Souvent sous-estimées, les règles abondantes touchent pourtant un grand nombre de patientes. En 2025, les règles restent un tabou, et l'éducation occidentale véhicule encore de nombreux messages qui amènent les femmes à minimiser leurs symptômes concernant leurs menstruations. Cet article explore l'importance de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge des troubles du cycle menstruel, en mettant en lumière les initiatives existantes, les lacunes persistantes et les perspectives d'amélioration.
Prévalence et Impact des Saignements Menstruels Abondants
Les saignements menstruels abondants (SMA) représentent un problème de santé significatif pour de nombreuses femmes. En 2022, deux sociétés savantes françaises, le CNGOF et le Centre de Référence des Pathologies Gynécologiques Rares, ont émis des recommandations à destination des professionnels de santé dans la prise en charge des SMA. Malgré ces efforts, la réalité clinique révèle des défis importants.
Des études récentes estiment à 2,9 ans le délai entre les premiers cycles hémorragiques et la première demande d'aide médicale par les patientes. De plus, la connaissance et la prise en compte des pathologies menstruelles par les professionnels de santé restent inconstantes et incohérentes, ce qui fait que les femmes doivent encore attendre 2,2 ans en moyenne entre la 1ère consultation et le diagnostic de saignements menstruels abondants, soit 5 années d'errance médicale en tout ! On constate aussi que seulement 1 femme sur 3 qui consulte pour des règles trop abondantes bénéficie d’un traitement.
Malgré les mises à jour récentes et les initiatives déjà existantes, le Dr Rugeri a pu constater auprès des patientes venant dans leurs hôpitaux de jour, que les traitements de premiers recours tels que l’acide tranexamique n’étaient instaurés que chez 30 % des femmes. Enfin, les demandes de consultations étant toujours plus nombreuses et les délais d’attente de rendez-vous plus longs, le temps médical est précieux.
Initiatives et Programmes d'Éducation Thérapeutique
Face à ces constats, des initiatives individuelles et collectives se développent pour améliorer la prise en charge des femmes souffrant de troubles menstruels.
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Initiatives Hospitalières et Individuelles
Par ailleurs, il existe des initiatives plus individuelles comme l’hôpital de jour dédié aux femmes souffrant de règles abondantes créé par le Dr Lucia Rugeri, spécialiste des troubles de la coagulation, aux Hospices Civils et à l’Hôpital Mère-Enfant à Lyon.
Programme SUAVE : Anticiper les Premières Menstruations en Contexte Hémorragique
Le programme SUAVE, développé et mis à disposition par la filière de santé maladies rares MHEMO, vise à anticiper et à vivre sereinement les premières menstruations dans le contexte d’une maladie hémorragique. Il propose des outils et des ressources, tels que des cartes à télécharger, répondant aux questions suivantes :
- À quoi ça sert ?
- Que faire, quoi dire, à qui ?
- Comment gérer différentes situations ?
HémoMOOC : Formation en Ligne sur l'Hémophilie Mineure
HémoMOOC est une formation en ligne, décomposée en 6 modules d'environ une heure chacun, qui offre une opportunité unique de comprendre l'hémophilie mineure et de partager des expériences avec d'autres personnes concernées. L'inscription se fait sur le site www.hemomooc.fr.
Les informations d’HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. HémoMOOC est réalisé par l’AFH en partenariat avec MHEMO, la filière de santé des maladies hémorragiques rares, le centre de référence de l’hémophilie, et des sociétés savantes professionnelles des maladies hémorragiques rares (SFTH, Fidel’Hem, AFPH (ex. GRIKH), Permedes).
La formation aborde des questions pratiques telles que :
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- Que faire en cas d'accident hémorragique ou d'inquiétude ?
- Comment interagir avec des soignants qui ne connaissent pas la maladie ?
Programme Willearning+ : Éducation Thérapeutique pour la Maladie de Willebrand
Willearning+ est un outil d’éducation thérapeutique destiné aux patients (et à leurs aidants) vivant avec une maladie de Willebrand, quelle que soit la sévérité de la maladie. Ce programme a été développé par les équipes médicales et paramédicales du Centre de Référence Maladie de Willebrand (CRMW) sous l’impulsion du Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) de Caen (financement de l’outil avec les Appels à Projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)). Il se compose de 21 ateliers dont certains sont déclinés en deux versions (forme sévère et forme modérée/mineure) permettant d’explorer toutes les dimensions de la vie avec une maladie de Willebrand.
Le programme Willearning peut être proposé au patient ou à sa famille après la réalisation d’un bilan éducatif partagé (BEP) et déterminer des priorités d’apprentissage. Chaque équipe participante disposera d’un espace dédié sur la plateforme pour gérer de façon globale ses patients (création de comptes, ouverture des ateliers pertinents au regard du bilan éducatif, déclaration d’activité à l’ARS…). À son rythme, le patient pourra prendre connaissance des contenus et effectuer les évaluations proposées. Des outils connexes pour la déclaration du programme à votre Agence régionale de santé (ARS) et le suivi global de l’activité Willearning de votre CRC seront proposés. Les premiers patients ont été inclus au programme Willearning en août 2023 au CRC-MHC de Caen. À ce jour, les centres de Caen, Lille, Nantes et Annecy ont la possibilité d’utiliser l’outil.
Les ateliers abordent différents aspects de la vie avec l'hémophilie, tels que :
- Comment ce traitement va me protéger? Qu’est ce qui change par rapport à avant ?
- Qu’est-ce qui change dans le traitement de mes accidents hémorragiques ?
- Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie ?
- Qu’est ce qui change dans mes symptômes ?
- Qu’est-ce qui change dans mes injections avec Hemlibra® ?
- Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?
- Qu’est-ce qui change dans mon suivi ?
Approche de CEMAG Care
Avec l’équipe CEMAG Care, ils ont rêvé d’une solution qui simplifierait les consultations de premier recours en santé de la femme, en proposant une vue d’ensemble du parcours de soin pour les pathologies fréquentes de leurs patientes. Puis ils ont rencontré Fabienne De Broeck au congrès Genesis en septembre 2024 et le projet était lancé !
Le Cycle Menstruel : Comprendre les Bases
Le cycle menstruel est un cycle biologique féminin, qui s’étend du premier jour des règles au dernier jour précédant les règles suivantes. D’une durée théorique de 28 jours, il permet de préparer l’organisme féminin à une éventuelle grossesse. Le cycle menstruel se met en place à la puberté et s’arrête à la ménopause.
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Le cycle menstruel correspond à l’ensemble des mécanismes physiologiques qui permettent de préparer le corps d’une femme à une éventuelle grossesse. Il s’étend du premier jour des règles jusqu’au jour précédant les règles suivantes. Les premiers cycles menstruels se mettent en place à la puberté, généralement vers l’âge de 11 ans chez les filles. La durée théorique du cycle menstruel est de 28 jours, avec d’importantes variations entre chaque femme, et même selon certaines périodes de la vie pour une même femme.
Phases du Cycle Menstruel
Pendant le cycle menstruel, la muqueuse de l’utérus va s’épaissir progressivement en vue d’accueillir un éventuel embryon. Dans le même temps, l’ovocyte (cellule sexuelle féminine) mûrit dans l’optique d’une fécondation (cycle ovarien).
Le cycle menstruel et ses différentes phases sont contrôlés par des hormones sécrétées dans le cerveau et les ovaires.
- Phase folliculaire (environ 14 jours) : Cette première phase débute le premier jour des règles (qui est aussi le premier jour du cycle menstruel), et s’étend en général sur 14 jours. Au cours de celle-ci, les follicules ovariens qui sont des petits sacs localisés au niveau des ovaires dans lesquels se développent les ovocytes ou futur ovule, poursuivent leur croissance. Leur maturation est contrôlée par l’hormone FSH (hormone de stimulation folliculaire) produite par l’hypophyse (glande à la base du cerveau). L’épaississement de la muqueuse utérine, ou endomètre, commence dès le 5ème jour, et il se poursuit pendant tout le cycle. Le taux d’œstrogènes augmente progressivement pendant cette première phase du cycle, jusqu’à atteindre un certain seuil qui déclenche la libération soudaine de l’hormone LH (hormone lutéinisante) également produite et stockée par l’hypophyse.
- Ovulation : L’ovocyte débute donc sa descente dans la trompe de Fallope afin de rejoindre l’utérus en 4 jours.
- Phase lutéale (environ 2 semaines) : La seconde phase du cycle débute juste après l’ovulation, et s’étend sur 2 semaines environ. Le follicule à l’origine de l’ovule se transforme en corps jaune sous l’action de l’hormone LH. Le corps jaune produit des œstrogènes et de la progestérone. Cette dernière permet à l’utérus de s’épaissir davantage. 8 jours après l’ovulation, la production de progestérone atteint un pic, puis diminue (car l’hypophyse ne produit plus d’hormone LH). Le corps jaune dégénère à son tour vers le 23ème jour, entraînant au passage une diminution du taux d’œstrogènes. C’est cette variation hormonale qui est à l’origine des menstruations.
Beaucoup de femmes ressentent des fluctuations corporelles et psychologiques pendant leur cycle menstruel. Certaines d’entre-elles peuvent avoir des pertes vaginales. En effet, les hormones influencent les sécrétions de la glaire cervicale. Elles augmentent au cours de la phase oestrogénique, et atteignent leur maximum lors de l’ovulation. L’équilibre psychologique peut également être affecté, notamment par des sensations d’irritabilité, de dépression ou d’hypersensibilité. Ces symptômes caractérisent le syndrome prémenstruel. La période des règles est associée à des pertes sanguines, dont le flux est variable selon les femmes et pour une même femme selon les périodes de la vie. Chez certaines femmes, les menstruations sont également associées à des douleurs. Les règles douloureuses sont désignées par le terme de dysménorrhées.
Certaines méthodes de contraception dites naturelles s’appuient sur l’observation et la connaissance du cycle menstruel. C’est le cas notamment de la méthode dite des températures, qui cherche à détecter l’élévation de la température corporelle aux alentours de l’ovulation.
Aménorrhée
Dans certaines situations, les menstruations disparaissent. Ce phénomène s’appelle l’aménorrhée. Il peut être transitoire ou définitif et être lié à différentes causes (troubles hormonaux, maladie, prise de médicaments, …). Les exemples les plus fréquents d’aménorrhée sont la grossesse et l’allaitement.
Ménopause Précoce
Chez certaines femmes, la ménopause est dite précoce, lorsqu’elle survient avant l’âge de 40 ans. Pendant toute la période de la puberté à la ménopause, lorsque la femme est dite « en âge de procréer », les cycles menstruels se succèdent, sauf en cas de fécondation et de début de grossesse.
Syndrome des Ovaires Polikystiques (SOPK)
Le Syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est un problème de santé publique prioritaire touchant 1 femme sur 10 en âge de procréer. C’est la 1ère cause d’infertilité. On note également un impact important sur la santé mentale et la qualité de vie des femmes atteintes de SOPK. Il s’agit d’une pathologie sous diagnostiquée, et on note un manque d’information des patientes rapporté dans les études. Or il n’existe, à ce jour, pas de traitement étiologique. La prise en charge repose essentiellement sur les règles hygiéno-diététiques et un traitement symptomatique (hyperandrogénie, conséquences métaboliques, prise en charge par procréation médicalement assistée en cas d’infertilité).
Ateliers d'Éducation Thérapeutique pour le SOPK
La patiente sera capable de comprendre son corps, sa maladie, expliquer la physiopathologie de celle-ci. La patiente sera capable de s’exprimer sur ses représentations et le vécu de la maladie et les conséquences sur sa santé. Evaluation individuelle des compétences acquises à la fin de la formation.
Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : Une Approche Holistique
L’augmentation des maladies chroniques enjoint l’institution médicale à repenser le modèle traditionnel de la prise en charge. Contrairement aux pathologies aiguës, les affections chroniques ne peuvent se satisfaire d’une approche dite « techniciste » des soins. Cette dernière consiste à privilégier une médecine « de l’efficacité » , prétendant localiser les causes précises de la maladie et y remédier rapidement, notamment grâce à des instruments technologiques (tels que l’imagerie médicale, les thérapies ciblées, etc.), aussi bien à l’endroit du diagnostic que du traitement. Parce qu’elles s’inscrivent dans la durée et nécessitent des prises en charge pluridisciplinaires (médication, rééducation, nutrition, etc.), les maladies chroniques reconfigurent les trajectoires thérapeutiques. Elles interrogent à la fois la formation du personnel soignant chargé d’accompagner les personnes malades et l’implication de ces dernières dans le processus des soins. Pour tenter de répondre à cette problématique, l’institution médicale développe depuis une vingtaine d’années l’éducation thérapeutique des patient∙e∙s (ETP).
L’éducation thérapeutique incite les usager∙e∙s à se réapproprier leur maladie pour mieux gérer leur traitement et leurs souffrances. Pour ce faire, elle vise à diffuser les savoirs utiles à ces personnes et à développer des dispositifs de soin tournés vers l’action. D’après A. Lacroix, l’éducation thérapeutique doit être une négociation entre les soignant∙e∙s qui éduquent et les soigné∙e∙s qui apprennent. Ici, l’éducation thérapeutique est entendue comme le développement de l’autogestion des malades, ou self-management en anglais (Tourette-Turgis, Thievenaz, 2014).
Défis et Paradoxes de l'ETP
En théorie, la pédagogie thérapeutique est une démarche relationnelle. Mais en pratique, « il s’agit d’une stratégie qui se focalise sur le rôle de l’intervenant plus que sur celui du patient. », comme le souligne A. Lacroix (2007). Par ailleurs, l’éducation thérapeutique entendue comme self-management s’expose au risque des récupérations néolibérales de l’autogestion ; lesquelles transforment le concept d’autonomie en outil de responsabilisation individuelle (Hache, 2007).
Définie ainsi, l’éducation thérapeutique repose sur un paradoxe. D’un côté, elle promeut l’autonomisation des malades et, de l’autre, elle favorise la prescription de protocoles préétablis par les soignant∙e∙s, plutôt que la co-construction de ceux-ci par le personnel soignant et les usager∙e∙s. Malgré la création du statut de « patient∙e formateur∙trice », de « patient∙e expert∙e », ou bien l’élaboration d’une « université des patients » à la Sorbonne, les programmes en éducation thérapeutique restent majoritairement construits de manière univoque et unilatérale. Il n’est pas donné à tou∙te∙s les usager∙e∙s d’obtenir le grade de patient∙e expert∙e, ni à tou∙te∙s les soignant∙e∙s de se spécialiser dans l’accompagnement pédagogique.
Repenser l'ETP à travers le Prisme Féministe
Afin de ne pas reproduire ou valider l’emprise médicale, et d’inscrire les parcours de soins dans un véritable processus de réappropriation, il est proposé de repenser l’éducation thérapeutique au prisme des luttes et des théories féministes (à partir des épistémologies du standpoint (Espinola, 2012) et d’une politique du care (Tronto, 2009)), ainsi que de l'expérience de praticienne de shiatsu et de philosophe. Parce qu’elle est catégorisée comme maladie gynécologique, et parce qu’elle soulève des tabous tels que celui des menstrues (sans parler de celui de la sexualité pénétrative et de l’activité reproductive), l’endométriose a été minimisée, sous-diagnostiquée, laissée de côté. Nombre de médecins∙ciennes estiment et disent qu’il est normal d’avoir mal pendant ses règles. Et nombre de femmes ne sont pas entendues lorsqu’elles expriment leur douleur.
Partir de l'Expérience des Malades
Pour forger une éducation thérapeutique cohérente avec le projet d’autogestion des malades, encore faut-il leur permettre de partir de leur propre expérience lors de l’élaboration des programmes de soins. Le premier enjeu consiste à « partir de soi ». Pour les patient∙e∙s, il s’agit d’identifier le fonctionnement de la maladie et d’observer les événements qui améliorent ou aggravent l’état de santé. Il est en effet plus facile de modifier ses comportements de manière pérenne, si ces derniers sont non seulement conscientisés, mais aussi légitimés. Pour les soignant∙e∙s, il s’agit d’accueillir les paroles et les représentations des usager∙e∙s lors de l’élaboration du programme de soins. Comme l’évoque A. Lacroix, « il faut d’abord avoir connaissance des représentations, donc leur permettre d’être exprimées si on veut les faire évoluer. Plutôt que de les considérer comme des erreurs, elles doivent servir de repères, d’indicateurs de la manière dont le sujet conçoit les choses. » (2007, p.276).
Cet enjeu n’est pas sans évoquer l’un des fondements des épistémologies féministes du standpoint, aussi appelées savoirs situés : l’expérience individuelle a valeur d’expertise sur le réel. Pour paraphraser Léa Védie (2020) : l’action thérapeutique doit partir de la situation des personnes concernées ; un programme mené au nom des malades doit provenir des malades eux∙elles-mêmes. C’est ce dont rend compte Marion Coville, dans un blog scientifique racontant son expérience personnelle de l’endométriose (2018, en ligne). Durant de longues années d’errance diagnostique, les consultations médicales se sont bornées à des explications technoscientifiques de sa pathologie, et ont omis de questionner les conséquences de celle-ci sur sa vie quotidienne (souffrances psychologiques, fluctuation des douleurs, limitation de la vie sociale, effets secondaires des traitements, etc.)6. Pour pallier cela, M. Coville a mis en place un journal auto-ethnographique, dans lequel elle renseigne exhaustivement ses douleurs, son hygiène de vie, son état émotionnel et physique, etc. Ceci lui a non seulement permis de faire certaines corrélations entre des causes et des symptômes, mais aussi de servir de médiation avec les médecins qui, en plus de ne pas témoigner d’une grande curiosité, manquent de données sur cette affection chronique. De fait, son fonctionnement est encore peu connu, et ses manifestations demeurent très différentes selon les personnes7. Ce travail d’auto-observation a donc été l’occasion d’affiner les connaissances sur l’endométriose, et de légitimer un vécu.
Groupes de Parole et Conscientisation
Le second enjeu nécessite d’avoir accès à cette expérience en première personne. Pour ce faire, l’un des dispositifs mis en œuvre est le groupe de parole.
Dans cette perspective, certains établissements hospitaliers français construisent des projets afin d’accompagner les personnes atteintes d’endométriose. Depuis 2016, le CHU de Montpellier propose le programme labélisé ETP, intitulé « Mieux vivre avec l’endométriose ». Il s’agit d’un suivi pluridisciplinaire (psychologie, diététique, acupuncture, maïeutique, gynécologie, etc.), porté par une équipe pluriprofessionnelle, et initié par l’association de patientes EndoFrance. Depuis 2019, les Hospices Civiles de Lyon (HCL) proposent le programme « EndoDOL ». Là encore, il s’agit d’une prise en charge multidisciplinaire, mais l’accent est mis sur les groupes de parole et de partage d’expériences entre usagères. Patricia Branche, médecienne et fondatrice du projet, estime que les programmes d’éducation thérapeutiques conventionnelle « ne prennent pas en charge leurs douleurs chroniques ni les répercussions psychologiques. ». Les groupes, qui alternent stratégies corporelles (relaxation, gymnastique douce, etc.) et séances psychologiques, présentent en revanche des résultats encourageants pour ce qui est de l’amélioration de la qualité de vie des patientes.
Cette démarche n’est pas sans rappeler l’un des principaux outils de la lutte féministe : les groupes de conscientisation (consciousness-raising groups en anglais). Pratiqués en non-mixité8, ces groupes de conscience partent et s’appuient sur les « points de vue » des participantes. Les groupes de conscientisation ont un intérêt pratique, en tant qu’ils facilitent l’accès aux représentations personnelles et sociales et, partant, qu’ils suggèrent une meilleure prise sur la vie matérielle. Ils ont aussi un intérêt épistémique, en tant qu’ils légitiment la compréhension de sa propre position d’une part, et qu’ils multiplient les perspectives sur un même sujet d’autre part. Le partage d’expérience fait également écho aux mouvements féministes d’autogynécologie.
Vers une Éducation Thérapeutique Autonome
Si l’éducation thérapeutique s’approche déjà de la démarche des groupes de conscientisation, elle reste toutefois tributaire de l’emprise médicale. De fait, ces groupes sont bien souvent animés par des soignant∙e∙s. Sans dire que les professionnel∙le∙s de santé sont nécessairement des figures de l’oppression, ils∙elles incarnent malgré tout l’institution médicale. Peut-être qu’une éducation thérapeutique véritablement attentive à l’expérience des malades devrait imaginer des espaces et des moments en non-mixité sans personnel soignant. C’est notamment ce qu’ont fait les militant∙e∙s d’Act up à partir des années 1980 dans le contexte de la lutte contre l’épidémie de VIH/SIDA (Mangeot, 2004). C’est aujourd’hui ce à quoi aspire le collectif À nos corps résistants qui, au moyen d’une collectivisation des témoignages et des compétences des personnes concernées, rédige un « Manuel d’autodéfense de l’endométriose ».
Cependant, un accompagnement thérapeutique sans soignant∙e peut aussi être interprété comme une façon de rompre avec la dimension relationnelle des soins, et comme une manière d’abandonner l’institution médicale à son ignorance. D’autant que la lutte pour une reconnaissance véritable et une prise en charge appropriée reste fondamentale pour les personnes atteintes d’endométriose, notamment en ce qui concerne l’accès à des antidouleurs efficaces, à des arrêts de travail, à la catégorie d’affection de longue durée (ALD), etc. En d’autres termes, la lutte s’effectue également sur le terrain de l’institution et des droits, dans la mesure où ce double terrain conditionne l’existence matérielle. Si la pédagogie ne peut se faire sans les apprenant∙e∙s, elle ne peut pas non plus se faire sans les soignant∙e∙s. Parce que l’accès à des collectifs militants n’est pas possible pour tout le monde, et parce que la plupart des malades font appel aux institutions de santé conventionnelles, il reste important de travailler à transformer ces dernières ; pour que l’ignorance ne soit plus source de violences, et pour que les systèmes d’oppression ne président plus à la prise en charge.
Prendre en Compte les Subjectivités
Pour établir une éducation thérapeutique fondée sur l’autonomie des malades, il est indispensable de tenir compte des subjectivités de ceux∙celles-ci. Or, ces subjectivités sont influencées par l’existence matérielle. Comment imaginer qu’une affection chronique n’affecte pas l’ensemble des habitudes de vie ? Parler de self-management plutôt que d’autogestion, c’est faire le lit de l’hégémonie néolibérale et de son cortège de violences. Une éducation thérapeutique adaptée (sur le plan éthique et pratique) devrait sortir des schémas de surresponsabilisation individuelle, et accroître le pouvoir d’agir des malades, tout en reconnaissant l’influence de l’ensemble des acteurs∙trices du soin.
L'Importance d'une Activité Physique Adaptée
Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie…
Mallette PLANETE : Promouvoir l'Activité Physique en ETP
L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique.
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