L'arrivée d'un enfant trisomique dans une famille est un événement qui peut engendrer de nombreux bouleversements. Les parents peuvent se sentir démunis et avoir besoin de ressources extérieures pour accompagner leur enfant dans son épanouissement. Cet article aborde les différentes étapes de l'accompagnement de l'enfant trisomique au quotidien, ainsi que les aides financières et les dispositifs de prise en charge existants.
La Trisomie 21 : Comprendre l'Anomalie Génétique
La trisomie 21 n'est pas une maladie, mais une anomalie génétique. Dans la plupart des corps humains, chaque cellule est composée de 23 paires de chromosomes, soit 46 chromosomes au total. Ces chromosomes contiennent les gènes transmis des parents à l'enfant. Les personnes atteintes de trisomie 21 n'ont pas 46, mais 47 chromosomes, car leur 21e paire de chromosomes contient trois chromosomes au lieu de deux. L'ensemble des cellules sont donc modifiées par ce 3e chromosome. D'un point de vue morphologique, la trisomie 21 se caractérise chez l'enfant par un visage rond avec un nez de petite taille, des yeux en amande, des mains et des pieds de petite taille. On peut aussi observer une déficience intellectuelle, qui peut être légère ou modérée selon les cas, et des troubles de la croissance.
Il est essentiel de rappeler que chaque enfant en situation de handicap, y compris ceux atteints de trisomie 21, est un être humain unique avec sa propre personnalité. La trisomie 21 est une anomalie génétique, mais l'enfant porteur de ce trouble ne se résume pas à cela.
Dépistage de la Trisomie 21 Pendant la Grossesse
Un dépistage prénatal de la trisomie 21 est systématiquement proposé aux femmes enceintes au cours de la première consultation du 1ᵉʳ trimestre. Ce dépistage est pris en charge par l'Assurance Maladie, mais il n'est pas obligatoire. Il existe différentes étapes dans ce dépistage :
- Échographie du 1ᵉʳ trimestre : Elle peut mettre en évidence une nuque épaisse chez le fœtus (clarté nucale), un signe qui peut indiquer une trisomie 21.
- Prise de sang : Elle permet de doser les marqueurs sériques (protéines du sang). Un risque de trisomie 21 est plus élevé si la mère est âgée et si la prise de sang révèle l'augmentation de ces marqueurs.
- Calcul du risque : L'évaluation prend en compte l'âge de la mère, la clarté nucale et le dosage sanguin. Ces examens permettent de faire un calcul de risque, mais pas d'établir un diagnostic à 100 %.
Si le risque de trisomie 21 est supérieur ou égal à 1/50, le médecin ou la sage-femme proposera un prélèvement de cellules du placenta (biopsie de trophoblaste ou choriocentèse) dès 11 semaines de grossesse, ou une amniocentèse (prélèvement de cellules du liquide amniotique) dès 15 semaines de grossesse. Ces deux examens sont de bonne valeur diagnostique, car ils permettent de comptabiliser le nombre de chromosomes du fœtus (établissement du caryotype fœtal). Cependant, ils exposent à un risque de fausse couche de l'ordre de 1%.
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Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI)
Le dépistage prénatal non invasif (DPNI) est une analyse de l'ADN du fœtus dans le sang maternel. Il est proposé aux femmes enceintes dont le calcul de risque de trisomie 21 n'est pas très élevé (risque compris entre 1/1 000 et 1/51). Si le résultat de cet examen est négatif, aucun test supplémentaire ne sera effectué. En revanche, si le laboratoire trouve une quantité élevée d'ADN provenant du chromosome 21, il faut réaliser une biopsie de trophoblaste (choriocentèse) ou une amniocentèse pour confirmer le diagnostic.
Le DPNI est pris en charge par l'Assurance Maladie pour certaines patientes, notamment si les résultats des marqueurs sériques maternels (HT 21) indiquent un risque de trisomie 21 compris entre 1/51 et 1/1000. Si les conditions requises pour le remboursement du DPNI par l'Assurance Maladie ne sont pas remplies, certaines mutuelles peuvent proposer un remboursement partiel ou total du DPNI.
Prise en Charge Médicale et Paramédicale de l'Enfant Trisomique
Les enfants en situation de handicap ont besoin d'une prise en charge dès leur naissance. Prévoir un accompagnement dès le plus jeune âge facilite la mise en place d'un projet personnalisé pour l'enfant. Un enfant trisomique doit bénéficier d'une prise en charge adaptée afin de devenir un adulte aussi autonome que possible.
Suivi Médical
Les parents d'un enfant trisomique doivent prévoir au moins une à deux visites médicales par an. Ces rendez-vous permettent de surveiller le développement de l'enfant. Du côté médical, les médecins observent parfois des malformations digestives. La trisomie 21 peut donc mener, à terme, à l'apparition de pathologies telles que l'hypothyroïdie, l'épilepsie ou le syndrome des apnées du sommeil. Par ailleurs, la trisomie 21 entraîne parfois une cardiopathie congénitale.
Prise en Charge Paramédicale
Plusieurs disciplines permettent d'améliorer le bien-être de l'enfant :
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- Kinésithérapie : Pour améliorer la motricité et la coordination.
- Psychomotricité : Pour favoriser le développement psychomoteur et l'autonomie.
- Orthophonie : Pour aider à développer le langage et la communication.
- Psychologie : Pour accompagner l'enfant et sa famille sur le plan émotionnel et psychologique.
Les soins à domicile sont assurés par des infirmières, des kinésithérapeutes ou des orthophonistes sur prescription médicale et sont remboursés par l'Assurance maladie.
Scolarisation
Lorsque cela est possible, il est important de donner la chance à l'enfant de s'intégrer dans un milieu scolaire ordinaire. La scolarité des enfants et des adolescents porteurs d'une trisomie 21 est un élément indispensable au développement de leurs capacités. Cela leur permet de développer leurs aptitudes et d'apprendre à socialiser. Les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) - ou d'intégration scolaire - aident à l'accueil et à l'intégration des enfants handicapés, à l'école mais également dans la vie quotidienne.
Structures d'Accompagnement
- Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) : Ils apportent un soutien éducatif et thérapeutique personnalisé. Ils interviennent dans tous les lieux où se trouvent les enfants : domicile, crèche, école, centres de vacances et de loisirs, etc.
- Centres d’action médicosociale précoce (CAMSP) : Ils ont pour mission le dépistage et le traitement précoce des enfants handicapés de la naissance à six ans. Ils sont composés de médecins, de psychologues, de rééducateurs, d’éducateurs spécialisés, parmi d’autres, qui interviennent dans le centre mais également au domicile, en crèche ou en école maternelle.
- Centres médico-psychopédagogiques (CMPP) : Ils diagnostiquent et traitent les troubles du comportement, les difficultés psychomotrices, les retards de langage, les difficultés scolaires, etc.
Aides Financières et Prise en Charge des Dépenses de Santé
Un enfant reconnu en affection de longue durée (ALD) bénéficie d’une prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie en ce qui concerne ses soins et tous ses frais médicaux. L’affection longue durée exonérante ouvre droit à l’exonération du ticket modérateur, ce qui signifie qu'il n’y a aucun reste à charge à régler.
Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
L’allocation éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation qui aide les parents pour l’éducation et les soins à apporter à leur enfant. Son montant de base est fixé à 132,61 € par mois. Des compléments peuvent être attribués selon la catégorie dans laquelle l’enfant a été placé par la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées).
Pour être éligible à cette aide, l'enfant doit :
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- Présenter une incapacité d’au moins 80 %.
- Présenter une incapacité comprise entre 50 et 79 % et fréquenter un établissement adapté.
- Nécessiter de recourir à un dispositif adapté dans un établissement scolaire ou à des soins préconisés par la CDAPH.
- Ne pas être en internat et ne pas bénéficier de prise en charge des frais par l’Assurance Maladie, l’aide sociale ou l’État.
L’AEEH peut être accordée sans limitation de durée, jusqu’au 20e anniversaire de l’enfant.
Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est versée aux parents d’enfants en situation de handicap, gravement malades ou encore accidentés. L’enfant doit être âgé de moins de 20 ans et les parents doivent interrompre ponctuellement leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant. L’AJPP peut être versée dans la limite de trois années, par période de 6 mois à 1 an.
Autres Aides Financières
De nombreuses autres aides financières existent pour les parents d’enfants handicapés :
- Congé parental d’éducation : Pour tout enfant né ou adopté avant le 1er janvier 2004, un congé parental d’éducation peut être demandé à son employeur.
- Prestation d'accueil du jeune enfant (Paje) : Depuis le 1er janvier 2004, certains parents peuvent bénéficier de la Paje.
- Complément de libre choix d'activité (Clca) et Complément optionnel de libre choix d'activité (Colca) : Les personnes qui ont au moins trois enfants (dont au moins un âgé de moins de 3 ans né après le 1er janvier 2004) et qui ont choisi de ne plus travailler (ou de travailler à temps partiel) pour s'occuper de leur enfant ont, sous certaines conditions, le choix entre le Clca et le Colca.
- Allocation pour fonctionnaires parents d’enfants handicapés (APEH) : Les fonctionnaires dont l’enfant bénéficie d’une AEEH peuvent, sous certaines conditions, recevoir une APEH.
Aides des Caisses de Retraite, CPAM et CAF
Après le remboursement par l’Assurance Maladie et les aides financières comme le complément d’AEEH, la PCH ou l’APA, il est possible de solliciter :
- La caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) : Elle peut agir au titre de l’aide individuelle sur demande afin de faciliter l’autonomie à domicile, si les revenus sont modestes.
- La caisse d’allocations familiales (Caf) : Elle apporte une aide financière dite exceptionnelle pour la réalisation de projet ou pour faire face à un imprévu.
- La Commission des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie (CFPPA) : Si la personne a plus de 60 ans, la CFPPA peut aider à financer le reste à charge.
Fonds Départemental de Compensation du Handicap (FDC)
Le Fonds départemental de compensation du handicap (FDC) peut apporter une aide complémentaire visant à limiter le reste à charge après mobilisation de l’ensemble des autres financements. Le cumul des financements ne peut pas dépasser le coût de l’aide technique.
Le Rôle de la Mutuelle Santé
Il n'existe pas de contrat santé spécifique pour les personnes en situation de handicap. Cependant, les formules proposées par les mutuelles permettent des extensions de garanties ouvrant l'accès à des prestations plus adaptées. La complémentaire santé intervient en complément du remboursement de l’Assurance Maladie sur l'aide technique et dispose d'un Fond d’actions sociales pour des aides exceptionnelles. Il est donc important de contacter sa complémentaire santé pour en savoir plus sur les possibilités de prise en charge selon la situation.
Choisir une Mutuelle Adaptée
Le choix d'une mutuelle pour un handicapé adulte, à un tarif peu coûteux, nécessite de privilégier des garanties sur-mesure selon la nature de la déficience et sa gravité. Une mutuelle axée sur le remboursement des frais redondants tels que les consultations de kiné ou d'autres auxiliaires médicaux formés à la rééducation peut être particulièrement favorable. Certaines mutuelles sont particulièrement favorables en cas d'un handicap corporel ou psychique, même total et définitif.
Pour les personnes atteintes de trisomie 21, il peut être utile de choisir une mutuelle qui rembourse en priorité des équipements comme le fauteuil roulant ou qui offre un remboursement élevé des lunettes de basse vision en cas de vue très limitée.
La Complémentaire Santé Solidaire (CSS)
La Complémentaire Santé Solidaire (CSS) est accessible à tous les bénéficiaires de l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) n'ayant aucun autre revenu. Elle est facilement obtenue en cas de handicap et d'obtention de la AAH, vu que la CPAM prévoit des simplifications de procédure dans ce genre de situation.
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