La néonatologie, spécialité médicale consacrée aux nouveau-nés, a connu des avancées considérables ces dernières décennies. Cependant, le décès en néonatologie reste une réalité complexe, influencée par divers facteurs et posant des défis éthiques importants. Cet article explore les causes de décès en néonatologie, le rôle crucial de la réanimation, et les enjeux liés à ces interventions.
Introduction
La venue au monde d’un enfant est un des événements les plus importants dans la vie d’une famille. Mais pendant des siècles le moment de la naissance a souvent été aussi celui de la mort car la mortalité maternelle était élevée et celle des nouveau-nés considérable. Depuis les années 60 ces données historiques ont été transformées par de remarquables avancées médicales et scientifiques. Malgré ces progrès, environ 20 000 enfants naissent chaque année en France en situation de détresse vitale et doivent être hospitalisés en réanimation néonatale.
Causes de Décès en Néonatologie
Plusieurs facteurs peuvent contribuer au décès d'un nouveau-né, notamment :
Prématurité
La grande prématurité (naissance avant 33 semaines de gestation) est responsable de 50% de la mortalité néonatale et est associée à un risque élevé de séquelles graves. En France métropolitaine en 1995 environ 9000 enfants sont nés grands prématurés (avant 33 semaines de gestation), dont 6500 à 7000 vivants. La proportion de naissances prématurées a augmenté, avec une croissance de la fréquence de la prématurité observée depuis le début des années 1990. Les naissances avant 37 semaines ont augmenté, passant de 5,9% en 1995 à 6,8% en 1998.
Complications Liées à la Grossesse
La hausse de l’âge des mères au moment de l’accouchement, l’accroissement des grossesses multiples, les situations de précarité, ou encore une dégradation du circuit de soins peuvent influencer la mortalité néonatale. L’accouchement est déclenché de plus en plus tôt pour traiter des affections fœtales ou maternelles et pour éviter la poursuite d’une grossesse ayant un risque de mort in utero. Le nombre croissant des grossesses multiples est aussi en cause, passant de 2,5 % de l’ensemble des naissances en 1995 à 3,5% en 1998, et étant en cause dans 25% des naissances prématurées. Sont principalement responsables la maternité tardive, la prescription médicale parfois abusive et mal contrôlée des inducteurs de l’ovulation, et enfin le transfert de plusieurs embryons lors d’une fécondation in vitro (FIV).
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Anoxie Cérébrale Néonatale
L’anoxie cérébrale néonatale se caractérise par la privation ou la diminution de l’approvisionnement en oxygène chez les nouveau-nés. Il s’agit d’une forme particulière d’asphyxie, qui touche principalement le cerveau. La privation d’oxygène dans le cas de l’anoxie cérébrale peut conduire à une encéphalopathie hypoxique-ischémique, entraînant des lésions neurologiques irréparables. L’anoxie cérébrale touche entre 3 et 9 nouveau-nés sur 1000. Un quart des décès en période néonatale sont par ailleurs dus à une asphyxie. Dans la plupart des cas, l’anoxie cérébrale a lieu pendant le processus de l’accouchement. Néanmoins, dans certains cas, l’asphyxie ou la privation partielle d’oxygène se produit déjà durant la grossesse. Parmi les principales causes, il faut citer des complications liées au cordon ombilical. On rencontre le prolapsus ombilical, lorsque le cordon sort du vagin avant l’enfant, ce qui peut conduire à une réduction de l’approvisionnement en oxygène. De même, des nœuds peuvent se former dans le cordon ou ce dernier peut s’enrouler autour du cou du fœtus. Là encore, il y a un risque aigu d’anoxie cérébrale néonatale. La pathologie peut aussi être liée à la prématurité, qui se caractérise par l’immaturité pulmonaire. On rencontre aussi des cas d’anoxie cérébrale du nourrisson liés aux substances d’anesthésie, en particulier dans le cas d’une césarienne sous anesthésie générale.
Malformations Congénitales
Environ 2,5% des nouveau-nés sont atteints de malformations congénitales. Les malformations graves, souvent multiples, sont responsables d’une importante mortalité néonatale précoce (première semaine).
Détresse Vitale à la Naissance
Ces détresses peuvent être dues à de multiples causes : anomalies du développement, troubles de la coagulation, maladies auto-immunes, infections. Des hypotrophies importantes peuvent résulter de différents troubles d’origine maternelle ou fœtale (comme les grossesses multiples). Enfin lors de l’accouchement, des difficultés peuvent entraîner une anoxie néonatale prolongée à l’origine de séquelles neurologiques, notamment une infirmité motrice cérébrale. Certaines de ces détresses seront transitoires, et l’état de l’enfant se normalisera très vite grâce à des soins appropriés ; d’autres, plus rares, sont susceptibles d’entraîner des séquelles sensori-motrices ou des difficultés d’apprentissage.
Réanimation Néonatale : Objectifs et Défis
La réanimation néonatale vise à surmonter la détresse vitale initiale du nouveau-né, en prenant en charge les défaillances d’organes ou de fonctions vitales. Les progrès médicaux ont largement amélioré les chances de survie, mais certains enfants survivants restent atteints de lésions cérébrales sévères responsables de séquelles neurologiques.
Défis Éthiques
La réanimation néonatale soulève des questions éthiques complexes. Faut-il tout tenter pour traiter un nouveau-né en état de détresse, ou craindre d’aller parfois trop loin ? Les succès de la réanimation néonatale ont parfois conduit à un excès d’optimisme sur les performances possibles. Plusieurs enquêtes ont révélé qu’en raison de la crainte d’un risque important de séquelles sévères, après la mise en œuvre d’une réanimation, plus de 50% des décès dans les services de soins intensifs pour nouveau-nés suivaient la décision d’interrompre les soins ou d’arrêter la vie.
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Décisions Médicales
Dès sa venue au monde le nouveau-né a une faible chance de survie. Deux situations différentes peuvent se présenter. Dans la première, la grossesse a été correctement suivie, et l’échographie et les examens prénatals décèlent une anomalie congénitale (environ 4% des grossesses). Dans un tiers de ces cas le diagnostic d’une affection avec un sévère pronostic vital ou fonctionnel conduit les parents à demander une interruption de la grossesse. Dans d’autres cas cette possibilité a été écartée, pour diverses raisons : opposition des parents, risque maternel au cours d’une intervention tardive, présence d’un jumeau apparemment sain, enfin espoir d’une intervention thérapeutique à la naissance dans de meilleures conditions du fait d’un diagnostic prénatal précisant la nature de l’affection. Dans ces situations, comme devant la menace d’un accouchement prématuré, la décision de ne pas tout mettre en œuvre pour sauver l’enfant est prise en accord avec les parents et avec leur consentement éclairé . La décision de ne pas réanimer se fonde sur une estimation du risque vital immédiat et du risque de séquelles graves pour l’enfant, en prenant en compte le souhait des parents qui ont été le mieux informés possible. Toute différente est la situation en salle de naissance où le nouveau-né est en état critique ou en état de mort apparente alors que l’équipe médicale, soit ne dispose d’aucune donnée antérieure de valeur diagnostique ou pronostique (patiente arrivée en urgence sans examens antérieurs disponibles), soit dispose de données non concluantes ou inexactes au moment de la naissance, ou encore lorsque le déroulement de l’accouchement est responsable d’une souffrance fœtale et d’une anoxie sévère. Il s’agit alors d’une décision à prendre par la seule équipe médicale présente en salle de naissance car il n’est pas toujours possible, dans un contexte d’urgence, de faire appel à une réaction réfléchie de la part des parents. Par ailleurs, malgré les progrès des techniques d’imagerie, on manque encore d’indices prédictifs immédiats pour évaluer l’état cérébral en l’absence de malformation évidente. Devant cette difficulté majeure la pratique des équipes soignantes et les conditions de l’organisation des soins ont conduit à une diversité d’attitude se traduisant par la prise en compte de seuils différents (âge gestationnel, poids à la naissance, risque de handicap) à partir desquels une réanimation systématique sera entreprise ou non.
Attitude des Néonatologistes
L’attitude de la majorité des néonatologistes français est fondée sur la reconnaissance d’un » a priori de vie » pour tout nouveau-né en détresse, ce qui conduit à mettre en route une réanimation dite d’attente jusqu’à ce que soient réunis les éléments du pronostic. Cette attitude repose sur l’acceptation par les équipes d’arrêter la réanimation lorsqu’elles auront des arguments objectifs pour affirmer qu’il n’y a pas d’espoir de survie ou qu’il existe des lésions, en particulier cérébrales, entraînant des séquelles très sévères. De manière consensuelle, les équipes médicales considèrent qu’elles doivent interrompre une réanimation lorsqu’elles constatent que la survie est impossible, quelles que soient les prouesses techniques. Poursuivre une réanimation et donc retarder la mort est considéré comme un acharnement thérapeutique qu’il faut refuser.
Diversité des Pratiques
Les difficultés de la décision médicale devant les différentes situations de la réanimation néonatale entraînent des attitudes diverses des équipes soignantes (médecins et infirmières) aussi bien sur le plan national qu’européen. L’enquête d’une action concertée européenne (Euronic) auprès de 122 équipes de services de soins intensifs néonatals dans huit pays européens a été réalisée afin de décrire de la façon la plus exhaustive possible les opinions et les pratiques d’un échantillon représentatif de soignants travaillant en réanimation néonatale. Un de ses objectifs était de décrire comment se prenaient les décisions de poursuite ou d’arrêt de la réanimation selon ces personnes. Cette étude montre que la décision de ne pas entreprendre des soins intensifs est prise plus fréquemment en Suède, aux Pays-Bas, au Royaume Uni et en Espagne qu’en France et en Allemagne.
Conditions de Soins Critiques en Néonatologie en France
La Société française de néonatologie (SFN) alerte sur les conditions des services de soins critiques pour les nouveau-nés dans un audit. La SFN débute par un constat : la mortalité néonatale augmente depuis dix ans en France, qui recule de la troisième à la 20e position en Europe. Un « excès » de mortalité infantile en grande partie due à un « excès » de mortalité néonatale : « le premier mois de vie concentre 74 % des décès », précise l’étude.
Offre de Soins Insuffisante
La SFN juge les résultats de l’enquête « préoccupants », et évoque le nombre de lits de réanimation néonatale pour 1.000 naissances qui varie du simple au double dans les régions de la métropole. L’offre de soins critiques néonatals est jugée insuffisante par la SFN, qui pointe notamment des fermetures de lits par manque de personnel. Conséquence : le taux d’occupation dépasse 95 % dans près de la moitié des unités.
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Sous-Effectifs et Burn-out
L’enquête relève également des services en sous-effectifs, avec 72 % des services de type 3 qui rencontrent des difficultés pour assurer la permanence des soins. De plus, parmi les 721 pédiatres néonatologistes interrogés, 80 % travaillent plus de 50 heures par semaine, et 13 % plus de 75 heures hebdomadaires. Par ailleurs, 49 % ont déclaré avoir des troubles du sommeil en lien avec leur travail, et 17 % ont été victimes d’un épisode de burn-out ou de dépression.
Impact du Terme de Naissance sur la Morbidité et la Mortalité
Une étude a porté sur les naissances uniques, hors malformation, survenues en France métropolitaine pendant l’année 2011. Les données utilisées sont celles des bases nationales du PMSI 2011 pour les naissances et 2011-2012 pour les hospitalisations. Parmi les 681 961 nouveau-nés de l’étude, 1,2% sont nés à 35 SA, 2,4% à 36 SA, 5,8% à 37 SA, 15,4% à 38 SA et 75,2% à 39-41 SA ; 50,6% sont des garçons et 49,4% des filles. Les enfants ayant fait l’objet d’une hospitalisation J0-J27, tous services confondus, représentent 8,7% de la population (N=59 438). Ce taux est d’autant plus élevé que l’âge gestationnel est faible. Il est toujours supérieur à celui enregistré à 39-41 SA, y compris à 38 SA (8,8% vs 6,4%). Le niveau maximum de prise en charge est d’autant plus élevé que le terme est plus faible : 5,8% des enfants nés à 35 SA ont été hospitalisés en réanimation contre 2,6% à 36 SA, 1,0% à 37 SA, 0,4% à 38 SA et 0,3% à 39-41 SA. La durée moyenne de séjour (DMS) pour l’ensemble des hospitalisations J0-J27 est d’autant plus longue que le terme est faible. Pendant la première année de vie, on a enregistré à l’hôpital 503 décès (mortalité infantile hospitalière : 0,7/1 000), dont 277 de J0 à J27 (mortalité néonatale : 0,4/1 000) et 226 de J28 à J365 (mortalité post-néonatale : 0,3/1 000). Pour toutes les périodes, on observe une décroissance significative des taux bruts de mortalité en fonction du terme, ceux-ci restant plus élevés à 37 et 38 SA qu’à 39-41 SA. Les causes infectieuses ont été les principaux motifs d’hospitalisation (40,2%). Les taux bruts d’hospitalisations post-néonatales (admission J28-J365) par terme à la naissance sont régulièrement décroissants de 35 à 39-41 SA. Cette étude confirme que naître à 35-38 SA est un facteur de risque de mortalité et de morbidité néonatale et infantile chez les enfants uniques indemnes de malformation et que, contrairement à l’idée couramment admise, les enfants nés à 37-38 SA sont plus à risque que ceux nés à 39-41 SA.
Accompagnement des Parents
Lorsqu’on sait avant la naissance qu’une malformation ou un risque de prématurité peut survenir, il ne faut pas hésiter à visiter le service de réanimation néonatale le plus proche afin de se familiariser avec l’endroit. Les médecins sont conscients de l’angoisse que peut susciter la réanimation néonatale chez les jeunes parents et veillent à les rassurer en communiquant régulièrement avec eux. « Le plus important, c’est d’employer des mots faciles, de ne leur cacher aucune information, surtout qu'on ne peut pas prévoir à l'avance combien de temps ils vont passer au sein du service: on leur dit, explique Ghida Ghostine. On essaye le plus souvent de communiquer avec le père et la mère en même temps. En parallèle, des pédopsychiatres sont présents pour les soutenir dans leurs angoisses, et la famille peut également être un soutien important. Dans certains cas, malheureusement, les bébés ne survivent pas à la réanimation. Pour les médecins qui travaillent dans le service, ces moments sont toujours un crève-cœur, mais ils se doivent d’être présents pour les parents et les soutenir au maximum.
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