L'hospitalisation de longue durée pédiatrique représente un défi complexe, tant pour l'enfant et sa famille que pour les professionnels de santé. Cet article vise à définir ce concept, à explorer son organisation au sein du système de santé français, et à mettre en lumière les enjeux spécifiques liés à la prise en charge des enfants et adolescents nécessitant une hospitalisation prolongée.
Introduction
L'hospitalisation, quel que soit sa durée, est une expérience potentiellement déstabilisante pour un enfant. Lorsqu'elle se prolonge, elle peut avoir des conséquences significatives sur son développement psychologique, social et scolaire. Il est donc essentiel de comprendre les spécificités de l'hospitalisation de longue durée pédiatrique afin d'optimiser la prise en charge et de minimiser les impacts négatifs sur l'enfant et sa famille.
Définition et Cadre Législatif
Bien qu'une définition formelle et universellement acceptée de l'hospitalisation de longue durée pédiatrique puisse faire défaut, on peut la caractériser comme une hospitalisation d'une durée significative, généralement supérieure à quelques semaines, voire plusieurs mois, justifiée par la nécessité de soins médicaux continus et spécialisés.
Plusieurs textes législatifs et réglementaires encadrent la prise en charge des enfants et adolescents dans le système de santé français. Parmi ceux-ci, on peut citer :
- La loi n° 89-484 du 10 juillet 1989 relative à la prévention des mauvais traitements à l'égard des mineurs et à la protection de l'enfance.
- La loi du 17 juin 1998 relative à la prévention et à la répression des infractions sexuelles ainsi qu'à la protection des mineurs.
- Le décret n° 98-899 du 9 octobre 1998 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant l'obstétrique, la néonatologie ou la réanimation néonatale.
- Le décret n° 2002-465 du 5 avril 2002 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant la réanimation et modifiant le code de la santé publique.
- L'arrêté du 27 avril 2004 pris en application de l'article L. 6121-1 du code de la santé publique fixant la liste des matières devant figurer obligatoirement dans les schémas régionaux d'organisation sanitaire.
- Plusieurs circulaires ministérielles qui précisent les modalités d'organisation des soins et d'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants et adolescents.
La circulaire DHOS/O1/DGS/DGAS n° 2004-517 du 28 octobre 2004 relative à l'élaboration des SROS de l'enfant et de l'adolescent est particulièrement importante. Elle donne les principes de l'organisation graduée et coordonnée de la prise en charge des enfants et adolescents. Elle cible également certaines problématiques de la santé de l'enfant et de l'adolescent : il s'agit à la fois des périodes au cours desquelles les enfants sont plus vulnérables et des axes de santé publique ou pathologies à prendre en charge. Ces périodes de plus grande fragilité sont la périnatalité, la période de socialisation (2/3 ans) et l'adolescence. Les axes de santé publique ou pathologies à prendre en charge concernent la santé psychique (notamment les troubles de la personnalité, du comportement et des apprentissages), les pathologies chroniques, le handicap et la maltraitance.
Lire aussi: Prévention de l'Anémie Ferriprive en Grossesse
Organisation des Soins Pédiatriques
Le SROS (Schéma Régional d'Organisation Sanitaire) structure la prise en charge des enfants et adolescents en trois niveaux :
Prise en charge de proximité : Elle articule au mieux les acteurs ambulatoires et hospitaliers. Elle mobilise l'action coordonnée des différents professionnels et structures de santé que sont les pédiatres libéraux et hospitaliers, les médecins généralistes, les cabinets de surspécialités, les pédopsychiatres, les psychologues, les orthophonistes, les infirmiers, les masseurs-kinésithérapeutes, les pharmaciens, les psychomotriciens, les éducateurs, les établissements de santé et les structures médico-sociales, les équipes de PMI et de santé scolaire.
Pédiatrie générale hospitalière : Elle a un rôle pivot dans la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent en établissement de santé. Elle a une fonction de recours pour la prise en charge de proximité de l'enfant et de l'adolescent. Elle est impliquée dans la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent hospitalisé dans un établissement accueillant adultes et enfants.
Prise en charge spécialisée : Elle s'articule avec la prise en charge de proximité et la pédiatrie générale hospitalière. Elle correspond à un niveau d'expertise et de recours, associé à des missions particulières que sont l'élaboration de protocoles de prise en charge et de leurs modalités d'évaluation, le transfert de compétences et la formation auprès des acteurs hospitaliers et ambulatoires, l'animation des réseaux constitués autour de l'une ou de plusieurs pathologies.
La pédopsychiatrie s'organise sur la base de principes généraux fondant la politique de secteur que sont l'accessibilité, la continuité, la qualité des soins, le soutien et l'implication des familles. L'offre de soins psychiatriques doit proposer une réponse graduée, diversifiée et coordonnée assurant une réelle prise en charge de proximité.
Lire aussi: Congé Parental et Hospitalisation Bébé
Facteurs Influant sur la Durée d'Hospitalisation
Plusieurs facteurs peuvent influencer la durée d'hospitalisation d'un enfant, notamment :
- La nature et la gravité de la pathologie : Les maladies chroniques, les affections nécessitant des interventions chirurgicales complexes, ou les situations de handicap peuvent entraîner des hospitalisations prolongées.
- La nécessité de soins spécialisés : L'accès à des plateaux techniques spécifiques ou à des équipes médicales spécialisées peut nécessiter une hospitalisation dans un établissement de référence.
- Les complications médicales : La survenue de complications pendant le séjour hospitalier peut prolonger la durée de l'hospitalisation.
- Les facteurs psychosociaux : Les difficultés familiales, les problèmes sociaux ou les troubles psychologiques peuvent compliquer la prise en charge et prolonger l'hospitalisation.
Enjeux Spécifiques à l'Hospitalisation de Longue Durée Pédiatrique
L'hospitalisation de longue durée pédiatrique soulève des enjeux spécifiques qui doivent être pris en compte pour assurer une prise en charge optimale :
- Maintien du développement psychologique et social : L'hospitalisation peut perturber le développement de l'enfant en le privant de son environnement familial, scolaire et social habituel. Il est donc essentiel de mettre en place des activités éducatives et ludiques adaptées à son âge et à ses capacités, et de favoriser le maintien des liens avec sa famille et ses amis.
- Soutien scolaire : L'interruption de la scolarité peut avoir des conséquences néfastes sur le parcours scolaire de l'enfant. Il est donc important de mettre en place un accompagnement scolaire individualisé, en lien avec l'établissement scolaire d'origine.
- Accompagnement psychologique de l'enfant et de sa famille : L'hospitalisation de longue durée peut être une source de stress, d'anxiété et de détresse émotionnelle pour l'enfant et sa famille. Un soutien psychologique adapté peut les aider à faire face à cette situation difficile.
- Coordination des soins : La prise en charge de l'enfant hospitalisé nécessite une coordination étroite entre les différents professionnels de santé impliqués (médecins, infirmiers, psychologues, éducateurs, etc.) et les acteurs du secteur social et médico-social.
- Préparation du retour à domicile : Le retour à domicile doit être anticipé et préparé en amont, en collaboration avec la famille et les professionnels de santé. Il est important de s'assurer que l'enfant et sa famille disposent des ressources et du soutien nécessaires pour faire face aux défis qui peuvent se présenter.
Rôle des Parents et de la Famille
Les parents et la famille jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de l'enfant hospitalisé. Leur présence et leur soutien affectif sont indispensables pour l'aider à surmonter cette épreuve.
La circulaire n° 98-688 DH/EO3 du 23 novembre 1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie souligne l'importance de la présence des parents auprès de leur enfant. Pendant une hospitalisation, la présence constante jour et nuit de l’un des parents est acceptée, et même conseillée. L’enfant se sent rassuré si un de ses parents est là pour s’occuper de lui, le réveiller, l’aider à faire sa toilette, participer aux soins, partager ses repas, jouer avec lui ou lui lire une histoire. De nombreux hôpitaux mettent gratuitement à la disposition des parents un lit d’appoint dans la chambre de l’enfant, voire une chambre pour les longues hospitalisations. Si vous ne pouvez pas rester en permanence, faites en sorte d’être présent à certains moments clés de la journée, notamment le réveil, la visite du médecin et l’heure du coucher. Avertissez le personnel de service de vos absences. Dans la mesure du possible, faites-vous remplacer par d’autres membres de la famille à tour de rôle.
Il est important que les parents soient informés et associés aux décisions concernant les soins de leur enfant. Ils peuvent également participer activement à la prise en charge, en aidant l'enfant à faire sa toilette, à prendre ses repas, ou en participant à des activités ludiques.
Lire aussi: Durée d'hospitalisation IVG en France
Exemples de Prise en Charge Spécifique
Certains établissements de santé développent des approches spécifiques pour la prise en charge des enfants nécessitant une hospitalisation de longue durée. Par exemple, en SMR Pédiatrique Inicea, la prise en charge des troubles du sommeil comprend le traitement de la cause des troubles du sommeil ainsi qu’une aide psychologique, éducative et comportementale. Elle propose une nouvelle prise en charge rééducative locomotrice par un exosquelette de membres inférieurs de pointe : le Lokomat®. Le Lokomat pédiatrique permet une rééducation à la marche complémentaire en reproduisant la marche physiologique. La thérapie locomotrice robotisée par un exosquelette de membres inférieurs électromécanisé s’organise sur trois semaines, de manière intensive.
tags: #hospitalisation #de #longue #durée #pédiatrique #définition