Dès 1965, la cancérologie pédiatrique s'est structurée indépendamment de l'oncologie adulte. Les adolescents, identifiés comme une population clinique distincte depuis les années 1980, soulèvent des problématiques spécifiques en raison de leur position intermédiaire entre les médecines pédiatriques et d'adultes. Cet article examine les pratiques d'accompagnement de l'autonomie pour les jeunes malades du cancer, explorant la place qui leur est accordée dans la relation médicale et soignante, ainsi que la formation des professionnels de santé à cet accompagnement.
Introduction
Cet article s'intéresse à la périnatalité en banlieue, en particulier à l'accompagnement des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. Il examine comment les pratiques médicales et soignantes gèrent la transition entre l'adolescence et l'âge adulte, en mettant l'accent sur l'autonomie des patients.
L'Émergence d'une Approche Spécifique pour les AJA
Dès les années 1990 aux États-Unis, les problématiques propres à la prise en charge des adolescent·e·s atteint·e·s de cancer (spécificité des traitements, transition et accompagnement de l’autonomie) ont été étendues aux « jeunes adultes ». De nombreux programmes de soins sont dédiés au groupe des adolescent·e·s et jeunes adultes (AJA) atteint·e·s de cancer, qui fait l’objet d’une définition plurielle au niveau mondial, notamment concernant les bornes d’âge comprises entre 15 et 45 ans. En France, l’arrivée de ces nouveaux dispositifs dédiés aux AJA est plus récente et s’est concrétisée sous l’impulsion du deuxième Plan cancer 2009-2013. S’adressant aux patient·e·s âgé·e·s de 15 à 25 ans, ces prises en charge françaises sont toutefois marquées par une « grande hétérogénéité et un manque de collaboration entre oncologues d’adultes et oncopédiatres » (Desandes et al., 2016 : 959). Ces difficultés organisationnelles tiennent en partie à l’existence d’une circulaire de 2004 définissant la cancérologie pédiatrique comme « la discipline qui concerne l’enfant et l’adolescent, jusqu’à 18 ans, atteint de tumeur solide ou d’hémopathie maligne1 ».
Méthodologie de Recherche
Pour répondre à ces questions, l’article s’appuie sur les résultats d’une thèse de sociologie portant sur la prise en charge personnalisée des AJA atteint·e·s de cancer en France2. Le matériel mobilisé provient d’un terrain de trois ans réalisé de 2012 à 2015, qui a donné lieu à deux observations participantes en Île-de-France : la première effectuée à mi-temps en tant qu’animateur pendant six mois dans une unité dédiée aux AJA atteint·e·s de cancer (terrain n° 1), la seconde de deux mois à plein-temps en tant que sociologue au sein d’une équipe pluridisciplinaire prenant en charge des AJA dans un centre de lutte contre le cancer (terrain n° 2). À ces matériaux d’observation s’ajoutent quatre entretiens de recherche enregistrés conduits avec des médecins français investis dans le déploiement des prises en charge pour AJA, et cinquante entretiens ethnographiques « informels » (Lanzarini & Bruneteaux, 1998) menés avec des jeunes malades, leurs soignant·e·s et leurs proches3. Ces entretiens ont été conduits au fil de l’observation ethnographique, et ont été retranscrits dans un journal d’enquête. Seuls les propos écrits directement dans ce journal apparaissent dans l’article sous la forme de verbatim, les conversations retranscrites ultérieurement sont restituées par des reformulations. Afin de présenter les savoirs diffusés auprès des acteurs amenés à prendre en charge des patient·e·s AJA, je reviens également dans cet article sur des observations faites dans deux formations. La première est assurée au niveau européen par le groupe ENTYAC4, et propose pendant trois jours des enseignements en anglais destinés aux professionnel·le·s intervenant auprès d’AJA atteint·e·s de cancer. La seconde se déroule à l’École de formation européenne en cancérologie (EFEC). Depuis 2012, cet organisme propose une formation sur trois jours : « Prendre soin d’un adolescent/jeune adulte atteint de cancer et ses proches », destinée selon la plaquette de formation à « tous professionnels (intra ou extra-hospitaliers) amenés à prendre en charge des adolescents/jeunes adultes atteints de cancer ».
L'Accompagnement de l'Autonomie : Entre Pédiatrie et Médecine d'Adultes
À partir de l’analyse des données recueillies, je montre dans une première partie que le modèle d’accompagnement des AJA se définit comme plus autonomisant que celui dispensé en pédiatrie, mais moins que celui ayant cours en médecine d’adultes. L’article expose dans une seconde partie les différents savoirs « psy » mobilisés en formation pour inviter les soignant·e·s à accompagner les jeunes atteint·e·s de cancer dans un travail de normalisation autour du processus d’adolescence. Je soutiens notamment que ces savoirs, qui puisent dans des champs aussi divers que « la psychologie expérimentale, développementale, cognitive, comportementale, psychanalytique, la neuropsychologie ou encore les approches psychothérapeutiques du développement personnel » (Morel, 2012 : 157), composent une ressource légitime et opérationnelle pour les professionnel·le·s qui travaillent avec les jeunes malades dans les services.
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Dans son ouvrage portant sur la considération de la parole des enfants en cancérologie pédiatrique, Marie Bonnet analyse l’évolution des cadres juridiques et moraux de la responsabilité et de l’autonomie des jeunes patient·e·s (Bonnet, 2011). Ses travaux retracent l’avènement de plusieurs textes à valeur administrative ou juridique qui définissent les droits à l’information et au consentement des enfants hospitalisés, comme la Convention internationale des droits de l’enfant de 1989, ou la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Dans le cadre de mon enquête de terrain, les entretiens de recherche conduits avec des médecins prenant en charge des AJA atteint·e·s de cancer montrent que leurs pratiques d’accompagnement des patient·e·s se définissent bien à partir de ces textes règlementaires, mais aussi en référence aux modèles médicaux pédiatriques ou d’adultes.
La Médecine Pédiatrique : Un Modèle Familial et Protecteur
De son côté, la médecine pédiatrique est perçue par les médecins interrogés comme concédant peu de responsabilités aux jeunes patient·e·s dans la relation de soin, et impliquant fortement l’entourage familial. La culture pédiatrique, c’est une culture qui replace le patient dans le cadre familial et donc dans la relation avec ses parents, et donc on ne traite pas sans avoir vu avant les parents, on voit l’enfant avec les parents, on implique les parents dans le soin. Cette relation triangulaire patient·e-parents-médecin semble effectivement constituer la base du modèle de la relation médicale en pédiatrie (Mougel, 2009). Les informations délivrées par le médecin transitent le plus souvent par l’intermédiaire des parents, considérés sur le plan juridique comme les représentants légaux de leurs enfants.
La Médecine d'Adultes : L'Autonomie et la Responsabilité du Patient
Dans le cas de la prise en charge des adultes, c’est la responsabilité et l’autonomie du·de la patient·e dans son parcours de soin qui sont valorisées dans le discours des professionnels : « la culture adulte est centrée sur le patient, et il y a des gens à côté, [elle est] centrée sur l’autonomie du patient et ses choix » (Oncologue d’adultes, 45 ans, femme, terrain n° 2). Tant pour la recherche d’un consentement que pour la délivrance d’une information, c’est avant tout le choix du·de la patient·e qui devient le principe organisateur de la relation médicale. La place d’un tiers n’occupe alors, dans le modèle de prise en charge d’adultes, que celle souhaitée par les patient·e·s.
La Rivalité entre Pédiatres et Médecins d'Adultes
Concernant la prise en charge des AJA, les médecins interrogés font état d’une « rivalité » historique entre onco-hématologues pédiatres et d’adultes. Cette lutte repose en fait sur les conceptions de l’accompagnement à l’autonomie propres à chaque modèle médical. Il y a eu une espèce de rivalité entre pédiatres et médecins d’adultes pour savoir qui allait s’occuper des [AJA], parce que ce sont des malades dont on a envie de s’occuper globalement. Pour les médecins d’adultes, c’est la tranche la plus jeune, et ils aiment bien s’en occuper, et pour les pédiatres, c’est la tranche la plus âgée, et on aime bien s’en occuper aussi, on a l’impression de le faire bien. Et chacun avec sa façon de faire et les gens ont l’impression que leur façon de faire est meilleure que celle des autres.
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Cette rivalité est nourrie par une appétence des médecins, pédiatres comme d’adultes, à prendre en charge ces patients AJA. Il ne s’agit pas seulement d’administrer à ces jeunes les meilleurs traitements, mais aussi « de bien s’en occuper » et « de le faire bien », c’est-à-dire de leur accorder une place centrale dans la relation médicale et soignante. De ce fait, alors que de jeunes adultes atteint·e·s d’un cancer pédiatrique5 pourraient bénéficier de l’expertise des onco-pédiatres pour leur pathologie, ces patients restent massivement captés par la médecine d’adultes. En fait, une des difficultés qu’on a eu pour mettre en place [notre unité adolescente], c’était que pendant toute la première période, c’est-à-dire de 2000 à 2007-2008, il y a eu une espèce d’opposition des médecins d’adultes, où ils ne s’intéressaient pas trop à ce qu’il se passait chez nous et éventuellement quand ils avaient des jeunes qui auraient pu venir dans la structure, préféraient les garder chez eux, en pensant que chez nous il y avait des nounours et que ce n’était pas adapté à leurs jeunes patients.
Cette oncologue pédiatre s’explique la réticence des médecins d’adultes par une défiance entretenue à l’égard de leurs pratiques d’accompagnement de l’autonomie, jugées inadaptées à l’accueil des AJA. C’est vrai que nous dans notre fonction de pédiatre, on est plutôt dans un rôle maternant, et peut-être pas aussi autonomisant que les médecins d’adultes, qui probablement ont plus tendance à prendre les jeunes comme un adulte à part entière. Notons que le sexe de cette médecin enquêtée peut jouer ici un rôle significatif, tant pour la définition essentialisante de sa propre activité, qualifiée de « maternante », que pour la perception des médecins de service d’adultes qui considèrent que la forte féminisation de la profession médicale pédiatrique6 pourrait instaurer des relations infantilisantes avec les patient·e·s.
De manière symétrique, la relation au·à la patient·e en médecine d’adultes est largement critiquée par les professionnel·le·s interrogé·e·s. Un médecin d’adultes trouve notamment que « le patient est un peu quand même laissé seul face à sa prise en charge, c’est-à-dire qu’il doit un peu se mobiliser et prendre ses responsabilités vis-à-vis de son traitement » (Hématologue d’adultes, homme, 45 ans, terrain n° 1).
Vers une Approche Adaptée aux AJA
Les médecins interrogé·e·s s’accordent pour souligner l’incapacité de chaque modèle, pédiatrique ou d’adultes, à intégrer convenablement les patient·e·s AJA dans la relation médicale. L’inclusion des jeunes malades devrait à leurs yeux améliorer leur implication dans les traitements et leur coopération, et aussi leur capacité à gérer leur parcours de soins. Ils·elles jugent à ce titre particulièrement préjudiciable à l’épanouissement des jeunes malades l’infantilisation ayant cours selon eux en pédiatrie. L’un des médecins parle par exemple de risque de « régression » pour des patient·e·s qui pourraient « retomber sous la coupe de [leurs] parents » et sentir qu’ils·elles ne sont « pas l’interlocuteur principal autour de [leur] pathologie » (Hématologue d’adultes, homme, 45 ans, terrain n° 1). Est-ce qu’il faut prendre en charge l’adolescent jeune adulte dans sa famille, avec son copain, sa copine, qui peuvent être aussi des intervenants, sans oublier non plus son autonomie et sans non plus la mettre au-devant, parce que quand on a 18 ans, on a une autonomie qui peut quand même être très variable ?
Pour les médecins interrogé·e·s, accompagner les AJA atteint·e·s de cancer suppose une évaluation de l’autonomie et du « profil » du jeune : a-t-il un profil plus « pédiatrique » ou plutôt « adulte » ? Sont alors considérées certaines dimensions de la vie du·de la jeune patient·e. Tout d’abord, c’est la situation familiale et matrimoniale qui est déterminante : le·la jeune habite-t-il·elle encore chez ses parents ? Vit-il·elle seul·e ? Est-il·elle marié·e ? A-t-il·elle des enfants ? Cette représentation de la place du·de la patient·e dans une structure familiale est rapidement liée à un intérêt porté à ses activités socioprofessionnelles. Les étudiant·e·s sont davantage considéré·e·s par les médecins interrogé·e·s comme des patient·e·s qui pourraient bénéficier des ressources propres aux services pédiatriques, comme l’accompagnement à la scolarité et aux études pour les jeunes atteint·e·s de cancer (Rollin, 2019). En revanche, l’engagement du·de la patient·e dans une activité professionnelle salariée lui confèrera immanquablement l’image d’une personne plus mûre et à adresser à un service d’adultes.
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Les références au statut socioprofessionnel ou à la maturité des jeunes malades servent de supports catégoriels aux médecins pour regrouper plus aisément les patient·e·s à même de bénéficier d’une prise en charge adulte ou pédiatrique.
Le modèle de prise en charge des AJA se construit ainsi « entre les deux », selon les mots de cet hématologue d’adultes, c’est-à-dire entre les modèles pédiatriques et d’adultes, du point de vue de la considération du·de la patient·e dans la relation médicale et soignante. Comme l’exprime ce professionnel, il est question « de prendre les jeunes à part, de discuter avec eux de façon autonome, de les impliquer dans les décisions plus qu’on le fait pour les enfants plus jeunes » (Hématologue d’adultes, homme, 45 ans, terrain n° 1). Il s’agit dès lors d’autonomiser ces patient·e·s plus qu’en pédiatrie, mais moins qu’en médecine d’adultes.
Ces différentes définitions de l’autonomie mobilisées par les médecins interrogé·e·s peuvent être éclairées par une analyse de l’évolution socio-historique des acceptions de l’autonomie, successivement de la capacité de juger, de se soigner et enfin d’exercer des rôles sociaux (Gagnon, 1998). Dans le cas des AJA, ces enjeux d’autonomie s’adossent principalement aux problématiques de passage d’âge, puisque « l’apprenti…
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