La fin de vie est une réalité difficile à appréhender, particulièrement lorsqu'elle concerne un enfant. Face à une maladie incurable ou en phase terminale, les soins palliatifs pédiatriques (SPP) offrent une approche globale visant à améliorer la qualité de vie de l'enfant et à soutenir sa famille. Cet article explore les spécificités de ces soins, leur organisation et les ressources disponibles pour accompagner au mieux cette étape délicate.
Définition et objectifs des soins palliatifs pédiatriques
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les soins palliatifs pédiatriques se définissent comme "une prise en charge totale et active de l’enfant, corporelle, intellectuelle et spirituelle, ainsi qu’un soutien à sa famille". Cette prise en charge commence dès le diagnostic et se poursuit tout au long de la maladie, que l'enfant reçoive ou non un traitement curatif. Le suivi du deuil fait également partie intégrante des SPP.
L'objectif principal des SPP n'est pas de guérir la maladie, mais d'assurer la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir un soutien à son entourage. Ils visent à :
- Soulager la douleur et les autres symptômes physiques.
- Répondre aux besoins psychologiques, sociaux, existentiels et spirituels de l'enfant et de sa famille.
- Offrir des services de répit et des soins adaptés jusqu'au moment du décès.
- Accompagner la famille pendant le deuil.
Spécificités des soins palliatifs pédiatriques
Les SPP présentent des spécificités de prise en charge et d’accompagnement qui les distinguent des soins palliatifs pour adultes. Parmi ces spécificités, on retrouve :
- L'enfant au centre des préoccupations : L’enfant et/ou l’adolescent est un être en plein développement. Il est donc essentiel de s'adapter à son stade de développement, à ses besoins spécifiques, à ses représentations et à son contexte familial.
- L'importance de la famille : La relation triangulaire entre l'enfant, ses parents et les soignants est fondamentale. Les parents sont considérés comme des partenaires à part entière, détenant un savoir et une compétence uniques concernant leur enfant. Il est crucial de les intégrer dans le processus de décision et de soins, tout en veillant à préserver leur rôle parental.
- Une approche interdisciplinaire : Les SPP nécessitent une approche multidisciplinaire large, impliquant différents professionnels de la santé (médecins, infirmières, psychologues, travailleurs sociaux, etc.) et associant les différentes structures de soins communautaires. Cette interdisciplinarité vise à répondre aux multiples besoins de l'enfant et de sa famille tout au long de la maladie.
Quand les soins palliatifs pédiatriques sont-ils nécessaires ?
Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents atteints d’une pathologie limitant ou menaçant la vie, quelle que soit la nature de cette pathologie. Ils peuvent être nécessaires dans différentes situations :
Lire aussi: Tout savoir sur le service de pédiatrie à Libourne
- Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l’échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.
- Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu’un traitement intensif puisse retarder l’évolution.
- Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l’évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années.
- Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entrainer une détérioration non prévisible.
- Groupe 6 : Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale.
L'organisation des soins de fin de vie
Lorsqu'aucune guérison n'est possible et que les traitements ne fonctionnent plus, l'équipe médicale met en place les soins de fin de vie. Ces soins visent à soulager au maximum les souffrances de l'enfant et à lui apporter la meilleure qualité de vie possible jusqu'au bout.
En parallèle, l’équipe de soins palliatifs a aussi pour objectif de mettre à la disposition de la famille le soutien dont elle a besoin pour traverser cette période, y compris durant le processus de deuil. Elle peut aider à :
- Aborder les sujets difficiles.
- Comprendre les options et prendre des décisions éclairées.
- Être physiquement et mentalement présents au chevet de l'enfant.
- Gérer les besoins émotionnels et spirituels de l'enfant et des membres de la famille.
- Répondre aux problèmes du quotidien et d'ordre médical et financier.
L'équipe de soins palliatifs assure la transition vers les soins de la fin de vie et peut être complétée par des spécialistes en fonction des besoins spécifiques (psychologues, spécialistes de l'enfance, spécialistes des soins spirituels, travailleurs sociaux…). Les soins palliatifs sont adaptés à l’âge et au stade de développement de l'enfant ou adolescent et sont revus régulièrement pour un accompagnement le plus personnalisé possible.
Le choix du lieu de soins
En fonction de l’état de santé de l'enfant, il est possible de choisir entre l’hospitalisation ou le maintien à domicile pour lui apporter les soins nécessaires. Cette décision se fait en concertation avec le médecin référent et l’équipe de soins. Dans le cas de l’hospitalisation à domicile (HAD), des consultations externes seront tout de même nécessaires et une hospitalisation peut être envisagée si l’état de santé de l'enfant l’exige. Quel que soit le choix de l’endroit, l’objectif est de permettre à l'enfant de traverser le plus sereinement possible cette phase terminale et d’améliorer la prise en charge.
Les décisions relatives à la fin de vie
Bien qu’il ne soit pas possible de prévoir comment les choses vont évoluer, le fait d’anticiper et de planifier permet de réduire la peur et l'incertitude. Cela permet également aux familles de prendre des décisions en accord avec leurs priorités et leurs valeurs. L’équipe de soins palliatifs est là pour accompagner la famille dans la prise de décision. Le médecin tient compte de l'avis des parents et celui de l'enfant s’il est en mesure de l’exprimer. L’objectif étant de trouver ensemble un accord sur la décision à prendre au moment venu. Si l'enfant est majeur, il est en droit de rédiger des directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie.
Lire aussi: Soins Pédiatriques à Paris
Vivre au mieux les derniers moments
Pour vivre le plus sereinement possible les derniers moments ensemble, il est important de réfléchir à l’endroit où l'enfant aimerait être, tout en tenant compte des besoins d’aide et de soutien des parents. Les besoins de l'enfant dépendent bien entendu de son âge, de son caractère et de son stade de développement. Il est conseillé de discuter avec lui de ses souhaits et projets de vie : distractions, vie sociale, scolarité, ou encore le désir d'accomplir un rêve ou un objectif de vie. Enfin, il est important de prendre le temps de réfléchir à ce que l'on veut lui dire et lui transmettre et à la manière de répondre à ses questions la plus claire et rassurante possible.
La vie de famille
Prendre soin d'un enfant jusqu’à la fin de sa vie est une expérience extrêmement émotive et physiquement éreintante qui affecte toute la famille. Il est donc essentiel de :
- Chercher du soutien affectif auprès des membres de la famille et des amis, en discutant ouvertement et en partageant ses émotions et ses peurs.
- Participer à des groupes de paroles ou faire appel à un psychologue.
- Solliciter l'aide pratique de la famille et des amis pour les soins de l’enfant, la garde de la fratrie, les tâches quotidiennes.
- Être attentif aux autres enfants et leur parler ouvertement, en leur donnant des informations adaptées à leur âge.
- Profiter de chaque instant tout en faisant encore des projets qui continuent à maintenir une dynamique de vie de famille.
Parler de la mort à l'enfant
Parler de la mort à son enfant en fin de vie est un sujet très délicat et douloureux. Néanmoins, répondre aux préoccupations et aux inquiétudes de l'enfant et exprimer son amour peut aider chacun à vivre plus sereinement cette épreuve. L'équipe de soins est là pour accompagner les parents dans cette démarche et pour leur donner des conseils. Il existe également des ouvrages dédiés et des associations d’aide et de soutien.
Il est important de s'adapter à l'enfant : son âge, ses besoins, son caractère. Il est essentiel d’être à son écoute, à travers sa communication verbale mais aussi le langage corporel. Sans le forcer, il est possible de revenir sur le sujet à différents moments pour l’encourager à s’exprimer.
Voici quelques repères sur la perception de la mort en fonction de l’âge :
Lire aussi: Pédiatrie : Expérience Positive
- Avant 3 ans : Les enfants sont trop jeunes pour comprendre ce qu’est la mort. Ils ressentent les émotions des gens qui les entourent et sont affectés par la séparation avec les personnes qui s'occupent d’eux. Ils ont plus que tout besoin de la présence et de l'affection de leurs parents pour se sentir en sécurité.
- Entre 3 et 5 ans : Les enfants peuvent comprendre ce que signifie la mort mais ils croient souvent qu’elle est temporaire ou réversible. Ils ne la voient pas nécessairement comme quelque chose de triste et qui pourrait les toucher. Comme les tout-petits, leur angoisse est la séparation. À cet âge, les enfants ont besoin d'explications simples et claires. Il est préférable d'éviter les euphémismes, le sens figuré ou les métaphores.
- À partir de l’âge de 6 ans : Les enfants prennent progressivement conscience de la mort comme quelque chose d’inévitable et définitive, sans pour autant se sentir concernés.
- Entre 8 et 12 ans : La plupart des enfants savent que la mort est universelle et qu’ils peuvent mourir. Ils peuvent craindre la mort et/ou poser beaucoup de questions. Un enfant de cet âge peut aussi croire que la mort peut être causée par de mauvaises pensées et se sentir coupable de la mort de quelqu’un.
- Les adolescents : Ils comprennent la mort comme les adultes. Ils peuvent rejeter le soutien des adultes, avoir des réactions fortes ou éprouver de la difficulté à parler de leurs émotions. Il peut être plus facile de parler avec des gens du même âge.
Le plus important dans la communication avec l'enfant au sujet de la mort est de s'adapter à ce qu’il est et d’adoucir l’information. Il faut garder à l’esprit que les sentiments et l’attitude que l'on dégage comptent encore plus que les mots choisis. Lorsque la mort approche, l'enfant a avant tout besoin de se sentir entouré et de savoir qu’on continuera de penser à lui.
Les équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)
Face au manque d'organisation des SPP en France, des Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) ont été créées dans chaque région. Ces équipes pluriprofessionnelles (médecins, infirmières, psychologues, etc.) ont pour missions de :
- Développer la culture palliative en pédiatrie.
- Accompagner les équipes pédiatriques et les familles.
- Favoriser une organisation et un développement national des SPP.
Les ERRSPP se sont regroupées en fédération depuis le 15 novembre 2011 pour favoriser une organisation et un développement national tout en gardant les spécificités régionales.
Ressources utiles
De nombreuses ressources sont disponibles pour en savoir plus sur les soins de fin de vie et vous aider à aborder le sujet :
- Sites internet :
- www.pediatriepalliative.org/: Portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents.
- www.parlons-fin-de-vie.fr: Plateforme nationale d’information sur la fin de vie.
- soin-palliatif.org: Portail d’informations sur la fin de vie et le traitement de la douleur.
- Associations :
- Association Sparadrap : Donne des informations sur les droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des droits de l'enfant hospitalisé.
- Ouvrages et films :
- "Oscar et la dame rose" : Film qui aborde la question de la mort avec sensibilité et poésie.
- "J'ai une maladie grave… On peut en parler !", livret de l’association Sparadrap.
tags: #fin #de #vie #soins #palliatifs #pédiatrie