L'épilepsie est une maladie neurologique qui touche plus de 500 000 personnes en France, soit environ 1% de la population, avec 30 000 nouveaux cas par an. Pour 150 000 patients (30%), la maladie résiste aux médicaments, on parle alors de pharmaco-résistance. L'épilepsie résulte d'un dysfonctionnement intermittent du cerveau et prend des formes très diverses. Les crises sont le résultat de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales : les neurones. Il existe différents types de crises d'épilepsie, c'est la raison pour laquelle il faut plutôt parler « des » épilepsies.
L'épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, affectant 6 millions de patients de tous âges et de toutes conditions sociales. Elle est par ailleurs l’une des maladies les plus coûteuses, avec un coût global estimé à 0,2% du PIB des pays industrialisés. Elle est aussi responsable d’une surmortalité importante, avec 33.000 décès liés à l’épilepsie survenant chaque année en Europe. Le tiers de ces décès pourrait être évité par une meilleure organisation des soins.
Cet article se concentre sur la prise en charge spécifique des femmes épileptiques enceintes, un domaine où la collaboration entre obstétricien et neurologue spécialisé en épilepsie est cruciale. Il aborde les aspects liés à la planification de la grossesse, l'adaptation du traitement antiépileptique, le suivi pendant la grossesse, l'accouchement et l'allaitement.
L'importance d'une prise en charge spécialisée
La grossesse chez une femme épileptique est considérée à risque, bien que, selon différentes études, il y ait peu de conséquences de l’épilepsie sur la grossesse elle-même. La différence se pose davantage chez les patientes épileptiques fumeuses, pour qui le risque d’accouchement prématuré est plus élevé que chez les patientes épileptiques non fumeuses. En effet, les crises d’épilepsie en cours de grossesse peuvent entrainer des risques pour la mère et l’enfant (blessures…).
Dès l’introduction d’un traitement antiépileptique, le neurologue sera présent pour conseiller sa patiente. Dès le désir de grossesse et avant tout arrêt de la contraception, il faudra réévaluer la situation pour préparer la grossesse avec un traitement antiépileptique le moins tératogène* possible. Le risque de malformation existe chez toutes les femmes dans la population générale et même sans traitement (de l’ordre de 2%). Le neurologue s’assurera que le traitement antiépileptique est toujours nécessaire au moment du projet de grossesse et veillera à utiliser une des molécules les plus sécurisantes (dont le taux de malformation est proche de celui de la population générale). Il faut essayer de réduire le nombre de médicaments, favoriser les doses les plus faibles, les répartir sur la journée, avec des formes à libération prolongée de préférence. Cette adaptation doit être faite en amont de tout arrêt de la contraception pour veiller à ce que l’épilepsie soit bien équilibrée avant le début de la grossesse.
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Le traitement antiépileptique peut être nocif pour le développement du fœtus. Le premier risque pour les enfants de mères épileptiques sous traitement est la malformation congénitale. Ces malformations se développent au cours du premier trimestre de la grossesse. Ces dernières sont liées à la transmission des cellules sanguines de la mère au fœtus lors de son développement. Il est établi par l'agence européenne du médicament (EMA) que la prise des médicaments contenant du valproate de sodium (connu sous les noms Dépakine, Dépakote, Dépamide) pendant la grossesse va modifier le niveau d'expression des gènes du fœtus.
Planification de la grossesse et adaptation du traitement
Lorsqu'une grossesse est envisagée, il est primordial de prévenir son neurologue avant la conception afin que le traitement puisse être adapté progressivement pour en minimiser les effets. Les risques peuvent être diminués en changeant notamment l’antiépileptique. Important : Il ne faut en aucun cas stopper son traitement antiépileptique sans avis médical.
Toute femme en âge de procréer doit être informée des risques associés aux antiépileptiques. Le valproate et le topiramate étant les antiépileptiques les plus à risque de malformations, ils sont contre-indiqués chez la femme enceinte ou chez la femme en âge de procréer sans contraception. Une information détaillée doit être fournie à la patiente et un avis spécialisé (neurologue compétent en épileptologie) est requis. D'autres molécules sont associées à une augmentation moindre du risque de malformations (prégabaline, phénobarbital, primidone, carbamazépine, phénytoïne, etc.). Le risque de troubles neurodéveloppementaux chez l'enfant exposé in utero est établi pour le valproate et le topiramate.
Suivi pendant la grossesse
L’équilibre de votre épilepsie sera le plus souvent identique pendant votre grossesse, mais des recrudescences de crises peuvent s’observer. Une recrudescence des crises peut aussi être favorisée par des facteurs de stress et de fatigue qui s’accumulent. Le bébé sera effectivement soumis au taux du médicament avec un passage variable dans le placenta en fonction des molécules.
Concernant le risque de malformations, votre grossesse est systématiquement considérée comme une grossesse à risque comme toutes les grossesses de femmes qui prennent un médicament. Un suivi coordonné entre votre neurologue et l’obstétricien permettra une surveillance régulière de votre grossesse. Des échographies à dates régulières permettent par ailleurs de mesurer la bonne croissance du bébé et de vous rassurer vis-à-vis du risque de malformations, qui reste très faible.
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Accouchement et allaitement
Au moment de l’accouchement, il est important de bien prendre votre traitement antiépileptique habituel même si vous êtes à jeun et surtout si la délivrance est longue. La plupart des femmes avec épilepsie accouchent par voie basse, sous péridurale si elles le souhaitent. La plupart des médicaments antiépileptiques conseillés aux femmes qui souhaitent une grossesse passent dans le lait maternel à plus de 60%. Il n'y a pas de consensus sur la conduite pratique concernant l'allaitement.
Le rôle du CHU de Tours dans la prise en charge de l'épilepsie
Le CHU de Tours rappelle son expertise de plus de 20 ans dans le traitement de cette maladie neurologique. Les neurologues tourangeaux présentent les techniques d’évaluation via l’EEG et leur programme d’accompagnement où interviennent des patients-ressources. Alliés à l’association Epilepsie-France, les praticiens mènent un combat contre cette maladie socialement invalidante.
L’activité de chirurgie de l’épilepsie du CHU de Tours a débuté dans les années 1990. L’établissement dispose d’un centre tertiaire d’évaluation de l’épilepsie, et réalise des vidéos-EEG courtes et prolongées à but diagnostique, des enregistrements de sommeil, des bilans préchirugicaux. L’électroencéphalogramme ou EEG est un examen fonctionnel explorant l’activité électrique cérébrale produite spontanément par les cellules nerveuses. Le principe de l’EEG est de recueillir les potentiels électriques (au moyen d’électrodes placées sur le scalp) sur un appareil qui amplifie les signaux, puis les transcrit pour qu’ils puissent être analysés. Les tracés EEG sont en général enregistrés entre les crises (tracés inter-critiques) et peuvent déjà être très informatifs ; ils le sont encore plus s’ils sont enregistrés pendant une crise (tracés critiques).
Depuis 2015, le service de neurologie du Pr de Toffol propose un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’inscription peut se faire à l’initiative du patient mais aussi du médecin, lors de l’annonce du diagnostic ou dans le cadre d’un suivi régulier. Elle peut aussi être proposée aux patients dont l’épilepsie est pharmacorésistante, c’est-à-dire ceux dont les crises persistent de façon fréquente et invalidante, malgré la mise en place d’un traitement correctement prescrit et suivi par le patient depuis au moins deux ans. Le programme d’ETP épilepsie dispensé à Tours est destiné aux patients adultes et à leurs familles. Au cours d’un premier entretien individuel, le patient et le soignant évaluent ensemble ses besoins et ressources en termes d’acquisition et /ou de renforcement de ses connaissances d’auto-soins et psychosociales tout en valorisant ses démarches d’auto-apprentissage. Véritable dialogue entre le soignant et le patient, cet entretien débouche sur un diagnostic éducatif personnalisé et la planification des séances d’ETP. Les séances, collectives peuvent être animées par différents intervenants en fonction des thèmes abordés : médecins, pharmaciens, infirmiers, neuropsychologues, assistantes sociales, patients experts ou encore membres d’une association de patients comme Epilepsie-France. Les objectifs sont d'aider les patients à mieux connaître leur épilepsie, à favoriser une meilleure observance thérapeutique, et à maintenir ou améliorer la qualité de vie globale du patient. Il est question de la compréhension de la maladie et des différents éléments du diagnostic, des traitements ainsi que la conduite à tenir devant une crise. Du fait des multiples retentissements physiques, psychologiques, sociaux et affectifs de l’épilepsie sur la vie du patient, plusieurs séances sont consacrées à la mise en place de stratégies d’adaptation aux situations particulières de la vie quotidienne : vécu de la maladie et gestion du stress, hygiène de vie, emploi, activités physiques et sportives, permis de conduire et assurances.
Les conséquences sociales de l'épilepsie
Les conséquences sociales restent toutefois importantes avec trop souvent une altération de la qualité de vie. L’épilepsie se double d’une « maladie sociale » compte tenu des préjugés et de l’exclusion qui touchent encore trop souvent ceux qui en souffrent et leurs familles. Les épileptiques sont souvent vus comme des êtres « différents », ce qui engendre un sentiment de vulnérabilité et une détresse psychologique. Les épileptiques demandent à ce droit à la différence ne fasse pas d’eux des citoyens à part. Ils souhaitent ne plus cacher leur maladie et en même temps, que le regard des autres ne vienne pas alourdir le fardeau d’une pathologie déjà lourde à porter.
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L'Association Epilepsie-France
Epilepsie-France est une association de patients régie par la loi de 1901, reconnue d’intérêt publique. Son ambition est de regrouper toutes les personnes qui, en France, sont directement concernées par l’épilepsie, en tant que patients, parents, amis, professionnels ou mouvements associatifs.
Au sein du Conseil d’Administration sont représentés les personnes épileptiques, leurs proches, leurs amis, ainsi que les professionnels dont l’activité est, ou a été, en liaison directe avec l’épilepsie. Epilepsie-France s’est donné pour but de réunir, d’informer, de conseiller, d’aider et de soutenir les personnes épileptiques et leurs proches. L’association dispose d‘une permanence bénévole médicale, sociale, juridique assurée par des médecins, une mère de famille et une juriste, le jeudi après-midi de 14h30 à 17h30, sur rendez-vous téléphonique. Epilepsie-France propose également un service de vacances pour trouver des séjours de vacances adaptées.
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