La Journée Mondiale de la Trisomie 21 est une occasion annuelle de sensibiliser et de promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de ce syndrome. En Ille-et-Vilaine, comme ailleurs, cet événement est marqué par des initiatives visant à changer les regards et à construire une société où chacun trouve sa place, sans jugement et avec bienveillance.
La Trisomie 21 : Une Anomalie Chromosomique
La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie génétique chromosomique qui affecte environ 27 000 nouveau-nés chaque année. Elle est caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire, ce qui entraîne divers degrés de déficience intellectuelle et physique, ainsi que des problèmes médicaux associés. Il est important de noter que la trisomie 21 est considérée comme un accident génétique, car elle résulte de l'intégration d'un chromosome supplémentaire dans l'ADN de l'individu.
Le Témoignage d'une Maman : Anne-Laure et Léa
Anne-Laure Kotvas, maman d'une petite Léa née le 6 octobre 2020 et atteinte de trisomie 21, témoigne de son quotidien et de son parcours. Très lucide sur le parcours de vie qui attend Léa, elle sait qu'elle sera confrontée aux regards des autres, aux difficultés administratives, à la scolarisation compliquée et au manque de prise en charge. Mais plus fort que l’angoisse, la peur ou l’ignorance, l’amour. L’amour entre une maman et sa fille, un lien qui de jour en jour se renforce. Un lien qui vient estomper toutes les pensées parasites légitimes qui peuvent squatter le cerveau.
Anne-Laure partage son expérience sur les réseaux sociaux via la page "Je suis Léa, je suis une Licorne". Elle explique que ce nom fait référence au monde des chevaux auquel elle est très attachée, et que la licorne, avec sa corne en plus, symbolise le chromosome supplémentaire de sa fille.
L'Annonce du Diagnostic
Quelques heures après la naissance de Léa, le pédiatre a annoncé à Anne-Laure que sa fille avait "les traits de la trisomie". Malgré le choc initial, Anne-Laure a su trouver la force d'accepter et d'aimer sa fille inconditionnellement.
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Le Combat Entre le Cœur et le Cerveau
Les premiers jours ont été difficiles pour Anne-Laure, qui se sentait honteuse et avait idéalisé son enfant. Elle a dû revoir tout ce qu'elle avait imaginé et se demander si elle était capable d'affronter cette situation.
Le Soutien des Proches
Le soutien de ses proches a été essentiel pour Anne-Laure. Elle a reçu de nombreux messages de soutien bienveillants qui l'ont encouragée à assumer la trisomie de Léa et à partager leur histoire sur les réseaux sociaux.
Un Quotidien Ordinaire
Malgré sa différence, le quotidien de Léa ressemble à celui de tous les autres enfants. Elle va chez la nounou, fait de la kiné et de l'orthophonie pour stimuler ses muscles, et reçoit de l'ostéopathie deux fois par semaine. La seule chose qui la différencie des autres enfants de son âge est qu'elle ne marche pas encore.
Les Inquiétudes pour l'Avenir
Anne-Laure est angoissée par l'avenir de Léa, notamment en ce qui concerne les complexités administratives, la scolarisation et son autonomie future. Elle sait qu'il faudra s'y prendre environ un an à l'avance pour obtenir un AESH (accompagnant d'élèves en situation de handicap) pour sa fille, sans être certaine d'en avoir un.
Les Initiatives en Ille-et-Vilaine
En Ille-et-Vilaine, l'association Trisomie 21 Ille-et-Vilaine est très active dans la sensibilisation et l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles.
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La Chasse aux Chaussettes
Dans le cadre de la Journée Mondiale de la Trisomie 21, l'association organise une chasse aux chaussettes. Pourquoi des chaussettes ? Parce que c’est le symbole de différence ! Les participants sont invités à se parer de leurs plus belles chaussettes dépareillées et à participer à une promenade ludique en équipe, en famille ou entre amis.
Sensibilisation et Échanges
L'association organise également des rencontres et des échanges entre les familles, ainsi que des événements de sensibilisation pour le grand public. Par exemple, la commune avait mis la salle Palante à disposition de l'association Trisomie 21 d'Ille-et-Vilaine, pour la diffusion en direct de l'émission de France 2, « Ça commence aujourd'hui ».
Le Symbole des Chaussettes Dépareillées
Le port de chaussettes dépareillées est devenu un symbole de soutien à la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Comme le souligne Anne-Laure, "même si on est différent, on a notre place". C'est une façon simple et visible de montrer son engagement en faveur de l'inclusion et de la diversité.
Trisomie 21 : Au-delà des idées reçues
Il est crucial de dépasser les idées reçues sur la trisomie 21. La trisomie 21 n’est pas une maladie, mais un handicap. Dans la maladie, il y a une évolution. Dans le handicap, non. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont des capacités et des talents qui doivent être reconnus et valorisés. Elles ont le droit à une vie pleine et épanouissante, avec un accès à l'éducation, à l'emploi et aux loisirs.
Soutenir la différence !
La Journée Mondiale de la Trisomie 21 est un appel à l'action pour construire une société plus inclusive et respectueuse des différences. Chacun peut contribuer, à son niveau, en changeant son regard, en informant son entourage et en soutenant les associations qui œuvrent pour l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21.
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