La mort subite du nourrisson in utero, également appelée mort fœtale in utero ou enfant mort-né, est une réalité tragique qui touche environ 1% des naissances en France chaque année. Ce deuil périnatal, survenant entre 22 semaines d'aménorrhée et le 7ème jour après la naissance, est un événement dévastateur pour les parents et leur entourage. Bien que les progrès médicaux aient permis de mieux comprendre et de limiter certains facteurs de risque de la mort subite du nourrisson après la naissance, la mort in utero reste souvent inexpliquée, laissant les familles confrontées à un chagrin immense et à de nombreuses questions sans réponses.
Définition et Types de Mort In Utero
La mort fœtale in utero est généralement considérée à partir de 180 jours de grossesse, soit 6 mois. Avant ce stade, on parle plutôt de fausse couche. On distingue également la mort perpartum, qui survient pendant l'une des phases de l'accouchement, et la mort ante partum, constatée avant le début du travail. C'est cette dernière qui est communément appelée "mort in utero".
Signes et Diagnostic de la Mort In Utero
Un des signes révélateurs de la mort in utero est l'absence de mouvements du bébé. Bien qu'il arrive que la future maman ne ressente plus son enfant pendant plusieurs heures sans qu'il y ait de problème, une diminution ou un arrêt des mouvements fœtaux doit alerter. Certaines femmes peuvent également observer une montée de lait lorsque le bébé décède. En cas de doute, il est impératif de consulter rapidement pour une échographie et une auscultation ultrasonique afin de vérifier les battements du cœur et les mouvements du bébé. Si ces derniers sont absents, un monitoring obstétrical confirmera le diagnostic.
Causes de la Mort In Utero
Malheureusement, dans environ 36% des cas de mort in utero, aucune cause n'est identifiée, ce qui rend le deuil encore plus difficile pour les parents. Cependant, lorsque des causes sont identifiées, elles peuvent être classées en trois catégories : causes maternelles, causes fœtales et causes liées à l'environnement fœtal.
Causes Maternelles
Les causes maternelles impliquent des facteurs liés à la santé de la mère qui peuvent contribuer à la mort in utero. L'hypertension artérielle est la cause la plus fréquente, responsable d'environ 56% des morts ante partum. D'autres causes incluent :
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- Tentatives de suicide (36%)
- Traumatismes (accidents, chocs violents, chutes) (7%)
- Diabète (3%)
Causes Fœtales
Dans environ un tiers des cas, la mort in utero est causée par des problèmes liés au fœtus lui-même. Une autopsie peut révéler des infections telles que le cytomégalovirus, l'herpès, la toxoplasmose, la rubéole, la syphilis et le mycoplasme. Des troubles immunitaires tels que le lupus ou le syndrome des antiphospholipides peuvent également être en cause. Plus rarement, une transfusion sanguine ou la prise de certains médicaments pendant la grossesse (comme l'aspirine et la codéine) peuvent être impliquées. Les recherches concernant les causes génétiques progressent aujourd’hui. Une étude a révélé que les frères et sœurs d’enfants décédés de la Mort Inattendue du Nourrisson présentent un risque 3 à 4 fois plus important de décéder de la même manière que leurs aînées.
Causes Liées à l'Environnement Fœtal
Les problèmes liés à l'environnement fœtal sont les causes les plus récurrentes de mort in utero. Il peut s'agir de problèmes de cordon ombilical, tels qu'un nœud qui se forme et comprime le cordon, ou une compression prolongée du cordon par le bébé, entraînant un arrêt de l'oxygénation. Dans de rares cas, la mort subite peut survenir sans cause apparente, comme chez les nourrissons après la naissance.
Il peut avoir été causé par un « accident » de cordon ombilical : soit un nœud s’est formé (autour du cou, du bras…) et dans ce cas on le retrouve à la naissance, soit le bébé a compressé son cordon un temps prolongé, provoquant un arrêt de l’oxygénation.
Surveillance et Prévention
Après une mort in utero, il est crucial de surveiller attentivement la mère et d'effectuer des examens approfondis pour identifier la cause du décès. L'objectif est de prévenir une récidive lors d'une prochaine grossesse. Il est également essentiel de connaître le stade de la grossesse auquel l'enfant précédent est décédé afin de surveiller de près cette période lors d'une nouvelle grossesse.
Olivier Multon, gynécologue, souligne l'importance d'être attentif aux mouvements du bébé et à leur régularité. Si la maman perçoit un changement d'attitude chez son enfant, elle doit s'en préoccuper. Il conseille de s'allonger sur le côté, de palper l'abdomen et d'essayer de sentir le bébé bouger. Si rien ne se passe dans la demi-heure, il est impératif d'appeler la maternité pour un monitoring ou une échographie.
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Il est important d’être attentif aux mouvements de son bébé et à leur régularité. Certains bougent beaucoup et d’autres peu, mais si la maman perçoit un changement d’attitude chez son enfant, elle doit s’en préoccuper. Si cela arrive, je lui conseille de s’allonger sur le côté et de palper son abdomen en essayant de sentir son bébé. Il ne faut pas hésiter à le faire bouger, au risque de le déranger, puisque le but est de vérifier qu’il va bien en le stimulant. En laissant ses mains sur le ventre, on le sent parfois mieux. Dans la demi-heure, le bébé doit avoir bougé. Si rien ne se passe, il faut appeler la maternité pour faire un monitoring, voire une échographie, pour s’assurer que tout va bien.
La surveillance de la quantité de liquide amniotique à partir de 41 semaines est également importante. Une diminution du liquide amniotique peut indiquer que la grossesse atteint son terme et qu'il est temps de provoquer l'accouchement.
Le Deuil Périnatal : Un Processus Douloureux
La mort d'un bébé in utero est une épreuve terriblement douloureuse qui déclenche un processus de deuil périnatal complexe. Ce deuil est souvent tabou et peu reconnu socialement, ce qui peut isoler davantage les parents endeuillés. Il est essentiel de reconnaître la légitimité de cette souffrance et d'offrir un soutien adapté aux parents.
Les Étapes du Deuil
Les étapes du deuil périnatal sont similaires à celles d'autres types de deuil, mais elles peuvent être exacerbées par les circonstances particulières de la perte d'un enfant in utero. Les parents peuvent ressentir :
- Choc et sidération
- Déni
- Colère et révolte
- Culpabilité
- Tristesse profonde
- Acceptation (qui n'implique pas l'oubli)
L'Importance de la Reconnaissance Sociale
Le deuil périnatal est souvent minimisé ou ignoré par l'entourage, car le bébé n'a pas eu "d'existence sociale". Il est crucial de reconnaître que le bébé faisait déjà partie intégrante de la vie des parents avant la naissance et que leur deuil est tout aussi légitime et douloureux que celui lié à la perte d'un enfant plus âgé.
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L'Accompagnement Psychologique
Un accompagnement psychologique est primordial pour aider les parents à traverser le deuil périnatal. Dès l'annonce du décès, il est important de proposer aux familles de rencontrer un professionnel (psychologue, psychiatre, psychothérapeute) spécialisé dans le deuil périnatal.
Hélène Martinot, psychologue, recommande des groupes de parole avec des femmes ayant vécu la même chose, sous la supervision d'un professionnel. Elle préconise également un suivi thérapeutique individuel pour permettre à la maman de se reconstruire et d'envisager la vie sans cet enfant.
Le Rôle du Père
Il est important de ne pas oublier le rôle du père dans le deuil périnatal. Même s'il ne portait pas l'enfant, la perte est souvent tout aussi difficile à vivre pour le père que pour la mère. Il est essentiel de lui offrir un soutien spécifique et de l'encourager à exprimer ses émotions.
Arthur : « J’ai trouvé très difficile le fait d’être un papa dans une douleur de mère. L’entourage a eu du mal à prendre en compte ma douleur, car Camille souffrait dans son corps et dans sa tête, alors que moi c’était “seulement” mon cœur qui était en miettes !
La Question d'une Nouvelle Grossesse
La question d'une nouvelle grossesse est souvent difficile à aborder avec des parents ayant vécu le drame d'un bébé mort in utero. Il est important de ne pas précipiter les choses et de s'assurer que le deuil est suffisamment avancé avant d'envisager une nouvelle grossesse.
Hélène Martinot est catégorique : « pour ma part, il n'est pas sain d'avoir un autre enfant, lorsque le deuil n'est pas fait ; même s'il ne le sera jamais réellement. Mais, la prise de conscience de la mort de ce bébé doit être totale avant d'envisager une autre grossesse ».
Comment Aider les Parents Endeuillés ?
Dans notre vie professionnelle ou personnelle, nous pouvons tous être amenés à rencontrer une personne qui a vécu un deuil périnatal. Voici quelques conseils pour aider les parents endeuillés :
- Oser en parler : Il est important d'oser aborder le sujet avec les parents, même si c'est difficile. Un simple "je suis là si tu veux parler de ce que tu as vécu" peut suffire.
- Être à l'écoute : Écoutez les parents sans jugement et sans chercher à minimiser leur douleur.
- Éviter les conseils et les jugements : Ne prenez pas de décision à la place des parents et évitez de formuler des conseils ou des appréciations sur leurs choix.
- Respecter leur besoin de solitude : Dans un premier temps, certains parents peuvent avoir besoin de rester à l'écart ou de fréquenter un cercle de personnes très restreint.
- Être attentif aux signes de fatigue et de lassitude : Le retour à la vie courante et au travail peut être difficile pour les parents endeuillés.
- Proposer des rituels : Les rituels peuvent aider les parents à faire leur deuil et à honorer la mémoire de leur enfant. Il peut s'agir de donner un prénom à l'enfant, d'organiser des obsèques, de prendre des photos ou des empreintes, de planter un arbre, etc.
- Les rituels, sans être nécessairement religieux ou spirituels, participent au processus d’acceptation conscient. Les parents peuvent par exemple peindre une caisse en bois faisant office de petit cercueil dans lequel l’enfant sera enterré. Pour la plupart des parents, la tombe de leur enfant stellaire est un lieu de deuil important, qu’il s’agisse d’une tombe individuelle ou d’une tombe commune. Certains aiment aussi aménager un petit coin du souvenir chez eux. Ils y placent par exemple des photographies, des fleurs et des petits souvenirs afin de garder la présence de l’enfant disparu dans le quotidien familial.
Ressources et Associations d'Aide
De nombreuses associations proposent un soutien aux parents endeuillés :
- Agapa : Propose des cafés-rencontres, des groupes de parole ou des accompagnements individuels dans une vingtaine d’antennes partout en France (01 40 45 06 36).
- Spama : Met à disposition une ligne de soutien téléphonique (07 87 85 37 81) et un forum en ligne. Organise des cafés-rencontres et propose un accompagnement individuel.
- Fédération “Naître et Vivre” : Soutient et accompagne les parents qui ont perdu un nourrisson pendant la grossesse, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans (ligne écoutant : 01 47 23 05 08).
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