Introduction
L'évolution de la société face à la trisomie 21 est paradoxale. D'un côté, une visibilité accrue des personnes porteuses de cette condition est observée, avec des exemples inspirants d'inclusion et d'épanouissement. De l'autre, la question de l'interruption médicale de grossesse (IMG) en cas de diagnostic de trisomie 21 soulève des dilemmes éthiques profonds et des inquiétudes quant à une possible dérive eugéniste. Cet article explore les enjeux philosophiques liés à cette pratique, en tenant compte des droits des personnes handicapées, de la liberté des femmes et des pressions sociales.
Visibilité et inclusion des personnes trisomiques
Ces dernières années ont été marquées par des progrès notables en matière de visibilité des personnes porteuses de trisomie 21. Des initiatives telles que l'embauche de George Webster, jeune acteur et danseur trisomique, comme présentateur d'une émission pour enfants sur la BBC, témoignent d'une évolution positive. L'élection d'Eléonore Laloux comme conseillère municipale à Arras en 2020, suite à la publication de son livre autobiographique "Triso et alors!", est un autre exemple encourageant.
Les Cafés Joyeux, enseigne de restauration rapide employant des personnes porteuses de trisomie 21, d'autisme ou d'un autre handicap mental, illustrent également une volonté d'inclusion et de valorisation de ces personnes. Les fondateurs, Yann et Lydwine Bucaille, œuvrent concrètement à rendre ces personnes visibles et à leur offrir des opportunités d'emploi en centre-ville.
La bataille réactionnaire autour du droit à l'avortement
Malgré ces avancées, les personnes porteuses de trisomie 21 restent au cœur d'une bataille réactionnaire concernant le droit à l'avortement. La question de savoir si une société peut ou doit choisir d'éliminer une partie de sa population en raison d'une condition génétique est source de vives tensions.
En Islande, aucune naissance de bébé trisomique n'a été recensée depuis 2017, ce qui soulève des interrogations sur les conséquences du dépistage prénatal et de l'IMG. Au Royaume-Uni, la loi autorise les interruptions de grossesse jusqu'à la naissance si le fœtus est atteint du syndrome de Down, une disposition contestée par des militants tels que Heidi Crowter, qui mène la campagne "Don't Screen Us Out" contre ce qu'elle considère comme une discrimination envers les personnes handicapées.
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Arguments pour et contre l'IMG en cas de trisomie 21
Les arguments en faveur de l'IMG en cas de trisomie 21 mettent en avant la liberté de la femme de choisir si elle souhaite ou non mener à terme une grossesse, ainsi que la possibilité d'éviter à l'enfant à naître une vie potentiellement difficile et à la famille des charges importantes.
Les arguments contre l'IMG en cas de trisomie 21 soulignent le caractère discriminatoire de cette pratique, qui revient à éliminer une personne en raison de son handicap. Certains craignent une dérive eugéniste de la société, où la diversité humaine serait réduite au profit d'une vision normative de la perfection.
Le rôle de la Fondation Jérôme Lejeune
La Fondation Jérôme Lejeune, du nom du découvreur de l'anomalie chromosomique à l'origine de la trisomie 21, est un acteur majeur de ce débat. Connue pour ses travaux de recherche sur la trisomie 21, elle est également un fervent défenseur du droit à la vie et s'oppose à l'avortement et à la recherche sur les cellules souches.
La fondation met en garde contre l'utilisation des techniques de dépistage précoce à des fins de sélection, et dénonce ce qu'elle considère comme une forme d'eugénisme. Elle mobilise des arguments conséquentialistes, en soulignant que l'avortement d'un embryon porteur d'une anomalie génétique revient à priver l'avenir d'une grande figure potentielle.
L'Effet Matilda et la reconnaissance de Marthe Gautier
L'histoire de la découverte de la trisomie 21 est également marquée par l'Effet Matilda, qui désigne la tendance à minimiser la contribution des femmes scientifiques au profit de leurs collègues masculins. Marthe Gautier, chercheuse en cardiologie infantile, a joué un rôle essentiel dans la découverte de l'anomalie chromosomique, mais a été longtemps privée de la reconnaissance de son travail.
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Ce n'est que tardivement que le Comité d'éthique de l'Inserm a reconnu l'apport indispensable de Marthe Gautier dans cette découverte, soulignant que Jérôme Lejeune avait bénéficié des retombées positives de leurs recherches, tandis que Marthe Gautier était restée dans l'ombre.
Dépistage prénatal de l'autisme et dérive eugéniste
Le débat sur l'IMG en cas de trisomie 21 s'étend également à d'autres conditions, comme l'autisme. Des études montrent qu'une part importante de femmes seraient favorables à l'interruption de grossesse en cas de détection d'un risque d'autisme chez le fœtus.
Cette perspective suscite des inquiétudes quant à une possible dérive eugéniste, où le dépistage prénatal serait utilisé pour éliminer les personnes considérées comme "non conformes" à une norme sociale. Des experts mettent en garde contre le risque de saborder les efforts menés pour bâtir une société inclusive en acceptant le dépistage prénatal de l'autisme en vue d'une IMG.
Principes éthiques autour de la décision d'interruption de grossesse
En France, la loi distingue l'interruption volontaire de grossesse (IVG), pratiquée avant la fin de la douzième semaine de grossesse, de l'interruption médicale de grossesse (IMG), qui peut être pratiquée à tout moment de la grossesse en cas de péril grave pour la santé de la femme ou de forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
La décision d'IVG incombe à la femme, après avoir reçu une information complète sur les méthodes abortives et les risques potentiels. La décision d'IMG, quant à elle, est soumise à l'avis d'une équipe médicale pluridisciplinaire, qui évalue si les conditions légales sont remplies.
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Enjeux éthiques du diagnostic prénatal
Le diagnostic prénatal (DPN) a pour but de détecter in utero chez l'embryon ou le fœtus une affection grave, afin de donner aux futurs parents le choix éventuel d'interrompre ou non la grossesse et de permettre une meilleure prise en charge médicale de la pathologie si la grossesse est poursuivie.
Cependant, le DPN soulève des questions éthiques importantes, notamment en ce qui concerne le risque de dérive eugéniste et la pression sociale exercée sur les femmes pour qu'elles recourent à l'IMG en cas de détection d'une anomalie.
Motifs de la décision d'interrompre ou de poursuivre la grossesse
Une enquête menée auprès de femmes et de couples confrontés à l'annonce d'un diagnostic prénatal orientant vers une maladie génétique a révélé que les motifs prépondérants de la décision d'interrompre ou de poursuivre la grossesse sont l'équilibre personnel, de couple et familial, et la qualité de vie de l'enfant à naître.
Ces motifs témoignent d'une préoccupation pour la souffrance potentielle de l'enfant, la capacité de la famille à faire face aux défis liés à un handicap, et la culpabilité de mettre au monde un être handicapé ou malade dont on ne pourra pas s'occuper tout au long de son existence.
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