société dans son ensemble.
Le paradoxe de l'inclusion dans une société normative
Nos sociétés modernes sont confrontées à des difficultés liées à une forme de normalisation des comportements. L’individu « normal » est instruit, capable de prendre sa place dans une société économique fondée sur le rapport travail-consommation. L'inaptitude à rentrer dans ce cadre normatif se traduit par l'exclusion, qu'elle soit physique (avec le développement de la population des sans domicile fixe) ou psychologique (avec les phénomènes de repli sur soi).
Les adultes trisomiques formulent souvent un réel désir de travailler. Certains bénéficient de contrats spécifiques (par exemple, des stages de quelques heures par semaine pour aider à mettre en place les tables et les couverts dans une cantine scolaire puis à débarrasser et à ranger la salle).
Cependant, l'inclusion dans le monde du travail reste compliquée pour les personnes porteuses de trisomie 21. Deux objectifs antagoniques sont poursuivis : répondre au désir de la personne dite handicapée d’avoir un travail et limiter, voire réduire, les coûts de leur accompagnement et de leur encadrement.
La solution la plus simple consiste à privilégier l’insertion professionnelle des personnes dont le handicap ne remet pas en cause la nature du travail mais exige simplement des adaptations ergonomiques. Un tel modèle conduit à l’exclusion des personnes trisomiques, lesquelles sont peu à peu remplacées par des personnes ayant également un handicap, mais dont les capacités productives sont plus élevées. In fine, il existe donc une forme de concurrence entre personnes handicapées pour obtenir une place dans des établissements protégés.
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Repenser la valeur du travail et la contribution sociale
Une approche alternative consisterait à dissocier la création de valeur économique du travail de sa contribution effective à la société (au vivre ensemble). La personne trisomique est ou sera toujours moins efficiente qu’une personne dite « normale ». Habituellement, la recherche de solution consiste à placer la personne trisomique au cœur du problème : elle reste le problème, même si les protocoles sociaux demandent de recueillir son avis. Si l’on inverse le raisonnement, et si l’on part du problème à résoudre (une production ou une tâche à effectuer), on peut considérer la personne trisomique par rapport à ce qu’elle est capable d’apporter.
La question centrale est celle de la capacité de chacun à contribuer à la vie en société. La personne trisomique peut apporter une réelle contribution. Elle peut effectuer des tâches simples, plutôt routinières. Un trisomique de 21 ans, par exemple, est heureux de mettre et de débarrasser la table, d’essuyer la vaisselle, de charger le lave-vaisselle, de le mettre en route puis de le vider, que ce soit dans sa famille ou dans une cantine scolaire. Au-delà de cette contribution, bien sûr assez faible, il modifie le climat de travail. Ceux qui l’entourent découvrent progressivement une autre manière d’appréhender la vie. Le temps passé au travail peut alors être vécu pour chacun de ses instants, comme une parcelle de vie partagée, et non plus comme un passage obligé pour accéder à l’univers de la consommation. En effet, pour la personne trisomique, le travail n’est pas d’abord le moyen de gagner sa vie : il représente, avant tout, une insertion dans la société (ce que chacun peut expérimenter s’il se trouve à un moment exclu du marché du travail).
Parce qu’elle est en-dehors des normes, la personne trisomique décale notre regard sur les normes qui nous entourent. Dans un monde où le travail semble être à la fois une contrainte (avec notamment le recul de l’âge de la retraite et le débat sur l’augmentation du temps de travail) et un objectif (la question pour de nombreux jeunes, ou moins jeunes, est de savoir s’ils auront un travail demain et, par conséquent, s’ils pourront accéder à l’univers de la consommation), la personne trisomique déplace le débat.
L'évolution vers une société plus inclusive
Comment concilier cette apparente utopie avec les exigences matérielles de l’économie ? Lentement, discrètement, cette distinction entre travail et accès à la consommation est en train de s’imposer dans nos sociétés modernes. Par le biais des revenus minimaux, des allocations, etc., la plupart des sociétés dites « développées » essaient de lutter contre la misère. Dans le même temps, cette lutte est relativement déconnectée de l’exigence de contribution à la société. Au XIXe siècle, le versement d’une aide publique était conditionné à la réalisation de travaux d’intérêt général. Il n’est pas possible, pour une société, d’accepter qu’une fraction de sa population, celle qui a accès au travail, finance la consommation d’une autre partie de sa population, celle qui n’y a pas accès.
Contrairement aux visions néolibérales qui portent sur les problèmes d’incitation, il ne s’agit pas d’une question économique mais d’une question morale. Le travail n’est pas seulement un mode d’accès à la consommation, il est aussi et avant tout, une contribution à la société. D’un point de vue économique, seul le prix du marché justifie le travail. Dès lors, le travail des personnes trisomiques est important : les intégrer, c’est permettre l’intégration de tous dans le monde du travail. Parce que la personne trisomique est aux marges de nos sociétés, la replacer au cœur de nos préoccupations, c’est aussi accepter l’humanité dans sa diversité.
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Les ESAT et autres initiatives
Le plus grand nombre trouve une insertion par le biais des établissements et services d’aide par le travail (Esat, anciennement centres d’aide par le travail, CAT). Les Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) sont des établissements protégés qui permettent à ces personnes de travailler dans un environnement adapté à leurs besoins et compétences spécifiques.
Il existe d'autres initiatives comme le Café Joyeux, une famille de cafés-restaurants qui forme et emploie des serveurs et cuisiniers porteurs d'un handicap mental ou cognitif (qu’on appelle les équipiers “joyeux”). Lancé en 2017, ce café-restaurant à but non lucratif compte désormais 24 établissements dans des villes comme Paris, Lyon et New York.
Le rôle des associations et des entreprises
L’association ACCESS accompagne les jeunes porteurs de trisomies 21 dans l’insertion professionnelle. Prisme 21 Loire via son Service d’accompagnement par le travail (SAT) cherchant à faire employer en milieu « ordinaire » « des personnes avec trisomie 21 ou présentant d’autres troubles du développement intellectuel » tout en respectant leur droit à « l’autodétermination ».
Il y a la loi : toute entreprise ayant au moins 20 salariés doit employer des salariés en situation de handicap dans une proportion de 6 % de l’effectif total. Les employeurs publics comptant au moins vingt agents qui ne respectent pas le taux d’emploi de 6 % de travailleurs handicapés doivent verser une contribution annuelle aux FIPHFP (Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique).
L'importance de l'accompagnement
La principale contrainte semble être économique : il faut encadrer, contrôler, organiser le travail, s’assurer qu’il est bien fait. Cette notion d’encadrement est d’autant plus importante que l’on sépare les personnes trisomiques (ou les personnes dites « handicapées ») du reste de la société. Il existe une différence essentielle entre une insertion qui modifie l’équilibre d’une communauté ou d’une population et une insertion plus diffuse. L’encadrement des personnes trisomiques est lourd car on les voit comme une charge, au lieu de voir leur apport. L’enjeu n’est donc peut-être pas tant l’encadrement de la personne trisomique que l’exigence qu’on lui adresse.
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Comme toute personne, la personne trisomique doit affronter ses limites. Par exemple, un travail de deux heures le matin et deux heures l’après-midi peut être considéré comme un travail à temps plein, compte tenu de la fatigue qu’il occasionne en termes de concentration. Dans sa traduction concrète, l’exigence doit être adaptée. Cependant, parce qu’elle est aussi digne que toute autre personne, il nous faut être exigeant à son égard. Cette exigence s’adresse à la personne trisomique comme à chacun de nous. En effet, demander à l’autre de se tenir debout, c’est aussi s’engager à lui donner les moyens de le faire. Cela est évident quand le handicap est physique ; cela devrait l’être quand le handicap porte sur les capacités cognitives.
Justice, dignité et transcendance
Le modèle de justice qui sous-tend nos sociétés modernes a été clairement analysé par le philosophe américain John Rawls, qui considère que le handicap doit être compensé. La justice consisterait à mettre chacun à égalité initiale de chances. Celui qui a un handicap doit obtenir compensation. Cette vision se traduit dans les procès qui apparaissent à intervalles réguliers.
Or cette vision est curieusement contredite par la vision chrétienne. Pour saint Paul, chaque personne se trouve dans un état donné. Certains sont pauvres, d’autres sont riches ; certains sont libres, d’autres sont esclaves. Si Paul souhaite que les riches donnent aux pauvres et que les hommes libres libèrent leurs esclaves, il considère que l’homme ne se tient debout que s’il assume sa condition, non pas en la niant mais en la dépassant de l’intérieur. L’esclave (et, de façon plus contemporaine, l’ouvrier chinois ou le paysan birman) ne devient libre que parce qu’au fond de lui-même il s’est déjà libéré de la vision extérieure qui le réduit à un objet.
De même, la personne trisomique est trisomique. Il est possible de nier ce handicap, d’essayer de rendre la personne trisomique quasiment semblable aux autres personnes, d’essayer de la faire entrer dans la normalité. Passer d’une vision où l’on souhaite échapper à son état à une vision où on le transcende suppose une grande exigence. La personne trisomique n’a pas besoin de notre pitié, elle a besoin d’un regard aimant mais exigeant, elle a besoin d’être reconnue et que ce même regard soit un regard de confiance dans sa capacité à apporter sa contribution à une humanité en construction.
Témoignages
Interview Alix, équipière porteuse de trisomie 21 qui a 22 ans :
- Depuis combien de temps travailles-tu au Café Joyeux et qu’est ce que tu faisais avant ?“ Je travaille au Café Joyeux depuis janvier, avant je travaillais dans le milieu protégé en ESAT. J’aimais bien aussi mais je préfère mon expérience chez Café Joyeux. C’était mon rêve de travailller dans la cuisine, j’aime beaucoup ! ça me permet de parler avec les gens qui viennent dans le café. Je crée du lien avec eux, et c’est génial.
- Qu’est ce que tu préfères faire dans ta journée de travail ?“ Dans la journée ce que je préfère faire c’est le service et surtout l’accueil. Au début ça me faisait très peur mais finalement c’est quelque chose d’incroyable. On est là pour les gens, pour leur montrer notre joie et nos compétences ! C’est un beau cadeau du ciel de pouvoir les accueillir !! Grâce à ça, je créée du lien avec les gens et je me fais des amis ! Les gens sont dans la bienveillance, et c’est le plus beau cadeau que j’ai eu depuis que je travaille ici !! J’adore parler avec les gens, les accueillir dans la musique.
- Te sens-tu incluse dans la société en tant que personne porteuse d’un handicap ? “ Dans la société en général, je me sens apeurée en tant que personne porteuse de handicap. Grâce à mon travail chez Café Joyeux, je veux montrer que malgré mon handicap je suis capable ! J’aimerais dire à tous les gens d’être plus doux et délicats envers les personnes handicapées.
- Que veux-tu dire aux gens qui liront cet article ? “ On est différent mais on peut travailler. Ce n’est pas par ce qu’on a un handicap qu’on ne peut pas travailler dans un endroit qui nous donne envie ! On n’y peut rien d’être handicapé. On peut réaliser son rêve ! On veut montrer aux autres qu’on est capables de travailler, ce n’est pas parce qu’on a la trisomie 21 qu’on ne peut pas travailler.
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