L'idée de la maternité pour les femmes handicapées a longtemps été considérée comme incompatible par la société. Cependant, les mentalités évoluent et de plus en plus de femmes handicapées aspirent à devenir mères. Cet article explore les réalités, les défis et les joies de la maternité lorsqu'on est en situation de handicap, à travers des témoignages poignants et des perspectives éclairantes.
Un Désir d'Enfant Universel
La maternité est une source d'épanouissement pour toutes les femmes, y compris celles en situation de handicap moteur. Les femmes en fauteuil roulant se disent identiques aux femmes valides, avec les mêmes moments de joie, les mêmes questions, les mêmes craintes et angoisses.
"Je suis une maman comme tout le monde, j'ai juste une façon différente de me déplacer", affirme Floriane Vintras, une jeune femme en fauteuil roulant.
Le Validisme : Un Obstacle Persistant
Malgré cette aspiration universelle, les femmes handicapées se heurtent souvent à des préjugés et des discriminations. Le validisme, un système d'oppression qui considère que les personnes valides valent plus que celles handicapées, est profondément ancré dans la société, y compris dans le milieu médical.
"Lorsqu'on est handicapée, on grandit avec l'idée que la maternité n'est pas pour nous", témoigne Sushina Lagouje, professeure de français et autrice d'Une grossesse ordinaire, atteinte de myopathie. "J'avais 9 ans lorsqu'un médecin m'a fermé cette porte."
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Ce paradigme validiste est souvent intériorisé par les personnes handicapées, qui peuvent douter de leur capacité à être de bonnes mères. L'entourage peut également exprimer des inquiétudes, voire des remarques blessantes.
"Le père de mon enfant était perçu comme un héros, avec comme idée implicite que c'était lui qui allait tout gérer", regrette Marion, 40 ans, non-voyante depuis l'âge de 22 ans.
Parcours Médicaux Semés d'Embûches
Les femmes handicapées qui souhaitent devenir mères sont souvent confrontées à des difficultés d'accès aux soins et à un manque de formation des professionnels de santé sur le handicap. Certaines maternités refusent même de les prendre en charge.
"La moitié des patientes handicapées suivies à l'institut Montsouris ont été refusées dans d'autres maternités", révèle Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme en fauteuil roulant.
Les professionnels de santé peuvent exprimer des peurs et des préjugés, donnant leur avis personnel au lieu de maintenir une attitude professionnelle. Les grossesses sont souvent ultra-médicalisées, avec des gestes invasifs qui pourraient être évités.
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"Les médecins qui m'ont accompagnée ont été assez terrorisants. Ma grossesse a été ultra-médicalisée, des gestes médicaux très invasifs auraient pu être évités", témoigne Aline, atteinte de la même maladie que Charlotte.
De plus, les maternités sont rarement adaptées aux besoins des personnes handicapées. Le mobilier est souvent inaccessible, et les patientes ne disposent pas du matériel nécessaire pour s'occuper de leur bébé.
"Dans sa chambre, la patiente n'a pas le matériel adapté pour s'occuper de son bébé, comme une table à langer à hauteur variable, par exemple", illustre Béatrice Idiard-Chamois.
L'Importance d'un Accompagnement Adapté
Face à ces défis, il est essentiel de développer une démarche globale d'aide à la parentalité pour les personnes handicapées. Cela passe par une meilleure formation des professionnels de santé, une adaptation des infrastructures et un soutien psychologique et social.
Les Hospices Civils Lyonnais proposent aux futures mamans en situation de handicap un parcours dédié et adapté pour les accompagner depuis la première consultation jusqu'à l'accouchement, et même au-delà.
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"La spécificité du handicap, ce n'est pas juste pendant l'accouchement, c'est avant et après. Avant, comment je me prépare, avec mes besoins, à accoucher ? Et après, comment je peux gérer des situations un peu particulières, du fait de mon handicap ?", explique le professeur Philippe Michel.
Des consultations spécialisées, comme celle créée par Béatrice Idiard-Chamois à l'institut Montsouris, sont également indispensables pour répondre aux besoins spécifiques des parents handicapés.
"Mes patientes viennent souvent de loin. Certaines vivent à 500 kilomètres mais veulent accoucher ici. D'autres viennent consulter avant la conception du bébé", témoigne la sage-femme.
Le Rôle des Associations et des Réseaux de Soutien
Les associations de parents handicapés jouent un rôle crucial en offrant un espace d'échange, de conseils et de soutien mutuel. Elles permettent aux parents de partager leurs expériences, de trouver des solutions à leurs problèmes et de lutter contre l'isolement.
Charlotte s'appuie beaucoup sur sa "famille de sang et de cœur". Elle est maman-relais à l'association Handiparentalité : "On échange des conseils, nos expériences, etc. L'association apporte aussi une aide pour le matériel spécifique de puériculture."
Les réseaux sociaux sont également une source précieuse de soutien et d'information. Marion a rejoint des groupes de parents en situation de handicap sur les réseaux sociaux.
Changer les Mentalités : Un Combat de Tous les Jours
Pour faire évoluer les mentalités sur les parents handicapés et sortir des préjugés, les représentations sont importantes. Marion réalise des interventions de sensibilisation à l'école de sa fille.
Il est essentiel de montrer que les personnes handicapées peuvent être de bons parents, capables d'élever leurs enfants avec amour et compétence.
"Je souhaite que la parentalité de la personne handicapée soit prise en compte dans la société, que l'accès aux soins soient possibles (cabinets de gynécologues, sage-femme, maternité) et que l'accueil de la future maman se passe bien au sein des professionnels", témoigne une maman atteinte d'ostéogénèse imparfaite.
Témoignages de Force et de Résilience
Les témoignages de parents handicapés sont une source d'inspiration et d'espoir. Ils montrent que la maternité est possible, même face aux difficultés.
Claire, une maman dont la fille est née avec un handicap, témoigne : "Marion m'a transformée. Ce sont toutes mes valeurs qui ont été bouleversées. Avoir de l'argent, une position sociale, tout ce dont j'étais si fière ne compte plus. Avec Marion, j'ai appris le sens des priorités."
Marie, atteinte d'hémiparésie de naissance, a toujours été élevée comme une enfant normale. Elle est aujourd'hui mariée, a un métier intéressant et deux adorables petites filles. "Considérer son enfant comme normal est une excellente chose car cela lui permet d'avancer en toute confiance dans la vie mais il est aussi important d'en parler, et d'accepter cet handicap", conseille-t-elle aux parents qui la lisent.
Les parents de Raphaël, atteint d'hémiparésie gauche, ont rapidement pris les choses en mains et ont été pris en charge d'une manière remarquable par le Camsp de Versailles. "Sans son handicap Raphaël n'aurait pas cette personnalité particulière, il est vraiment drôle, souriant, malin, bref nous l'aimons tellement et comme il est", témoignent-ils.
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