Il n’est pas toujours facile de concilier travail et handicap. Plus éloignées de l’emploi, les personnes en situation de handicap subissent notamment la discrimination à l’embauche, des freins à la mobilité ou encore le manque d’accessibilité des lieux et des services. La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est la principale maladie génétique facteur d’un déficit mental. Les patients touchés par la trisomie 21 présentent « un retard mental, une physionomie particulière et des complications physiologiques ». En grandissant, les patients concernés sont encore trop sujets à la discrimination. Cet article se penche sur les enjeux de la discrimination à l'égard des personnes atteintes de trisomie 21, en explorant les attitudes, les obstacles et les initiatives visant à promouvoir l'inclusion.
La dure réalité de l'emploi et du handicap
À l’occasion de la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées, l’agence QAPA a réalisé une étude sur les problématiques d’embauche. Chiffre alarmant : 52% des recruteurs pensent que les personnes handicapées ont des compétences inférieures aux autres. Seulement 44% d’entre eux pensent qu’une personne handicapée a les mêmes compétences qu’un autre employé. 68% des recruteurs avouent n’avoir jamais embauché une personne en situation de handicap. Cette conséquence s’explique tout d’abord par un manque de prise de conscience mais aussi par une méconnaissance certaine à ce sujet. Plus d’un recruteur sur deux ignore ce qu’est un handicap dit « invisible ». Pourtant, c’est le cas de 80% des handicaps. Il s’agit en réalité d’un handicap qui ne se « repère » pas directement. Stéphanie Delestre, fondatrice et présidente de QAPA, souligne que « Alors que le taux de chômage de la population active en France est d’environ 9% en 2019, celui des personnes en situation de handicap atteint plus de 19% ! Certains recruteurs se dédouanent en prétextant le manque d’aménagements nécessaires, alors que 80 % des handicapés ne nécessitent aucune transformation du poste de travail. »
Les défis de la recherche d'emploi
« La recherche d’emploi en elle-même est une bataille de plus », témoigne une personne handicapée. « Je n’avais pas particulièrement d’appréhension. Pour moi, mon handicap n’en est plus un, il ne me gêne plus. Mais voilà, je suis revenue à la réalité quand j’ai commencé à chercher un poste de stagiaire. Je m’y suis prise tôt, dès octobre. Mais arrivée en janvier, je n’avais toujours pas de réponse positive. J’avais des appels pour passer un entretien. À chaque fois, c’était le même scénario : explication, questions de l’interlocuteur, réticence et retrait de l’offre. »
Les recruteurs justifient leurs difficultés à embaucher une personne reconnue handicapée de plusieurs manières. Selon eux, plusieurs causes peuvent entraîner un handicap et être ainsi un frein à l’embauche. 97% d’entre eux ne souhaitent pas recruter une personne atteinte d’une maladie liée à un comportement considéré à risque comme le tabac, les MST, les drogues ou l’alcoolisme. 44% des recruteurs ont du mal à recruter une personne qui présente une maladie liée au vieillissement.
Les attitudes envers le handicap : un obstacle majeur
Du côté des collaborateurs, les avis sont très partagés mais tout aussi inquiétants. Ainsi, 45% des Français confient avoir du mal à accepter un collègue handicapé. Par rapport aux recruteurs, on note une différence en ce qui concerne le type de handicap qui pourrait poser problème. 91% des collaborateurs seraient plutôt dérangés par une personne atteinte d’une déficience intellectuelle ou mentale comme l’autisme ou la trisomie 21. 75% déclarent qu’ils auraient du mal à travailler avec quelqu’un porteur d’un handicap psychique. Les handicaps moteurs arrivent en troisième position et ne dérangeraient que 51% des Français. Depuis 1987, la loi prévoit un taux d’emploi de personnes en situation de handicap fixé à 6% pour les entreprises de plus de 20 salariés. Cette étude montre donc que les Français sont assez méfiants en ce qui concerne le handicap au travail. Les mentalités ont encore du mal à évoluer, en particulier dans le monde professionnel.
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La trisomie 21 : un cas particulier
Principale maladie génétique facteur d’un déficit mental, la Trisomie 21 touche 70 000 Français. Ainsi, chaque jour plus d’un enfant naît porteur de cette malformation congénitale. En grandissant, les patients concernés sont encore trop sujets à la discrimination, souligne le Collectif des « Amis d’Eléonore » à l’occasion de la Journée mondiale. Laquelle a pour slogan « C’est ma vie. Depuis 2011, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) reconnaît le 21 mars comme Journée mondiale de la Trisomie 21. Mais dix ans après la loi de 2005 sur l’inclusion des personnes handicapées en France, « le regard porté sur la Trisomie 21 reste encore stigmatisant et parfois trop compassionnel », souligne le Collectif des Amis d’Eléonore. Ce samedi 21 mars, cette association a donc décidé de donner la parole aux patients. « Le Président de la République recevra ce jour même une délégation de 21 personnes qui lui présenteront chacune une proposition concrète favorisant leur inclusion dans la société ».
Initiatives et campagnes de sensibilisation
À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, des associations de différents pays ont misé sur une campagne en images pour lutter contre la discrimination à l’égard des personnes atteintes de ce handicap. À l’initiative de la fédération italienne Coordown, et avec le concours de l’agence de communication Saatchi & Saatchi, l’actrice américaine Olivia Wilde (qui joue notamment dans la série télévisée Dr House) a été sollicitée, autour du slogan en forme de hashtag #HowDoYouSeeMe : dans un jeu de miroir, on y entend une jeune femme trisomique faire part de la manière dont elle se voit elle-même - sous les traits, donc, de la jeune vedette. Elle y évoque ses rêves, ses attentes. La vidéo a notamment reçu le soutien de la fondation Jérôme Lejeune, de l’association Les amis d’Eléonore, de Down syndrome Australia ou encore de Down syndrome international.
« Le message se veut positif, il n’est pas culpabilisant, ce qui peut contribuer à changer le regard sur la trisomie », fait-on remarquer à la fondation Jérôme Lejeûne, qui a déjà soutenu ou initié d’autres campagnes, comme « Trisomique… et alors ? » en 2012 ou encore « Dear Future mom », en 2014.
D'autres initiatives incluent :
- La campagne « Chaussettes dépareillées », à l’initiative de l’association Down Syndrome International (DSI) pour valoriser la diversité. L’idée, inciter à porter des chaussettes différentes, « on marche aussi bien avec deux chaussettes dépareillées qu’avec deux chaussettes semblables ».
- Un web-documentaire, mis en ligne par la Fédération Trisomie 21 France s’adresse aux personnes avec une déficience intellectuelle à travers des questionnements et thématiques (comment s’organiser en association ?
Recherche et progrès
Grâce à la recherche, « la connaissance des gènes du chromosome 21 est très avancée », confirme l’AFRT. Ainsi, dans les années 90, on estimait à 1 000 le nombre de gènes impliqués dans le développement de la Trisomie 21.
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