Introduction
L'assistance médicale à la procréation (AMP) en France, encadrée par des principes éthiques stricts, offre des solutions aux couples confrontés à l'infertilité. Le don de gamètes, qu'il s'agisse de spermatozoïdes ou d'ovocytes, est une composante essentielle de cette prise en charge. Cet article explore les spécificités du suivi d'injection en PMA, en abordant les aspects législatifs, les enjeux éthiques et les défis rencontrés par les centres d'AMP.
Contexte Historique et Législatif du Don de Gamètes en France
L'activité de don de spermatozoïdes en France a précédé de plus de 20 ans son encadrement législatif. La création du premier CECOS (Centre d’Études et de Conservation des Œufs et du Sperme humains) par Georges David, au sein de l’hôpital Bicêtre à Paris, remonte à l’année 1973. Les différents centres qui se sont créés au fil des années 1970 se sont ensuite regroupés en une Fédération Nationale des CECOS en 1980 et les CECOS ont intégré les Centres Hospitalo-Universitaires dans les années 1990. Historiquement, les principes fondamentaux en France sont l'anonymat lié au bénévolat, plaçant le don en dehors de toute commercialisation (anonymat, gratuité, volontariat). Actuellement, les centres d’assistance médicale à la procréation (AMP) sont soumis à une autorisation de fonctionnement, délivrée par l’Agence Régionale de Santé (ARS).
Les activités cliniques concernant spécifiquement le don sont les suivantes : « prélèvement d’ovocytes en vue d’un don », « mise en œuvre de l’accueil des embryons ». Les activités biologiques sont quant à elles, « recueil, préparation, conservation et mise à disposition du sperme en vue d’un don », « Préparation, conservation et mise à disposition d’ovocytes en vue d’un don » et « Conservation des embryons en vue de leur accueil et mise en œuvre de celui-ci ». Les différentes activités doivent être réalisées dans le respect des Bonnes Pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation (BP en AMP) (selon l’arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008).
Depuis 1973, 60 000 enfants sont nés par don de spermatozoïdes (DS) en France. La demande pour bénéficier d’un DS, assez importante dans les années 1980 (environ 2 500 couples demandeurs par an), a diminué avec l’avènement de la technique de micro-injection (ou ICSI) au milieu des années 1990 pour se stabiliser à environ 1 500 demandes par an à partir de 1996. En effet l’ICSI (IntraCytoplasmic Sperm Injection) a permis la prise en charge en tentatives intraconjugales pour des couples dont l’homme avait des caractéristiques spermatiques très déficientes. On dénombre actuellement environ 1 400 nouvelles demandes par an pour le DS (dont 19,6 % de demande de 2e ou de 3e enfant).
Parcours des Couples Receveurs et Enjeux Psychologiques
L’annonce du diagnostic d’infertilité « définitive » suscite souvent un état de choc, une grande souffrance, un sentiment de culpabilité chez le membre du couple dont les gamètes sont défaillants ou absents. Le recours au don de gamètes n’est pas une démarche qui va de soi. Celui-ci s’inscrit dans un contexte émotionnel difficile, il implique une rupture de la filiation génétique (notion de deuil de la fertilité), et suscite de nombreuses questions chez le couple (inégalité du couple vis-à-vis de l’infertilité, secret…). Comme le prévoient l’article L. 2141-10 du Code de la Santé publique et l’arrêté du 30 juin 2017, qui décrivent les entretiens et formalités préalables relatifs au couple receveur, le parcours des couples demandeurs au sein des centres d’AMP est jalonné de consultations, de commissions, d’échanges téléphoniques et de courriers, avant la réalisation de la tentative avec don de gamètes.
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Au cours des différentes consultations avec le couple receveur, sont évoqués les enjeux du don (sélection des donneurs, notion d’anonymat et de bénévolat…), les questions autour de l’enfant à naître, la question du secret. D’après une enquête de la fédération des CECOS en 2006 concernant 534 couples en demande d’un DS, 90 à 95 % des couples receveurs sont en accord avec la disposition légale de l’anonymat du DS. 25 % des couples interrogés déclaraient vouloir renoncer à la démarche en cas de modification de la loi et de levée de l’anonymat. La loi prévoit actuellement une seule exception à la divulgation d’informations sur le donneur.
L’enquête de la fédération des CECOS de 2006 relève que 60 % des couples ont l’intention d’informer l’enfant sur son mode de conception, que 20 % ne le souhaitent pas et que 20 % ne savent pas quelle attitude ils adopteront. Il est important de noter que l’intention de révélation n’équivaut pas à une information de l’enfant par ses parents concernant son mode de conception.
Alternatives au Don de Gamètes : L'Accueil d'Embryons
Cette activité est autorisée en France depuis la loi de Bioéthique de 1994 (décrets d’application parus en 2001). Cette activité pourrait être qualifiée d’« astuce » du législateur afin de proposer une issue acceptable au grand nombre d’embryons restant sans projet parental à la fin de la procédure d’AMP. En effet, dans la conception d’un don solidaire d’un couple à un autre couple, les embryons proposés au don sont bien tous issus initialement du projet parental du couple qui donne.
Même si le caractère exceptionnel du recours à l’accueil d’embryons a été retiré dans la loi du 7 juillet 2011, les indications restent limitées (infertilité féminine et masculine, risque de transmission d’une maladie génétique). Les couples qui entament une demande d’accueil d’embryons ont pour point commun de présenter des parcours difficiles, et cette démarche représente souvent le dernier espoir de grossesse dans le cadre législatif français. Le nombre de couples concernés est réduit (16 nouvelles demandes en 2014-2015 contre 43 nouvelles demandes en don d’ovocytes pour la même période au CHU de Strasbourg). Le consentement du couple donneur est enregistré par le Tribunal de Grande Instance dont dépend le centre d’AMP autorisé pour l’activité d’accueil d’embryons.
Les couples receveurs interrogés sont moins attachés à la notion du secret vis-à-vis de l’enfant à naître. La notion de « dernière chance » prédomine et en pleine conscience de la rareté des embryons disponibles, les couples acceptent dans l’immense majorité des cas des groupes sanguins différents, ce qui permet un appariement plus rapide en général.
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Profils des Donneurs et Donneuses
13 000 donneurs ont été recensés en France depuis 1973. Jusqu’à la fin de l’année 2015, il s’agissait obligatoirement d’hommes déjà pères dont le profil était assez semblable aux pays où l’anonymat a été levé. Ces pays sont passés d’un profil d’hommes jeunes, étudiants, à un profil d’hommes plus âgés, insérés dans la vie professionnelle et souvent parents.
Afin d’augmenter le nombre de donneurs pour mieux répondre aux besoins de la population, la loi du 7 juillet 2011 a autorisé le don pour des donneurs (hommes ou femmes) sans enfant. Cependant dans les faits, cette possibilité n’existe que depuis la parution du décret du 13 octobre 2015 et de l’arrêté du 24 décembre 2015. Des hommes plus jeunes, sans enfant se présentent désormais dans les CECOS et la pratique dira peu à peu quels sont les nouveaux profils de ces donneurs. Le candidat au don de spermatozoïdes est soumis à un questionnaire médical poussé (antécédents médicaux personnels et familiaux, établissement d’un arbre généalogique « pour identifier les facteurs de risque de transmission à l’enfant d’une anomalie génétique » (BP en AMP). Des tests de sécurité sanitaire et un caryotype sont réalisés, et des tests ou consultations complémentaires sont demandés si l’équipe pluridisciplinaire le juge nécessaire. En fonction de ces résultats et de la qualité du sperme, sa demande sera acceptée ou refusée.
Il s’agissait jusqu’à il y a peu de femmes de moins de 37 ans, déjà mères, avec autorisation du partenaire si elles sont en couple au moment de la démarche. Parmi leurs motivations, on retrouve une démarche spontanée (dans l’esprit du don des éléments du corps humain), la notion de don relationnel (aider un couple à accomplir son désir d’enfant, même si le don direct est interdit), et de contre-don (couple ayant bénéficié d’un don de spermatozoïdes et qui souhaite pouvoir aider à son tour un autre couple). Les donneuses sont soumises au même type de sélection que les donneurs et leur réserve ovarienne est évaluée. Avec la modification législative, un nouveau profil de donneuses va émerger, celui des donneuses sans enfant, aux motivations diverses. Les sociétés savantes d’AMP s’intéressent à cette évolution et plusieurs enquêtes sont en cours dans les centres pratiquant le don d’ovocytes.
La possibilité d’une autoconservation comme le prévoit la loi peut constituer une motivation forte, même si le nombre d’ovocytes autoconservés in fine pour la donneuse sera certainement faible. Dans la majorité des cas, cette disposition légale ne pourra pas constituer une assurance fertilité dans des conditions optimales, du fait du trop faible nombre d’ovocytes conservés pour la donneuse. La question de l’apparition d’une marchandisation à l’insu des professionnels de santé est un autre point à surveiller.
D’après les Recommandations de l’ABM de 2010 pour l’accueil d’embryons, le couple qui donne ses embryons doit avoir moins de 38 ans pour la femme et moins de 45 ans pour l’homme au moment de la conception des embryons. Ils n’ont pas l’obligation d’être déjà parents. Cela permet par exemple à un couple séparé et qui n’aurait pas encore eu d’enfants de donner ses embryons surnuméraires congelés (cas de figure rare mais non exceptionnel au CHU de Strasbourg). Au cours des relances annuelles concernant les embryons surnuméraires des couples ayant bénéficié d’une tentative d’AMP au CHU de Strasbourg, environ 17 % des réponses sont faites avec le choix du don d’embryons. Mais moins de 50 % de ces couples se déplacent physiquement en consultation (60 consultations pour la période 2014-2015 à Strasbourg).
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Anonymat, Appariement et Suivi des Naissances
En pratique, les dossiers des donneurs de gamètes et d’embryons sous soumis à un processus d’anonymisation. Cela entraîne de fortes contraintes de sécurisation des données, une gestion longue et minutieuse des dossiers, une anonymisation des gamètes depuis le prélèvement ou la ponction jusqu’à l’attribution au couple receveur. Quant à l’activité de DO, elle peut se pratiquer sur des ovocytes frais ou plus récemment à partir d’ovocytes vitrifiés. « Tout est mis en œuvre pour garantir l’anonymat, notamment en évitant les possibilités de contact entre la donneuse d’ovocytes et le couple receveur. » (BP en AMP). En amont de la tentative pour le couple receveur, un appariement est effectué par le biologiste. Le don direct est interdit en France.
Il faut noter que les équipes sont confrontées aux difficultés de synchronisation dans le temps entre les donneuses (stimulation ovarienne) et les couples receveurs (préparation de la muqueuse utérine pour le transfert embryonnaire). La loi de bioéthique de 2004 (article L. 1244-4 du CSP) limite à 10 enfants nés le nombre d’enfants issus d’un même donneur ou donneuse, ce qui nécessite un suivi attentif des grossesses initiées, évolutives et des naissances obtenues par donneur. L’état de santé à la naissance des enfants issus du don est une donnée également récupérée par les biologistes.
Défis et Perspectives d'Avenir
Les conclusions du rapport de l’IGAS de 2011 restent d’actualité. L’offre de soins pour le don d’ovocytes est insuffisante pour couvrir les besoins et le délai d’attente reste important si bien qu’un couple demandeur d’un DO qui ouvrirait son dossier aux 40 ans révolus de la patiente se verrait refuser la possibilité de bénéficier d’une tentative du simple fait qu’elle aurait 43 ans révolus (limite de la prise en charge par la sécurité sociale) au moment où des gamètes seraient disponibles pour le couple. La publicité auprès du grand public semble indispensable pour augmenter le recrutement (campagnes de l’Agence de Biomédecine, actions locales…). Début 2016 au CHU de Strasbourg, 130 couples étaient en attente pour bénéficier d’un don d’ovocytes, ce qui représente un délai d’attente de 3 ans. La loi du 7 juillet 2011 avec ses dispositions pour élargir le recrutement des donneurs/donneuses permettra peut-être de diminuer les délais d’attente.
Mais cette « compensation » par la possibilité de l’autoconservation ne sera certainement pas sans entraîner la survenue d’autres problématiques. Que faire en effet si la donneuse a très peu d’ovocytes, et qu’ils sont donc tous réservés pour le don ? Il semble de la responsabilité des soignants d’informer la donneuse sur la faiblesse de sa réserve ovarienne tout en ne pouvant pas malgré tout lui proposer une autoconservation dans le cadre législatif français (si on se situe hors indication de préservation de la fertilité). Les professionnels de l’AMP sont partagés sur la question des donneuses sans enfant. Plus de donneuses, très bien pour tous ces couples en attente ! Et si cette donneuse de 29 ans au moment de son don et qui a pu autoconserver par exemple 3 ovocytes se présente en couple quelques années plus tard à 38 ans dans un contexte d’infertilité ? Quelles conséquences psychologiques si les tentatives ne fonctionnent pas, d’imaginer pour elle que ses gamètes ont pu aider un couple à avoir un enfant et qu’elle-même ne le peut pas ?
Lors des débats qui ont précédé la révision des lois de bioéthique en 2011, des demandes ont pu être entendues concernant la levée de l’anonymat, et celles-ci ont largement été relayées par voie de presse. Cela a également entraîné des questionnements chez les donneurs et les couples receveurs. Il ne semble pas du domaine de la science-fiction que les évolutions sociétales et techniques dépassent déjà ou au moins à moyen terme le cadre légal de l’anonymat. Ainsi les réseaux sociaux peuvent contribuer à la divulgation d’informations identifiantes, via des pages thématiques dédiées au recrutement de donneurs par des couples receveurs (noms, date de ponction, date de transfert).
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