La venue au monde d’un enfant est un événement majeur dans la vie d’une famille. Cependant, ce moment a longtemps été associé à des risques élevés de mortalité maternelle et néonatale. Les progrès médicaux et scientifiques considérables réalisés depuis les années 1960, notamment en biologie du développement cérébral, en surveillance médicale pendant la grossesse, en réanimation néonatale et en thérapies médicales et chirurgicales, ont transformé ces données historiques. Parallèlement, des mesures sociales ont été mises en place pour soutenir la mère et l’enfant.
Malgré ces avancées, ces progrès restent inaccessibles à la majorité des familles dans le monde. Dans les pays industrialisés, le risque de mortalité maternelle est désormais faible, permettant aux femmes d’envisager leur grossesse et leur accouchement avec moins d’angoisse. Toutefois, chaque année en France, environ 20 000 enfants (sur environ 750 000 naissances) naissent en situation de détresse vitale et nécessitent une hospitalisation en réanimation néonatale. Ces services prennent en charge les défaillances d’organes ou de fonctions vitales de manière prolongée si nécessaire.
Défis posés par la grande prématurité
Les progrès médicaux ont considérablement amélioré les chances de survie des nouveau-nés, mais certains survivants conservent des lésions cérébrales sévères, entraînant des séquelles neurologiques nécessitant des soins intensifs à vie. Malgré l’amélioration des soins, en particulier pour les prématurés, le nombre d’enfants handicapés par une infirmité motrice d’origine cérébrale n’a pas diminué, alors que le nombre de survivants a considérablement augmenté.
En France métropolitaine, environ 9 000 enfants sont nés grands prématurés (avant 33 semaines de gestation) en 1995, dont 6 500 à 7 000 vivants. L’enquête nationale périnatale de 1998 confirme une augmentation de la proportion de naissances prématurées. La grande prématurité est responsable de 50 % de la mortalité néonatale et est associée à un risque élevé de séquelles graves. Près de la moitié des handicaps moteurs sévères de l’enfance lui sont associés.
Depuis le début des années 1990, une augmentation de la fréquence de la prématurité est observée en France. Le programme de périnatologie de 1971 avait entraîné une nette diminution de la prématurité et du faible poids de naissance, tendance qui s’est poursuivie dans les années 1980. Cependant, ces taux tendent à augmenter à nouveau de manière préoccupante, principalement en raison des modifications des pratiques obstétricales et néonatales. L’accouchement est déclenché de plus en plus tôt pour traiter des affections fœtales ou maternelles et pour éviter la poursuite d’une grossesse à risque de mort in utero, d’autant plus que les progrès de la néonatologie augmentent les chances de survie.
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Parmi les autres facteurs de risque, le nombre croissant de grossesses multiples est également en cause. L’enquête nationale périnatale de 1998 montre que ces grossesses sont passées de 2,5 % de l’ensemble des naissances en 1995 à 3,5 % en 1998, et sont impliquées dans 25 % des naissances prématurées. La proportion de naissances avant 37 semaines a également augmenté, passant de 5,9 % en 1995 à 6,8 % en 1998. Les principaux responsables sont la maternité tardive, la prescription médicale parfois abusive et mal contrôlée d’inducteurs de l’ovulation, et le transfert de plusieurs embryons lors d’une fécondation in vitro (FIV). Malgré une prise de conscience des professionnels de la FIV qui réduisent le nombre d’embryons transférés, les résultats de FIVNAT pour 1998 ne montrent pas de diminution des grossesses multiples, surtout gémellaires, qui représentent encore 26 % des naissances.
Survie et complications neurologiques
Le tableau renseigne sur les naissances entre 22 et 25 semaines. Il montre que le taux de survie est très faible lorsque l’âge gestationnel à la naissance est inférieur à 26 semaines. Par rapport aux naissances vivantes, il n’y a pas de survivants à 22 et 23 semaines, tandis qu’à 24 et 25 semaines, respectivement 31 % et 50 % sortent vivants de l’hôpital. Une récente étude regroupant les résultats des transferts effectués du lieu de naissance vers un centre spécialisé par les SMUR pédiatriques d’Ile de France révèle que, sur les 126 enfants prématurés nés avant 26 semaines d’aménorrhée (SA) pris en charge, la mortalité globale est de 65 %. Il n’y a aucun survivant à 22 et 23 SA, 76 % de décès à 24 SA et 60 % pour les enfants nés à 25 SA. Ce risque est beaucoup plus élevé pour les grands prématurés transférés après la naissance vers un centre périnatal que pour les enfants qui naissent dans une structure hospitalière associant obstétrique et soins intensifs de néonatologie.
Jusqu’à une date assez récente, peu d’études sur la survie décrivaient les principales complications neurologiques de la grande prématurité, responsables de handicaps majeurs à moyen et à long terme. Une étude prospective britannique portant sur toutes les naissances survenues en dix mois en 1995 montre qu’à l’âge de 30 mois, la moitié des enfants nés très prématurés (de 22 à 25 semaines d’âge gestationnel) et vivants à la sortie de la réanimation présente des handicaps. Parmi les affections les plus sévères, la leucomalacie périventriculaire survient chez 5 à 15 % des prématurés selon l’âge gestationnel. Il s’agit de lésions de nécrose qui touchent essentiellement les fibres motrices et peuvent générer une infirmité motrice cérébrale définitive. Or, ce n’est qu’entre 12 et 15 jours de vie que les examens systématiques d’imagerie du cerveau sont en mesure de montrer les lésions et leur étendue, permettant ainsi d’améliorer la précision du pronostic.
Détresses chez les enfants nés à terme
Chez les enfants nés à terme, de multiples problèmes imprévisibles peuvent survenir lors de l’accouchement. Ces détresses peuvent être dues à diverses causes : anomalies du développement, troubles de la coagulation, maladies auto-immunes, infections. Des hypotrophies importantes peuvent résulter de différents troubles d’origine maternelle ou fœtale (comme les grossesses multiples). Lors de l’accouchement, des difficultés peuvent entraîner une anoxie néonatale prolongée, à l’origine de séquelles neurologiques, notamment une infirmité motrice cérébrale.
Certaines de ces détresses seront transitoires et l’état de l’enfant se normalisera rapidement grâce à des soins appropriés. D’autres, plus rares, sont susceptibles d’entraîner des séquelles sensori-motrices ou des difficultés d’apprentissage. Environ 2,5 % des nouveau-nés sont atteints de malformations congénitales. Les malformations graves, souvent multiples, sont responsables d’une importante mortalité néonatale précoce (première semaine). Ces situations de détresse peuvent survenir dans des maternités éloignées de services de soins intensifs néonatals et nécessiter un transfert d’urgence.
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Défis éthiques de la réanimation néonatale
La problématique éthique de la réanimation néonatale a été abordée dans le rapport du CCNE, Ethique et pédiatrie, publié en 1992. En décembre 1997, le CCNE a été saisi d’une demande d’avis sur un cas particulier où une équipe médicale devait se déterminer face à un enfant né très prématurément et d’emblée en détresse vitale par insuffisance respiratoire.
Dans le présent rapport, le CCNE élargit le champ de ses réflexions éthiques aux problèmes posés par les situations de détresse chez le nouveau-né. Longtemps, toute affection grave chez un nouveau-né conduisait inéluctablement à son décès et, faute de pouvoir modifier la situation, les médecins se résignaient devant l’inévitable. Aujourd’hui, un ensemble de moyens permet de surmonter la détresse vitale initiale du nouveau-né, ce qui conduit les équipes médicales et les parents à s’interroger sur le bien-fondé et les éventuelles limites de ces soins. Certains envisagent de tout tenter pour traiter un nouveau-né en état de détresse, tandis que d’autres craignent d’aller parfois trop loin.
Les succès de la réanimation néonatale ont parfois conduit à un excès d’optimisme sur les performances possibles. Plusieurs enquêtes ont révélé qu’en raison de la crainte d’un risque important de séquelles sévères, après la mise en œuvre d’une réanimation, plus de 50 % des décès dans les services de soins intensifs pour nouveau-nés suivaient la décision d’interrompre les soins ou d’arrêter la vie. Dès sa venue au monde, le nouveau-né a une faible chance de survie.
Deux situations différentes peuvent se présenter. Dans la première, la grossesse a été correctement suivie, et l’échographie et les examens prénatals décèlent une anomalie congénitale (environ 4 % des grossesses). Dans un tiers de ces cas, le diagnostic d’une affection avec un sévère pronostic vital ou fonctionnel conduit les parents à demander une interruption de la grossesse. Dans d’autres cas, cette possibilité a été écartée pour diverses raisons : opposition des parents, risque maternel au cours d’une intervention tardive, présence d’un jumeau apparemment sain, enfin espoir d’une intervention thérapeutique à la naissance dans de meilleures conditions du fait d’un diagnostic prénatal précisant la nature de l’affection. Dans ces situations, comme devant la menace d’un accouchement prématuré, la décision de ne pas tout mettre en œuvre pour sauver l’enfant est prise en accord avec les parents et avec leur consentement éclairé. La décision de ne pas réanimer se fonde sur une estimation du risque vital immédiat et du risque de séquelles graves pour l’enfant, en prenant en compte le souhait des parents qui ont été le mieux informés possible.
La situation est différente en salle de naissance où le nouveau-né est en état critique ou en état de mort apparente, alors que l’équipe médicale ne dispose d’aucune donnée antérieure de valeur diagnostique ou pronostique (patiente arrivée en urgence sans examens antérieurs disponibles), dispose de données non concluantes ou inexactes au moment de la naissance, ou lorsque le déroulement de l’accouchement est responsable d’une souffrance fœtale et d’une anoxie sévère. Il s’agit alors d’une décision à prendre par la seule équipe médicale présente en salle de naissance, car il n’est pas toujours possible, dans un contexte d’urgence, de faire appel à une réaction réfléchie de la part des parents. Par ailleurs, malgré les progrès des techniques d’imagerie, on manque encore d’indices prédictifs immédiats pour évaluer l’état cérébral en l’absence de malformation évidente.
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Devant cette difficulté majeure, la pratique des équipes soignantes et les conditions de l’organisation des soins ont conduit à une diversité d’attitude se traduisant par la prise en compte de seuils différents (âge gestationnel, poids à la naissance, risque de handicap) à partir desquels une réanimation systématique sera entreprise ou non. La détermination de la limite inférieure d’âge gestationnel guidant une prise en charge des prématurés est l’objet d’un débat : doit-elle être fixée à 26, 25, voire 24 semaines ? La survie semble possible sans que l’on puisse estimer les séquelles.
L’attitude de la majorité des néonatologistes français est fondée sur la reconnaissance d’un » a priori de vie » pour tout nouveau-né en détresse, ce qui conduit à mettre en route une réanimation dite d’attente jusqu’à ce que soient réunis les éléments du pronostic. Cette attitude repose sur l’acceptation par les équipes d’arrêter la réanimation lorsqu’elles auront des arguments objectifs pour affirmer qu’il n’y a pas d’espoir de survie ou qu’il existe des lésions, en particulier cérébrales, entraînant des séquelles très sévères. De manière consensuelle, les équipes médicales considèrent qu’elles doivent interrompre une réanimation lorsqu’elles constatent que la survie est impossible, quelles que soient les prouesses techniques. Poursuivre une réanimation et donc retarder la mort est considéré comme un acharnement thérapeutique qu’il faut refuser.
En revanche, il existe des divergences entre les praticiens selon la situation de l’enfant au moment où sont constatées des lésions cérébrales susceptibles d’entraîner des séquelles graves et irréversibles qui obèrent fortement tout espoir de vie relationnelle, mais restent compatibles avec la possibilité d’une survie. Les difficultés de la décision médicale devant les différentes situations de la réanimation néonatale entraînent des attitudes diverses des équipes soignantes (médecins et infirmières) aussi bien sur le plan national qu’européen. L’enquête d’une action concertée européenne (Euronic) auprès de 122 équipes de services de soins intensifs néonatals dans huit pays européens a été réalisée afin de décrire de la façon la plus exhaustive possible les opinions et les pratiques d’un échantillon représentatif de soignants travaillant en réanimation néonatale. Un de ses objectifs était de décrire comment se prenaient les décisions de poursuite ou d’arrêt de la réanimation selon ces personnes. Cette étude montre que la décision de ne pas entreprendre des soins intensifs est prise plus fréquemment en Suède, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni et en Espagne qu’en France et en Allemagne.
Le rôle des unités de soins intensifs néonatals (USIN)
Les unités de soins intensifs néonatals (USIN) jouent un rôle particulier dans le paysage infirmier. Les bébés qui se retrouvent souvent dans les unités de soins intensifs néonatals peuvent être ceux qui sont nés prématurément, qui ont un faible poids à la naissance, des handicaps congénitaux, des infections ou d'autres complications de santé nécessitant des soins spécialisés. Certains bébés de l'unité de soins intensifs néonatals peuvent avoir un système immunitaire qui n'est pas complètement développé, ce qui les rend plus vulnérables aux infections.
Les unités de soins intensifs néonatals que l'on connaît aujourd'hui ont évolué à partir d'unités de soins spéciaux pour bébés relativement petites qui ont été créées dans les années 1960. Ce n'est qu'à la fin des années 1970 que le terme "unité de soins intensifs néonatals" a été normalisé. Les opérations menées dans les unités de soins intensifs néonatals peuvent aller de procédures médicales typiques à des opérations critiques visant à sauver des vies. Ces opérations peuvent être intenses et exiger des soins et des compétences précises de la part des infirmières et des médecins de l'unité.
L'Académie américaine de pédiatrie classe les unités de soins intensifs néonatals (USIN) en différents niveaux en fonction de la complexité des soins qu'elles peuvent prodiguer. Il est essentiel de comprendre ces niveaux, car cela permet d'identifier le type de soins dont un nouveau-né pourrait avoir besoin en fonction de son état de santé. Les unités de soins intensifs néonatals sont classées en quatre niveaux. Les unités de niveau I s'occupent des nouveau-nés en bonne santé, tandis que les unités de niveau II sont conçues pour les enfants nés à plus de 32 semaines de gestation ou pour ceux qui se remettent d'affections plus graves. Les unités de niveau III peuvent fournir des soins complets aux nourrissons nés avant 32 semaines de gestation et aux nouveau-nés gravement malades, quel que soit leur âge gestationnel.
Plusieurs facteurs jouent un rôle essentiel dans l'établissement du niveau d'une unité de soins intensifs néonatals. Le personnel infirmier joue un rôle essentiel à chaque niveau des unités de soins intensifs néonatals. Dans les unités de niveau III, les infirmières peuvent gérer les équipements de maintien en vie ou administrer des thérapies intensives. Pour devenir une infirmière qualifiée au sein d'une unité de soins intensifs néonatals, il faut maîtriser un programme de base spécifique. Les concepts théoriques en soins infirmiers intensifs néonatals comprennent l'anatomie, la physiologie et la pharmacologie néonatales, offrant une compréhension globale de la structure et des fonctions du corps du nouveau-né. La pratique est un autre élément essentiel de la formation en soins infirmiers intensifs néonatals. Pour se préparer à une carrière d'infirmier en soins intensifs néonatals, il faut satisfaire à des qualifications académiques et acquérir une expérience clinique. En outre, l'obtention d'un certificat de prestataire de réanimation néonatale (NRP) démontre qu'une infirmière possède les connaissances et les capacités nécessaires pour réanimer efficacement les nouveau-nés - une compétence cruciale dans un environnement de soins intensifs néonatals.
Techniques de soins néonatals
Des techniques de soins néonatals habiles sont au cœur de la réussite des soins néonatals intenses. Dans les unités de soins intensifs néonatals, chaque technique de soins mise en œuvre vise à créer un environnement sûr et stabilisé, adapté aux jeunes vies fragiles. Lessoins respiratoires sont un élément essentiel des soins néonatals, étant donné que de nombreux nouveau-nés ont souvent des poumons sous-développés. Les techniques d'alimentation et de nutrition sont essentielles dans les unités de soins intensifs néonatals, car de nombreux nouveau-nés n'ont pas la force ou la capacité de s'alimenter normalement. Utilisation du lait maternel exprimé par la mère et administré au moyen d'un biberon ou d'une sonde d'alimentation.
Les infirmières de l'unité de soins intensifs néonatals jouent un rôle essentiel dans l'application des techniques de soins néonatals. Dans le cadre des soins respiratoires, les infirmières gèrent la tâche délicate du réglage du ventilateur, ajustant les paramètres en fonction des besoins du nourrisson et surveillant tout signe de détresse respiratoire. Par exemple, si un bébé souffre d'un syndrome de détresse respiratoire sévère, l'infirmière peut être amenée à gérer la ventilation oscillatoire à haute fréquence (HFOV), une forme de ventilation qui délivre de petits volumes courants à des fréquences élevées. Les nouveau-nés ayant un système immunitaire sous-développé, les infirmières jouent un rôle crucial dans la prévention des infections associées aux soins de santé et contribuent à leur apporter de la chaleur, les aident à se nourrir et surveillent les complications telles que l'anémie, les infections, etc.
Si la mise en œuvre des techniques de soins néonatals constitue le fondement de la gestion des nouveau-nés dans l'unité de soins intensifs néonatals, elle n'est pas sans poser de problèmes. Les nourrissons de faible poids, en particulier ceux qui pèsent moins de 1 500 grammes à la naissance, présentent des défis uniques en raison de leur fragilité organisée. L'utilisation de ventilateurs et d'équipements de surveillance sophistiqués nécessite une formation spécialisée et un enseignement continu. Veiller au bien-être émotionnel et psychologique de la famille fait partie intégrante des soins néonatals.
Considérations éthiques et conduite professionnelle
Dans l'environnement exigeant des soins intensifs néonatals, l'application de principes éthiques et d'une conduite professionnelle est primordiale. Ceux-ci s'appliquent dans la prise de décision, les soins aux patients, les interactions avec les membres de la famille et la collaboration avec les équipes de soins de santé. En soins intensifs néonatals, l'autonomie est souvent représentée par les parents ou les tuteurs légaux du nouveau-né pris en charge. Elle propose le droit du tuteur de prendre des décisions éclairées sur les soins du bébé. Principe fondamental en matière de soins de santé, la non-malfaisance signifie "ne pas nuire" et vise à garantir la sécurité du patient à tout moment.
L'application des principes éthiques est cruciale dans la pratique quotidienne des soins intensifs néonatals. Par exemple, des principes tels que la bienfaisance et la non-malfaisance entrent en jeu lorsqu'il s'agit de décider de la meilleure option de traitement pour un nouveau-né. L'objectif est d'assurer le bien-être du bébé, en favorisant les résultats bénéfiques et en évitant les dommages. Imaginons qu'un bébé naisse extrêmement prématuré et que plusieurs de ses organes ne soient pas complètement développés. Dans ce cas, les décisions concernant les procédures invasives, les opérations chirurgicales ou les soins intensifs de réanimation doivent être mûrement réfléchies, en mettant en balance les avantages potentiels et les inconvénients éventuels. Les infirmières participent souvent à des prises de décisions complexes, guidées par des principes éthiques tels que l'autonomie et la bienfaisance. Le respect de l'autonomie, de la bienfaisance et de la non-malfaisance oriente les soins aux patients. Cela pousse les infirmières à fournir les meilleurs soins possibles à chaque nouveau-né, à respecter les souhaits de la famille et à éviter tout préjudice potentiel.
Garantir une conduite éthique dans les soins infirmiers intensifs néonatals est une tâche aux multiples facettes. La pierre angulaire de la conduite éthique est une compréhension approfondie des principes éthiques et de leur application dans les scénarios de soins néonatals. Une formation adéquate par le biais de cours d'éthique, de simulations ou d'apprentissage basé sur des études de cas peut améliorer les compétences pratiques d'une infirmière en matière d'éthique. De plus, la promotion d'un environnement de travail positif et favorable qui respecte les valeurs éthiques peut avoir un impact significatif.
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