Introduction
Depuis la redécouverte des lois de l’hérédité de Mendel et la détermination de la structure en double hélice de l’ADN, la génétique est devenue une discipline centrale des sciences du vivant. Son utilisation croissante en médecine procréative soulève des questions fondamentales sur la vie, le corps, la maladie et l'enfantement, ébranlant les repères traditionnels de la procréation humaine. Cet article explore les arguments pour et contre la sélection génétique embryonnaire, en tenant compte des avancées technologiques et des enjeux éthiques qu'elle soulève.
L'essor de la Génétique et ses Applications
Progrès Scientifiques et Techniques
Les connaissances biologiques ont considérablement progressé grâce aux avancées de la physique, de la chimie et de l’informatique. L’ingénierie génétique, qui consiste à modifier le génome d’un organisme en agissant sur son ADN, a pris son essor à partir des années 1970. En médecine, des thérapies géniques visant à intervenir sur les gènes à l’origine de maladies voient le jour, tandis que des outils de dépistage et de diagnostic d’une grande précision sont mis au point.
Révolution du Séquençage
La biologie moléculaire a transformé la perception du vivant en cherchant à déterminer la relation précise entre les gènes et les protéines. Le séquençage du génome humain, réalisé pour la première fois en 2003, s’est depuis banalisé grâce à la bio-informatique et aux biotechnologies. Le séquençage à très haut débit, commodément réalisé pour la partie codante de l’ADN (exome), et à un coût en baisse constante, explique la multiplication des tests génétiques et participe à la promotion d’une médecine à la fois prédictive et personnalisée.
Applications en Obstétrique
La surveillance médicalisée des grossesses s’appuie de plus en plus sur la génétique. Des tests prénataux non invasifs (DPNI), nécessitant un simple échantillon de sang ou de salive de la femme enceinte, permettent d’accéder à l’ADN du fœtus à un stade précoce. Ces tests permettent de déceler les risques de maladies génétiques handicapantes, voire mortelles. Il existe également des tests préconceptionnels qui évaluent les risques de pathologies héréditaires avant même de concevoir un enfant, couvrant un large éventail de mutations et calculant le degré de compatibilité génétique des futurs parents.
L'édition du Génome avec CRISPR-Cas9
Depuis la mise au point de l’outil moléculaire CRISPR-Cas9 en 2012, il est possible de procéder à des corrections ciblées du génome d’organismes vivants. Cette opération, dite « édition du génome », remplace des séquences altérées par des séquences « normales » en coupant les brins d’ADN à des points précis. Les applications cliniques sur l’homme commencent à voir le jour en thérapie anticancéreuse, consistant à corriger le génome des cellules somatiques à l’origine de la maladie.
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La Sélection Prénatale : Une Nouvelle Ère de la Procréation
Vers une Maîtrise Accrue de la Procréation
Le temps d’avant la naissance devient une phase cruciale où la génétique livre un savoir prédictif permettant d’anticiper l’état de santé futur de l’enfant. L’édition germinale laisse entrevoir la possibilité d’interrompre la transmission de maladies génétiques en corrigeant les mutations à leur origine. L’idée que le processus de procréation puisse cesser d’être une loterie et soit un jour intégralement contrôlé gagne du terrain.
Déplacement de la Sélection Reproductive
La sélection reproductive, autrefois limitée à l’infanticide ou aux interdits d’alliance, se déplace vers l’anténatal. Le choix reproductif, éclairé par le séquençage et bientôt par la capacité de procéder à des corrections ciblées du génome de l’embryon, est pris en charge par la médecine.
Sélection Négative et Positive
La sélection reproductive fonctionne actuellement par la négative, où le couple peut décider de renoncer à une grossesse selon les résultats des tests. Avec le diagnostic préimplantatoire (DPI) et l’édition germinale, une logique de sélection positive émerge, où le choix des parents porte sur la meilleure configuration génomique. Les parents, assistés par la médecine et le conseil génétique, sont mis en situation de devoir choisir : quel génotype retenir pour l’enfant à naître ?
Arguments en Faveur de la Sélection Génétique Embryonnaire
Visée Thérapeutique et Préventive
Dans les prises de position en faveur d’une extension de la sélection anténatale, la visée thérapeutique et préventive est systématiquement mise en avant. L’argument clé est le gain en vies humaines : en écartant les mutations génétiques à l’origine de maladies incurables, l’édition permettra à de nombreuses personnes de vivre dans de bonnes conditions ou de ne pas mourir.
Utilitarisme Procréatif
La thèse de l’utilitarisme procréatif soutient que la correction du génome germinal et la sélection anténatale génétiquement assistée sont une bonne chose car elles permettent de gagner des vies humaines et de lutter contre la mort. Prémunir un enfant contre une maladie grave transmise génétiquement grâce à une correction du génotype de l’embryon est vu comme un devoir moral des parents visant à lui assurer la meilleure vie possible.
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Confiance aux Parents
Certains estiment qu’il faut faire confiance aux parents, les laisser juger et décider par eux-mêmes selon leurs propres valeurs, dès lors que le gain ne se mesure plus en espérance de vie. Augmenter les capacités physiques ou cognitives de l’enfant n’est pas très différent des choix éducatifs que les parents font très tôt dans sa vie.
Nouvel Eugénisme Libéral
Un courant intellectuel se réclame de l’eugénisme et de l’augmentation humaine. Avec l’eugénisme de libre choix, la demande qui vient des parents eux-mêmes remplace la contrainte étatique. Les théoriciens du nouvel eugénisme défendent une version libérale qui accorde aux parents le droit d’intervenir sur l’ADN de l’enfant à naître. Ils introduisent la notion de « bienfaisance procréative » : les parents ont l’obligation morale de sélectionner les meilleurs gènes pour leur enfant en vue de lui offrir la meilleure vie possible.
Arguments Contre la Sélection Génétique Embryonnaire
Risques et Inquiétudes
Depuis la naissance en 2018 de Lulu et Nana, les deux jumelles chinoises issues d’embryons dans lesquels un gène impliqué dans l’infection au VIH a été modifié, une ligne rouge a été franchie. L’OMS a mandaté un comité d’experts afin de produire les premières recommandations mondiales concernant la modification du génome humain.
Pertinence et Sécurité
Il est irresponsable de modifier le génome d’un individu de manière héritable en l’état actuel de la science. Une modification héritable du génome devra répondre à une triple pertinence : scientifique, médicale et sociétale.
Pente Glissante vers l'Eugénisme
La réflexion ouverte sur la modification héritable favorise-t-elle une pente glissante menant à des modifications du génome pour convenance personnelle ? Non, si l’exigence de la triple pertinence est maintenue. L’OMS propose d’accompagner les pays dans l’élaboration d’une régulation responsable.
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Conséquences Inconnues
De nombreux scientifiques affirment que nous en savons encore trop peu sur les interactions génétiques et les possibles conséquences involontaires de la modification du génome humain. Le « temps » de l’évolution est un temps lent, incomparable avec la rapidité qu’impose cette technologie.
Risques de l’Homme Augmenté
Avec les investissements colossaux dans le domaine de la génétique et les perspectives transhumanistes, les risques de transgression éthique s’orientant vers la sélection des gènes pour améliorer ou « augmenter » l’être humain sont un grave sujet de préoccupation.
Dénaturation de la Dignité Humaine
Les interventions sur le génome humain sont à hauts risques. La technologie peut être utilisée pour dicter quels gènes un embryon devrait ou ne devrait pas avoir, avec à la clé la possibilité de « créer » des enfants sur mesure, conduisant à des dérives eugéniques inévitables.
Eugénisme Démocratique et Aveuglement
La France semble s’illustrer par un aveuglement légitimé par la notion d’eugénisme « privé ». Les technologies médicales permettant la sélection des embryons sont assez larges, et les dépistages et diagnostics sur l’embryon font partie de l’offre médicale publique.
Enjeux Éthiques et Société
Questions Fondamentales
La sélection reproductive pose de manière explicite le problème des bonnes raisons de mettre un enfant au monde et soulève un ensemble d’interrogations : Dans quel but choisir tel ou tel génotype ? Qu’est-ce qu’une pathologie ? Qu’est-ce qu’un enfant normal ? Qu’est-ce qu’un bon parent en la matière ? À ces questions, la génétique n’a pas de réponse scientifique, car le problème n’est pas d’ordre biologique, mais celui des préférences et des normes qui justifient l’évaluation et le choix opérés.
Nécessité d'un Débat Public
L’OMS propose d’accompagner les institutions et les gouvernements dans l’élaboration de leur régulation sur l’utilisation des technologies d’édition du génome humain. Ce processus doit se faire en dialoguant avec le public. Il est crucial d’améliorer la compréhension des populations sur les enjeux de l’édition des génomes, afin de favoriser un débat inclusif et apaisé.
Défis et Responsabilités
Ces nouvelles prérogatives parentales s’accompagnent de responsabilités inédites. Pour quoi, en vue de quoi choisir ? Comment distinguer ce qui est normal et ce qui cesse de l’être ? Parents et médecins sont face à un domaine qui n’est plus celui des faits biologiques, mais celui des préférences et des normes qui justifient l’évaluation et le choix opérés.
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