Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette condition entraîne des particularités physiques et cognitives qui nécessitent une approche spécifique en matière d'interactions corporelles et de développement. Cet article explore les différentes facettes de ces interactions, en mettant l'accent sur les interventions précoces et les thérapies adaptées pour favoriser l'épanouissement de l'enfant trisomique. L'objectif est de fournir une compréhension approfondie des besoins spécifiques de ces enfants et des moyens de les accompagner au mieux dans leur développement moteur, sensoriel, cognitif et social.
Particularités physiques et développementales
Hypotonie musculaire et hyperlaxité articulaire
Les enfants atteints de trisomie 21 présentent souvent une hypotonie musculaire (muscles mous) et une hyperlaxité articulaire (articulations très souples). Cette combinaison peut entraîner des difficultés dans l'acquisition des compétences motrices et posturales.
Croissance staturo-pondérale spécifique
La croissance des enfants trisomiques diffère de celle des autres enfants. Il est donc recommandé d'utiliser des courbes de croissance staturo-pondérales spécifiques pour surveiller leur développement. Le poids est souvent inférieur à la moyenne pendant la première année, en raison des difficultés d'alimentation, mais tend à augmenter par la suite.
Développement moteur retardé
Du fait de l’hypotonie, le bébé met plus de temps à réagir et à se mouvoir. L’hypotonie musculaire et la lenteur dans l’acquisition font que l’enfant met plus de temps à voir, entendre, sentir et se mouvoir. C’est la raison pour laquelle la prise en charge kinésithérapique doit être précoce (vers 6 mois) et adaptée.
Importance des interactions corporelles précoces
Massages et stimulation musculaire
En massant le bébé dans ses premiers mois, on mobilise ses muscles, ce qui aide l’enfant à prendre conscience de son corps, ce qui facilitera les rééducations à venir.
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Stimulation oro-faciale
Pour une meilleure prise de conscience qui prépare un meilleur contrôle des muscles du visage, il faut stimuler les lèvres, la langue et la mâchoire par de petits gestes simples comme tapoter légèrement autour de la bouche de l’enfant avec notre doigt, masser avec une brosse à dents en silicone l’intérieur des joues et les gencives, etc.
Activités autour du souffle
Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple. Boire avec une paille est un bon exercice pour favoriser l’occlusion de la bouche. Il faut s’assurer que l’enfant emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’entre les dents. Cet exercice permet de faire prendre conscience du mouvement des lèvres et d’en fortifier les muscles, de raffermir la mâchoire, ce qui plus tard favorisera une meilleure autonomie au niveau de l’alimentation. Pour exercer les mouvements des lèvres, l’enfant peut faire des petits exercices simples devant un miroir. Par exemple, faire des « hou-ou » ou des « hiii » en exagérant le mouvement des lèvres.
Interventions thérapeutiques
Kinésithérapie
La prise en charge kinésithérapique doit être précoce (vers 6 mois) et adaptée. Elle vise à réduire l’hypotonie musculaire, d’aider le bébé à prendre conscience de son corps, à soutenir la manipulation, à développer les réflexes posturaux. Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc. Cette rééducation peut se faire en groupe ou en individuel, selon les besoins et le développement de l’enfant, avec une participation active des parents et en lien étroit avec les autres personnes intervenant dans la prise en charge. La rééducation doit être adaptée à l’enfant et doit toujours représenter une source d’amélioration. Si l’enfant cesse de progresser lors des séances de rééducation, il faut savoir remettre en cause les exercices proposés ou les faire évoluer. Pour renforcer les chevilles, l’enfant peut sauter sur un trampoline avec, si nécessaire, une barre sur laquelle il pourra prendre appui. Il peut également se balancer sur une planche à bascule tout en étant soutenu par un adulte. L’enfant apprend ainsi à coordonner ses bras et ses jambes et à trouver son équilibre. Entre 2 et 3 ans, on peut commencer à proposer à l’enfant de faire du cheval à bascule.
Orthophonie
L’orthophonie favorise l’émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c’est-à-dire autre que parlée ou écrite. Avant de rééduquer le langage, l’orthophoniste s’assure qu’il n’existe pas d’obstacles psychologiques à la mise en place du langage : difficultés à respirer, troubles de la déglutition, mobilité du voile du palais, de la langue, des joues ou des lèvres. Il n’existe pas une manière de parler propre à la trisomie 21, mais des constantes sont notées, comme la simplification et la réduction des mots ou la simplification de la syntaxe. L’hypotonie faciale généralement importante peut masquer une réelle volonté de communiquer. Les interactions verbales (gazouillis, sons), sont souvent décalées dans le temps. Dans les premiers mois du bébé, le travail est assez global : c’est avant tout un travail de stimulation poly-sensorielle et musculaire (vue, audition et toucher). Lorsque l’enfant grandit, l’orthophoniste peut être de bon conseil dans l’apprentissage de la mastication et de la déglutition. Certaines personnes ont beaucoup de mal à utiliser la parole ou l’écriture comme moyen de communication. L’orthophoniste veille à trouver le mode de communication le mieux adapté pour rentrer en relation avec son prochain. L’orthophoniste participe ainsi à l’épanouissement le plus complet possible de la personne et prévient d’une partie des troubles du comportement.
Psychomotricité
Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d’améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d’expression. Les séances se font en individuel dans le cadre du CAMSP (Centre d’action médico-social précoce ; consulter le site Internet Service-Public.fr), du SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soin à domicile ; consulter le site Internet Service-Public.fr), ou en secteur libéral. Développer sa motricité de façon harmonieuse : l’enfant acquiert sa motricité plus tardivement et de façon moins harmonieuse. Faire répéter à l’enfant des petits gestes précis pendant les séances peut aider à pallier ce problème. De plus, il a souvent des difficultés à se situer ou à situer les parties de son corps dans l’espace (haut/bas, avant/arrière…). Améliorer ses facultés sensorielles lorsque l’enfant est atteint de certains troubles sensoriels (auditifs, visuels et tactiles). L’enfant peut aussi avoir des troubles de l’attention, de la mémorisation, de l’écoute et de la découverte tactile du monde qui l’entoure. La psychomotricité stimule les différents sens permettant ainsi à l’enfant d’utiliser son corps le plus harmonieusement possible. L’objectif est de l’aider à utiliser son corps au mieux. Améliorer les capacités d’expression de l’enfant et lui apporter un sentiment de sécurité en société. Le comportement social des enfants est souvent perturbé. Ils sont fréquemment passifs et fatigables (temps de latence long entre la demande et la réponse à une stimulation). Ils ont une attention fluctuante et parfois des troubles du comportement (opposition, repli sur soi…), ce qui ne les aide pas à se développer au mieux. Comment se déroule la psychomotricité ?Les séances de psychomotricité ont lieu en groupe ou en individuel, selon les points à développer chez l’enfant et selon son âge. Cette rééducation devrait se faire en relation étroite avec les parents, qui sont les meilleurs témoins des progrès de leur enfant, ainsi qu’avec les autres intervenants attachés à l’enfant (orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, éducateurs ou instituteurs), si cela est possible. Mise en place dès le jeune âge, la psychomotricité permet de poser des jalons pour une activité future, une fois parvenu à l’âge adulte. Chez certaines personnes, elle est utile aussi à l’âge adulte.
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Ergothérapie
L’ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne. Pour parvenir à ces objectifs, l’ergothérapeute propose des solutions d’adaptation et de compensation par des aides techniques et des aménagements de l’environnement adaptés aux besoins, aux préoccupations et aux capacités de la personne. L’ergothérapie a aussi pour but de développer les capacités d’apprentissage de l’enfant et de lutter contre une attitude d’attente et de passivité. Cette prise en charge se fait en étroite collaboration avec les parents et le personnel éducatif pour que l’enfant puisse progresser dans un environnement qui le stimule suffisamment, mais dans une juste mesure.
Ostéopathie
L’ostéopathie ne soigne pas la source du problème, mais peut permettre de soulager certaines tensions et de rétablir l’harmonie de l’organisme. L’ostéopathe, avant de manipuler l’enfant, doit être très vigilant et s’assurer qu’il n’est porteur d’aucune anomalie orthopédique grave, comme des malformations des premières vertèbres cervicales, responsables de troubles de la mobilité.
Portage : un outil précieux
Le portage permet une proximité physique étroite, ce qui a un effet positif sur le lien entre parents et enfant. Ce lien est important pour le développement émotionnel et cognitif de l’enfant.
Amélioration du tonus et de la force musculaire
Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent une masse musculaire et un tonus musculaire plus faibles. Le portage dans un porte-bébé peut aider à préparer le terrain pour l’apprentissage de la position debout et de la marche par la suite. Le mouvement et la posture dans le porte-bébé activent et renforcent les muscles du bébé, améliorant ainsi la tension corporelle.
Promotion de la proprioception et le contrôle de la posture
En étant porté, le bébé prend mieux conscience de son corps dans le porte-bébé et de sa posture.
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Stimulation du développement sensoriel
Les légères impulsions de mouvement et la proximité du corps du parent, dans le porte-bébé ou l'écharpe de portage, offrent une multitude de stimulations sensorielles.
Maintien des articulations dans une position centrale
Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent des articulations hypermobiles, notamment au niveau des hanches. Cela signifie que ces enfants ont besoin d'un soutien externe plus important.
Renforcement du lien parent-enfant
Le portage permet aux parents de répondre plus rapidement aux besoins de leur bébé, offrant ainsi un sentiment de sécurité et de confiance et favorise la co-régulation.
Réduction du stress
La proximité et la sécurité du portage peuvent apaiser l'enfant atteint de trisomie 21 et réduire son stress.
Promotion de la communication et l’interaction
Pendant le portage, les parents peuvent facilement communiquer avec leur enfant, le regarder dans les yeux et répondre à ses signaux.
Renforcement de la sécurité et de la confiance en soi
La proximité et le lien émotionnel générés par le portage permettent à l’enfant porteur de trisomie 21 de se sentir en sécurité, renforçant ainsi sa confiance en soi.
Participation active à la vie sociale
Grâce au portage, les parents sont plus mobiles et peuvent participer activement à la vie sociale, même avec un bébé ayant besoin d’une plus grande proximité. Un bébé atteint de trisomie 21 veut aussi se sentir à sa place.
Types de porte-bébés adaptés
- Porte-bébés ergonomiques : Ils sont rapides à utiliser et assurent un lien étroit avec votre enfant. Veillez à ce que le porte-bébé soit ergonomique, c'est-à-dire qu'il permette à votre enfant d'adopter une position saine, conforme à son stade de développement, et que les jambes soient en position M.
- Écharpes tissées : Lorsqu'elles sont correctement nouées, les écharpes de portage tissées peuvent offrir un bon soutien, en particulier pour un enfant atteint de trisomie 21, et permettent un contact étroit avec le corps et une adaptabilité aux besoins de l'enfant. Ils permettent une posture droite et saine et favorisent le développement des hanches. Cependant, ils nécessitent une méthode d'attache adaptée à l'enfant et une certaine pratique de l'attache et du nouage. Une consultation en portage peut s'avérer très utile à cet égard !
- Hip seat : Si votre enfant est en âge d'être actif (à partir de 6 mois) et qu'il veut constamment être dans vos bras puis redescendre l'instant d'après, un siège de hanche est idéal pour répondre aux besoins changeants de votre bébé en quelques secondes. D'un simple clic, le porte-bébé se met en place et maintient votre enfant près de votre corps, sans solliciter votre hanche, votre dos ou votre bras. Et le plus beau, c'est que votre bébé peut entraîner ses muscles, tout en bénéficiant d'un soutien stable par le bas et d'un appui lorsqu'il s'accroupit contre votre corps.
- Écharpe de portage sans nœud : Une écharpe de portage munie de deux anneaux en aluminium facilite grandement le portage sur les hanches.
Il est essentiel d'obtenir l'aide et le soutien d'un professionnel qualifié. Le choix, l'utilisation du porte-bébé, ainsi que la durée et la fréquence du portage doivent toujours être adaptés à chaque enfant. N'oubliez pas d'assister à une consultation de portage pour découvrir ensemble ce qui convient le mieux à votre famille. Vous pourrez peut-être même emprunter le porte-bébé choisi par la suite et obtenir l'accord de votre médecin, qui doit toujours donner son feu vert avant que vous ne commenciez à porter votre bébé.
Conseils pour porter un bébé atteint de trisomie 21 correctement
- Habituez lentement et progressivement votre bébé au porte-bébé. Soyez attentif aux réactions de votre petit et augmentez peu à peu la durée du portage. Si votre bébé semble stressé ou agité, faites une pause.
- Voies respiratoires dégagées : Assurez-vous que votre bébé soit bien soutenu et que son torse ne s’affaisse pas, notamment lorsqu’il s’endort.
- Évitez de trop écarter les jambes : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent un tonus musculaire plus faible et des articulations hypermobiles. Le porte-bébé doit donc s’adapter aux proportions des parents sans trop écarter les jambes du bébé.
- Bon soutien de la tête : Assurez-vous toujours que la tête de votre bébé soit correctement soutenue. Pour les porte-bébés, ajustez le soutien de tête rembourré en conséquence.
- Pieds nus : Si possible (dans un environnement chaud), portez votre bébé pieds nus et touchez-les régulièrement. Cela offre une stimulation supplémentaire pour activer les muscles.
- Différentes positions de portage : Selon l'âge et le développement de votre bébé, variez les positions (sur le ventre, sur la hanche ou sur le dos) et proposez également le portage face au monde lorsque bébé est prêt (à partir de 6 mois au plus tôt).
Suivi dentaire
Les premières dents ont tendance à arriver plus tardivement, quelques fois dans le désordre, et les dents de lait sont parfois définitives. Les malpositions dentaires sont courantes ; certaines dents peuvent manquer définitivement. Il faudra s’en préoccuper quand la croissance des mâchoires sera achevée. Les dents de lait ont tendance à tomber plus tardivement. Si le petit enfant a du mal à se laver les dents, on pourra lui donner de l’eau à la fin du repas, ce qui aide à nettoyer la bouche. Dès 4 ans, l’enfant doit être suivi régulièrement par un dentiste afin que, habitué, il y aille sereinement. L’examen dentaire régulier est indispensable : les caries ne sont pas plus fréquentes pour les dents de lait, et même plus rares pour les dents définitive ; à l’inverse les inflammations chroniques des gencives sont plus fréquentes, ce qui justifie des brossages de dents soigneux, des visites régulières chez le dentiste et des détartrages fréquents. Il est bon de masser les gencives de l’enfant avec le doigt, afin qu’elles soient bien entretenues. Comme elles ont tendance à être fragiles, une surveillance attentive est recommandée. La gingivite aiguë est douloureuse, et les adultes ne se plaindront pas toujours ; le refus de manger peut constituer un indice. La conséquence de la gingivite chronique est le déchaussement des dents et donc leur perte. Une mauvaise occlusion dentaire est fréquente et source d’inconfort, entraînant des grincements des dents, des difficultés de mastication et d’articulation. Une consultation spécialisée en occlusodontie est alors conseillée. Certains enfants grincent des dents (bruxisme), ce qui peut s’expliquer par une mauvaise occlusion dentaire. Si cela présente une grande source d’inconfort, il faudra en parler au médecin. La première dentition peut disparaître plus tardivement et l’ordre d’apparition des dents est souvent aléatoire. Les prémolaires peuvent pousser avant toutes les incisives, par exemple. Certaines dents peuvent être un peu curieuses, par exemple, des dents à double pointe (bifides). Cette première dentition peut rester malgré l’apparition de la dentition définitive, il peut donc y avoir pour certaines dents, une double dentition. Il ne faut pas céder trop vite à la tentation de faire des radiographies des dents (panoramique dentaire) pour voir si le germe de la dent est bien là. En effet, à cause d’une plus grande sensibilité aux rayons X, le risque de développer une leucémie à tout âge de la vie serait accru. Pour cette raison, seules les radios indispensables doivent être faites. Une prise en charge orthodontique peut s’avérer nécessaire si les dents sont mal implantées. Il faut néanmoins peser le pour et le contre entre le bénéfice attendu et la difficulté pour le jeune de supporter un appareillage dentaire contraignant.
Scolarisation et intégration sociale
Mise en place dès le jeune âge, la psychomotricité permet de poser des jalons pour une activité future, une fois parvenu à l’âge adulte. Chez certaines personnes, elle est utile aussi à l’âge adulte. En général les élèves porteurs de Trisomie 21 peuvent fréquenter des classes ordinaires (le plus souvent en maternelle). Par la suite, des centres scolaires avec des structures de type Ulis sont possibles. La scolarisation d'un enfant présentant un handicap est en général source d'enrichissement et d'ouverture pour les autres élèves de la classe. Dans la cour de récréation où les repères sont moins explicites, l'enfant trisomique peut avoir besoin de l'aide d'un adulte ou d'autres élèves pour identifier les lieux, les règles de fonctionnement, les codes de relation. À la cantine l'enfant trisomique peut avoir besoin d'aide plus longtemps que les autres pour le maniement du couteau. Parfois il faut surveiller un peu son comportement alimentaire car certains ont tendance à se servir des rations trop importantes ou à finir l'assiette du voisin. Les jeunes enfants trisomiques peuvent être fatigables avec parfois la nécessité de leur aménager un temps de pause. Il est nécessaire pour ces enfants de concevoir un Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Les parents appréhendent les périodes d'orientation. Ceci peut être ressenti par l'enfant avec des répercussions sur son comportement et/ou les apprentissages. Dans le cadre du parcours scolaire, ces étapes sont préparées et réfléchies en fonction de l'enfant, de ses compétences, de ses capacités d'adaptation et de ses compétences sociales. Elles impliquent les parents, les rééducateurs, les enseignants, le médecin et le psychologue. Les rééducations sont souvent conduites pendant le temps scolaire. L'enfant trisomique va souvent se servir du contexte pour la compréhension de consignes. Les fonctionnements ritualisés dans la classe peuvent le rassurer. Les difficultés de motricité fine sont présentes et peuvent être prises en charge lors des rééducations (acquisition de l'opposition du pouce et d'une préhension correcte chez le jeune enfant). Pour la lecture et l'écriture, des méthodes gestuées ou utilisant des pictogrammes peuvent faciliter l'apprentissage. Un enfant porteur d'une Trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les choix possibles à l'issue de la scolarité, citons : l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (Esat).
Pratiques partagées et coéducation
De nombreuses activités dites adaptées sont pensées et organisées de manière à ce que les personnes déficientes puissent aller à l’école, pratiquer une activité sportive ou de loisir ou encore avoir un travail. Traditionnellement cloisonnées, ces activités témoignent de l’existence de pratiques aménagées en fonction des besoins spécifiques de ce public par le regroupement entre elles des personnes déficientes. La domination et généralisation d’un traitement différencié s’estompent au profit d’un décloisonnement des pratiques sous la pression de visées normatives et intégratives. Certaines activités se déroulent dans une mixité ne réunissant pas les genres masculins ou féminins, mais qui associe plutôt les personnes déficientes et non déficientes. Afin de désigner ces pratiques, plusieurs termes sont utilisés : elles sont qualifiées d’inclusives, de mixtes ou de partagées. Elles privilégient l’accès des personnes déficientes aux équipements, infrastructures et espaces communs dits milieu ordinaire, en tant que fondement essentiel de l’intégration. Concernant l’activité professionnelle, la scolarisation, la formation mais aussi le sport et le loisir, les pratiques partagées incarnent l’idée d’intégrer les personnes déficientes à la société. La coéducation s’accompagne de l’attribution de valeurs morales ou civiques et est dotée d’une forte dimension idéologique. La rencontre coéducative transforme la perception des enfants intègres concernant les enfants déficients : elle sollicite le dépassement de la simple recherche du plaisir et de l’efficacité au profit de la tolérance. L’enfant apprend aussi à perdre au jeu et décentre les résultats au profit des moyens que chacun a mobilisé. De ce fait, l’enfant déficient rappelle l’importance des valeurs humaines de chacun, permettant de découvrir que les « richesses du cœur sont aussi importantes que l’habileté ou les capacités intellectuelles. La rencontre avec la déficience amènerait les enfants à reconnaître et à dépasser la différence : côtoyer un déficient conduit à accepter la différence qui se concrétise par un comportement respectueux, plus responsable ainsi que plus de maturité. Selon Évelyne Coggiola, déléguée nationale au sein de l’association Jeunesse au plein air, les enfants intègres stimulent les enfants déficients qui gagnent en dynamisme. Dans ce cas, la coéducation semble permettre de dépasser la barrière de la déficience, d’aller au-delà des frontières dessinées par les altérations organiques et fonctionnelles.
Adolescence et sexualité
Le garçon ou la fille, au moment de l’adolescence, puis à l’âge adulte, a, comme tout autre jeune, une affectivité qui s’épanouit, mais qu’il a plus de mal à contrôler. Il est souvent très, voire trop, expansif dans l’expression de ses sentiments. L’adolescent doit apprendre que son corps lui appartient, que nul ne peut y toucher sans son accord : « Tu ne le fais pas si tu ne le veux pas ». Les chagrins d’amour sont parfois profonds et douloureux, difficiles à reconnaître car le jeune ne les exprime pas clairement. Chez les adolescents, l’acné est souvent très intense, surtout chez les garçons. Le cuir chevelu est séborrhéique et les pelades sont fréquentes. Les mycoses sont nombreuses et tenaces. Pour tous ces ennuis dermatologiques, les traitements habituels sont difficiles à appliquer correctement et les résultats sont aléatoires. Là encore, il faut chercher ce qui convient le mieux à chacun. D’une façon générale, devenir un jeune homme ou une jeune fille est très valorisant. Dans tous les cas, un entretien, avec le médecin pour les garçons, avec un gynécologue connaissant bien la trisomie 21 pour les filles, est utile, autant pour les jeunes que leurs parents. Les sujets relatifs à la puberté et à la sexualité sont souvent bien difficiles à aborder, trisomie ou pas ! L’expression de l’affectivité ne se traduit pas par la recherche d’une vie sexuelle à proprement parler. Se tenir par la main, s’embrasser représente l’idéal. Si des rapports ont lieu, ils ne sont pas toujours épanouissants, voire mal vécus, car ce qui a été vu à la télévision ou au cinéma est bien différent de ce qui se déroule dans la réalité.
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