Le 21 mars, Journée mondiale de la Trisomie 21 (ou syndrome de Down), est l'occasion de mettre en lumière les ressources existantes pour faciliter l'accès à la lecture aux personnes atteintes de trisomie 21 et de promouvoir une meilleure compréhension de ce handicap. Le 20 novembre est la journée nationale de la Trisomie 21.
Adapter les Livres : Une Nécessité pour l'Accessibilité
La déficience intellectuelle, caractéristique principale de la Trisomie 21, engendre des difficultés d'apprentissage en lecture et en écriture. Adapter le livre, tant dans sa forme que dans son fond, est donc crucial pour le rendre accessible aux enfants ayant une déficience intellectuelle et qui ne suivent pas la même progression en lecture que les enfants dits « ordinaires ».
Le FALC : Un Outil pour Faciliter la Compréhension
Le Facile à Lire et à Comprendre (FALC) est une méthode de transcription du langage classique en un langage compréhensible par tous, particulièrement par les personnes présentant des difficultés cognitives. Le but est de permettre à ces personnes non seulement de déchiffrer, mais surtout de comprendre ce qu'elles lisent.
Exemple de Texte Classique vs. Texte en FALC :
- Texte classique : « Cet été, Lucas ne verra pas Manon, partie faire un safari en Afrique avec ses parents. Jusqu'au jour où il reçoit un appel paniqué de Manon. »
- Texte en FALC : « Manon passe ses vacances en Afrique. »
Sélection de Livres Jeunesse Abordant la Trisomie 21
Plusieurs ouvrages jeunesse, allant des albums aux romans, abordent la réalité quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Ces livres peuvent éclairer tous les enfants et leur apporter un vrai plaisir littéraire.
Exemples de Livres :
- Les aventures de Manon et Lucas : vol de bonbons à la colonie : Des vols de bonbons, des lettres de menace, et même un colis contenant une petite souris sèment l'inquiétude dans une colonie de vacances. Manon et Lucas mènent l'enquête pour démasquer les coupables.
- Un ami pas comme les autres : Jules se sent seul et aimerait un ami avec qui jouer. Sa rencontre avec Bou le comble de bonheur.
- Mon ami Lucien : Lucien, un jeune garçon trisomique, arrive dans l'école de Grégory et d'Arnaud. Sa différence intrigue, interroge et provoque des moqueries.
- Les difficultés de Zoé : Zoé est une enfant joviale, mais elle éprouve des difficultés à l'école. La psychologue scolaire explique à ses parents qu'elle présente une déficience intellectuelle légère.
- Simon et merveilles : Laure Vialleton partage les joies et les difficultés de sa vie avec Simon, son fils porteur de trisomie 21. Ce livre témoigne du chemin accompli avec Simon et de ce qu'il apporte.
- Voilà pourquoi : Cet album aborde avec subtilité le regard des autres sur la différence et l'évolution du regard d'une mère sur son enfant trisomique.
- Pablo : L'histoire de Pablo, un petit garçon qui ne quitte pas son disque de Petula Clark, a une amoureuse et plein d'amis. Sa vision décalée du monde est un délice de drôlerie et de bon sens.
- Gaspard, détective privé : Gaspard, un jeune homme trisomique de trente ans, se retrouve sans emploi et décide de devenir détective privé.
L'Importance du Témoignage et de l'Acceptation
La littérature peut jouer un rôle essentiel pour témoigner de la réalité des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles. Ces témoignages permettent de mieux comprendre les joies et les difficultés rencontrées, et de promouvoir l'acceptation de la différence.
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Le Rôle des Parents et de l'Entourage
Les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 peuvent ressentir de la vulnérabilité et de l'isolement. Il est important de les aider à reprendre confiance en eux et à trouver des solutions adaptées à la prise en charge de l'enfant. Les rencontres, les entretiens avec des professionnels ou des associations peuvent contribuer à l'élaboration d'un projet de vie pour l'enfant et apporter un soutien aux familles concernées par ce handicap.
Laure Vialleton souligne l'importance d'accepter que le handicap soit une épreuve et d'être pleine de douceur envers soi-même. Elle encourage également les parents à se rapprocher des associations et à s'entourer.
L'Accessibilité des Livres Électroniques
L'accessibilité des livres électroniques est un enjeu important pour les personnes handicapées. Elsevier s'engage à rendre ses eBooks accessibles et à se conformer aux lois applicables. Cependant, rendre un livre électronique entièrement accessible peut présenter des défis uniques et l'inclusion de fonctionnalités complètes pourrait transformer sa nature ou entraîner un fardeau disproportionné pour l'éditeur. Par conséquent, l'accessibilité de certains eBooks peut être limitée.
Ressources et Initiatives
Des initiatives comme le stand de Livres-Accès au Salon du livre jeunesse à Montreuil présentent des éditeurs proposant des livres pour enfants autistes, dys, avec déficience intellectuelle et non-voyants. Ces initiatives contribuent à promouvoir l'inclusion et l'accessibilité à la lecture pour tous.
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