Introduction
La trisomie 21, découverte en 1959 par Marthe Gautier, Jérôme Lejeune et Raymond Turpin, est une anomalie chromosomique héréditaire caractérisée par la présence de trois chromosomes 21 au lieu de deux. Cette condition entraîne un déficit intellectuel et des anomalies physiques variables. Le dépistage prénatal a permis de réduire le nombre de naissances d'enfants atteints de trisomie 21. Bien qu'il n'y ait pas de cause unique établie, la grossesse tardive est un facteur de risque reconnu. Grâce aux progrès du dépistage, au traitement des malformations et à un accompagnement éducatif et rééducatif adapté, l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a considérablement augmenté au cours des dernières décennies. Cet article explore les enjeux liés à l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21, en mettant en lumière les défis spécifiques liés au vieillissement et à la prise en charge institutionnelle, tout en soulignant l'importance d'une approche individualisée et diversifiée.
Évolution de la prise en charge et augmentation de l'espérance de vie
L'amélioration significative de l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 est une réalité marquante de ces dernières années. Cette évolution est le résultat direct des avancées médicales, notamment en matière de dépistage prénatal et de traitement des malformations associées à la trisomie 21. De plus, l'accompagnement éducatif et rééducatif joue un rôle crucial dans l'amélioration de la qualité de vie et de l'autonomie des personnes concernées.
Cependant, cette augmentation de l'espérance de vie soulève de nouvelles questions quant à la prise en charge à long terme de ces individus, en particulier lors de leur vieillissement. Les caractéristiques spécifiques de la trisomie 21, telles que les difficultés d'expression et le déclin cognitif, peuvent s'accentuer avec l'âge, nécessitant un accompagnement adapté et personnalisé.
Les défis de l'accompagnement systémique et du vieillissement
En raison des difficultés d’expression que peuvent rencontrer les personnes atteintes de trisomie 21, un accompagnement systémique est indispensable à tout âge. Cet accompagnement doit prendre en compte tous les aspects de la vie de la personne, y compris sa santé, son éducation, sa vie sociale et son bien-être émotionnel.
Par ailleurs, lors de leur vieillissement et de leur déclin cognitif, l’ensemble des caractéristiques spécifiques à la trisomie 21 s’accentue. Il est donc essentiel de mettre en place des stratégies d’accompagnement spécifiques pour répondre aux besoins de ces personnes âgées.
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Une problématique particulière concerne la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21 vieillissantes dans les institutions médico-sociales. Les structures existantes, telles que les foyers de vie ou les EHPAD, ne sont pas toujours adaptées pour répondre aux besoins spécifiques de ces résidents.
Les limites des structures médico-sociales traditionnelles
Les structures médico-sociales traditionnelles, telles que les foyers de vie et les EHPAD, rencontrent des difficultés dans l'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes, dont celles atteintes de trisomie 21. Ces difficultés peuvent s'expliquer par plusieurs facteurs :
- Une approche principalement axée sur la prise en charge médicale : Les structures médico-sociales se concentrent souvent sur les aspects médicaux des résidents, négligeant parfois les besoins éducatifs, sociaux et émotionnels.
- Un manque d'adaptation aux spécificités de la trisomie 21 : Les aménagements et les approches éducatives proposés ne sont pas toujours adaptés aux besoins des personnes atteintes de trisomie 21, en particulier en ce qui concerne la communication, l'autonomie et la stimulation cognitive.
- Une incompatibilité entre l'autonomie encouragée et l'approche éducative spécifique : Dans les EHPAD, l'accent est mis sur l'autonomie et l'appropriation de l'espace par les résidents, ce qui peut être incompatible avec l'approche éducative spécifique nécessaire aux personnes atteintes de trisomie 21.
Bien qu'il existe des structures d'hébergement adaptées, telles que les foyers de double tarification et les MAS (Maisons d'Accueil Spécialisées), elles sont souvent trop peu nombreuses pour répondre à la demande croissante.
La nécessité de préparer l'avenir et d'adapter les structures
Il est impératif de prendre en considération les personnes atteintes de trisomie 21 et de préparer leur arrivée dans les structures d'hébergement, étant donné qu'elles seront de plus en plus nombreuses à être concernées suite à l'augmentation de leur espérance de vie (Lefebvre des Noettes, 2019). Cette préparation implique une adaptation des structures existantes, ainsi que la création de nouvelles structures spécifiquement conçues pour répondre aux besoins des personnes atteintes de trisomie 21 vieillissantes.
L'augmentation du nombre de personnes atteintes de trisomie 21 et, par conséquent, l'augmentation proportionnelle de leur dépendance, interrogent la capacité des établissements à assurer une prise en charge adéquate. Les structures sont souvent habituées et formées uniquement pour intervenir auprès de vieillissements classiques, ce qui peut entraîner une prise en charge inadaptée et une qualité de vie compromise pour les résidents atteints de trisomie 21.
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En vue de ce qui a été cité précédemment, nous pouvons conclure que ces personnes ne pourront alors pas vieillir dans des conditions optimales.
L'émergence de la notion d'accompagnement
Face aux limites des approches traditionnelles, une nouvelle approche se développe : la notion d’accompagnement. Cette notion s’articule autour de différents principes :
- La prise en compte de la demande des personnes : L'accompagnement doit être centré sur les besoins et les attentes de la personne, en tenant compte de ses choix et de ses préférences.
- La contractualisation : L'accompagnement doit être formalisé par un contrat entre la personne et les professionnels, définissant les objectifs, les modalités et les responsabilités de chacun.
- L’individualisation des réponses : L'accompagnement doit être adapté à la situation spécifique de chaque personne, en tenant compte de ses capacités, de ses difficultés et de son environnement.
- La diversification de l’offre de prestations : L'accompagnement doit proposer une large gamme de services et de soutiens, allant de l'aide à la vie quotidienne à l'accompagnement social et professionnel.
- L’action sur l’environnement : L'accompagnement doit viser à favoriser l'inclusion sociale et la participation citoyenne des personnes atteintes de trisomie 21, en agissant sur leur environnement familial, social et professionnel.
La diversification locale de l'offre en EHPAD
La diversification locale de l’offre en EHPAD implique un travail pluridisciplinaire entre les secteurs spécialisés et les secteurs gérontologiques. Cette collaboration permet de mutualiser les compétences et les ressources, afin de proposer un accompagnement adapté et de qualité aux personnes atteintes de trisomie 21 vieillissantes.
Cependant, certains estiment qu’à partir de 60 ans, il n’existe plus de différences entre le statut de la personne handicapée et celui des personnes âgées. La personne handicapée devient alors une personne âgée. Au niveau juridique, on fait même primer le statut de la personne âgée avant celui de la personne handicapée. Cette vision réductrice peut entraîner une prise en charge inadaptée et une perte de reconnaissance des besoins spécifiques des personnes atteintes de trisomie 21.
Témoignages et expériences
Il est essentiel de recueillir les témoignages et les expériences des personnes atteintes de trisomie 21, de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent. Ces témoignages permettent de mieux comprendre les défis rencontrés, les besoins non satisfaits et les bonnes pratiques à développer.
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Les témoignages peuvent également mettre en lumière les réussites et les progrès accomplis grâce à un accompagnement adapté et individualisé. Ils peuvent ainsi encourager les professionnels à adopter une approche plus humaine et personnalisée, en tenant compte de la singularité de chaque personne.
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