Introduction
La Journée Mondiale de la Trisomie 21, célébrée chaque année le 21 mars, est un événement mondial dédié à la sensibilisation à la trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down. Cette journée vise à promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 et à défendre leurs droits et leur bien-être.
Origines et Reconnaissance
Officiellement créée en 2006, cette journée a obtenu le soutien de l'ONU en 2012, marquant une étape importante vers la sensibilisation aux réalités de toutes les formes de trisomie. La date du 21 mars (21/03) a été choisie en référence au nombre de chromosomes 21 impliqués dans la trisomie 21.
Objectifs de la Journée Mondiale
Cette journée a un double objectif :
- Modifier le regard du public sur les personnes atteintes de trisomie.
- Informer le plus grand nombre sur cette condition génétique.
Elle permet également de mettre en lumière les progrès réalisés au cours des dernières décennies en matière de développement physique, social et intellectuel des personnes vivant avec la trisomie 21. Elle souligne également l'immensité du travail qui reste à accomplir en matière d'inclusion scolaire, sociale et professionnelle.
La Trisomie 21 : Qu'est-ce que c'est ?
La trisomie 21 est un cas particulier d'aneuploïdie, une anomalie chromosomique. Normalement, les chromosomes vont par paires (23 paires chez l'être humain). Dans le cas d'une trisomie, au moins une des paires est un triplet, d'où le nom de trisomie.
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La trisomie peut survenir si l'un ou l'autre des géniteurs apporte deux chromosomes au lieu d'un. Cela peut également intervenir par mauvaise répartition lors de la première division cellulaire, ce qui est le cas le plus fréquent, ou lors de la deuxième division cellulaire ou des suivantes. Les cellules de l'individu seront dans ce cas un mélange de cellules saines et de cellules trisomiques, un cas appelé trisomie mosaïque.
Il est important de noter que la trisomie peut se produire sur n'importe quelle paire de chromosomes, mais la fréquence n'est pas la même. Suivant le nombre ou le type de trisomie, l'individu sera affecté de façon différente. Chez l'homme, la plupart des trisomies entraînent un avortement naturel (fausse couche). Ces trisomies sont dites létales.
Cependant, certaines trisomies ne sont pas létales. Certaines trisomies atteignent les chromosomes sexuels, X, ou Y :
- Trisomie X (Syndrome triple X) : l'individu possède trois chromosomes X, le chromosome supplémentaire étant toujours donné par la mère. Le risque augmente avec l'âge. L'enfant est de sexe féminin. Une fille sur mille est atteinte de cette maladie génétique.
- Syndrome de Klinefelter : L'individu possède deux chromosomes X et un chromosome Y (XXY).
- Syndrome de Jacob : L'individu possède lui un chromosome Y en double exemplaire, et un chromosome X (XYY). Le chromosome Y supplémentaire est dû à un problème au cours de la spermatogenèse chez le père. Environ un homme sur 850 développe au moins un spermatozoïde double Y. L'enfant est de sexe masculin.
La trisomie la plus fréquente est la trisomie 21 ou syndrome de Down. Les enfants trisomiques 13 et 18 ne vivent en général que quelques jours à quelques semaines en raison de l'importance des malformations associées.
Campagnes de Sensibilisation
Plusieurs campagnes de sensibilisation ont été lancées pour promouvoir la Journée Mondiale de la Trisomie 21. En 2013, une campagne a été lancée avec le slogan "La différence est une chance". Cette campagne présentait des histoires simples décrivant la vie de quatre enfants nés avec 3 chromosomes 21.
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L'objectif de cette campagne était de modifier le regard du public sur les personnes trisomiques et d'informer le plus grand nombre sur cette pathologie. La campagne a été relayée gracieusement pendant trois semaines par JC Decaux sur Paris et la banlieue parisienne, puis en print, web, réseaux sociaux et sur un site dédié.
La campagne de 2012, avec son slogan "Trisomique, et alors ?", a également été une belle réussite.
Initiatives et Événements
De nombreuses initiatives et événements sont organisés à l'occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Ces événements visent à sensibiliser le public, à promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 et à collecter des fonds pour la recherche et les programmes de soutien.
Exemples d'événements et d'activités
- Conférences et ateliers : Des conférences et des ateliers sont organisés pour informer le public sur la trisomie 21, les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de cette condition et les moyens de les soutenir.
- Campagnes de sensibilisation : Des campagnes de sensibilisation sont lancées pour modifier le regard du public sur les personnes trisomiques et promouvoir leur inclusion dans la société.
- Collectes de fonds : Des collectes de fonds sont organisées pour soutenir la recherche sur la trisomie 21 et les programmes de soutien aux personnes atteintes de cette condition et à leurs familles.
- Événements sportifs et culturels : Des événements sportifs et culturels sont organisés pour célébrer les réalisations des personnes atteintes de trisomie 21 et promouvoir leur participation à la vie communautaire.
- Actions de plaidoyer : Des actions de plaidoyer sont menées pour défendre les droits des personnes atteintes de trisomie 21 et promouvoir leur inclusion dans tous les aspects de la société.
Rôle des associations et des organisations
Les associations et les organisations jouent un rôle essentiel dans la promotion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 et dans le soutien aux personnes atteintes de cette condition et à leurs familles. Ces organisations offrent des services de soutien, organisent des événements de sensibilisation et mènent des actions de plaidoyer pour défendre les droits des personnes trisomiques.
Partenariats et collaborations
La Journée Mondiale de la Trisomie 21 est également l'occasion de nouer des partenariats et des collaborations entre les associations, les organisations, les professionnels de la santé, les éducateurs, les entreprises et les pouvoirs publics. Ces partenariats permettent de mutualiser les efforts et de maximiser l'impact des actions menées en faveur des personnes atteintes de trisomie 21.
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Défis et Perspectives
Malgré les progrès réalisés, de nombreux défis persistent en ce qui concerne l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21. Il est essentiel de continuer à sensibiliser le public, à lutter contre les préjugés et les discriminations, et à promouvoir l'accès à l'éducation, à l'emploi, aux soins de santé et aux loisirs pour toutes les personnes atteintes de trisomie 21.
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