Les soins palliatifs représentent une approche essentielle pour les personnes confrontées à une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles en soulageant la douleur et autres symptômes pénibles, tout en tenant compte des aspects psychologiques, sociaux et spirituels de la souffrance. Dans le contexte spécifique de la maternité et de la néonatologie, les soins palliatifs prennent une dimension particulière, offrant un soutien crucial aux parents confrontés à la perspective de la perte d'un enfant.
Définition des Soins Palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ne se limitent pas au soulagement de la douleur physique, mais englobent la prise en compte de la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Cette approche interdisciplinaire s'adresse au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, que ce soit à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font également partie intégrante de cette démarche. Au cœur des décisions, le patient conserve une place centrale, et la démarche palliative vise à sauvegarder en priorité sa volonté et sa dignité.
Structures de Soins Palliatifs
Plusieurs types de structures sont impliqués dans la dispensation des soins palliatifs :
Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) : Ces équipes pluridisciplinaires jouent un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes des services qui font appel à elles. Elles interviennent soit au sein des services d'un même hôpital, soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile, pour venir appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n'ont pas vocation à se substituer à l'équipe soignante.
Unités de Soins Palliatifs (USP) : Ce sont des services d’hospitalisation spécialisés en soins palliatifs. Elles prennent en charge les situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Les patients peuvent aussi être admis en USP dans le cadre d’une hospitalisation de répit. Les USP sont également des lieux de recherche et de formation des soignants. Les Unités de Soins Palliatifs où se gèrent des situations de phases terminales complexes ne pouvant se dérouler au domicile ou en milieu hospitalier traditionnel en raison notamment de la survenue de syndromes réfractaires, c’est-à-dire résistants aux traitements habituels, altérant la qualité de vie restante du malade.
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Réseaux de maintien à domicile : Ces réseaux sont chargés de coordonner l'action des soignants et des équipes mobiles prenant en charge un patient atteint d'une maladie grave et potentiellement mortelle.
D'autres structures, telles que les services d'Hospitalisation à Domicile (HAD) ou les lits identifiés pour la pratique des soins palliatifs au sein d'un service, complètent cet ensemble de structures spécialisées.
Soins Palliatifs en Maternité et Néonatologie : Un Contexte Spécifique
L'organisation des soins palliatifs et d'accompagnement en maternité et en néonatalogie est en cours d'élaboration en France. Dans le cadre du diagnostic anténatal d’une maladie potentiellement létale pour un enfant à naître, les parents se retrouvent pris dans une telle tourmente que l’interruption médicale de grossesse apparaît souvent comme la moins mauvaise des solutions. Pourtant l’approche de la mort et le deuil à venir laissent entrevoir une situation d’une grande complexité. Face à ce drame, un certain nombre de parents souhaite redonner du sens à leur fonction, en accompagnant leur bébé jusqu’à son décès. Une démarche de soins palliatifs peut alors s’appliquer dans ce contexte, en considérant le bébé à naître « comme un vivant parmi les vivants », la grossesse comme le premier chapitre de toute vie humaine et la mort comme un processus naturel. Cette démarche qui vient s’inscrire en maternité et en néonatologie implique une cohérence dans le temps des informations données aux parents et la mise en œuvre d’un projet de vie leur laissant une large place.
Enjeux et Défis
Vouloir introduire dans le contexte de la maternité le paradigme des soins palliatifs peut sembler inconvenant, voire inconcevable pour certains. Et pourtant, ne serait-ce pas là l’occasion de tenter de remettre du sens dans ces situations dramatiques, en étendant cette démarche « comme la suite logique du mouvement, à l’accompagnement des familles dans l’anticipation d’un deuil périnatal » ? Le premier enjeu d’une maternité est bien celui de ce devenir parent qui, en décidant de donner la vie, propulse une femme, un couple dans un à-venir avec un autre que soi-même et fait émerger une nouvelle identité dans sa propre vie. Au-delà du rêve d’immortalité et de la valorisation de soi-même que cela peut chercher à combler, la grossesse devient un investissement majeur, parfois très précoce, qui fait passer la future mère de l’expression « je suis enceinte » à celle annonciatrice de l’autre, « j’attends un enfant ». Cette attente est bien une période de maturation, mais aussi de fragilité psychologique en raison de tous les remaniements intérieurs qui sont en cours.
Les grossesses d’aujourd’hui sont devenues, pour beaucoup, le temps d’une nouvelle relation avec l’enfant à naître, en raison de la qualité des échographies actuelles et de leur signification : « Si l’échographie confère au fœtus le statut d’un être vivant autonome, ce n’est pas uniquement par la grâce de la simple image. C’est surtout par l’animation de cette image en temps réel ». Dans un tel contexte, l’annonce d’une maladie grave et incurable crée un cataclysme émotionnel où plus rien ne sera jamais comme avant et il n’existe pas de bonne manière de rompre le rêve parental. La rupture engendrée dans l’identité émergente des parents va soulever toutes les réactions psychiques habituelles pour tenter de s’en protéger : confusion, déni, sidération, fuite, colère, dépression. La fragilité de l’être et l’éphémère de la vie émergent là brutalement au cœur de cette vie naissante et font perdre sens au projet de devenir parent, en raison de l’effet antinomique entre maternité et mort, de l’invasion de l’anomalie dans la représentation de l’enfant et de la culpabilité ressentie autour de sa conception. Le deuil à venir, ce deuil périnatal enfin sorti de la conspiration du silence qui l’entourait jusque-là, sera tout sauf un deuil minimal. Quand l’enfant ne survit pas à ses parents, le rêve du prolongement de soi est brisé mais aussi l’image de soi. Le processus de parentalité est brutalement stoppé, la représentation de tout ce qui ne sera plus est sans fin dans la tête des parents. Cet à-venir devient sans avenir ; tous les futurs se sont effondrés ; mais en plus, ce passé trop court, où il n’y a pas eu grand chose à vivre, doit être admis comme une vie en soi, la vie de son enfant à naître ou juste né.
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Composantes Essentielles des Soins Palliatifs en Maternité
Dans ce contexte délicat, les soins palliatifs en maternité visent à :
Élaborer un projet de vie pour le bébé : En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé après sa naissance.
Privilégier la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade.
Assurer la continuité et la cohérence de l'information : L’organisation des soins périnatals en réseaux, avec transfert in utero d’une maternité à une autre en cas de diagnostic grave, amène à une multiplication des intervenants auprès des parents ; elle accroît le risque d’incohérence dans ce qui peut leur être transmis. La difficulté à assurer cette continuité et cette cohérence est accentuée par les différences de point de vue sur une même situation que peuvent avoir les soignants. Des divergences dans les informations pronostiques sont aussi source d’incompréhension et de perte de confiance. Une meilleure cohérence spatiale - entre les différents sites successifs - et temporelle - entre les périodes ante et postnatale - semble donc nécessaire à la mise en place d’un projet de soins palliatifs. Des entretiens communs obstétrico-pédiatriques doivent être organisés. Il faut pouvoir décrire la prise en charge dans sa globalité en anticipant sur les différentes modalités évolutives possibles. Les équipes élaborent un document écrit destiné à assurer la continuité et la cohérence de l’information : le dossier médical est le support de cette transmission entre les soignants. Cela impose qu’on y fasse mention de l’état du dialogue avec les parents. L’identification d’un référent au sein de l’équipe soignante est aussi un moyen de faciliter la continuité et la cohérence de l’information.
S'inscrire dans un cadre légal respectueux : La démarche d’accompagnement d’un tout-petit vers son décès s’inscrit dans le cadre légal actuel : au-delà de la loi du 17 janvier 1975, dite loi Veil, qui autorise l’interruption de la grossesse à la demande des parents mais n’en fait pas une obligation de faire , il est rappelé par la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, l’obligation donnée au médecin d’informer son patient de toutes les possibilités qui s’offrent à lui, afin de respecter le principe d’autonomie de la personne. Enfin la loi du 25 avril 2005, dite loi Leonetti, ouvre à chacun, quel que soit son âge, l’accès aux soins palliatifs.
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Principes Fondamentaux
Parce que la médecine guérit parfois, soigne souvent mais peut toujours accompagner , les soins palliatifs sont une pratique médicale faite autant de soins, d’attentions que de moyens techniques, « dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale », où le malade est considéré comme « un être vivant » et « la mort comme un processus naturel ». Avec l’accueil de la fragilité de l’autre, c’est toute notre société qui manifeste alors son humanité. l’enfant à naître porteur d’une anomalie ou d’une maladie ne se réduit pas à ce diagnostic. Poursuivre sa grossesse n’est pas l’attente d’une mort, mais l’accompagnement d’une vie aussi courte soit-elle, dans un temps considéré comme le premier chapitre de toute vie humaine. Cette relation à l’enfant restaure les parents dans leurs compétences : malgré le drame à vivre, ils peuvent redevenir acteurs de la situation par la nomination de leur enfant, par l’attention à son quotidien et le suivi de soins qui se met en place. Une vie naissante qui se termine est toujours un cursus hors norme de la vie, mais reste bien un parcours de vie en lui-même. « Etre enfant n’est pas d’abord une question d’âge, mais de filiation ». La naissance, même si elle est devenue aujourd’hui une frontière bien souvent transparente dans la fonction parentale, permet la rencontre d’un visage, d’une voix, d’un corps vivant à déposer dans des mains de parents.
Les soins palliatifs sont des « soins actifs et continus d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers des personnes et leur entourage ». Ils ont pour objectifs de soulager la douleur et l’inconfort, d’améliorer le confort et la qualité de vie et d’éviter les investigations et traitements déraisonnables. Les soins palliatifs impliquent implicitement le refus de provoquer intentionnellement la mort. Tous ces traits généraux peuvent s’appliquer à l’égard d’un nouveau-né atteint d’une malformation ou d’une maladie potentiellement létales, que le diagnostic soit posé en anténatal ou en postnatal.
La Place des Parents dans la Décision
La mise en œuvre des soins palliatifs implique l’identification de situations d’obstination déraisonnable, la décision de renoncer à certains soins curatifs et la mise en place d’un autre projet de soins. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie indique que la décision de soins palliatifs appartient au médecin en charge du patient, après une discussion collégiale et après avoir recueilli l’avis d’un consultant indépendant de l’équipe soignante. Les titulaires de l’autorité parentale sont informés de la décision.
Dans ce texte législatif, l’implication des parents dans le processus décisionnel n’est pas explicite. Pourtant il semble difficilement concevable qu’un projet de soins palliatifs concernant un nouveau-né ne soit pas élaboré conjointement avec les parents, en raison de la qualification de ces soins comme actifs et continus d’accompagnement. Un des objectifs des soins palliatifs est bien de donner du sens à ce lien parental et d’en faciliter l’expression. Comment le garantir si les parents n’adhèrent pas totalement au nouveau projet de soins ? Par ailleurs, il convient de rappeler que l’établissement d’un pronostic est particulièrement aléatoire en période néonatale. Si la description de la lésion est un constat objectif, l’incapacité et/ou le moment de la mort dont elle sera responsable sont parfois difficiles à préciser. Le degré de handicap, et encore moins la qualité de vie, ne sont habituellement pas prévisibles, d’autant plus que la façon dont les parents vont accepter le handicap de leur enfant conditionne sa qualité vie ultérieure. De même, il apparaît qu’une vie « bonne » est difficile à définir et que son appréciation est par nature subjective, entre les différents acteurs que sont les parents, les soignants ou la société. Dans ce contexte, prétendre que les soignants détiennent le savoir objectif et que les parents n’auraient qu’une vision subjective de la réalité est un fantasme de toute-puissance. Les parents doivent être les interlocuteurs privilégiés pour déterminer la limite entre ce qui leur semble une vie de qualité acceptable ou non. Ces décisions engagent leur propre destinée. Outre le fait qu’ils sont les représentants légaux garants du meilleur intérêt de leur enfant, la perception que les parents ont de la situation prend en compte les spécificités de leur histoire et de leurs personnalités.
Éléments Clés d'un Projet de Soins Palliatifs
L’élaboration d’un projet de soins palliatifs implique :
de renoncer à certaines investigations ou à certains traitements curatifs jugés disproportionnés, lorsque les inconvénients sont plus élevés que les bénéfices attendus ;
d’accepter que le confort de vie prime sur la durée de vie ;
que le projet de soins ne soit pas décidé dans l’intention de provoquer la mort.
Ce projet de soins palliatifs doit être imaginé aussi dans le but de redonner aux parents la place qui leur revient, afin de leur permettre de prendre soin de leur enfant. Dans leurs principes, les soins palliatifs n’excluent pas la possibilité de poursuivre certains traitements habituellement considérés comme potentiellement curatifs ou même comme nécessaires s’ils sont la condition de la survie. Des traitements curatifs sont régulièrement mis en œuvre lorsqu’ils sont susceptibles de réduire les symptô- mes douloureux ou inconfortables. C’est le cas, par exemple, de la transfusion de culot globulaire, pour limiter la dyspnée de l’anémie ou de l’iléostomie, pour traiter les symptômes de l’occlusion intestinale. Dans ces conditions, les traitements curatifs ne remettent pas en cause l’intentionnalité du projet de soins palliatifs.
Le Rôle des Bénévoles
Depuis l’origine, les soins palliatifs ont laissé, dans leurs services, une place essentielle aux bénévoles, garants d’un lien social jusqu’à la mort et témoins de la nécessaire solidarité envers autrui. La dernière circulaire relative à l’organisation de ces soins, en date du 25 mars 2008, y consacre une annexe pour rappeler les missions et obligations du bénévolat. À la faveur d’une enquête réalisée en 2008 dans un service de réanimation néonatale, les parents rencontrés ont largement manifesté leur intérêt pour un tel accompagnement, afin de bénéficier d’un surcroît de soutien, de réconfort et d’écoute.
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