L'exposition "Changeons de Regard" à Rouen est une initiative poignante qui vise à déconstruire les clichés entourant la trisomie 21 à travers des portraits photographiques touchants. Cette exposition met en lumière la beauté et l'humanité des personnes atteintes de trisomie 21, encourageant ainsi une plus grande ouverture à la différence.
L'Origine de l'Exposition : Un Chromosome d'Amour en Plus
Le projet d’exposition a été initié par l’association "Un Chromosome d’Amour en plus", créée par Rachel et Alexandre Pinson, parents de Nathanaël, un jeune garçon porteur de trisomie 21. Le 15 novembre 2020, c’est la Journée nationale de la Trisomie 21. Touchés par la beauté d'un portrait de Nathanaël réalisé par le photographe Emmanuel Grancher, ils ont eu l'idée d'une exposition pour sensibiliser le public et changer les mentalités. L'élément déclencheur du projet de l'exposition, c'est un événement du même type en Suisse qui convint Rachel, la maman de Nathanaël de le faire ici en Seine-Maritime.
Alexandre : À la naissance de notre 2e petit garçon Nathanaël, nous avons appris qu’il était porteur de Trisomie 21. Suite aux difficultés que nous avons rencontrées et dans un esprit d’entraide et de partage, nous avons créé l’association « Un chromosome d’amour en plus », avec l’objectif d’offrir un accompagnement aux personnes confrontées à la même situation, de favoriser l’inclusion de ces enfants et de changer le regard de la société.
L'Art au Service de la Sensibilisation
Le photographe rouennais Emmanuel Grancher a été immédiatement séduit par l'idée de ce projet. Il explique : "Utiliser la photographie est un moyen adapté et pertinent pour parler de la différence. Un portrait peut traduire beaucoup de choses et de façon puissante." Malgré ses appréhensions initiales, il a vécu des moments d'échanges exceptionnels avec les modèles. "Mon travail consiste, en quelques minutes, à aller au-delà des apparences, à amener mon sujet à m'ouvrir une porte sur sa personnalité."
Des Portraits Émouvants et Diversifiés
L'exposition présente vingt-neuf portraits en noir et blanc, format XXL, de personnes de tous âges, de six mois à 65 ans, toutes porteuses de trisomie 21. Ces portraits, éclatants d'humanité et de simplicité, mettent en lumière la singularité de chacun. Des personnes de tous âges, de toute génération, des hommes, des femmes, des enfants, des bruns, des blonds… une diversité qui fait la fierté d'Alexandre et Rachel, les parents de Nathanaël, 2 ans et demi.
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Parmi les modèles qui l'ont particulièrement marqué, on retrouve la petite Flore, 5 ans, venue avec sa maman Alexia. Éducatrice et auteure du premier ouvrage jeunesse où la petite héroïne est porteuse du gène de la trisomie 21, elle a tout de suite été emballée par l'idée. « Flore était ravie de poser. Emmanuel a réussi à en faire un jeu », se souvient Alexia. « Et le résultat… Jamais le regard de ma fille n'a porté aussi loin.
Nathanaël, le Visage de l'Exposition
Nathanaël, du haut de ses deux ans et demi, est la tête d'affiche de l'exposition. Sa photo, où il apparaît en chemise blanche, assis et la tête penchée vers ses pieds, est visible partout à Rouen. Alexandre Pinchon, son père, exprime sa fierté : "C'est un plaisir, une fierté, de voir ce petit bout affiché aux yeux de tous pour faire changer les mentalités, y a pas mieux".
Cette photo, c'est le rouennais Emmanuel Grancher qui la prend il y a déjà un an. "On avait déjà travaillé avec lui sur un autre projet. Il a pris en photo Nathanaël et quand on a vu le rendu, c'était une évidence".
Un Message Fort Contre les Préjugés
En France, 50 000 personnes sont porteuses de trisomie 21. L'exposition "Changeons de Regard" a pour but de déconstruire les clichés et les préjugés dont elles sont victimes. En affichant ces portraits dans l'espace public, l'association "Un Chromosome d'Amour en plus" souhaite favoriser l'intégration des personnes porteuses de trisomie 21 dans la société.
Alexandre Pinchon veut également bannir ce genre d'anecdote : "Nathanaël devait avoir deux semaines, un papa dans son cabriolet a dit a son fils de 10 ans en parlant de deux personnes porteuses de trisomie : "regarde les gogols"". Il a des problèmes d'hormones de croissance mais cela, ça aurait pu arriver à n'importe quel enfant. Il a juste un retard cognitif ce qui fait qu'il apprend plus lentement. A part ça, c'est un enfant comme son frère. - Alexandre Pinchon à propos de son fils Nathanaël.
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L'Accompagnement de Nathanaël : Une Approche Globale
L'histoire de Nathanaël illustre l'importance d'un accompagnement précoce et adapté pour les enfants porteurs de trisomie 21. Ses parents, Rachel et Alexandre, sont très impliqués dans son développement. Nathanaël a une grande sœur, Léane, un grand frère, Antonin, un papa et une maman ultra investis et un petit chromosome en plus.
Voici quelques exemples des actions mises en place :
- Suivi médical et paramédical : Son kiné le suit depuis ses 4 mois également et une vraie relation s’est installée entre eux. Concernant l’orthophonie ou plus largement la sphère buccale, Nathanaël est suivi à Rennes depuis ses 6 mois. Nathanaël a également, en plus de sa trisomie 21, un déficit en hormones de croissance, ainsi il est traité depuis juillet 2018 et a une injection le soir 6 jours sur 7.
- Stimulation à la maison : En plus de tout cela, nous stimulons Nathanaël à la maison avec des exercices d’orthophonie notamment avec les Z-Vibe. Nous essayons de lui apprendre les mots en les nommant et en les signant (souvent avec le Dé des 1ers mots). Nous avons mis en place la langue des signes simplifiée grâce à des ateliers et des livres. Nous appliquons également à la maison les principes de la motricité libre pour que Nathanaël apprenne à se débrouiller seul.
- Le jeu comme outil d'apprentissage : La plupart des choses mises en place passent par des jeux, nous lui chantons des comptines (que nous doublons des signes), nous faisons beaucoup de jeux pour l’aider dans sa motricité fine et pour ses déplacements.
Au-delà de l'Exposition : Les Actions de l'Association "Un Chromosome d'Amour en Plus"
L'association "Un Chromosome d'Amour en plus" ne se limite pas à l'organisation d'expositions. Elle a pour objectif d’offrir un accompagnement aux personnes confrontées à la même situation, de favoriser l’inclusion de ces enfants et de changer le regard de la société.
La fonction de cette Extra-box est de donner une information claire et objective aux parents concernés et d’apporter un accompagnement tout en tentant de redonner le sourire. Des coordonnées d’associations et de professionnels pouvant accompagner, écouter et venir en aides aux familles extra-ordinaires seront également insérées dans les box. Sur leur site internet et leurs réseaux, ils partagent leur vie de famille, les grands et les petits moments, les victoires et les difficultés dans l’objectif de faire reculer les idées reçues et de démontrer qu’un enfant avec une trisomie est avant tout un enfant. Et pour sensibiliser à la différence et aider, les jeunes parents d’enfants avec trisomie 21 redoublent de projets.
La Trisomie 21 : Informations Essentielles
Il est important de rappeler que la trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale causée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette condition entraîne des particularités physiques et un certain degré de déficience intellectuelle. Cependant, chaque personne atteinte de trisomie 21 est unique, avec ses propres talents, sa propre personnalité et son propre potentiel.
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L'Association TRISOMIE 21 Seine-Maritime Rouen, s'est donné pour objectifs :- De rassembler toute personne concernée par la Trisomie 21 pour étudier, élaborer et mettre en place des projets visant l'intégration sociale, scolaire et professionnelle et permettre la plus grande autonomie des enfants, adolescents et adultes porteurs d'une Trisomie 21 et/ou déficients intellectuels.- De faire connaître et respecter ces personnes. Pour atteindre ces buts :Concourir par tous les moyens scientifiques, thérapeutiques, psychologiques et pédagogiques, au développement de l'étude des atteintes génétiques de la Trisomie 21 et de leurs conséquences.Mettre en oeuvre et gérer tous les moyens et activités pouvant permettre le développement des capacités, de l'autonomie et l'insertion des personnes porteuses de Trisomie 21 et/ou déficientes intellectuelles.
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